Tag Historias que inspiran | National Down Syndrome Congress

July 11, 2017October 16, 2020 by Katie Sanchez

La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo ensayos clínicos sin precedentes en humanos por todo EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

May 10, 2017October 16, 2020 by Katie Sanchez

Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por April Vernon

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

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April 26, 2017October 16, 2020 by Katie Sanchez

Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto? Cómo no lo supimos antes de su nacimiento? Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia? Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando. Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia. No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa. Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

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February 2, 2017October 16, 2020 by Katie Sanchez

Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

Por: Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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February 1, 2017October 16, 2020 by Katie Sanchez

Como la inclusión diaria cambia el juego

Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

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October 28, 2016October 16, 2020 by Katie Sanchez

Amo quien soy, y amo mi vida

Mi nombre es Melissa Silverman y tengo 34 años de edad. A través de los años, he estado involucrada en diferentes programas, como el Girl’s Club, el proyecto de Brightside, participé como atleta en los Juegos Olímpicos Especiales en los deportes de natación y fútbol, también hice parte del Jewish Big Brothers and Sisters, he asistido en varias ocasiones a la Convención Anual del National Down Syndrome Congress, fuí miembro de la junta directiva del NDSC por 3 años, he sido invitada como oradora a varios eventos para hablar en público sobre la auto-gestión, y he asistido al programa Live Up para adultos con síndrome de Down.

Recientemente me he unido al programa Best Buddies través de la Universidad de Towson. El programa además de ser divertido, ofrece varias actividades educativas para nosotros y la comunidad. El año pasado ayudé a un representante de la Universidad Técnica en educar a los estudiantes sobre “Difundir el mensaje para poner fin a la Palabra.” Me gustó mucho ser parte de esta actividad. Mi mejor amiga, Krista, es una muy buen amiga mía ahora. Vamos a cenar, al cine, y pasamos el fin de semana juntas. Nos reímos y la pasamos bien! Me encanta lo que soy, y me encanta mi vida.

Sobre el autor: Melissa Silverman se graduó de la Escuela Secundaria Franklin en 2001. Ella asistió al programa Single Step en CCBC Dundalk, donde recibió su certificación de 90 horas en cuidado de niños (2001-2003). Por 9 años trabajo como maestra auxiliar en el Centro de Desarrollo Infantil Milford Mill, y en la actualidad trabaja en el escuela elemental Franklin.

Artículo originalmente publicado en inglés: I LOVE WHO I AM, AND I LOVE MY LIFE. (Octubre 27, 2016). Chesapeake Down Syndrome Parent Group, Inc.

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August 31, 2016October 16, 2020 by Katie Sanchez

Concientización sobre el Síndrome de Down

Sepa más acerca de este síndrome y acerca de Keaton, un niño que lo tiene y quien tiene un efecto positivo en quienes lo rodean.

Cada año, cerca de 6000 bebés nacen en los Estados Unidos con el síndrome de Down, que es la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en este país. Su ocurrencia varía entre diferentes razas y grupos étnicos ^{2, 3}. Sepa más acerca de esta afección y acerca de Keaton, un niño que la tiene y quien tiene un efecto positivo en todos aquellos que lo rodean.

Síndrome de Down

El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma^* extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en cada célula del organismo. Los genes son las instrucciones que las células utilizan para determinar cómo se forma y crece el cuerpo de un bebé durante su gestación, y cómo va a funcionar después de su nacimiento. Por lo general, los bebés nacen con un par o dos copias de cada cromosoma que suman un total de 46. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21, y por esta razón el síndrome también se conoce como trisomía 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra cambia la manera en que el cuerpo y cerebro del bebé se desarrollan, lo que puede causar tanto problemas mentales como físicos.

Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes.
El síndrome de Down sigue siendo la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en los Estados Unidos, en donde alrededor de 6000 bebés nacen cada año con este síndrome. Esto significa que ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 bebés ¹. Un estudio reciente encontró que la ocurrencia del síndrome de Down en los Estados Unidos varía entre los diferentes grupos étnicos y razas ^{2, 3}. Los CDC lo invitan a aprender más acerca de esta afección y de las capacidades de las personas que la tienen.

