Padres

 by Katie Sanchez

 48ª Convención Anual del NDSC｜27 de junio al 30 de junio de 2020｜Nueva Orleans, LA!

 48ª Convención Anual del NDSC｜25 de junio al 28 de junio de 2020｜Nueva Orleans, LA!

Cada año, miles de personas de todo el mundo asisten a la Convención anual de síndrome de Down. La mayoría van para escuchar la información más reciente de expertos de renombre mundial. Para otros, son unas increíbles vacaciones.  Sin embargo, para casi todos, es la sensación única de la gran reunión familiar del NDSC que contagia el fin de semana de la convención. Pero entendemos que cuando planifica un viaje puede ser estresante, así que utilice esta guía para planificar el viaje perfecto a una Convención NDSC.

 

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Programas De Convenciones

La Convención General cubre a través de tres días de talleres y ponencias, todas las etapas de la vida de la persona con síndrome de Down. La Convención del NDSC brinda conocimientos e información que servirán como herramientas a padres, familiares y profesionalesLa Convención General cubre a través de tres días de talleres y ponencias, todas las etapas de la vida de la persona con síndrome de Down. La Convención del NDSC brinda conocimientos e información que servirán como herramientas a padres, familiares y profesionales.

La Conferencia de Jóvenes y Adultos es el corazón y el alma del fin de semana. Está diseñado para ser una experiencia divertida, enriquecedora y empoderante para los autogestores (individuos con SD) de 15 años o más. Es necesario registrarse por separado para asistir a la conferencia de Y & A.
Kids’ Camp provee los medios para que los padres dejen a sus hijos en horarios designados durante el fin de semana en un ambiente seguro, estructurado y divertido. Kids’ Camp está disponible para niños con síndrome de Down desde los seis meses hasta los 14 años de edad y sus hermanos de edades de seis meses hasta los estudiantes de tercer grado (los estudiantes de 4to grado pueden inscribirse en la Conferencia de Hermanos). Cinco sesiones separadas. El registro es necesario para cada sesión.

Otros eventos 

  • Cafe Latino – El Jueves por la tarde, de 7 a 9 pm, los asistentes pueden disfrutar de refrigerios mientras trabajan en red con las familias en áreas designadas de interés común.
  • Viernes – Luego de la Sesión Plenaria el viernes, sigue la Recepción de apertura y el 321 Dance™. Es una tarde llena de energía y diversión. Durante la recepción se podrán adquirir bebidas y postres (Compras en efectivo).
  • Sábado – Este es un evento de entradas, que incluye cena y entretenimiento ambiental durante toda la noche. Se requiere un boleto para asistencia y debe comprarse durante el registro. Los boletos no serán vendidos en el sitio. Inmediatamente después de la Cena, habrá una gran oportunidad para todos los asistentes a bailar toda la noche. No se requiere boleto para este evento. Las puertas se abren al final de la cena, aproximadamente a las 8:30 p.m.

 

Para preguntas, contacte a Mateo en Matthew@NDSCcenter.org

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 by Katie Sanchez

Mi Hijo Con Síndrome de Down Quiere Ser Independiente

Via: The Mighty – Alicia Llanas

Chico con síndrome de Down en Cancún

Elías está creciendo.

Esto no debería ser una sorpresa, todos los seres vivos crecemos, pero cuando hablas de que es un niño que tiene síndrome de Down, de pronto se vuelve “sorpresa.”

Ajá, porque aparentemente las personas con síndrome de Down son niños eternamente, digo no lo son ni en estatura, ni en físico, pero en mente sí, no? Pues ese es un mito de los que queremos borrar.

Vaya que nos está pegando la “juventud” por aquí.

Jamás creí que ser mamá de un pre-adolescente sería tan difícil.

