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La ayuda a niños con necesidades especiales mediante el yoga

 

Mi hijo se llama Miguel Ángel y tiene 3 meses de edad. Nació prematuramente y con Síndrome de Down. Cuando tenía 1 mes lo apunté a clases diarias de yoga y estoy muy satisfecha con los resultados. Muchas familias con hijos especiales adoptan terapias alternativas, incluyendo el yoga, para complementar los métodos convencionales.

Según la Clínica Mayo, “Informes puntuales sugieren que el yoga puede tranquilizar a los niños, reducir la obesidad, mejorar la concentración y ayudarlos a controlar algunas afecciones médicas, como dolores de cabeza y el síndrome del intestino irritable. Los estudios sugieren que el yoga también puede ayudar a aquellos niños que tienen varias discapacidades mentales y físicas».

Marsha Wenig es la fundadora de YogaKids y habló con la revista Integral Yoga Magazinesobre su trabajo con los niños.

«El yoga les ayuda a tener conciencia de sí mismos, a aumentar la autoestima, la compasión y a cuidarse, además de mejorar su salud en general. También les mejora la postura, la flexibilidad, la fuerza, el equilibrio y la coordinación. La quinesiología pedagógica sugiere que las posturas de yoga y los ejercicios de respiración realmente cambian la neurofisiología del cerebro. El yoga es una actividad no competitiva que puede aumentar la imaginación y la disposición para aprender».

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La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo  ensayos clínicos sin precedentes en humanos  por todo  EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

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Soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas

 

 

Abril es el “mes de la concienciación del autismo”, un periodo para promover conciencia, aceptación y atención  hacia  aquellas personas a las que se les ha diagnosticado el trastorno del espectro autista.

Sí, soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas; es algo que ha estado siempre alrededor de mi hijo. Nick tiene 23 años y tiene un doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD, por sus siglas en inglés). Consigue hacer un gran trabajo al promover conciencia a donde va. Honestamente, me resulta difícil unirme a la campaña “Light it Up Blue”. ¿Por qué? Porque mi hijo no encaja en ninguno de los grupos de apoyo para el autismo debido a su carencia en el habla y a su retraso cognitivo y en el desarrollo.

“El autismo, o el trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno intelectual grave que afecta a la capacidad del niño para comunicarse e interactuar con los demás. Además, supone comportamientos, intereses y actividades repetitivas y limitadas. Estos problemas causan deficiencias significativas en entornos sociales, ocupacionales y otras áreas de funcionamiento”.

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Criar a un hijo con síndrome de Down no es tan duro como me temía

By Amy Julia Becker

Hace unas semanas,  nuestra hija Penny de 9 años escribió una historia sobre ella misma titulada «Un día en la vida teniendo síndrome de Down» para una página web. Bueno, esto no es del todo cierto. Ella escribió el primer párrafo y después me pidió que continuara tecleando  mientras ella me dictaba. También olvidó mencionar sobre el síndrome de Down.

Yo le iba  sugiriendo preguntas conforme avanzábamos y ella describía sus días, sus amigos, sus libros preferidos y su obsesión por las chanclas. Le pregunté: «¿Quieres hablar sobre tus retos?» Ella contestó: «¡Ah, sí!», y continuó: «Algunos de mis retos son  flexionar la espalda hacia atrás y pararme de cabeza.» Yo insistí un poco más: «¿Quieres hablar sobre lo que es tener síndrome de Down?» Se rio y dijo: «¡Casi me olvido de hablar algo del síndrome de Down! ¿Qué puedo decir?» Yo le sugerí: «A lo mejor puedes hablar sobre lo que descubrimos cuando naciste.» Ella dijo: «claro. Mi mamá y mi papá pensaron que  estarían asustados porque creían que el síndrome de Down me haría daño a mí y a otras personas. Pero la verdad es que no daba miedo y a mí no me hizo daño. Tengo una vida genial.»

