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Estos son los tres primeros estudiantes en participar en el programa EMPOWER

Estos son los tres primeros estudiantes en participar en el programa EMPOWER.

EMPOWER ofrece a aquellos que padecen una discapacidad intelectual, la posibilidad de disfrutar de una experiencia universitaria.

EMPOWER ofrece la posibilidad de disfrutar de una experiencia universitaria a aquellos que padecen una discapacidad intelectual.

Foto de Heidi Wells.
De izda. a dcha.: GrantAlley, Ashley Bradley (coordinadora del programa), Mary Borman y Nick Lange.

Nick Lange, Mary Borman y Grant Alley están orgullosos de ser los primeros en participar en el programa EMPOWER (de cuatro años de duración, pero sin titulación académica) y así poder allanar el camino a todos lo que vayan después de ellos.

Educación, Motivación, Preparación, Oportunidad, Formación Laboral, Empleo y Responsabilidad son los valores que EMPOWER representa.

A Nick Lange, que ha terminado secundaria en una escuela privada en Dallas, le gustaría trabajar en la industria hotelera.

‘Hemos tenido el honor de demostrar que los chicos y chicas como nosotros pueden disfrutar de la experiencia universitaria’, dice Lange. ‘La primera vez que entré en el campus, sabía que era el lugar en el que quería estar’.

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El diagnóstico de Síndrome de Down: qué esperar después del parto

El diagnóstico de Síndrome de Down: qué esperar después del parto

Puede que no sea lo que te imaginabas, pero saber qué te puede esperar tras el parto te dará la confianza suficiente como para criar un hijo con Síndrome de Down.

Por Kelly Sundstrom

Recibir un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down puede ser abrumador. Mientras la mayor parte de los futuros padres se preocupan de qué extractor de leche usar o qué pañales comprar, tú te tendrás que concentrar en lo que te espera al cuidar de un bebé con Síndrome de Down.

Primero, repítete a ti mismo el lema “Estate preparado” de unas 10 a 20 veces. Este debería convertirse en el lema al que toda la familia debería recurrir y en la frase clave con la que ir avanzando en los primeros meses. Estar preparado y saber qué te espera te dará la confianza que necesitas para criar de una manera más fácil a un hijo con Síndrome de Down.

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Cinco beneficios de la terapia con perros cuando se aprende a andar

Por Rick Smith

Cuando Noah nació, una de las primeras cosas que me dijeron fue: «¡Nunca ha habido un mejor momento para nacer con síndrome de Down!». Me parece una cita genial (además de muy cierta) y no podría estar más de acuerdo con ella. Existen muchísimos recursos e investigaciones hoy en día para ayudar a que los niños con síndrome de Down alcancen todo su potencial y su número seguirá aumentando a medida que pase el tiempo. Así pues, esta frase será cada vez más y más verdadera.

¡Nos tocó la lotería con los terapeutas pediátricos!

Tuvimos mucha suerte de encontrar un equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas tan excepcional, tan solo unas semanas después del nacimiento de Noah. Unos profesionales maravillosos que le han ayudado mucho más de lo que podíamos imaginar. ¡Estaremos eternamente agradecidos!

Lo que más me gusta de este equipo de expertos es que siempre están probando técnicas nuevas para ayudar a Noah a lograr sus objetivos (asegúrate de comprobar esta característica a la hora de buscar un terapeuta para tu hijo). Ejemplo de ello es que comenzaron a usar la terapia de ejercicios con cinta antes de que Noah cumpliera los 12 meses. Además, desde hace poco han empezado a utilizar la terapia asistida con perros para ayudarle a caminar solo. Suena bien, ¿verdad?

Cómo un perro de terapia ayuda a Noah a aprender a andar

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La ayuda a niños con necesidades especiales mediante el yoga

 

Mi hijo se llama Miguel Ángel y tiene 3 meses de edad. Nació prematuramente y con Síndrome de Down. Cuando tenía 1 mes lo apunté a clases diarias de yoga y estoy muy satisfecha con los resultados. Muchas familias con hijos especiales adoptan terapias alternativas, incluyendo el yoga, para complementar los métodos convencionales.

