El diagnóstico de Síndrome de Down: qué esperar después del parto

Puede que no sea lo que te imaginabas, pero saber qué te puede esperar tras el parto te dará la confianza suficiente como para criar un hijo con Síndrome de Down.

Por Kelly Sundstrom

Recibir un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down puede ser abrumador. Mientras la mayor parte de los futuros padres se preocupan de qué extractor de leche usar o qué pañales comprar, tú te tendrás que concentrar en lo que te espera al cuidar de un bebé con Síndrome de Down.

Primero, repítete a ti mismo el lema “Estate preparado” de unas 10 a 20 veces. Este debería convertirse en el lema al que toda la familia debería recurrir y en la frase clave con la que ir avanzando en los primeros meses. Estar preparado y saber qué te espera te dará la confianza que necesitas para criar de una manera más fácil a un hijo con Síndrome de Down.

Primeros signos

¿Has tenido alguna vez en tus brazos a un bebé con Síndrome de Down? Si no es el caso, ¡te quedan grandes cosas por delante! Pasar tiempo con alguno de estos angelitoses una gran experiencia. Según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, los bebés con Síndrome de Down con frecuencia comparten una serie de características físicas específicas y diferenciadas. Entre estas se incluyen:

• Ojos ovalados
• Nariz pequeña
• Cara redonda con perfil ligeramente plano
• Articulaciones hiperlaxas
• Falta de tono muscular
• Gran separación entre el primer y segundo dedo de los pies
• Línea única y profunda que cruza la palma de la mano

¡El pecho es lo mejor!

Ya debes saber que la lactancia materna puede mejorar de forma natural el sistema inmune de tu hijo. Sin embargo, para los niños con Síndrome de Down, con una mayor predisposición a las infecciones y desórdenes respiratorios, como el asma, la lactancia materna se torna realmente importante. Según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, la lactancia materna también puede ayudar a los niños con Síndrome de Downde las siguientes formas:

• Incrementa el tono muscular en la boca y mandíbula, lo que podrá mejorar posteriormente el habla.
• Incrementa el desarrollo de las conexiones neuronales del cerebro ya que expone al recién nacido al contacto piel con piel.
• Mejora la digestión para ayudar al cuerpo de tu hijo a absorber más nutrientes, por lo que se podrán combatir los problemas intestinales, que son comunes en los bebés con Síndrome de Down.

Recuerda que, al tener un bajo tono muscular, los niños con Síndrome de Down pueden experimentar una dificultad extra al aferrarse al pecho. También se suelen dormir con más facilidad, por lo que tendrás que esforzarte más en mantenerlos despiertos durante el amamantamiento.

La salud de tu hijo

Según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, los bebés con Síndrome de Down tienen un mayor riesgo de sufrir determinados problemas de salud, por lo que cuanto antes puedas localizar a los doctores y terapeutas adecuados, mejor será para el bienestar de tu hijo. Los problemas de salud relacionados con el Síndrome de Down incluyen dificultades respiratorias, anomalías cardíacas, problemas digestivos, pérdida de audición y problemas de visión. No todos los niños con Síndrome de Down tienen estos problemas de salud, pero si es el caso de tu hijo, busca pediatras especialistas principalmente en niños con Síndrome de Down, ya que son estos los que entienden perfectamente la situación. Por ejemplo, los fisioterapeutas pediátricos o los especialistas en integración sensorial pueden trabajar con tu hijo desde los primeros meses para mejorar el tono muscular e incrementar la flexibilidad, así como para reducir la sobreestimulación que con frecuencia aqueja a los niños con problemas sensoriales.

¿Y qué pasa con el futuro?

La gente con Síndrome de Down disfruta en la actualidad de una mejor calidad y mayor esperanza de vida como nunca antes ha experimentado. Pueden tener una vida plena, rica en experiencias sociales, carreras profesionales de éxito e incluso matrimonios. Además, también te darás cuenta, como la mayor parte de padres, que tu hijo llenará tu vida de compasión, paciencia, humor y mucha más alegría de la que nunca te podrías haber imaginado.

Algunos de mis recuerdos más especiales como niña fueron con mi tía Gina, que tiene Síndrome de Down. Aunque tiene unos veinte años más que yo, cuando era una niña teníamos muchísimas cosas en común. A las dos nos encantaban las Barbies, y vestirnos como princesas, algo que siempre hacíamos cada vez que nuestra familia se reunía. A medida que fui creciendo, yo fui dejando de lado las Barbies y los vestidos de princesa, pero a mi tía Gina, ya con más de 50 años, todavía le hace ilusión ponerse su boa de plumas y su tiara llena de gemas preciosas y honrar con su presencia real a todos y cada uno de los que están en la habitación.

Crecer con mi tía Gina en mi vida fue como una bendición. Claro que había momentos en los que se frustraba o se enfadaba, pero desde que era pequeña, tuve la valiosa y única oportunidad de ver cómo todos los que estaban a mi alrededor mostraban una especie de ternura y paciencia con Gina, que realmente me demostró la belleza del ser humano. La tía Gina enseñó a cada miembro de la familia el significado de la compasión, el sacrificio personal, la lealtad y la alegría, así que si alguna vez descubres que tu hijo va a tener Síndrome de Down, ya sabes que tu familia y tú vais a recibir un gran regalo. Aunque tengas que seguir un camino diferente a la mayoría de padres, descubrirás que este camino agrandará tu corazón de una forma que jamás habrías imaginado. Además, llenará tu vida de un amor inmensurable y de innumerables recuerdos valiosos.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Ana Becerro espino, Revisora: Lucía Espinosa

http://www.parenting.com/baby/health/down-syndrome-diagnosis-what-to-expect-after-delivery