21 formas de cambiar el mundo por la comunidad con síndrome de Down
Escrito por: Lisa Graystone
Internet está repleto de memes con la frase: “No te cambiaría por nada del mundo, pero cambiaría el mundo entero por ti”. Me encanta esta frase y cada vez que aparece en alguna de mis redes sociales me hace reflexionar sobre su significado, aunque no estoy segura de quién la dijo o a quién atribuírsela. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down y aunque no lo cambiaría por nada del mundo, estoy realizando grandes esfuerzos para cambiar el mundo por él.
Para conmemorar el mes de la concientización sobre el síndrome de Down, me gustaría compartir las 21 cosas del mundo que cambiaría por mi hijo y por toda la comunidad de personas con síndrome de Down. El síndrome de Down se produce cuando existe una copia extra del cromosoma 21; es también conocido como Trisomía 21 o T21.
Las 21 formas por cambiar el mundo no están en un orden particular, ya que todas son imprescindibles para construir el mundo respetuoso e integrador que, personalmente, deseo para mi hijo.
- Disipar el miedo: La gente teme aquello que desconoce. Cuesta comprenderlo, pero incluso en esta era de la información instantánea es común que la gente sepa muy poco acerca del síndrome de Down a menos que tengan alguna relación con la comunidad. Disipar el miedo de la gente es una meta que yo alcanzaría por medio de la educación, la defensa, la concientización y dando a conocer esta maravillosa comunidad de humanos excepcionales.
- Actitud: La actitud se cambia a través de la educación y la orientación. Cambiar sentimientos arraigados y creencias es una tarea complicada. Pero es un reto que estoy dispuesta a aceptar si es para visibilizar a las increíbles personas con síndrome de Down que conozco. Tienen valor, capacidad, sueños, aspiraciones y sentimientos, al igual que todos nosotros. La gente tiene ideas y actitudes preconcebidas porque no tienen la suficiente información y experiencia. Yo voy a trabajar duro para cambiar esto, uno por uno, cada corazón y mente.
- Acceso: Quisiera aumentar el acceso a todo y al mundo en general para las personas con síndrome de Down (acceso al empleo, entrenamiento, educación y a la sociedad en general) sin la antigua percepción de deficiencia.
- Educación: En mi opinión, el actual sistema educativo de los Estados Unidos necesita una seria revisión y reforma. Es una historia demasiado frecuente tener que luchar para que tu hijo sea incluido con sus compañeros “típicos”. Considero que es necesario reformar la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) y creo que deberían existir multas para las regiones que no la cumplan. Para mí, una educación general es un derecho y no un privilegio que nuestros hijos tengan que ganarse. La escuela debería no ser solo un lugar donde adquirir destrezas, sino también un lugar de creatividad, apoyo y crecimiento para todos sus estudiantes.
- Estereotipos/Mitos: Hay muchos estereotipos sobre las personas con síndrome de Down y demasiadas generalizaciones circulando por ahí todavía. Por ejemplo: “las personas con síndrome de Down son felices siempre”. Esto no es cierto. Mi hijo es feliz a veces y otras no, como todo el mundo. Como defensores, tenemos que ser profesionales, educadores persistentes y desmitificadores. Por ejemplo, un gran mito sobre esta comunidad es que los niños con síndrome de Down nacen solo de mujeres con una edad mayor. De hecho, de acuerdo con NDSS.org, el 80 por ciento nacen de madres menores de 35 años. Debemos continuar con la abolición de los mitos acerca de esta comunidad y reemplazarlos por hechos.
- Probar: Quiero quitarle ese peso de encima a los padres que constantemente sienten que tienen que probar la valía de sus hijos al conjunto de la sociedad. No puedo hablar por nadie más que por mí misma, pero sentir que en todo momento estoy intentando demostrar a los demás lo que Blake vale es agotador.
- Médicos: Como madre y defensora de mi hijo muchas veces siento que estoy haciendo el trabajo de los profesionales. Los médicos necesitan más formación e información médica precisa y actualizada, así como mejorar la manera en la que dan un diagnóstico prenatal o postnatal, ya que es indispensable para la percepción de nuestros hijos. Deberían proporcionar información precisa a los padres para que puedan tomar decisiones informados, eliminar sus propios prejuicios y opiniones y servir de apoyo para las decisiones que estos deban tomar.
- Educadores: De nuevo, afirmo que, como madre defensora, siempre he tenido que «educar a los educadores» durante los cinco años que mi hijo lleva en el mundo. Es agotador y parece que no va a terminar nunca. Sueño con un mundo en el que todos los maestros estén informados, motivados, sean creativos y estén listos para dar un servicio a todos los estudiantes, implantar un diseño universal en sus clases y adoptar una mentalidad de «todos es todos».
- Leyes: Como dije antes, me gustaría ver modificadas algunas de las actuales leyes (IDEA, por ejemplo) y ver que se crean algunas nuevas. Por ejemplo, formación obligatoria para los agentes de policía, personal de emergencia y cualquier persona en una posición similar. No solo para trabajar la sensibilización, sino para proporcionarles la formación apropiada que les permita desarrollar un protocolo de cómo actuar en situaciones con personas con síndrome de Down y otros individuos con necesidades especiales. El caso de Ethan Saylor fue una sonora llamada a la acción.
