Síndrome de Down

La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo  ensayos clínicos sin precedentes en humanos  por todo  EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

Read More

Cortesía y discapacidad

Los discapacitados tienen derecho a que se les trate con la misma cortesía que el resto de personas. Esto incluye respetar su privacidad: si cree que es inapropiado hacerle a los demás un determinado tipo de preguntas (sobre su sueldo, su edad, etc.,), extiéndale la misma cortesía a las personas con discapacidad. La etiqueta en lo que atañe a los discapacitados no consiste en ser políticamente correctos, sino en respetar a todos los individuos por igual.

En una conversación…

  • Cuando trate con una persona con discapacidad,diríjase a ésta y no a la persona que le acompaña.
  • Trate a los adultos como adultos. Llame a una persona por su nombre de pila solo cuando extienda esa misma familiaridad a todos los presentes. No hable a los adultos con voz de bebé como haría con un niño pequeño.
  • Para llamar la atención de una persona con discapacidad auditiva, tóquele el hombro con suavidad o agite una mano en el aire. Mírela directamente y háblele claro, despacio y de un modo expresivo para que ella pueda leerle los labios. No obstante, no todas las personas con discapacidad pueden leer los labios. Aquellas que no lo hacen se apoyarán en sus expresiones faciales y en el lenguaje corporal para lograr el entendimiento. Muestre consideración colocándose en un lugar iluminado y aparte sus manos de su boca cuando hable. Lleve el bigote bien recortado. Gritar no ayudará, pero probablemente sí funcione el escribir notas.
  • Cuando hable durante más de unos pocos minutos con una persona en silla de ruedas, colóquese a la altura de sus ojos. Le evitará a ambos dolor de cuello.
  • Relájese. No se avergüence si dice expresiones comunes tales como “Te veo luego” o “Me voy corriendo”, aunque parezcan estar relacionadas con su discapacidad.
  • Cuando salude a una persona con discapacidad visual severa, identifíquese siempre tanto a sí mismo como a sus acompañantes. Por ejemplo, puede decir: “A mi derecha está Andy Clark”. Cuando conversen en grupo, recuerde decir el nombre de la persona a la que se está dirigiendo para darle paso. Hable en un tono de voz normal, indique cuando se mueva de un lugar a otro y haga saber cuándo ha finalizado la conversación.
  • Preste su total atención y no tenga prisa cuando trate con personas con discapacidades del habla.
  • Mantenga una actitud favorable en lugar de corregir, y sea paciente en vez de hablar por la otra persona. Cuando sea necesario, haga preguntas que requieran respuestas cortas o una afirmación o negación con la cabeza. Nunca finja que ha entendido algo si no es el caso. Repita lo que haya entendido, la reacción de su interlocutor le ayudará a entenderlo.
Read More

Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

Rukai-and-Santa-TM-landscape-1280x427

Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

Read More

Como la inclusión diaria cambia el juego

DSC2652-1280x427

Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

Read More

¿Por qué es importante usar el lenguaje de la persona primero cuando se refiere al síndrome de Down?

img_3220-1280x427

Por:  Lissy Shutwell

Ayer, vi un artículo en un periódico local que usó las palabras “Niña Down” en el titular. El artículo en sí era bueno, pero me quedé muy decepcionada con el título. ¿Niña Down? ¿En serio?

Hace años aprendí que en inglés, debes reducir las frases prepositivas innecesarias en la escritura. Demasiadas frases preposicionales pueden sobre-complicar una oración y opacar el tema principal. No sé por qué recuerdo esta regla tan vívidamente, pero se ha quedado conmigo todos estos años.

Lo señalo porque esta regla gramatical en particular puede haber jugado un papel en la elección de la palabra por parte del  escritor. Por supuesto, esto es todo especulación, pero “Niña Down” puede haber parecido más al punto que “niña con síndrome de Down.” Sin duda mantuvo el título corto.

