Por: Jillian Benfield
Recientemente, la madre de un niño con síndrome de Down, Courtney Baker, escribió una carta a su anterior ginecólogo obstetra que adquirió una gran repercusión. En la carta expresaba la tristeza que sintió cuando al informar a su médico que continuaría su embarazo, éste le pidió que lo reconsiderara ya que el niño reduciría la calidad de vida de su familia.
Un poco después de que la carta se difundiera por internet, una ginecóloga obstetra graduada en Harvard, Amy Tuteur, escribió una respuesta en Time.com titulada “No analizar las complicaciones del síndrome de Down no es ético”. Como madre de un niño con síndrome de Down, estoy de acuerdo.
No es ético para un doctor evitar analizar las complicaciones asociadas con el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down probablemente sufrirán retrasos en su desarrollo, son más propensos a sufrir problemas cardíacos, necesitan ser examinados cada seis meses por complicaciones con la tiroides, entre otras complicaciones en potencia de salud. Todo ello son cosas que los futuros padres deben saber.
Sin embargo, aún menos ético que no explicar a los padres las posibles complicaciones, es decir a una madre que su hijo reducirá su calidad de vida.
Aún menos ético que eso es intentar influir a un paciente para que interrumpa su embarazo por una opinión personal sobre cómo un diagnóstico de síndrome de Down puede impactar a la familia.
La historia de esta madre es bastante frecuente. Cuando nuestro doctor nos dijo a mi marido y a mí que nuestro hijo nacería con síndrome de Down, nos dio las dos típicas opciones: aborto o continuar con el embarazo, pero también nos dio una sorprendente tercera opción. Dijo: “No tenéis que ser héroes. Podéis tener vuestro hijo aquí (donde no había unidad de cuidados intensivos para neonatos, y aparentemente nuestro hijo tenía una posible deficiencia cardíaca), podemos hacer que el niño este cómodo, pero no hacer nada excepcional que pudiera prolongar la vida del bebe”.
Os cuento esta historia porque es la razón por la que me convertí en directora de comunicaciones para Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Somos una organización dedicada a crear un diagnóstico imparcial orientado a la familia que contiene información actualizada sobre el síndrome de Down. DSDN es también una red de apoyo para nuevos padres. Afortunadamente, vemos muchas historias positivas de diagnósticos en nuestra organización, pero desafortunadamente, también vemos muchas negativas, como la mía o la de los Bakers. Algunas investigaciones demuestran que solo un 11% de las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal consideran su experiencia como positiva.
En el fragmento de Tuteur, se argumenta que definitivamente existe una manera equivocada de dar el diagnóstico, pero es muy difícil acertar a la hora de comunicarlo, ya que cada paciente tiene un origen y unas creencias diferentes. No obstante, Baker, en su carta, no habla acerca del diagnóstico, sino que habla de lo que vino después: un claro perjuicio de que el síndrome de Down afectaría su familia de manera negativa, que el síndrome de Down significaba una menor calidad de vida, una vida que no merecía la pena ser vivida.
¿Quién es quien para decir que una persona con síndrome de Down tendrá una menor calidad de vida, cuando un reciente estudio descubrió que un 99% de la gente era feliz con su vida? En lo que se refiere a calidad de vida para la familia, 96% de los hermanos dijeron sentir amor por sus hermanos con síndrome de Down, y existen estudios que demuestran que las tasas de divorcios son mas bajas en familias que tienen un niño con síndrome de Down.
El síndrome de Down tiene lugar en uno de cada 691 nacimientos. Es una condición genética común, cada vez más detectable durante el embarazo. Los ginecólogos y obstetras tienen la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con la más actualizada información y sin prejuicios. Hay protocolos oficiales sobre cómo hacer esto, pero claramente, éstos no están siendo seguidos en la mayoría de los casos, y con certeza, no en el caso de Baker. Todo esto no es una sorpresa considerando que un 40% de los médicos en formación, consideraron que su preparación para el diagnóstico del síndrome de Down fue “poco adecuada o inexistente”. En una encuesta anónima, solo el 63% de los médicos dijo que intentaron ser imparciales, mientras el 13% de los doctores admitieron enfatizar los aspectos negativos del síndrome de Down, para que los padres eligieran terminar con el embarazo.
Esperemos que la atención creada sobre la historia de Baker ayude a poner este problema de manifiesto. A pesar de ser el síndrome de Down una de las características genéticas más común en ser diagnosticada prenatalmente, y a pesar de los protocolos que deben seguir los médicos, existe una clara brecha en lo que se refiere a comunicar adecuadamente el diagnóstico del síndrome de Down. Nadie puede determinar cómo la calidad de vida de una familia cambiará por un bebé, ni siquiera si ese bebé tiene síndrome de Down.
Este artículo fue tomado de The Mighty: A Rebuttal to a Harvard-trained OB-GYN on Down Syndrome Diagnosis Ethics
Traducción realizada por Cristina Sevilla, de inglés a español, dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Revisión realizada por Silvia Rodríguez Sanz.
El síndrome de Down ocurre en uno de cada 691 nacimientos (o en 6.000 nacimientos al año en Estados Unidos) como resultado de la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 en el momento de la concepción. Aunque las personas con síndrome de Down tienden a experimentar algunos problemas de salud a lo largo de la vida, los últimos avances médicos han aumentado su esperanza de vida. Además, los padres de hijos con síndrome de Down tienen acceso a apoyos educativos y terapéuticos a través de los servicios de intervención temprana y del sistema de enseñanza pública. Un estudio reciente publicado en el American Journal of Medical Genetics demuestra el impacto positivo del síndrome de Down en las familias; se descubrió que un 79 por ciento de padres indican que su perspectiva de ver la vida era más positiva gracias a su hijo, un 94 por ciento de hermanos muestra sentimientos de orgullo hacia su hermano con síndrome de Down y un 99 por ciento de personas con este síndrome se siente feliz con su vida.
Escrito por: Lisa Graystone