Y ha sido muy notorio, porque ahora discutimos, y discutimos mucho, desde que iniciamos con medicamento, hemos visto un incremento considerable en su comunicación, aun sigue en un nivel bajo, pero ahora expresa muchísimo más de lo que piensa, siente, te hace cuestionamientos de esos que terminas diciendo, “Porque sí, soy tu mamá y ya.” Pero sobretodo empezó a reclamar más su independencia y no me refiero a actividades en el hogar, eso ya lo hace desde hace mucho, me refiero a que quiere salir sólo.

Despertamos una mañana y no estaba.

En mayo pasado fuimos a Cancún, alejado de toda civilización, super tranquilo, todos muy amables, el hotel grandísimo, así que desde el día uno, como todo parecía un laberinto, le enseñé a Elías a que prestara atención el camino para llegar al cuarto, por cual entrada, por cual elevador, el pasillo, el piso, hacia donde caminar saliendo del elevador, etc.

Los niños dormían en una habitación, nosotros en otra, sinceramente no pensé ni siquiera en Eva que se fuera a salir, un día despertamos y Elías no estaba, bueno, más bien mi esposo despertó y yo desperté cuando me dijo “Elías no está!” Ya se imaginarán, ¿cómo? ¿cuándo? el estrés a todo lo que da, mi esposo sale del cuarto y yo me quede esperando por si acaso.

De rato llegan, Elías “regañado” y me dice mi esposo que lo encontró en el Lobby; un empleado lo llevo ahí.

Hablando con Elías nos dice que él sólo quería ir a ver a la gente en la fiesta, porque una noche antes había sido la boda, entonces, no sé, tal vez pensó que el baile seguía, realmente no nos apuraba que se hubiera metido al mar o a la alberca, el es demasiado precavido para eso, pero si el hecho de que se hubiera perdido entre tanto pasillo, elevador, etc. Pero no, él sabía el camino exacto.

Más tarde diferentes personas que habían ido a la boda nos dijeron que lo habían visto caminando sólo, y como lo conocen, y como nos conocen, y lo vieron tan seguro, que no pensaron que se hubiera escapado.

Y desde ese día todo cambió.

En diferentes ocasiones nos dimos cuenta que se quiso salir de la casa.

Nosotros: Elías! es que no te puedes salir así como así.

Elías: Porqué no?

Nosotros: Porque tienes que pedir permiso, y si alguien te roba, y si creemos que algún villano te hizo algo malo?

Elías: Pero no pasa nada, estoy bien! Soy joven!

Puffff…. así de pronto, dejó de ser nuestro niño, a ser un joven.

Le insistimos muchísimo que tenía que pedir permiso, así que obvio empezó a decirnos cada rato en que quería ir a la tienda sólo.

Estábamos en un proceso.

Íbamos a la tienda, lo esperábamos afuera mientras el compraba, el era feliz, pero ya no era suficiente, quería más.

Y pues el estaba pidiendo permiso, así que se lo dí.

Cuando vi que dio la vuelta lo seguí, cruce la calle y desde enfrente, escondida lo vi, emocionada, nerviosa, quería gritar, seguramente me veía sospechosa, pero no me importó.

Elías fue y regresó sin problema.

Estoy aprendiendo a soltarlo.

Quisiera que el doctor que me dijo que tendría un ángel conmigo para toda la vida lo viera.

Confieso que no es fácil, estoy aprendiendo a confiar en él, en sus habilidades, en todo el trabajo que hemos realizado durante todos estos años, en la gente que vive a nuestro alrededor, pero sobretodo aprendiendo a confiar en la promesa de Dios de que haría lo inimaginable en la vida de Elías.

Hace unas semanas, antes de salir a Panamá lo envié a la tienda, sin ir detrás de él, me conecté al Facebook live, y pude compartir los nervios con otros tantos que me acompañaron.

Hoy recién acaba de llegar, lo mande por unas galletas y me dice, “Lo siento no había, te traje cacahuates.”

Ahora cada vez lo hace más rápido, más seguro, y sobre todo, supongo, se siente feliz de que le estemos dando la oportunidad de ir a la tienda sólo. Y yo cada vez me siento más tranquila también.