- Financiación: Me gustaría aumentar los fondos para programas sociales, de educación, formación y empleo para personas con síndrome de Down. Gran parte de los fondos irían a parar a apoyos educativos para los estudiantes, con el fin de que puedan asistir a un entorno educativo convencional tanto tiempo como sea oportuno. ¡Con buenos recursos y apoyo, esta comunidad podrá prosperar y superar las expectativas!
- Percepción: Nuestra percepción es nuestra realidad. Por experiencia sé que la percepción se cambia con educación y exposición, al igual que la actitud. Si una persona no ha tenido ningún contacto con la comunidad con síndrome de Down, es probable que tenga una percepción errónea, lo que entorpece su capacidad afectiva o su capacidad para comprender. Es tarea nuestra ayudar a la gente a cambiar de enfoque y ver la discapacidad como una capacidad.
- Otros padres: Cambiar su percepción y educar a los padres de niños “típicos” es vital para cualquier cambio en nuestra sociedad. Por lo que yo he podido ver, los niños pequeños no juzgan por naturaleza, ni ven barreras o segregan instintivamente. Los padres hemos de ser el modelo de compasión, aceptación y respeto para los hijos. Si tu hijo tiene un compañero con síndrome de Down en su clase, anímale a conocerlo.
- Celebrar las diferencias: Me esfuerzo para cambiar el enfoque de la “uniformidad” genérica que vemos en nuestra sociedad por el de la celebración de la diversidad, las diferencias y lo que nos hace únicos a cada uno de nosotros. ¡Deberíamos dedicar menos tiempo a juzgar las diferencias y empezar a celebrarlas!
- Integración: La integración puede ser beneficiosa para los estudiantes con síndrome de Down tanto en el aula como fuera de ella. La integración, además, beneficia al resto de estudiantes, profesores y miembros de la comunidad. Es más que una nivelación; es una actitud. Mi hijo tiene que aprender a moverse en la sociedad junto a sus compañeros “típicos”, así que por mí, cuanto antes se produzca esta integración en todos los aspectos de la sociedad, mejor.
- Lenguaje de personas antes que de diagnóstico: Usar el lenguaje de las personas es esencial para todos, sin importar cuáles sean las circunstancias. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down; no es un mongolito o un “niño Down”. Si modificamos el idioma, podemos ayudar a cambiar la percepción y a poner a la persona en primer lugar, no su diagnóstico. También es fundamental eliminar la “palabra R” y similares del léxico mundial. Cuando todos sabemos más podemos hacerlo mejor.
- Oportunidades: Me gustaría aumentar las oportunidades para mi hijo y para esta comunidad (oportunidades de equipos deportivos que los integren, oportunidades de empleo, oportunidades creativas y oportunidades en la comunidad). Siento que las oportunidades aumentarán (no porque lo exija la ley, sino por verdadero deseo de integrarlos) cuando la educación y sensibilización aumente y provoque un cambio en las percepciones y actitudes de la sociedad.
- Empleo: Esto significa cambiar la forma en que los empleadores potenciales perciben a las personas con síndrome de Down. Ver a alguien bajo el prisma de la capacidad y no del déficit o discapacidad es la clave para abrirle puertas profesionales. ¿Qué pasaría si los empleadores vieran solo las cualidades y cómo aprovecharlas? Las personas con síndrome de Down tienen algo que aportar a sus comunidades, lo que incluye una gran variedad de entornos profesionales.
- Expectativas: Me gustaría que el mundo aumentara las expectativas que tiene para esta comunidad. Que siempre asuma capacidades y se base en los puntos fuertes y en los niveles actuales de cada individuo. Las personas con síndrome de Down son capaces y pueden aprender, desarrollar habilidades, marcarse objetivos y alcanzarlos. ¡Mantén las expectativas altas!
- Compasión: Un aumento del nivel de compasión en el mundo sería beneficioso para todas las comunidades, incluida la comunidad con síndrome de Down. Sentir compasión por alguien no significa sentir pena. Es mostrar atención, paciencia y comprensión por lo que podrían estar pasando. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades y retrasos en ciertos ámbitos y merecen tu amabilidad y compasión. A cambio, ellos pueden darte la suya.
- Lucha: Cambiaría la agotadora cantidad de tiempo y energía que los padres emplean en luchar contra la burocracia, la administración, los centros regionales y casi todas las entidades de servicios, derechos y oportunidades.
- Aceptación: Aceptarnos a nosotros mismos tal como somos, sin condiciones o juicios es ya una dura tarea para algunos. No podemos esperar aceptar a los demás hasta que no nos aceptemos a nosotros mismos, por lo que esta labor está en las manos de cada una de las personas que están leyendo esto. La aceptación de la comunidad con síndrome de Down tampoco debería venir con condiciones.
La aceptación comienza con nosotros y se irradia al mundo.
La reivindicación, al igual que tu voz, es importante. ¿Quién está preparado para unirse a mí y transformar el mundo por nuestros hijos y por aquellas personas con síndrome de Down a las que amamos? Juntos podemos hacer del mundo un lugar más respetuoso, integrador y asombroso.