Durante los primeros días de Penny me preocupaba por todo. Me preocupaba que no tuviera amigos. Me preocupaba que no creciera. Me preocupaba no verla bonita, que no nos riéramos juntas, que no compartiéramos los mismos gustos. También me preocupaba tener otro hijo con síndrome de Down, lo que me llevó al miedo de no estar valorando la vida de Penny. Al final, un amigo puso fin a mi  espiral de ansiedad con estas palabras: «Tener un hijo con síndrome de Down es duro. Eso es así. No quieres que vuelva a suceder. Eso no dice nada de tu amor por Penny.» En ese momento, sus palabras fueron  un alivio. Me dieron permiso para admitir que era duro ser la madre de Penny (las citas de más con el médico, las revisiones constantes, la operación de corazón con 14 meses, la sensación de un futuro incierto y vulnerable) sin sentir que estaba traicionándola.

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Cómo educar a un niño con síndrome de Down: consejos y recursos

Si su hijo es diagnosticado con síndrome de Down, ¿cuáles son sus pasos a seguir? Una madre de un niño con síndrome de Down comparte sus recomendaciones.

By Amy Julia Becker

 

 El síndrome de Down ocurre en uno de cada 691 nacimientos (o en 6.000 nacimientos al año en Estados Unidos) como resultado de la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 en el momento de la concepción. Aunque las personas con síndrome de Down tienden a experimentar algunos problemas de salud a lo largo de la vida, los últimos avances médicos han aumentado su esperanza de vida. Además, los padres de hijos con síndrome de Down tienen acceso a apoyos educativos y terapéuticos a través de los servicios de intervención temprana y del sistema de enseñanza pública. Un estudio reciente publicado en el American Journal of Medical Genetics demuestra el impacto positivo del síndrome de Down en las familias; se descubrió que un 79 por ciento de padres indican que su perspectiva de ver la vida era más positiva gracias a su hijo, un 94 por ciento de hermanos muestra sentimientos de orgullo hacia su hermano con síndrome de Down y un 99 por ciento de personas con este síndrome se siente feliz con su vida.

 El Dr. Gerald Mahoney, que desarrolló una investigación basada en la estrategia llamada Enseñanza Receptiva para mejorar la cognición, el comportamiento y la comunicación en niños con necesidades especiales, dice: “los padres son mucho más influyentes en el desarrollo de sus hijos de lo que lo son los profesores y los terapeutas. El desarrollo del aprendizaje temprano en todos los niños puede ocurrir en el contexto de cualquier interacción o actividad en la que participe el niño a lo largo del día. Los padres, especialmente en los cinco primeros años, tienen muchas más oportunidades de interactuar con sus hijos que los profesores en clase o que los especialistas en servicios relacionados. En otras palabras, nuestro papel como padres marca una gran diferencia en el desarrollo de nuestros hijos.

 Cuando a nuestra hija mayor, Penny, le diagnosticaron síndrome de Down al nacer, fué desalentador considerar los desafíos médicos, sociales, educativos y de conducta que se avecinaban. No tenía ni idea de cuánto apoyo y motivación recibiríamos por parte de la familia, los amigos y la gran comunidad de otros padres con hijos con síndrome de Down; además de la recibida por parte de terapeutas, profesores y profesionales médicos dedicados y atentos. Aunque aún quedan muchos años y muchas lecciones por aprender mientras ejercemos como padres de Penny y de nuestros otros hijos, aquí les dejo algunos consejos que tanto otros padres como yo con hijos con síndrome de Down podemos ofrecerle.

 Primero conozca la información

 Hay mucha información errónea sobre el síndrome de Down y es fundamental, tanto para las mujeres que han recibido un diagnóstico prenatal como para las que acaban de dar a luz y también lo han recibido, contar con información precisa y actualizada para tomar decisiones y mantener una actitud realista y positiva hacia el futuro. Según Stephanie Meredith, autora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, una publicación que ofrece información actualizada para que profesionales médicos emitan diagnósticos, “La mayoría de la información errónea que existe es simplemente información obsoleta antes de que la intervención temprana, la inclusión y el cuidado médico progresivo fueran la norma. Desde que la sociedad ha empezado a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado hasta alrededor de los 60 y cada vez más personas con este síndrome finalizan la escuela secundaria, asisten a programas universitarios especiales y viven de manera independiente”.