Según la Clínica Mayo, “Informes puntuales sugieren que el yoga puede tranquilizar a los niños, reducir la obesidad, mejorar la concentración y ayudarlos a controlar algunas afecciones médicas, como dolores de cabeza y el síndrome del intestino irritable. Los estudios sugieren que el yoga también puede ayudar a aquellos niños que tienen varias discapacidades mentales y físicas».

Marsha Wenig es la fundadora de YogaKids y habló con la revista Integral Yoga Magazinesobre su trabajo con los niños.

«El yoga les ayuda a tener conciencia de sí mismos, a aumentar la autoestima, la compasión y a cuidarse, además de mejorar su salud en general. También les mejora la postura, la flexibilidad, la fuerza, el equilibrio y la coordinación. La quinesiología pedagógica sugiere que las posturas de yoga y los ejercicios de respiración realmente cambian la neurofisiología del cerebro. El yoga es una actividad no competitiva que puede aumentar la imaginación y la disposición para aprender».

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La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo  ensayos clínicos sin precedentes en humanos  por todo  EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

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Soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas

 

 

Abril es el “mes de la concienciación del autismo”, un periodo para promover conciencia, aceptación y atención  hacia  aquellas personas a las que se les ha diagnosticado el trastorno del espectro autista.

Sí, soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas; es algo que ha estado siempre alrededor de mi hijo. Nick tiene 23 años y tiene un doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD, por sus siglas en inglés). Consigue hacer un gran trabajo al promover conciencia a donde va. Honestamente, me resulta difícil unirme a la campaña “Light it Up Blue”. ¿Por qué? Porque mi hijo no encaja en ninguno de los grupos de apoyo para el autismo debido a su carencia en el habla y a su retraso cognitivo y en el desarrollo.

“El autismo, o el trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno intelectual grave que afecta a la capacidad del niño para comunicarse e interactuar con los demás. Además, supone comportamientos, intereses y actividades repetitivas y limitadas. Estos problemas causan deficiencias significativas en entornos sociales, ocupacionales y otras áreas de funcionamiento”.

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Criar a un hijo con síndrome de Down no es tan duro como me temía

By Amy Julia Becker

Hace unas semanas,  nuestra hija Penny de 9 años escribió una historia sobre ella misma titulada «Un día en la vida teniendo síndrome de Down» para una página web. Bueno, esto no es del todo cierto. Ella escribió el primer párrafo y después me pidió que continuara tecleando  mientras ella me dictaba. También olvidó mencionar sobre el síndrome de Down.

Yo le iba  sugiriendo preguntas conforme avanzábamos y ella describía sus días, sus amigos, sus libros preferidos y su obsesión por las chanclas. Le pregunté: «¿Quieres hablar sobre tus retos?» Ella contestó: «¡Ah, sí!», y continuó: «Algunos de mis retos son  flexionar la espalda hacia atrás y pararme de cabeza.» Yo insistí un poco más: «¿Quieres hablar sobre lo que es tener síndrome de Down?» Se rio y dijo: «¡Casi me olvido de hablar algo del síndrome de Down! ¿Qué puedo decir?» Yo le sugerí: «A lo mejor puedes hablar sobre lo que descubrimos cuando naciste.» Ella dijo: «claro. Mi mamá y mi papá pensaron que  estarían asustados porque creían que el síndrome de Down me haría daño a mí y a otras personas. Pero la verdad es que no daba miedo y a mí no me hizo daño. Tengo una vida genial.»

Durante los primeros días de Penny me preocupaba por todo. Me preocupaba que no tuviera amigos. Me preocupaba que no creciera. Me preocupaba no verla bonita, que no nos riéramos juntas, que no compartiéramos los mismos gustos. También me preocupaba tener otro hijo con síndrome de Down, lo que me llevó al miedo de no estar valorando la vida de Penny. Al final, un amigo puso fin a mi  espiral de ansiedad con estas palabras: «Tener un hijo con síndrome de Down es duro. Eso es así. No quieres que vuelva a suceder. Eso no dice nada de tu amor por Penny.» En ese momento, sus palabras fueron  un alivio. Me dieron permiso para admitir que era duro ser la madre de Penny (las citas de más con el médico, las revisiones constantes, la operación de corazón con 14 meses, la sensación de un futuro incierto y vulnerable) sin sentir que estaba traicionándola.