Estamos creciendo juntos.

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 by Katie Sanchez

Novedades en el cuidado del síndrome de Down

El 8 de noviembre del 2018

De Down Syndrome World caso 3 2018

George T. Capone es uno de los autores principales de la Medical CareGuidelinesforAdultswith Down Syndrome (guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down). Actualmente, Capone continúa con su trabajo sobre la mejora del cuidado médico probado para las personas con síndrome de Down.

El doctor en medicina George T. Capone ha pasado los últimos 30 años especializándose en el tratamiento e intervenciones documentados y de calidad para las personas con síndrome de Down. Como investigador científico, director del Instituto Kennedy Krieger de síndrome de Down y del centro de investigación (DSCRC por sus siglas en inglés), y profesor asociado de pediatría en la facultadde medicina de la Universidad de Johns Hopkins; ha visto más de 2500 pacientes cuyo rango de edad varía desde la infancia hasta la tercera edad. El Dr. Capone contribuye desde los años 1980 a la mejora del cuidado de los adultos con síndrome de Down.

Gracias a su amplio conocimiento, experiencia y pasión; Capone fue elegido para unirse al grupo de médicos e investigadores que se encargan de actualizar la guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down, un proyecto que surge de la mano de la Global Down SyndromeFoundation.

Defensor de la investigación traslacional

La trayectoria de Capone en el tratamiento de la guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down comienza en 1988 cuando crea un grupo de neurobiología en la facultadde medicina de la Universidad de Johns Hopkins. En ese momento los investigadores de la Johns Hopkins, incluyendo su mentor, Joseph T. Coyle (doctor en medicina), estaban llevando a cabo un estudio innovador en el campo de la genética que conectaba el síndrome de Down con el Alzheimer. Uno de los proyectos que presenció en el laboratorio del Dr. Coyle fue una investigación que utilizaba ratones con trisomía 16 para estudiar el impacto de las tres copias del cromosoma 21 (la característica específica del síndrome de Down) en los principios del Alzheimer. Este fueuno de los primeros estudios en la materia.

Su estancia en el laboratorio de Coyle incrementó el interés de Capone en la aplicación directa del estudio sobre la salud y el bienestar de los pacientes con síndrome de Down. Se unió al Instituto Kennedy Krieger a principios de los años 1990 donde descubrió que el DSCRC proporcionaba la oportunidad para desarrollar  hipótesis y vías de investigación sobre la base neurobiológica y neuroconductual del deterioro cognitivo asociado al síndrome de Down. La diversidad clínica del grupo permite la «investigación clínica centrada en la persona y enfocada en las condiciones de salud médicas y mentales que vemos a diario». El estudio, además de beneficiar a pacientes con síndrome de Down, beneficia también a personas con enfermedades correlacionadas con este síndrome, como el Alzheimer, la apnea del sueño y algunas enfermedades cardíacas.

El DSCRC, encabezado por Capone, ha realizado varias investigaciones de diferentes tipos que incluyen el espectro del autismo y la deficiencia de atención o hiperactividad. Estos estudios han ayudado a caracterizar el autismo en los niños con síndrome de Down, perfiles del desarrollo y neuroconductuales poco comunes en niños y adolescentes,así como el retraso en el desarrollo en personasde todos las edadesque poseen el síndrome.

Además, ha dirigido varios ensayos farmacológicos de medicamentos para la mejora de la memoria y la cognición tanto en niños como en adultos. En estos se incluyen la risperidona, guanfacina y rivastigmina.

La ciencia es fascinante y las condiciones médicas asociadas, complejas y sorprendentes. Las familias con las que trabajo son encantadoras. Siempre me quedo sorprendido con los niños y adultos con los que interactúo» afirma Capone.