Lo que el autor no se dio cuenta es como ella etiquetó la niña colocando la palabra “Down” delante del sustantivo niña. Lo he dicho antes, pero lo diré de nuevo: ¡las palabras son importantes! En primer lugar, la niña en el artículo es una persona. Hay muchas más palabras que podrían ser usadas para describirla. El síndrome de Down es sólo un atributo; No es todo su ser.

Tengo un hijo con síndrome de Down. También tiene un defecto congénito del corazón y la enfermedad de Hirschsprung, pero ninguno de ellos lo define. Él no es mi bebé  Hirschsprung. Él no es mi bebé enfermedad cardíaca. ¿Oyes lo tonto que suena? Él también no es mi bebé Down, o el bebé de Down, o el bebé de síndrome de Down. Él es sólo mi bebé. Punto. Tiene los ojos azules, cabello castaño, piernas regordetas, la nariz de botón más hermosa y síndrome de Down. Me encanta que el síndrome de Down es parte de quién es él, pero no es todo lo que él es.

Lo mismo ocurre con mi hija. Mi hija no es mi hija Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Ella es sólo mi hija. Mi hija tiene Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.  Nuevamente, las palabras importan. No está bien nombrar a una persona por su diagnóstico médico. El lenguaje que pone primero a la persona  antes del diagnóstico, puede cambiar la manera en  que vemos a una persona. El diagnóstico no es el primero, puede tomar el último lugar. El lenguaje de la persona primero es potenciador. Empieza a usarlo hoy mismo!

 

Artículo originalmente escrito en inglés como  Why Person-First Language Matters When Discussing Down Syndrome en The Mighty.

Casey Rochell, el DJ con síndrome de Down que convierte frases ofensivas en mensajes positivos

 

1600x700caseypng

Escrito por: Jordan Davidson

Casey Rochell, un DJ del Reino Unido, está usando su habilidad con las mezclas para convertir mensajes negativos sobre las personas con síndrome de Down en algo positivo.

Rochell, de 23 años, ha mezclado la frase que el ético Joseph Fletcher pronunció en 1968: “No hay que sentirse culpable por rechazar a un niño con síndrome de Down. La verdadera culpa solo puede surgir de una ofensa hacia una persona y alguien con Down no es una persona”.

¿Cuál es el mensaje de Rochell? En su remix se puede escuchar “alguien con Down es una persona, una persona”.

Rochell contó a The Huddersfield Daily Examiner que mucha gente no se espera que mezcle música, pero que lleva mucho tiempo haciéndolo. “Quiero que mi video cambie la manera de pensar de la gente sobre la discapacidad cognitiva”, dijo.

Unos 6.5 millones de personas en los Estados Unidos y 1.7 millones en el Reino Unido tienen una discapacidad cognitiva o intelectual. Tener una de estas discapacidades no hace a nadie menos persona, las personas con discapacidades intelectuales o cognitivas pueden llevar una vida productiva y con éxito.

La canción forma parte de la campaña benéfica Here I Am llevada a cabo por Mencap en el Reino Unido, cuyo propósito es dar visibilidad a las discapacidades cognitivas. La campaña también presenta una serie fotográfica de personas con discapacidades cognitivas.

Puedes ver el remix que Rochell hizo de la cita de Fletcher aquí  Here I am: Understand Me

Artículo originalmente publicado en inglés Casey Rochell, DJ With Down Syndrome, Turns Offensive Quote Into Positive Message en The Mighty.

 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

21 formas de cambiar el mundo por la comunidad con síndrome de Down

 

b2Escrito por: Lisa Graystone

Internet está repleto de memes con la frase:No te cambiaría por nada del mundo, pero cambiaría el mundo entero por ti”. Me encanta esta frase y cada vez que aparece en alguna de mis redes sociales me hace reflexionar sobre su significado, aunque no estoy segura de quién la dijo o a quién atribuírsela. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down y aunque no lo cambiaría por nada del mundo, estoy realizando grandes esfuerzos para cambiar el mundo por él.

Para conmemorar el mes de la concientización sobre el síndrome de Down, me gustaría compartir las 21 cosas del mundo que cambiaría por mi hijo y por toda la comunidad de personas con síndrome de Down. El síndrome de Down se produce cuando existe una copia extra del cromosoma 21; es también conocido como Trisomía 21 o T21.