La historia de Keaton

Imagen de Keaton, un niño que vive con síndrome de Down

“Cada etapa de la vida de Keaton ha traído nuevos retos y Dios nos ha dado la sabiduría para superar cada uno. A medida que entramos suavemente en su adolescencia se nos presenta una nueva serie de preguntas y esta mamá se ve forzada a pensar una vez más en cómo sobrevivirá cuando el nido le quede vacío. Me tengo que decir que si hemos llegado hasta este punto, Dios nos ayudará a superar lo demás”.

– Mamá de Keaton

Ambos padres de Keaton tenían 40 años y tenían tres hijas adolescentes cuando decidieron tener otro hijo. Cuando Keaton nació, no mostró los signos típicos de un bebé con el síndrome de Down. “Las parteras y un médico de la familia nos aseguraron que no teníamos nada de qué preocuparnos, porque Keaton tenía buen tono muscular, un llanto fuerte y no tenía el pliegue único en la palma de la mano que tienen la mayoría de los bebés con el síndrome de Down”, dice la mamá de Keaton. Todos los niños con este síndrome son distintos. A Keaton se le diagnosticó a los siete meses mediante una prueba de sangre.

Antes de que cumpliera dos años, se le tuvo que hacer una operación a corazón abierto para reparar un defecto septal atrioventricular (comunicación interventricular) parcial. Los padres de Keaton estaban preocupados de que tuviera dificultades con el desarrollo a medida que creciera. Sin embargo, Keaton ya tiene 15 años y entretiene a todo el mundo con su baile y canto. Todos los años interpreta el himno nacional de los Estados Unidos durante el recital de su escuela. También lo canta cada vez que lo invitan a cantar, ya sea a una reunión de la junta escolar o a un partido de voleibol de la escuela secundaria superior. Dirá que es una estrella de rock. Según su madre, “Keaton es más feliz cuando está haciendo feliz a otra persona al ayudarla o servirla”.

Los CDC le quieren agradecer a Keaton y a su familia por compartir esta historia personal.

Actividades de los CDC

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC trabaja con socios para saber más acerca del síndrome de Down mediante el seguimiento e investigaciones para mejorar las vidas de las personas que tienen este síndrome y sus familias.

Seguimiento: Hacer seguimiento de dónde y cuándo nacieron y en dónde viven las personas con síndrome de Down nos da pistas importantes acerca de las oportunidades para mejorar los desenlaces para las familias afectadas y ayudar a planear los servicios que necesitarán.
Investigaciones: Para entender cómo el síndrome de Down impacta a los niños afectados y a sus familias, los CDC y sus socios realizan estudios sobre los servicios de salud que usan las personas con este síndrome, su supervivencia y otras afecciones que podrían tener (p. ej., autismo o la enfermedad de Alzheimer).
Cómo mejorar la vida de las personas con el síndrome de Down: Los CDC proporcionan fondos para el avance de Brighter Tomorrows,^* una iniciativa para educar a proveedores de atención médica sobre cómo orientar a las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down. Además, los CDC trabajaron con socios para crear el folleto “Su bebé y el síndrome de Down” que tiene información valiosa para que los proveedores de atención médica entreguen a los padres del recién nacido.

Artículo tomado de: Los Especiales del CDC (Octubre 5, 2015). Concientización sobre el Síndrome de Down.

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August 1, 2016October 16, 2020 by Katie Sanchez

Un luchador del instituto Norton ayuda a cumplir un sueño.

Deven Schuko era invencible.

Un campeón de lucha libre de secundaria deja de ser invencible para cumplir el sueño de otro luchador.

“Él quería un combate y yo quería enfrentarme con él,” dijo Deven Schuko.

Un combate de lucha libre de un instituto local se convierte en viral gracias al enorme corazón de un atleta.

El luchador de secundaria del instituto Norton, Deven Schuko, es invencible —o al menos lo era—, hasta el fin de semana que se enfrentó a Andy Howland, una leyenda del instituto Dighton-Rehoboth.

“Cuando suceden cosas como esta y un gran chico como lo es Deven da un paso adelante y se ofrece a luchar con Andy Howland, este está dispuesto a pelear,” dijo Doug Kelley director del instituto Dighton-Rehoboth.

“Deven Schuko es un chico ejemplar” dijo el entrenador de lucha libre del instituto Norton, Pat Coleman.