En la creación de nuevas vías para el cuidado médico de los adultos

Capone está de acuerdo conque un mayor conocimiento e implicación por parte de los padres y los profesionales de la salud, el establecimiento de clínicas especializadas como EL DSCRC y los avances en el cuidado médico y quirúrgico de los niños, ha ayudado a progresar en cuanto al cuidado de las personas con síndrome de Down. Aun así, a pesar de las contribuciones, es necesario investigar más en este campo para poder mejorar la calidad de vida de estas personas.

Es necesario entender el origen patogenético y los factores de riesgo asociados a ciertas condiciones médicas, así como qué tipo de tratamientos y estrategias de prevención son los más beneficiosos para los pacientes. También es necesaria una mejor organización de la información para mejorar la toma de decisiones clínica, el conocimiento del paciente y del cuidador, y la calidad de vida» explica Capone.

La guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down permitirá mejorar la toma de decisiones clínicas y los resultados sanitarios. Las guías actuales disponibles para adultos con síndrome de Down datan del 2001 ya no se adaptan al hecho de que la esperanza de vida en estas personas ha sobrepasado el doble de edad desde los años 1980. A medida que aumenta la esperanza de vida de los adultos con síndrome de Down, estos requieren cuidados específicos para su edad y los factores de riesgo que conlleva.

Muchos médicos que se encargan de los adultos no tienen una formación adecuada para tratar las necesidades de las personas con condiciones genéticas y neuroconductuales especiales. Las condiciones médicas que experimentan los adultos pueden parecer sobrecogedoras y fuera del alcance para muchos médicos, pero con la formacióny los recursos adecuados podemos formar a los proveedores de atención primaria y otros cuidadores para que puedan realizar su trabajo cuidado para adultos con seguridad dice Capone.

La creación de nuevas guías pondrá de manifiesto lo poco que sabemos sobre las “mejores prácticas” cuando se trata de un adulto con síndrome de Down que envejece y que sufre de condiciones médicas crónicas. Espero que esto genere mayor interés y más investigación enel, a menudo olvidado, campo de la investigación clínica.

Para saber más sobre el cuidado de adultos con síndrome de Down visita globaldownsyndrome.org/our-story/linda-crnic-institute.

 

Este artículo La importancia del sistema inmune en las personas con síndrome de Down, fue escrito y publicado por la galardonada revista Down Syndrome World ™, una publicación de la Fundación Mundial del síndrome de Down. Traducción al español dentro del proyecto  para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Candela Gómez Sancecilio. Revisora: Gema García Crespo.

 

 

 

 

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 by Katie Sanchez

5 cosas que quiero que el maestro de mi hijo con síndrome de Down tenga en mente este año

Es la época del año para organizar aulas, planificar lecciones y memorizar nuevos nombres. Cuando era maestro, esta época del año me traía una mezcla de emoción e inquietud. Esas emociones siguen siendo las mismas ahora que soy padre de un niño con síndrome de Down.

En lugar de temer que no estaría bien equipado para tratar con un grupo completamente nuevo de estudiantes con diferentes necesidades, ahora temo que el maestro de mi hijo temerá el síndrome de Down y lo que significa para su clase.

Lo sé, por experiencia personal, incluso una maestría en educación no prepara completamente a los maestros para satisfacer las necesidades de todos los estudiantes. La formación del profesorado es a menudo un enfoque de “talla única” hasta que el alumno profesor se arroja a los lobos (quiero decir, los estudiantes jaja). Pero aquí está lo más importante que debe saber para satisfacer las necesidades de mi hijo que tiene síndrome de Down: no necesita un Master en Educación para cuidar y tener una mente abierta. Esas dos características por sí solas pueden llevar al éxito de mi hijo (y de cualquier otro niño) en su clase.

Aquí hay cinco cosas para recordar cuando se enseña a un estudiante con una discapacidad intelectual:

  1. Él es más parecido que diferente.

Imagínese si el color de sus ojos fuera el factor determinante de si fue cortado para ser un maestro. No es genial, ¿verdad? El tiene derecho a las mismas oportunidades educativas que su típico hermano gemelo. Pero en el instante en que un maestro mira a mis dos hijos uno al lado del otro, muchos ya han juzgado que el no puede cortarlo en una clase normal.