Las 21 formas  por cambiar el mundo  no están en un orden particular, ya que todas son imprescindibles para construir el mundo respetuoso e integrador que, personalmente, deseo para mi hijo.

  1. Disipar el miedo: La gente teme aquello que desconoce. Cuesta comprenderlo, pero incluso en esta era de la información instantánea es común que la gente sepa muy poco acerca del síndrome de Down a menos que tengan alguna relación con la comunidad. Disipar el miedo de la gente es una meta que yo alcanzaría por medio de la educación, la defensa, la concientización y dando a conocer esta maravillosa comunidad de humanos excepcionales.
  1. Actitud: La actitud se cambia a través de la educación y la orientación. Cambiar sentimientos arraigados y creencias es una tarea complicada. Pero es un reto que estoy dispuesta a aceptar si es para visibilizar a las increíbles personas con síndrome de Down que conozco. Tienen valor, capacidad, sueños, aspiraciones y sentimientos, al igual que todos nosotros. La gente tiene ideas y actitudes preconcebidas porque no tienen la suficiente información y experiencia. Yo voy a trabajar duro para cambiar esto, uno por uno, cada corazón y mente.
  1. Acceso: Quisiera aumentar el acceso a todo y al mundo en general para las personas con síndrome de Down (acceso al empleo, entrenamiento, educación y a la sociedad en general) sin la antigua percepción de deficiencia.
  1. Educación: En mi opinión, el actual sistema educativo de los Estados Unidos necesita una seria revisión y reforma. Es una historia demasiado frecuente tener que luchar para que tu hijo sea incluido con sus compañeros “típicos”. Considero que es necesario reformar la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) y creo que deberían existir multas para las regiones que no la cumplan. Para mí, una educación general es un derecho y no un privilegio que nuestros hijos tengan que ganarse. La escuela debería no ser solo un lugar donde adquirir destrezas, sino también un lugar de creatividad, apoyo y crecimiento para todos sus estudiantes.
  1. Estereotipos/Mitos: Hay muchos estereotipos sobre las personas con síndrome de Down y demasiadas generalizaciones circulando por ahí todavía. Por ejemplo: “las personas con síndrome de Down son felices siempre”. Esto no es cierto. Mi hijo es feliz a veces y otras no, como todo el mundo. Como defensores, tenemos que ser profesionales, educadores persistentes y desmitificadores. Por ejemplo, un gran mito sobre esta comunidad es que los niños con síndrome de Down nacen solo de mujeres con una edad mayor. De hecho, de acuerdo con NDSS.org, el 80 por ciento nacen de madres menores de 35 años. Debemos continuar con la abolición de los mitos acerca de esta comunidad y reemplazarlos por hechos.
  1. Probar: Quiero quitarle ese peso de encima a los padres que constantemente sienten que tienen que probar la valía de sus hijos al conjunto de la sociedad. No puedo hablar por nadie más que por mí misma, pero sentir que en todo momento estoy intentando demostrar a los demás lo que Blake vale es agotador.
  1. Médicos: Como madre y defensora de mi hijo muchas veces siento que estoy haciendo el trabajo de los profesionales. Los médicos necesitan más formación e información médica precisa y actualizada, así como mejorar la manera en la que dan un diagnóstico prenatal o postnatal, ya que es indispensable para la percepción de nuestros hijos. Deberían proporcionar información precisa a los padres para que puedan tomar decisiones informados, eliminar sus propios prejuicios y opiniones y servir de apoyo para las decisiones que estos deban tomar.