Además de estar en lo más altos niveles de competencia como luchador, Schuko es también co-capitán del equipo y es de sobra conocida su capacidad de liderazgo, de modo que cuando Andy Howlandle propuso competir no lo pensó dos veces.

“Me enseñó algunos buenos movimientos” dijo Schuko. “Es fuerte, es un chico duro.”

En realidad todo sucedió de manera natural, sin mayor alboroto, pero un padre que estaba atento comenzó a grabar el combate, consciente de que sería algo digno de recordar.

“Deven muestra respeto por cualquier luchador, como lo es Andy, y creo que ha demostrado que nunca está mal hacer lo correcto,” dijo Coleman.

“Si tuviera que perder contra alguien, elegiría perder contra Andy,” dijo Schuko. “Para mí ha sido toda una experiencia en la que todos salimos ganando. El ganó y yo gané.”

Ver video en: Norton High School wrestler allows for dream win

Traducción de inglés a español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: María Carolina Aguirre Jordán. Revisora: Beatriz Fuente Coronel

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July 29, 2016October 16, 2020 by Katie Sanchez

Promoción 2016

Llegó la graduación… ¡Lo logró!

Hope se ganó su anillo, su diploma y ahora es una alumna graduada. ¡Hurra!

¡Y nosotros tendremos un aumento! —o algo así—.

Este fue un momento de nostalgia. No podía creer que sus cuatro años como alumna en Clemson ya estén llegando a su fin.

Mi semana de graduación comenzó visitando a la mamá de una niña recién nacida con síndrome de Down. ¡Dios es tan bueno! Me permitió tener en mis brazos a esa hermosa niña recién nacida y hacer un viaje en el tiempo. Al sostenerla me di cuenta de cuán lejos llegó Hope, recordé los miedos que tuve apenas nació… temía de que no tuviese amigos, de que se burlarían de ella, de que nunca podría hablar, de que nunca conseguiría un trabajo y de que tuviese la autoestima baja.

Seguramente hice emocionar a esta nueva mamá porque cuando le estaba contando sobre todas las experiencias geniales por las que Hope estaba pasando en la facultad, estallé de felicidad. Y no puedo dejar de pensar que esta nueva bebé tendrá incluso mejores oportunidades cuando tenga la edad de Hope.

El día de la graduación, los 4 graduados dieron sus discursos con mucha seguridad y entusiasmo —sus vidas cambiaron completamente gracias a su paso por la facultad—.

¿Qué hubiese pasado si nosotros, como padres, hubiésemos dejado que nuestros miedos le cambien el destino a sus vidas?

¿Qué hubiese pasado si no les hubiéramos soltado sus manos para que puedan tener la experiencia del “próximo paso”? Su camino y su futuro serían muy diferentes.

En Clemson, los 4 empezaron a crear su historia académica y laboral. Ahora son miembros contribuyentes de nuestra sociedad; solo necesitamos que los demás crean en ellos.

¿Qué sigue? Tres de los graduados permanecerán en Clemson. Allí trabajarán para la comunidad, disfrutarán de sus amistades más cercanas y guiarán a los nuevos estudiantes de ClemsonLIFE. Hope regresará a Clemson durante el otoño. Su vida habrá cambiado un poco para el año próximo. No más clases, solo trabajo y actividades voluntarias. Ya no estará acompañada, pero seguirá siendo parte de la comunidad que los unió, los ama y protege, y tiene la visión de rayos x de “Mamá Osa”. Hay algo especial en Tiger Town —hasta mi marido gruñón se da cuenta—.

La graduación es un momento de gratitud y celebración —damos las gracias a todos los que fueron partícipes del viaje de nuestros hijos: parientes, amigos, profesores y voluntarios—. Como padres, no podemos hacerlo solos. La semana pasada, durante el almuerzo de graduación, le dije a nuestros parientes lejanos cuanto valoro todo lo que hicieron por Hope desde su nacimiento. Después les dije rápidamente, “¡Pero no se vayan todavía porque esto recién comienza!”.

No te pierdas de las aventuras de la Diva después de la facultad…

Hope y su hermano Davis

¡Gracias Universidad Clemson, y arriba los Tigres.

Artículo publicado en el blog Spreading a Little Hope, Class of 2016

Agradecimientos:

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Martin Cinalli. Revisora: Melisa Laura Díaz.

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