“Diferente” tiene que ver con la perspectiva. Para usted, mi hijo puede no encajar en el molde típico de “estudiante modelo”, pero para mí es tan curioso y brillante como su hermano gemelo típico. Deja de mirar esos preciosos ojos con forma de almendra y su linda estatura de niño; este niño quiere aprender Espere que quiera actuar y aprender como sus compañeros típicos, y usted se sorprenderá de lo que puede lograr.

  1. Él necesita que creas en el poder de “todavía”.

Nuestra mentalidad determina la forma en que vemos el mundo. Quiero que los maestros de el tengan una “mentalidad de crecimiento”. Este es el poder de creer que elpuede aprender y mejorar. No estoy delirante; Entiendo que mi hijo tiene una discapacidad intelectual y es probable que no “mantenga el ritmo” con su hermano gemelo típico. Pero con una mentalidad de crecimiento, está bien si no se mantiene, porque tiene el poder de “todavía”.

Puede que no lea y escriba cuando sus compañeros típicos lo hacen, pero eso no significa que nunca leerá ni escribirá. Tampoco significa que merezca bajas expectativas y experiencias educativas inferiores. Cuando sienta la necesidad de decir: “El no puede _______”, en su lugar diga “El no puede __________ todavía”. Esto cambiará su perspectiva completa sobre el síndrome de Down y lo que mi hijo puede lograr.

  1. El entiende cuando está siendo segregado.

Incluso con 40 años de leyes federales e investigaciones para respaldar la inclusión total para estudiantes con discapacidades intelectuales, las escuelas continúan segregando a estudiantes como mi hijo en clases “especializadas”. Los maestros y administradores dicen que esto es lo mejor para estos estudiantes “especiales”, pero la investigación demuestra que no es así.

Escucha, entiendo que la inclusión puede ser difícil y atemorizante, pero mi hijo no merece el camino de menor resistencia. Es lo suficientemente inteligente como para saber que está siendo segregado de sus compañeros típicos, y estará a la altura de esas expectativas patéticamente bajas. Debemos prepararlo para la vida, y hasta donde sé, no hay tiendas de comestibles “especiales”, apartamentos o trabajos cuando se gradúa.

  1. Sus compañeros típicos tienen mucho que ganar con su presencia en el aula.

Muchos maestros argumentan que tener un estudiante con una discapacidad intelectual en su clase será perjudicial para sus estudiantes típicos. ¡No estoy de acuerdo de todo corazón! De hecho, la investigación muestra que el rendimiento típico de los estudiantes permanece igual o aumenta con la presencia de estudiantes con diversas habilidades. La razón es simple y se ha sabido por generaciones: la mejor manera de entender un concepto es enseñarlo.

Qué maravillosa oportunidad para enseñar empatía y aumentar los niveles de rendimiento de todos sus alumnos. En una clase inclusiva significativa, todos los estudiantes se sienten valorados por lo que son. Los estudiantes de alto rendimiento pueden reforzar lo que han aprendido enseñando a otros, y los estudiantes como mi hijo pueden enseñarles a esos mismos estudiantes que la vida es más que solo calificaciones altas y puntajes de exámenes.

  1. Más que nada, él necesita un maestro de mente abierta.

Puede conocer las últimas estrategias de enseñanza para optimizar un aula inclusiva: Diseño universal para el aprendizaje, Lecciones de investigación guiada orientadas a procesos, Pedagogía de la realidad, etc. Pero si no tiene una mente abierta, ninguna de estas estrategias elegantes funcionará. Prefiero tener un maestro que no tenga idea de todo lo anterior, pero realmente acepta a el y cree que puede aprender más que un maestro que cree que mi hijo está indefenso.

Depende de usted enseñarle a otros estudiantes que la discapacidad de mi hijo no debe ser temida. Ellos te estarán mirando.