  1. Educadores: De nuevo, afirmo que, como madre defensora, siempre he tenido que «educar a los educadores» durante los cinco años que mi hijo lleva en el mundo. Es agotador y parece que no va a terminar nunca. Sueño con un mundo en el que todos los maestros estén informados, motivados, sean creativos y estén listos para dar un servicio a todos los estudiantes, implantar un diseño universal en sus clases y adoptar una mentalidad de «todos es todos».
  1. Leyes: Como dije antes, me gustaría ver modificadas algunas de las actuales leyes (IDEA, por ejemplo) y ver que se crean algunas nuevas. Por ejemplo, formación obligatoria para los agentes de policía, personal de emergencia y cualquier persona en una posición similar. No solo para trabajar la sensibilización, sino para proporcionarles la formación apropiada que les permita desarrollar un protocolo de cómo actuar en situaciones con personas con síndrome de Down y otros individuos con necesidades especiales. El caso de Ethan Saylor fue una sonora llamada a la acción.
  1. Financiación: Me gustaría aumentar los fondos para programas sociales, de educación, formación y empleo para personas con síndrome de Down. Gran parte de los fondos irían a parar a apoyos educativos para los estudiantes, con el fin de que puedan asistir a un entorno educativo convencional tanto tiempo como sea oportuno. ¡Con buenos recursos y apoyo, esta comunidad podrá prosperar y superar las expectativas!
  1. Percepción: Nuestra percepción es nuestra realidad. Por experiencia sé que la percepción se cambia con educación y exposición, al igual que la actitud. Si una persona no ha tenido ningún contacto con la comunidad con síndrome de Down, es probable que tenga una percepción errónea, lo que entorpece su capacidad afectiva o su capacidad para comprender. Es tarea nuestra ayudar a la gente a cambiar de enfoque y ver la discapacidad como una capacidad.
  1. Otros padres: Cambiar su percepción y educar a los padres de niños “típicos” es vital para cualquier cambio en nuestra sociedad. Por lo que yo he podido ver, los niños pequeños no juzgan por naturaleza, ni ven barreras o segregan instintivamente. Los padres hemos de ser el modelo de compasión, aceptación y respeto para los hijos. Si tu hijo tiene un compañero con síndrome de Down en su clase, anímale a conocerlo.
  1. Celebrar las diferencias: Me esfuerzo para cambiar el enfoque de la “uniformidad” genérica que vemos en nuestra sociedad por el de la celebración de la diversidad, las diferencias y lo que nos hace únicos a cada uno de nosotros. ¡Deberíamos dedicar menos tiempo a juzgar las diferencias y empezar a celebrarlas!
  1. Integración: La integración puede ser beneficiosa para los estudiantes con síndrome de Down tanto en el aula como fuera de ella. La integración, además, beneficia al resto de estudiantes, profesores y miembros de la comunidad. Es más que una nivelación; es una actitud. Mi hijo tiene que aprender a moverse en la sociedad junto a sus compañeros “típicos”, así que por mí, cuanto antes se produzca esta integración en todos los aspectos de la sociedad, mejor.
  1. Lenguaje de personas antes que de diagnóstico: Usar el lenguaje de las personas es esencial para todos, sin importar cuáles sean las circunstancias. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down; no es un mongolito o un “niño Down”. Si modificamos el idioma, podemos ayudar a cambiar la percepción y a poner a la persona en primer lugar, no su diagnóstico. También es fundamental eliminar la “palabra R” y similares del léxico mundial. Cuando todos sabemos más podemos hacerlo mejor.

