Historias que Inspiran

Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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Como la inclusión diaria cambia el juego

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Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

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