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Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por April Vernon

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

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Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

 

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto?  Cómo no lo supimos antes de su nacimiento?  Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia?  Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando.  Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia.  No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa.  Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

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Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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¿Por qué es importante usar el lenguaje de la persona primero cuando se refiere al síndrome de Down?

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Por:  Lissy Shutwell

Ayer, vi un artículo en un periódico local que usó las palabras “Niña Down” en el titular. El artículo en sí era bueno, pero me quedé muy decepcionada con el título. ¿Niña Down? ¿En serio?

Hace años aprendí que en inglés, debes reducir las frases prepositivas innecesarias en la escritura. Demasiadas frases preposicionales pueden sobre-complicar una oración y opacar el tema principal. No sé por qué recuerdo esta regla tan vívidamente, pero se ha quedado conmigo todos estos años.

Lo señalo porque esta regla gramatical en particular puede haber jugado un papel en la elección de la palabra por parte del  escritor. Por supuesto, esto es todo especulación, pero “Niña Down” puede haber parecido más al punto que “niña con síndrome de Down.” Sin duda mantuvo el título corto.

Lo que el autor no se dio cuenta es como ella etiquetó la niña colocando la palabra “Down” delante del sustantivo niña. Lo he dicho antes, pero lo diré de nuevo: ¡las palabras son importantes! En primer lugar, la niña en el artículo es una persona. Hay muchas más palabras que podrían ser usadas para describirla. El síndrome de Down es sólo un atributo; No es todo su ser.

Tengo un hijo con síndrome de Down. También tiene un defecto congénito del corazón y la enfermedad de Hirschsprung, pero ninguno de ellos lo define. Él no es mi bebé  Hirschsprung. Él no es mi bebé enfermedad cardíaca. ¿Oyes lo tonto que suena? Él también no es mi bebé Down, o el bebé de Down, o el bebé de síndrome de Down. Él es sólo mi bebé. Punto. Tiene los ojos azules, cabello castaño, piernas regordetas, la nariz de botón más hermosa y síndrome de Down. Me encanta que el síndrome de Down es parte de quién es él, pero no es todo lo que él es.

Lo mismo ocurre con mi hija. Mi hija no es mi hija Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Ella es sólo mi hija. Mi hija tiene Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.  Nuevamente, las palabras importan. No está bien nombrar a una persona por su diagnóstico médico. El lenguaje que pone primero a la persona  antes del diagnóstico, puede cambiar la manera en  que vemos a una persona. El diagnóstico no es el primero, puede tomar el último lugar. El lenguaje de la persona primero es potenciador. Empieza a usarlo hoy mismo!

 

Artículo originalmente escrito en inglés como  Why Person-First Language Matters When Discussing Down Syndrome en The Mighty.

No he fracasado, he encontrado 10.000 formas que no funcionaron

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Si no me equivoco, probablemente, estás pensando que tener un hijo con necesidades especiales supone una gran carga. También me imagino que crees que nuestro hijo con síndrome de Down, lo más seguro, es que tenga muchos problemas de conducta y de comunicación. ¿Me equivoco? Hasta hace unos pocos meses, hubiera estado de acuerdo contigo, pero, ahora mismo no lo creo en absoluto.

Pues bien, en este momento, el hijo «problemático» es Alfie. Mi otro yo. Desde el principio, debería haber sabido que él era el que, potencialmente, podría haber causado la mayoría de los «problemas», aunque cuando sonreía, parecía que quería solucionar los problemas del mundo. Me dijeron que es el típico «hijo del medio». Parece ser que eso indica algo: el síndrome del hijo del medio. Pero ya hablaré de esto más adelante.

