Síndrome de Down

21 formas de cambiar el mundo por la comunidad con síndrome de Down

 

b2Escrito por: Lisa Graystone

Internet está repleto de memes con la frase:No te cambiaría por nada del mundo, pero cambiaría el mundo entero por ti”. Me encanta esta frase y cada vez que aparece en alguna de mis redes sociales me hace reflexionar sobre su significado, aunque no estoy segura de quién la dijo o a quién atribuírsela. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down y aunque no lo cambiaría por nada del mundo, estoy realizando grandes esfuerzos para cambiar el mundo por él.

Para conmemorar el mes de la concientización sobre el síndrome de Down, me gustaría compartir las 21 cosas del mundo que cambiaría por mi hijo y por toda la comunidad de personas con síndrome de Down. El síndrome de Down se produce cuando existe una copia extra del cromosoma 21; es también conocido como Trisomía 21 o T21.

Las 21 formas  por cambiar el mundo  no están en un orden particular, ya que todas son imprescindibles para construir el mundo respetuoso e integrador que, personalmente, deseo para mi hijo.

  1. Disipar el miedo: La gente teme aquello que desconoce. Cuesta comprenderlo, pero incluso en esta era de la información instantánea es común que la gente sepa muy poco acerca del síndrome de Down a menos que tengan alguna relación con la comunidad. Disipar el miedo de la gente es una meta que yo alcanzaría por medio de la educación, la defensa, la concientización y dando a conocer esta maravillosa comunidad de humanos excepcionales.
  1. Actitud: La actitud se cambia a través de la educación y la orientación. Cambiar sentimientos arraigados y creencias es una tarea complicada. Pero es un reto que estoy dispuesta a aceptar si es para visibilizar a las increíbles personas con síndrome de Down que conozco. Tienen valor, capacidad, sueños, aspiraciones y sentimientos, al igual que todos nosotros. La gente tiene ideas y actitudes preconcebidas porque no tienen la suficiente información y experiencia. Yo voy a trabajar duro para cambiar esto, uno por uno, cada corazón y mente.
  1. Acceso: Quisiera aumentar el acceso a todo y al mundo en general para las personas con síndrome de Down (acceso al empleo, entrenamiento, educación y a la sociedad en general) sin la antigua percepción de deficiencia.
  1. Educación: En mi opinión, el actual sistema educativo de los Estados Unidos necesita una seria revisión y reforma. Es una historia demasiado frecuente tener que luchar para que tu hijo sea incluido con sus compañeros “típicos”. Considero que es necesario reformar la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) y creo que deberían existir multas para las regiones que no la cumplan. Para mí, una educación general es un derecho y no un privilegio que nuestros hijos tengan que ganarse. La escuela debería no ser solo un lugar donde adquirir destrezas, sino también un lugar de creatividad, apoyo y crecimiento para todos sus estudiantes.
  1. Estereotipos/Mitos: Hay muchos estereotipos sobre las personas con síndrome de Down y demasiadas generalizaciones circulando por ahí todavía. Por ejemplo: “las personas con síndrome de Down son felices siempre”. Esto no es cierto. Mi hijo es feliz a veces y otras no, como todo el mundo. Como defensores, tenemos que ser profesionales, educadores persistentes y desmitificadores. Por ejemplo, un gran mito sobre esta comunidad es que los niños con síndrome de Down nacen solo de mujeres con una edad mayor. De hecho, de acuerdo con NDSS.org, el 80 por ciento nacen de madres menores de 35 años. Debemos continuar con la abolición de los mitos acerca de esta comunidad y reemplazarlos por hechos.
  1. Probar: Quiero quitarle ese peso de encima a los padres que constantemente sienten que tienen que probar la valía de sus hijos al conjunto de la sociedad. No puedo hablar por nadie más que por mí misma, pero sentir que en todo momento estoy intentando demostrar a los demás lo que Blake vale es agotador.
  1. Médicos: Como madre y defensora de mi hijo muchas veces siento que estoy haciendo el trabajo de los profesionales. Los médicos necesitan más formación e información médica precisa y actualizada, así como mejorar la manera en la que dan un diagnóstico prenatal o postnatal, ya que es indispensable para la percepción de nuestros hijos. Deberían proporcionar información precisa a los padres para que puedan tomar decisiones informados, eliminar sus propios prejuicios y opiniones y servir de apoyo para las decisiones que estos deban tomar.