10320596_10155396154425615_1684796942513474977_n

  1. Oportunidades: Me gustaría aumentar las oportunidades para mi hijo y para esta comunidad (oportunidades de equipos deportivos que los integren, oportunidades de empleo, oportunidades creativas y oportunidades en la comunidad). Siento que las oportunidades aumentarán (no porque lo exija la ley, sino por verdadero deseo de integrarlos) cuando la educación y sensibilización aumente y provoque un cambio en las percepciones y actitudes de la sociedad.
  1. Empleo: Esto significa cambiar la forma en que los empleadores potenciales perciben a las personas con síndrome de Down. Ver a alguien bajo el prisma de la capacidad y no del déficit o discapacidad es la clave para abrirle puertas profesionales. ¿Qué pasaría si los empleadores vieran solo las cualidades y cómo aprovecharlas? Las personas con síndrome de Down tienen algo que aportar a sus comunidades, lo que incluye una gran variedad de entornos profesionales.
  1. Expectativas: Me gustaría que el mundo aumentara las expectativas que tiene para esta comunidad. Que siempre asuma capacidades y se base en los puntos fuertes y en los niveles actuales de cada individuo. Las personas con síndrome de Down son capaces y pueden aprender, desarrollar habilidades, marcarse objetivos y alcanzarlos. ¡Mantén las expectativas altas!
  1. Compasión: Un aumento del nivel de compasión en el mundo sería beneficioso para todas las comunidades, incluida la comunidad con síndrome de Down. Sentir compasión por alguien no significa sentir pena. Es mostrar atención, paciencia y comprensión por lo que podrían estar pasando. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades y retrasos en ciertos ámbitos y merecen tu amabilidad y compasión. A cambio, ellos pueden darte la suya.
  1. Lucha: Cambiaría la agotadora cantidad de tiempo y energía que los padres emplean en luchar contra la burocracia, la administración, los centros regionales y casi todas las entidades de servicios, derechos y oportunidades.
  1. Aceptación: Aceptarnos a nosotros mismos tal como somos, sin condiciones o juicios es ya una dura tarea para algunos. No podemos esperar aceptar a los demás hasta que no nos aceptemos a nosotros mismos, por lo que esta labor está en las manos de cada una de las personas que están leyendo esto. La aceptación de la comunidad con síndrome de Down tampoco debería venir con condiciones.

La aceptación comienza con nosotros y se irradia al mundo.

La reivindicación, al igual que tu voz, es importante. ¿Quién está preparado para unirse a mí y transformar el mundo por nuestros hijos y por aquellas personas con síndrome de Down a las que amamos? Juntos podemos hacer del mundo un lugar más respetuoso, integrador y asombroso.

 

Artículo originalmente publicado en inglés: 21 Ways I Want to Change the World for the Down Syndrome Community en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Máxima felicidad al conocer a mi bebé con síndrome de Down

image4

Por: Tammy Gilles

Cinco años y medio después, mi marido y yo decidimos tener otro bebé. Ya teníamos dos hijos maravillosos que nos proporcionaban muchísima alegría y risas. Tras un año intentando quedarme embarazada y dos abortos espontáneos, por fin teníamos un bebé en camino. No podía estar más emocionada y aterrada al mismo tiempo.

A las 19 semanas, durante una ecografía de rutina, el médico nos dijo que el bebé presentaba algunos condiciones  que indicaban síndrome de Down. Nos ofrecieron llevar a cabo una amniocentesis para confirmar o descartar estos resultados, pero no tardé en rechazar la oferta. Tras hablar con el obstetra que lleva los casos «de alto riesgo», nos informó que ahora era posible extraerme sangre para determinar, con una precisión del 99.9 %, si nuestro bebé tenía síndrome de Down o no. Acepté hacerme la prueba.

La espera

Fueron dos largas y estresantes semanas a la espera de los resultados. Teníamos que ir a la consulta para recogerlos. Al llegar a la habitación, mi marido echó un vistazo a mi historial médico a través de la ventanilla de la puerta porque no podía esperar ni un minuto más. La expresión de su rostro es algo que no olvidaré jamás, una expresión de miedo y desgarro. Lo único que leyó fue: «El paciente no ha sido informado». Comenzó a dar vueltas por la habitación como si estuviera al borde de un ataque de pánico. Intenté mantenerme positiva, pero por dentro estaba empezando a ponerme algo nerviosa. El médico «de alto riesgo» entró y nos llevó a su consulta y mi corazón se encogió. Empezó a hablar. Escuché síndrome de Down, trisomía 21 y más o menos eso fue todo.

Caminamos en silencio hasta el coche, salimos del estacionamiento y llegaron las lágrimas. No era capaz de contenerlas. Estaba pensando en el futuro del bebé, en cómo lo iban a afrontar mis dos hijos y en cómo podría encargarme de un bebé con necesidades especiales. Me preocupaba no ser lo bastante fuerte como para educar a un niño con síndrome de Down. Todos los sueños que había tenido durante los últimos cuatro meses parecían desvanecerse.