 

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Por el momento, podemos resaltar algunas claras diferencias entre mis dos chicos, que demuestran, sin lugar a dudas, lo diferentes que son.

Si a Oscar no le gusta el programa que hay en la tele, irá a buscar el  control remoto. Normalmente, lo escondo con picardía en el sofá detrás de un cojín, porque, en un mundo ideal, no quiero ni que Oscar ni Alfie lo encuentren. Como es obvio, nueve de cada diez veces lo encuentran y me miran como diciendo: «Mami, es ridículo que lo escondas detrás de un cojín. ¡Como si fuéramos estúpidos! Sabemos perfectamente a lo que juegas». Entonces, cuando Oscar está cansado de un programa en particular, busca el control remoto, lo dirige hacia al televisor (intentando cambiar de canal) y, cuando no puede hacerlo, me lo trae y me dice «mamá» (p. ej. ayúdame, mamá) y, como Alfie está viendo su programa favorito, le digo a Oscar: «es el turno de Alfie y después, el de Oscar».

La mayoría de las veces sonríe, acepta lo que le digo y vemos ambos el programa con Alfie o se entretiene con otra cosa. Luego, ocurre la misma situación, pero al revés: la reacción de Alfie cuando Oscar está viendo SU programa. En este caso, por el contario, Alfie tendrá la madre de todas las rabietas. Y estoy hablando de llorar, señalar con el dedo el control remoto  y  la tele, chillar, dar pataletas y de tener la cara cada vez más y más roja. Si esto no fuera lo habitual, incluso me reiría de lo gracioso que me parece, pero, evidentemente, no puedo hacerlo. He probado todo tipo de tácticas: explicarle cuidadosamente que es el turno de Oscar, decirle con seriedad «no», ignorar su teatro, apagar incluso la tele… Cualquier cosa que se te ocurra, ya la he intentado. Y a veces, esta rabieta puede seguir hasta que se acabe el programa. Hasta que, naturalmente, cambio de canal y le aclaro: «Ahora es el turno de Alfie», momento en el que para casi de inmediato, suspira con alivio y, a continuación, se sienta a verlo. Por supuesto que podría ahorrarme la molestia y, siendo sinceros, podría llevar una vida mucho más fácil simplemente con poner lo que él quiere cuando a él le apetece, porque a Oscar parece que no le entusiasma tanto elegir el programa… pero ni pensarlo. Evidentemente, no me voy a dar por vencida. Está a punto de cumplir dos años en un par de semanas y no me voy a rendir ante un niño de casi dos años, ¡por el amor de Dios! Siempre voy a ganarte, amigo.

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Si Oscar quiere algo de comer, viene hacia mí, indica (mediante el Makaton) que quiere algo de comer y, si, por ejemplo, queda poco para la hora de la cena, le explico que pronto será la hora de cenar y que tenemos que esperar. Él lo acepta y se va. Alfie, por el contrario, me lleva a la cocina (a menudo señalando con el dedo mientras que corre),  da brincos al lado de la despensa donde están las galletas y continúa gritando/señalando (he de decir que sabe unas cuantas palabras, pero «por favor, mami, quiero una galleta» no figura en su repertorio, de momento). Cuando le explico que casi es la hora de cenar ya y que no puede comerse una galleta, comienza, de nuevo, con una de sus grandes rabietas. Y estoy hablando de una histeria masiva. Es absurdo. Ningún tipo de razonamiento puede calmarlo y puede seguir y seguir y seguir y seguir…Ustedes me entienden.

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A lo que quiero llegar es que, si Oscar se enfada, normalmente parará de llorar después de unos pocos segundos. Por ejemplo, si se enfada porque alguien ha cogido un juguete suyo, protestará durante un minuto, pero luego se le olvidará. He llegado a la conclusión de que Alfie no lo dejará pasar. Dios no quiera que alguien coja un juguete suyo, porque si lo hace, llorará como una Magdalena durante unos 10-20 minutos.