Y recuerde, los padres de estudiantes con discapacidades quieren que el maestro de sus hijos tenga éxito. Ven a nosotros por consejo. Estamos los expertos en nuestro hijo, y podemos ser un activo invaluable para el éxito de su clase. ¡Te apreciamos!

Sabemos que puede tener miedo, pero nuestro hijo y sus alumnos lo valen. Acepta el desafío y sé el cambio que se necesita en este mundo.

Vía: The Mighty

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 by Katie Sanchez

Una madre y su hija con síndrome de Down ganan $45000 dólares en concurso de cocina

Por Lance Winter, Fort Worth Star- Telegram/ TNS| 8 de diciembre de 2017

Traducción de Eunice Ortíz-Sánchez

Arlington, Texas – Lágrimas de alegría corrieron por el rostro de Luciana Malkomes cuando ella y su hija Gabby, una estudiante de 5 años con síndrome de Down, se enteraron esta semana de que eran una de las parejas ganadoras del concurso de Cocineros Principiantes de la compañía Uncle Ben.

Gabby y su mamá ganaron $15000 dólares para su familia y $30000 dólares para la remodelación de la cafetería que se encuentra en la escuela de Gabby –la Academia de Liderazgo Martha Reid en Arlington–, que pertenece al distrito escolar de Mansfield. Hubo 25 finalistas y cinco ganadores del premio mayor.

 

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 by Katie Sanchez

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Muchas mamás que están en la dulce esperase registran en páginas web relacionadas con bebés. Yo misma lo hice. Muestras gratis de leches infantiles, pañales, comida, registros de bebes, boletines informativos sobre “lo que necesito saber” y cupones vía email. Y, por supuesto, ¡los rastreadores! Ofertas de todo aquello que es esencial para el bebé, etc. Creo que durante el embarazo tuve cuatro rastreadores funcionando al mismo tiempo. Es muy excitante recibir cartas, muestras y actualizaciones por correo electrónico. Es muy estimulante ver como tu bebé pasa de ser un capullo a una flor y también descubrir la manera en que se está desarrollando.

Mi hijo nació con síndrome de Down en noviembre del año 2016, por lo que acabamos de celebrar su primer cumpleaños. Hemos celebrado también la dada de baja de las actualizaciones sobre el “desarrollo”.

Durante el pasado año, comparaba, juzgaba y sinceramente me sentía derrotada cuando leía los correos electrónicos y noticias, escritos con buena intención, para niños con un desarrollo normal y los comparaba con mi hijo. Celebraba cuando alcanzaba uno de los hitos esperados y me sentía abatida cuando no lo hacía. Lamentablemente estaba buscando la “normalidad” en vez de interiorizar su propia normalidad, aceptar su coordinación y celebrar sus logros.

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 by Katie Sanchez

Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Rebecca Klein, The Hechinger Report | 13 de diciembre, 2017

Cada año al empezar el curso escolar Jawanda Mast se reunía con el administrador del colegio de su hija Rachel. Todos los años tenía la misma pelea. El profesorado quería separar a Rachel (quien tiene Síndrome de Down) del resto de sus compañeros sin discapacidad y ponerla en una clase distinta. Mast siempre se negó; aislar a su hija de los demás niños tendría un efecto devastador. Rachel era una niña alegre y social,y le encantaba estar con sus amigos.

Después de varios años peleando una y otra vez por lo mismo, Mast tomó una difícil decisión justo antes de que Rachel empezara tercero. Mast y su familia decidieron abandonar su casa de Tennessee y mudarse a Kansas, dónde Rachel podría asistir a un colegio que ofrecía un mejor sistema educativo y la integraría en una clase con los demás niños. En la decisión de mudarse también influyó el trabajo del marido de Mast, aunque el problema de la educación en Tennessee fue un factor decisivo.

“Pensaba: ¿cómo se supone que voy a seguir haciendo esto durante 10 años más?”, confesó Mast.