Los niños estuvieron con nosotros durante la visita, pero parecían ajenos a lo que estaba pasando. Sabía que cuando llegáramos a casa tendríamos que hablarlo con ellos. Yo no era capaz de encontrar las palabras, pero mi marido sí. Se tomaron la noticia con naturalidad, probablemente no comprendían del todo lo que aquello significaba. ¡Ni siquiera nosotros lo sabíamos!

Tuve muchos altibajos durante las semanas posteriores. Pero cuando me recuperé, fui capaz de ver con ideas renovadas cuál sería el futuro de mi hija y estaba entusiasmada al respecto. Tuve que investigar y rezar mucho para llegar a ese punto, pero fui capaz de comprender todo lo que mi hija sería capaz de hacer. Me di cuenta de lo agradecida que estaba de poder albergar este bebé y de ser lo suficientemente afortunada para ser la madre de un bebé tan preciado y especial. Eso no quiere decir que no tuviese ansiedad o nervios por ello, por supuesto que los tenía. Pero era mi bebé y tenía tanto amor que darle… La alegría era mayor que la preocupación.

Los siguientes meses del embarazo parecían pasar volando. A las 33 semanas, el bebé era demasiado pequeño, por lo que tomamos la decisión de inducir el parto con el fin de no someter al bebé a estrés. ¡Era el momento de prepararme tanto mental como físicamente! Tras tres semanas visitando al médico dos días por semana por fin llegó el momento.

Mi marido y yo dejamos a los niños en buenas manos y nos dirigimos al hospital a las 7 de la mañana del 1 de noviembre, listos para conocer a nuestro bebé. No hay nada parecido a la emoción y a la sorpresa de esperar a que ese cuerpecito aparezca. Rebosábamos de entusiasmo, alegría y ansiedad. Tenía a todo un equipo a mi alrededor (médicos, enfermeras, neonatólogos, mi marido, mi tía y mi cuñada) que me hacían sentir mucho mejor en esa situación. Recuerdo ver salir su cabecita en uno de mis últimos empujones. Unos segundos después también salió su cuerpo. No existen palabras para describir lo que se siente al ser madre de una hija. Lágrimas de pura alegría y felicidad brotaron de mis ojos. No me había dado cuenta de cuánto deseaba tener una niña hasta que la vi acurrucadita en los brazos del doctor, un manojo de sangre, vérnix y perfección. ¡Una sanísima niña de 2 kilos, 800 gramos y 45 centímetros de altura! Este fue solo el principio de la historia de Stella.

La historia de Stella continúa

Aquí estamos casi cuatro años después, justo a mitad del mes de concientización sobre el síndrome de Down. ¡Ay, cómo vuela el tiempo! Stella es una bendición en nuestras vidas.

A veces, criar a un niño con necesidades especiales tiene sus desafíos: terapias, visitas al médico, intentar descifrar sus necesidades y deseos (Stella no habla), frustración, opiniones, miradas extrañas, lo desconocido. Pero nada de eso supera la alegría que aporta a nuestras vidas cada día. Además, educar a cualquier niño tiene sus desafíos (¡Créeme,  estoy intentando educar a un adolescente decente!). Habrá altibajos, pero siempre habrá amor y agradecimiento.

Si te gustaría seguir la trayectoria de Stella, puedes hacerlo haciendo clic aquí y dándole  Me gusta en su página Sweet Stella.

¡El conocimiento es poder! La concientización ayuda a la aceptación. Aceptar es amar.

La versión original de esta publicación aparece en el blog de Tammy con el título This is the story of my Sweet Stella…   y la versión que se utilizó en este blog se encuentra como  The Pure Joy of Meeting My Baby With Down Syndrome en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Mi hermano con síndrome de Down me inspira a hablar

daniel-zellis-1-001-640x213

Escrito por: Daniel Zellis

El olor a hierba recién cortada impregnaba el aire. Las luces en  la cancha dieron vida a la noche de primavera. La risa de los adolescentes bastaba para hacer sonreír a cualquiera. Llevábamos dos horas jugando al baloncesto al aire libre y no parecía que fuésemos a parar. Hasta que un amigo soltó un comentario estúpido sin ningún signo de remordimiento.