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Cómo educar a un niño con síndrome de Down: consejos y recursos

Si su hijo es diagnosticado con síndrome de Down, ¿cuáles son sus pasos a seguir? Una madre de un niño con síndrome de Down comparte sus recomendaciones.

By Amy Julia Becker

 

 El síndrome de Down ocurre en uno de cada 691 nacimientos (o en 6.000 nacimientos al año en Estados Unidos) como resultado de la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 en el momento de la concepción. Aunque las personas con síndrome de Down tienden a experimentar algunos problemas de salud a lo largo de la vida, los últimos avances médicos han aumentado su esperanza de vida. Además, los padres de hijos con síndrome de Down tienen acceso a apoyos educativos y terapéuticos a través de los servicios de intervención temprana y del sistema de enseñanza pública. Un estudio reciente publicado en el American Journal of Medical Genetics demuestra el impacto positivo del síndrome de Down en las familias; se descubrió que un 79 por ciento de padres indican que su perspectiva de ver la vida era más positiva gracias a su hijo, un 94 por ciento de hermanos muestra sentimientos de orgullo hacia su hermano con síndrome de Down y un 99 por ciento de personas con este síndrome se siente feliz con su vida.

 El Dr. Gerald Mahoney, que desarrolló una investigación basada en la estrategia llamada Enseñanza Receptiva para mejorar la cognición, el comportamiento y la comunicación en niños con necesidades especiales, dice: “los padres son mucho más influyentes en el desarrollo de sus hijos de lo que lo son los profesores y los terapeutas. El desarrollo del aprendizaje temprano en todos los niños puede ocurrir en el contexto de cualquier interacción o actividad en la que participe el niño a lo largo del día. Los padres, especialmente en los cinco primeros años, tienen muchas más oportunidades de interactuar con sus hijos que los profesores en clase o que los especialistas en servicios relacionados. En otras palabras, nuestro papel como padres marca una gran diferencia en el desarrollo de nuestros hijos.

 Cuando a nuestra hija mayor, Penny, le diagnosticaron síndrome de Down al nacer, fué desalentador considerar los desafíos médicos, sociales, educativos y de conducta que se avecinaban. No tenía ni idea de cuánto apoyo y motivación recibiríamos por parte de la familia, los amigos y la gran comunidad de otros padres con hijos con síndrome de Down; además de la recibida por parte de terapeutas, profesores y profesionales médicos dedicados y atentos. Aunque aún quedan muchos años y muchas lecciones por aprender mientras ejercemos como padres de Penny y de nuestros otros hijos, aquí les dejo algunos consejos que tanto otros padres como yo con hijos con síndrome de Down podemos ofrecerle.

 Primero conozca la información

 Hay mucha información errónea sobre el síndrome de Down y es fundamental, tanto para las mujeres que han recibido un diagnóstico prenatal como para las que acaban de dar a luz y también lo han recibido, contar con información precisa y actualizada para tomar decisiones y mantener una actitud realista y positiva hacia el futuro. Según Stephanie Meredith, autora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, una publicación que ofrece información actualizada para que profesionales médicos emitan diagnósticos, “La mayoría de la información errónea que existe es simplemente información obsoleta antes de que la intervención temprana, la inclusión y el cuidado médico progresivo fueran la norma. Desde que la sociedad ha empezado a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado hasta alrededor de los 60 y cada vez más personas con este síndrome finalizan la escuela secundaria, asisten a programas universitarios especiales y viven de manera independiente”.

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Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por April Vernon

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

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Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

 

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto?  Cómo no lo supimos antes de su nacimiento?  Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia?  Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando.  Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia.  No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa.  Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

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