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 by Katie Sanchez

Lo que una simple despedida me enseñó sobre la inclusión

Por Jennifer Hineskimg07232-1280x427

«¡Adiós, Willow!»

Habré oído esta frase cientos de veces. Pero esta vez era diferente. Esta vez no solo oí las palabras, también las sentí.

Las pronunció un niño pequeño en el primer día de preescolar de Willow. Fue un día difícil para mí. Desde mi perspectiva, acababa de dejar mi pequeña, frágil y hermosa hija de tres años en un lugar aterrador y desconocido, repleto de niños con prejuicios. Tuve que recurrir a todas mis fuerzas para salir de la clase sin ella. Sinceramente, la única razón por la que lo hice es porque Willow quería quedarse. De hecho, estaba tan emocionada que ni siquiera se despidió.

Pasé las 3 horas siguientes llorando, preocupada de que se estuvieran metiendo con ella. Quizá sus compañeros no sepan que tiene síndrome de Down, pero seguro que pueden ver sus diferencias. Mide la mitad que ellos. Se arrastra o usa un andador. Tampoco habla. ¿Cómo podría pasar desapercibida?

Lo hizo.

Lo vi claro en cuanto llegué para recoger a Willow. Por supuesto que se  destacó. Pero no fue por su discapacidad.

«Oh, ¡es un encanto!».

«Me gustaría traérmela en el bolsillo y llevármela a casa».

Esos comentarios venían de sus profesores. Supongo que me los esperaba. Pero ¿y sus compañeros? ¿Qué pensaban ellos? ¿Me atrevería a preguntar?

«Se lo ha pasado muy bien hoy. Está justo donde debe estar», dijo uno de sus profesores. Seguía sin entenderlo mientras cogía en brazos a Willow para llevarla a casa. Y, cuando salía por la puerta, lo oí.

«¡Adiós, Willow!»

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 by Katie Sanchez

Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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 by Katie Sanchez

Máxima felicidad al conocer a mi bebé con síndrome de Down

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Por: Tammy Gilles

Cinco años y medio después, mi marido y yo decidimos tener otro bebé. Ya teníamos dos hijos maravillosos que nos proporcionaban muchísima alegría y risas. Tras un año intentando quedarme embarazada y dos abortos espontáneos, por fin teníamos un bebé en camino. No podía estar más emocionada y aterrada al mismo tiempo.

A las 19 semanas, durante una ecografía de rutina, el médico nos dijo que el bebé presentaba algunos condiciones  que indicaban síndrome de Down. Nos ofrecieron llevar a cabo una amniocentesis para confirmar o descartar estos resultados, pero no tardé en rechazar la oferta. Tras hablar con el obstetra que lleva los casos «de alto riesgo», nos informó que ahora era posible extraerme sangre para determinar, con una precisión del 99.9 %, si nuestro bebé tenía síndrome de Down o no. Acepté hacerme la prueba.

La espera

Fueron dos largas y estresantes semanas a la espera de los resultados. Teníamos que ir a la consulta para recogerlos. Al llegar a la habitación, mi marido echó un vistazo a mi historial médico a través de la ventanilla de la puerta porque no podía esperar ni un minuto más. La expresión de su rostro es algo que no olvidaré jamás, una expresión de miedo y desgarro. Lo único que leyó fue: «El paciente no ha sido informado». Comenzó a dar vueltas por la habitación como si estuviera al borde de un ataque de pánico. Intenté mantenerme positiva, pero por dentro estaba empezando a ponerme algo nerviosa. El médico «de alto riesgo» entró y nos llevó a su consulta y mi corazón se encogió. Empezó a hablar. Escuché síndrome de Down, trisomía 21 y más o menos eso fue todo.