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Hace unos meses, Alfie y yo fuimos a una clase de música del barrio. Oscar estaría ese día en la guardería y se me ocurrió que estaría bien que hiciéramos algo juntos, dado que soy consciente de que la mayor parte de mi tiempo la ocupa Oscar. Habíamos estado yendo a esta clase de música durante un tiempo y después de las vacaciones de verano retomamos las clases. Mientras que los otros niños se sentaban en círculo, tranquilos, junto a sus madres, Alfie no paraba de correr hacia la puerta llorando. Una vez más, no había manera de llamar su atención, de animarle o sobornarle (Por favor, ven y siéntate… Si lo haces, mami te dará una galleta de chocolate luego). Nada. Cuando por fin se unía –después de cada canción–, si la profesora le quitaba el instrumento, tenía otra rabieta (teniendo en cuenta que tiene ya casi dos años y que esa fase tendríamos que haberla superado hace tiempo). En resumen, hizo de la experiencia todo un suplicio para él, para mí, para la profesora y, probablemente, para todas las demás madres y niños que estaban allí. Aguanté cuatro clases y cada semana me disculpaba ante la profesora y las otras madres por su comportamiento. Después de cuatro clases, decidí que ya era suficiente y que iba a hablar con la profesora para insinuarle que no iríamos más, ya que parecía que molestábamos a los demás. Le escribí un correo electrónico explicándole mis intenciones… Y, ¿sabéis qué? Ni siquiera intentó convencerme, me dijo que era muy perspicaz (dije que Alfie se ponía muy inquieto y que no era justo ni para él ni para los demás), así que me dijo que me reembolsaría mi dinero. Fue entonces cuando me di cuenta de que habían prohibido la entrada a mi hijo de casi dos años a su primera clase de música. Fue realmente humillante.

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Como madre, te preguntas qué has hecho mal en el camino.¿Le he agobiado con mis muestras de cariño y he hecho que sea más dependiente de lo necesario? ¿O no le he mostrado lo suficiente mi amor y atención?

Mi miedo es que, tristemente, sea eso. Supongo que, probablemente, se siente un poco apartado ahora que ha llegado Flo (quien, sinceramente, no parece gustarle mucho).

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Supongo que ya no se siente mi bebé, lo que me entristece, básicamente, porque los tres siempre serán mis bebés. También creo que se ha dado cuenta de toda la atención que le presto diariamente a Oscar, con todo. Continuamente quiero que Oscar amplíe su conocimiento y, quizás, según el tiempo pasa, no le estoy prestando tanta atención al pequeño Alfie. Porque, seamos realistas, Alfie parece que aprende las cosas más fácil y rápidamente que Oscar. Ha habido muchos cambios últimamente: la llegada de un nuevo bebé y la mudanza. Estos cambios, tal vez, expliquen por qué se está comportando de esa manera.

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El otro día, recogimos a Oscar de la guardería. Los tres niños iban en los asientos de atrás. De camino a casa, jugamos al «¿Sabes decir…?». Es un juego que me he inventado y que en realidad no es tan divertido, pero a Oscar parece gustarle mucho. Mientras yo conducía, le preguntaba: «¿Sabes decir…?», y decía cualquier objeto, persona, cosa, etc. Por ejemplo: «¿Sabes decir papá?». Normalmente, Oscar responde señalándolo o, en ocasiones, vocaliza la palabra o lo intenta como puede. Espero su respuesta mirando por el espejo retrovisor y si lo hace bien, le doy mi felicitación, que suele gustarle mucho (lo sé, es un juego muy tonto ahora que lo estoy contando, pero bueno, a él le encanta el refuerzo positivo). Bueno pues, ese día íbamos tranquilamente en el coche jugando al «¿Sabes decir?»y cuando miraba por el espejo retrovisor a Alfie (ahora mismo, Alfie es un fanático de las palabras pato, papa y tata) lo veía señalando y diciendo cada cosa que le preguntaba. Y hablo en serio: cada cosa, constantemente y más rápido que Oscar. Le felicito mientras seguimos y, contentos porque están impresionando a mami, ambos comienzan a dar un montón de aplausos. Pero cuando el juego se acaba y sigo conduciendo, se me hace un nudo en la garganta y se me cae una lágrima. No tenía ni idea de que Alfie sabía todo eso. ¿Cómo me lo había perdido? No sabía que él estaba preparado para hacer todas las cosas que le pedía. Me sentía mal. En ese momento, me sentí una mala madre. Y ahora me doy cuenta de lo que me he perdido… Es porque he estado demasiado centrada en Oscar. Y si no estaba centrada en Oscar, estaba centrada en Flo porque, a los cuatro meses, ella sí que me necesita.

