Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto?  Cómo no lo supimos antes de su nacimiento?  Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia?  Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando.  Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia.  No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa.  Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

Y qué he aprendido en este primer año?  He aprendido que mi hijo Oliver alcanzará mucho más de lo que algunas personas puedan asumir.  He aprendido que él llena a todo el que conoce con tal amor y alegría.  Lo he visto hacer todo lo que los niños “típicos” hacen y me doy cuenta de que el síndrome de Down no da miedo. Me di cuenta de que lo estoy haciendo, soy la madre de necesidades especiales que temía que no podría ser.   He visto a Oliver como ese pequeño bebé que cargué, con quien soñé y esperé tanto tiempo para conocer.  Él es el mismo niño que me pateaba y hacía que mi estómago rebotara por todas partes, y me reía tan fuerte que él seguía moviéndose.  He sentido a Oliver calmar mi alma de una manera en que nadie o nada nunca antes lo hiciera. Lo miro a los ojos y veo el amor y la alegría y una sonrisa que ilumina cualquier habitación al instante. He aceptado que necesito a Oliver mucho más de lo que él me necesitará.

Hoy Oliver cumple 11 meses y medio y nos estamos preparando para su primer año. He estado mirando fotos de él, y me encontré con las fotos de su nacimiento. No las había mirado realmente antes, por el miedo y el dolor de los primeros días. Hoy las ví y lloré de alegría. Pude ver el amor en cada momento, la alegría y la pura felicidad. Ví a mi hermoso bebé perfecto en todos los sentidos. Ví en una foto a una madre asustada que sólo sabía que amaba a su hijo más que nada en este mundo. Y esa mamá se acurrucó y besó a su pequeño niño, y en medio de esa tormenta, encontró paz en su presencia.

Oliver, mamá te ama más de lo que nunca sabrás. Has traído más alegría y felicidad a mi vida y a la de papá de lo que jamás pensamos posible. Como tu primer año está llegando a su fin, estamos tan emocionados de ver lo que el siguiente traerá. Sabemos que vas a lograr grandes cosas, y tenemos grandes sueños para ti, mi dulce niño. Solo recuerda, no importa lo que sea, que mamá, papá, tu hermana y tu hermano te aman y siempre estarán aquí para ti. Alcanza las estrellas mi dulce Oliver, porque ellas están ahí para ti. Juntos lo lograremos. Te amo.

Este artículo fue originalmente publicado en inglés en The Mighty con el título: What I’ve Learned in My First Year as a Mom of a Child With Down Syndrome