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Disipar los mitos sobre el síndrome de Down

Por: John Knight
Director de Donor Partnerships

 

El síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es una enfermedad genética causada por la existencia de un cromosoma 21 adicional, ya sea completo o parcial. El 21 de marzo de cada año, un número cada vez mayor de personas se detienen para apoyar a la gente nacida con esta anomalía cromosómica, la más común en todo el mundo.

Sin embargo, debemos asegurarnos de que estamos celebrando las cosas adecuadas. El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno. El síndrome en sí es complicado y, debido a que se trata de «un trastorno del espectro», cada persona que lo padece (y por tanto sus familias) lo viven de maneras distintas. Algunas personas con síndrome de Down, al crecer, tendrán un cierto nivel de independencia como adultos, mientras que otros requerirán de ayuda y supervisión durante toda la vida. Muchas también sufrirán graves complicaciones médicas de naturaleza crónica. Algunas de estas personas son traviesas, simpáticas y atrevidas; otras no son capaces de decir ni una palabra. Algunas tienen familias e iglesias que las apoyan y las valoran; otras soportan el acoso en sus comunidades y escuelas cada día.

«El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno».

Estamos hablando de personas reales que comparten una misma característica física pero que, aparte de eso, son individuos únicos. Por ello, no debemos reducir el día mundial del síndrome de Down a declaraciones baratas, felices y melosas, ni tampoco debemos ignorar el sufrimiento por el que pasan tanto estas personas como sus familias. Tanto una postura como la otra son irresponsables y erróneas.

Sin embargo, sí que debemos celebrar las vidas de aquellos con síndrome de Down.

 

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Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por April Vernon

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

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Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

 

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto?  Cómo no lo supimos antes de su nacimiento?  Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia?  Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando.  Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia.  No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa.  Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

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Las dudas planteadas tras el nacimiento de mi hijo con síndrome de Down

 

mi-hijo

Escrito por Alethea Mshar

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Descubrimos durante el parto que nuestro hijo Alex tenía  síndrome de Down. A pesar de que el neonatólogo nos dio la noticia con una actitud feliz tras una cesárea urgente, nos dejó boquiabiertos. Esa noche,  no podíamos dejar de pensar, pero después, cuando me calmé, los enfermeros me llevaron a ver a nuestro hijo, y en ese momento pensé que quizás todo iría bien.

A la mañana siguiente, mi marido se levantó con una sonrisa, palabras de ánimo y un montón de libros, y pensé que quizás todo iría bien.

Llegué a casa desde el hospital a la habitación del bebé, pero sin él, y me pregunté si todo iría bien?

Le dieron de alta y pensé que quizás todo iría bien.

Tuve problemas para extraer la leche materna y darle de comer, y me pregunté si todo iría bien?

A las 6 semanas pude agarrarlo y darle de mamar, y pensé que  quizás todo iría bien.

En realidad, el nunca gateó, y me pregunté si todo iría bien.

Empezó a andar a los 19 meses, y pensé que  quizás todo iría bien.

Poco a poco fue aprendiendo palabras y símbolos, y pensé que  quizás todo iría bien.

Empezó preescolar y retrocedió, y me pregunté si todo iría bien.

Y progresó poco a poco, y de algún modo, los interrogantes se esfumaron y las dudas se convirtieron en síes contundentes.

En este momento, Alex tiene 14 años, y no me he vuelto a preguntar si fue una mala noticia. En algún lugar del camino, aprendí que en ocasiones nos desviamos de la ruta planeada, pero siempre encontramos el camino de vuelta. Mi confianza se sustenta en la capacidad de navegar entre temporales, a pesar de que nunca podamos evitarlos. Aunque las cosas no están ahora muy bien, ellos lo están y lo estarán.

 

Artículo publicado originalmente en The Mighty, titulo en inglés The Moments I Knew It Would Be OK After the Birth of My Son With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.