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Durante mucho tiempo, pensaba que debía tener más hijos después de Oscar. Aún sigo en la misma línea con ese pensamiento, pero a veces te preguntas si es  justo. ¿Es el comportamiento de Alfie el típico de un niño «normal» de dos años que se frustra porque hay demasiadas cosas que quiere decir, pero que no le consiguen salir? ¿O está intentando decirme que no le presto la suficiente atención y que a veces me necesita más que los otros dos? ¿Soy yo la que le está haciendo esto?

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Estoy convencida de que es una etapa y que, como todas las demás etapas, pasará. Pero supongo que como padres sentimos que siempre podemos hacer más. Pasar más tiempo con tus hijos, centrarte más en ellos en vez de en tareas del día a día que hay que hacer... Anteriormente lo he dicho, pero antes de tener hijos, yo me fijaría en otra gente que ya tiene hijos o vería el típico programa de Supernanny, me preguntaría si, cuando tuviera hijos, podría tener todo bajo control: no voy a hacer esto o lo otro, no voy dejarles que se salgan con la suya con esto o con eso… Sin embargo, la realidad es que, a veces, el papel de padres es mucho más difícil de lo que pensaba al principio. Es probable que sea uno de los trabajos más difíciles de hacer correctamente. Día a día aprendo y me esfuerzo en comprender todo esto.

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Y, quizás, aquí vuelve el tema del hijo del medio. Chris, mi marido, es el hijo del medio y toda su familia admite abiertamente que él era (y probablemente todavía es) un poco raro. Por mi parte, yo soy una de las tres chicas de mi familia y Clare, la hija del medio, efectivamente, está un poco loca (Te quiero, Clogs). Tal vez todo esto está relacionado con el síndrome del hijo del medio tal y como me contaron. ¿Quién sabe?

Pues sí, mi hijo con necesidades especiales es una maravilla comparado con mi hijo rebelde y testarudo de dos años. Oscar obviamente también tiene sus momentos (sabemos que él a menudo también es un poco travieso), pero ¿quién se hubiera imaginado que Alfie sería sorprendentemente tarea más difícil? Y no me malinterpretéis, él también tiene sus cositas buenas. Es un niño brillante, feliz y cariñoso al que todos queremos mucho, así que no es todo malo. Además, soy sumamente consciente –la gente me lo recuerda siempre– de que mi preciosa hija con carita de ángel, que, hasta ahora, es la que menos trabajo me supone de todos, algún día, muy a mi pesar, crecerá. En ese momento,tendré que prepararme para otros muchos problemas tales como las hormonas, los cambios de humor, la obsesión por los chicos y las últimas modas. En resumen, tengo que prepararme para un viaje lleno de curvas.

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Y mi mensaje del lunes por la mañana para todos esos que estáis ahí sobrellevando alguna de estas «etapas», cualquiera que sea, repite conmigo: «Es solo una etapa, es solo una etapa, es SOLO una etapa». También se superará… y, ante la duda, sírvete una copa de vino y coge un paquete de Conguitos que, con el tiempo, ya encontraremos la solución.

 

Artículo originalmente publicado en inglés  “I have not failed, I have found 10,000 ways that do not work,  en Don’t be sorry.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alberto Bonilla Trueba. Revisora: Marina Clares.