¿Cómo has fallado ese tiro? ¿Es que tienes Down?

En ese momento, me enfurecí. Sentí como si me hubieran pegado un puñetazo en el estómago y mi amigo no tenía ni idea de por qué.

Yo tenía 4 años cuando mi hermano, Chaim, nació. La primera vez que lo vi, percibí sus ojos rasgados y su pequeña nariz. Chaim tiene síndrome de Down, lo que quiere decir que tiene un cromosoma de más.

No tardé mucho en darme cuenta de que Chaim desprende una energía especial. Ya sea esa maravillosa habilidad para cantar canciones preciosas a mis abuelos, su amor por el deporte o su risa contagiosa. Mi hermano tiene un don especial para iluminar la habitación.

Mi madre tiene como meta asegurarse de que mi hermano tenga una vida tan normal como la de cualquier otro niño. Fue el primer niño con síndrome de Down en ser completamente admitido en el colegio del barrio. Ha sido el centro de la vida de mi madre desde que vino al mundo y yo doy gracias por ello cada día.

Los conflictos sociales son inevitables. Sus diferencias físicas hacen que algunos compañeros de clase le griten para que no se les acerque. Pero los niños son niños y son incapaces de aceptar a cualquiera que sea diferente.

Exploté de rabia cuando mi amigo dijo: «¿Es que tienes Down?». ¿Esto es lo que Chaim va a tener que aguantar el resto de su vida? Por eso actué. Por eso le grité. Por eso llamé a mi amigo ignorante. La imagen de mi hermano caminando indefenso por el colegio mientras la gente murmura comentarios de ese estilo a su paso es lo que me enfurece.

Si la gente es demasiado ignorante para ver la luz que alguien como Chaim arroja a sus vidas, ellos se lo pierden. Eso es lo que me llevó a gritar.

La devoción que siento por mi hermano ha provocado que ahora sea incapaz de seguir siendo un espectador.

 

Artículo originalmente publicado en inglés My Brother With Down Syndrome Inspires Me to Speak Out en  The Mighty

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Amo quien soy, y amo mi vida

melissasilverman-photo

Mi nombre es Melissa Silverman y tengo 34 años de edad. A través de los años, he estado involucrada en diferentes programas,  como el Girl’s Club,  el proyecto de  Brightside, participé como atleta en los Juegos Olímpicos Especiales en los deportes de natación y fútbol,​​ también hice parte del Jewish Big Brothers and Sisters, he asistido en varias ocasiones a la Convención Anual del National Down Syndrome Congress, fuí miembro de la junta directiva del NDSC por 3 años, he sido invitada como oradora a varios eventos para hablar en público sobre la auto-gestión, y  he asistido al programa Live Up para adultos con síndrome de Down.

Recientemente me he unido al programa Best Buddies través de la Universidad de Towson. El programa además de ser divertido, ofrece varias actividades  educativas para nosotros y la comunidad. El año pasado ayudé a un representante de  la Universidad Técnica en  educar a los estudiantes sobre “Difundir el mensaje  para poner fin a la Palabra.” Me gustó mucho ser parte de esta actividad. Mi mejor amiga, Krista, es una muy buen amiga mía ahora. Vamos a cenar,  al cine, y pasamos el fin de semana juntas. Nos reímos y la pasamos bien! Me encanta lo que soy, y me encanta mi vida.

Sobre el autor: Melissa Silverman se graduó de la Escuela Secundaria Franklin en 2001. Ella asistió al programa Single Step en  CCBC Dundalk, donde recibió su certificación de 90 horas en cuidado de niños (2001-2003). Por 9 años trabajo como maestra auxiliar en el Centro de Desarrollo Infantil Milford Mill,  y en la actualidad trabaja en el escuela elemental  Franklin.

Artículo originalmente publicado en inglés: I LOVE WHO I AM, AND I LOVE MY LIFE. (Octubre 27, 2016).  Chesapeake Down Syndrome Parent Group, Inc.