Caminamos en silencio hasta el coche, salimos del estacionamiento y llegaron las lágrimas. No era capaz de contenerlas. Estaba pensando en el futuro del bebé, en cómo lo iban a afrontar mis dos hijos y en cómo podría encargarme de un bebé con necesidades especiales. Me preocupaba no ser lo bastante fuerte como para educar a un niño con síndrome de Down. Todos los sueños que había tenido durante los últimos cuatro meses parecían desvanecerse.

Los niños estuvieron con nosotros durante la visita, pero parecían ajenos a lo que estaba pasando. Sabía que cuando llegáramos a casa tendríamos que hablarlo con ellos. Yo no era capaz de encontrar las palabras, pero mi marido sí. Se tomaron la noticia con naturalidad, probablemente no comprendían del todo lo que aquello significaba. ¡Ni siquiera nosotros lo sabíamos!

Tuve muchos altibajos durante las semanas posteriores. Pero cuando me recuperé, fui capaz de ver con ideas renovadas cuál sería el futuro de mi hija y estaba entusiasmada al respecto. Tuve que investigar y rezar mucho para llegar a ese punto, pero fui capaz de comprender todo lo que mi hija sería capaz de hacer. Me di cuenta de lo agradecida que estaba de poder albergar este bebé y de ser lo suficientemente afortunada para ser la madre de un bebé tan preciado y especial. Eso no quiere decir que no tuviese ansiedad o nervios por ello, por supuesto que los tenía. Pero era mi bebé y tenía tanto amor que darle… La alegría era mayor que la preocupación.

Los siguientes meses del embarazo parecían pasar volando. A las 33 semanas, el bebé era demasiado pequeño, por lo que tomamos la decisión de inducir el parto con el fin de no someter al bebé a estrés. ¡Era el momento de prepararme tanto mental como físicamente! Tras tres semanas visitando al médico dos días por semana por fin llegó el momento.

Mi marido y yo dejamos a los niños en buenas manos y nos dirigimos al hospital a las 7 de la mañana del 1 de noviembre, listos para conocer a nuestro bebé. No hay nada parecido a la emoción y a la sorpresa de esperar a que ese cuerpecito aparezca. Rebosábamos de entusiasmo, alegría y ansiedad. Tenía a todo un equipo a mi alrededor (médicos, enfermeras, neonatólogos, mi marido, mi tía y mi cuñada) que me hacían sentir mucho mejor en esa situación. Recuerdo ver salir su cabecita en uno de mis últimos empujones. Unos segundos después también salió su cuerpo. No existen palabras para describir lo que se siente al ser madre de una hija. Lágrimas de pura alegría y felicidad brotaron de mis ojos. No me había dado cuenta de cuánto deseaba tener una niña hasta que la vi acurrucadita en los brazos del doctor, un manojo de sangre, vérnix y perfección. ¡Una sanísima niña de 2 kilos, 800 gramos y 45 centímetros de altura! Este fue solo el principio de la historia de Stella.

La historia de Stella continúa

Aquí estamos casi cuatro años después, justo a mitad del mes de concientización sobre el síndrome de Down. ¡Ay, cómo vuela el tiempo! Stella es una bendición en nuestras vidas.

A veces, criar a un niño con necesidades especiales tiene sus desafíos: terapias, visitas al médico, intentar descifrar sus necesidades y deseos (Stella no habla), frustración, opiniones, miradas extrañas, lo desconocido. Pero nada de eso supera la alegría que aporta a nuestras vidas cada día. Además, educar a cualquier niño tiene sus desafíos (¡Créeme,  estoy intentando educar a un adolescente decente!). Habrá altibajos, pero siempre habrá amor y agradecimiento.

Si te gustaría seguir la trayectoria de Stella, puedes hacerlo haciendo clic aquí y dándole  Me gusta en su página Sweet Stella.

¡El conocimiento es poder! La concientización ayuda a la aceptación. Aceptar es amar.

La versión original de esta publicación aparece en el blog de Tammy con el título This is the story of my Sweet Stella…   y la versión que se utilizó en este blog se encuentra como  The Pure Joy of Meeting My Baby With Down Syndrome en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

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