  1. Educadores: De nuevo, afirmo que, como madre defensora, siempre he tenido que «educar a los educadores» durante los cinco años que mi hijo lleva en el mundo. Es agotador y parece que no va a terminar nunca. Sueño con un mundo en el que todos los maestros estén informados, motivados, sean creativos y estén listos para dar un servicio a todos los estudiantes, implantar un diseño universal en sus clases y adoptar una mentalidad de «todos es todos».
  1. Leyes: Como dije antes, me gustaría ver modificadas algunas de las actuales leyes (IDEA, por ejemplo) y ver que se crean algunas nuevas. Por ejemplo, formación obligatoria para los agentes de policía, personal de emergencia y cualquier persona en una posición similar. No solo para trabajar la sensibilización, sino para proporcionarles la formación apropiada que les permita desarrollar un protocolo de cómo actuar en situaciones con personas con síndrome de Down y otros individuos con necesidades especiales. El caso de Ethan Saylor fue una sonora llamada a la acción.
  1. Financiación: Me gustaría aumentar los fondos para programas sociales, de educación, formación y empleo para personas con síndrome de Down. Gran parte de los fondos irían a parar a apoyos educativos para los estudiantes, con el fin de que puedan asistir a un entorno educativo convencional tanto tiempo como sea oportuno. ¡Con buenos recursos y apoyo, esta comunidad podrá prosperar y superar las expectativas!
  1. Percepción: Nuestra percepción es nuestra realidad. Por experiencia sé que la percepción se cambia con educación y exposición, al igual que la actitud. Si una persona no ha tenido ningún contacto con la comunidad con síndrome de Down, es probable que tenga una percepción errónea, lo que entorpece su capacidad afectiva o su capacidad para comprender. Es tarea nuestra ayudar a la gente a cambiar de enfoque y ver la discapacidad como una capacidad.
  1. Otros padres: Cambiar su percepción y educar a los padres de niños “típicos” es vital para cualquier cambio en nuestra sociedad. Por lo que yo he podido ver, los niños pequeños no juzgan por naturaleza, ni ven barreras o segregan instintivamente. Los padres hemos de ser el modelo de compasión, aceptación y respeto para los hijos. Si tu hijo tiene un compañero con síndrome de Down en su clase, anímale a conocerlo.
  1. Celebrar las diferencias: Me esfuerzo para cambiar el enfoque de la “uniformidad” genérica que vemos en nuestra sociedad por el de la celebración de la diversidad, las diferencias y lo que nos hace únicos a cada uno de nosotros. ¡Deberíamos dedicar menos tiempo a juzgar las diferencias y empezar a celebrarlas!
  1. Integración: La integración puede ser beneficiosa para los estudiantes con síndrome de Down tanto en el aula como fuera de ella. La integración, además, beneficia al resto de estudiantes, profesores y miembros de la comunidad. Es más que una nivelación; es una actitud. Mi hijo tiene que aprender a moverse en la sociedad junto a sus compañeros “típicos”, así que por mí, cuanto antes se produzca esta integración en todos los aspectos de la sociedad, mejor.
  1. Lenguaje de personas antes que de diagnóstico: Usar el lenguaje de las personas es esencial para todos, sin importar cuáles sean las circunstancias. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down; no es un mongolito o un “niño Down”. Si modificamos el idioma, podemos ayudar a cambiar la percepción y a poner a la persona en primer lugar, no su diagnóstico. También es fundamental eliminar la “palabra R” y similares del léxico mundial. Cuando todos sabemos más podemos hacerlo mejor.

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  1. Oportunidades: Me gustaría aumentar las oportunidades para mi hijo y para esta comunidad (oportunidades de equipos deportivos que los integren, oportunidades de empleo, oportunidades creativas y oportunidades en la comunidad). Siento que las oportunidades aumentarán (no porque lo exija la ley, sino por verdadero deseo de integrarlos) cuando la educación y sensibilización aumente y provoque un cambio en las percepciones y actitudes de la sociedad.
  1. Empleo: Esto significa cambiar la forma en que los empleadores potenciales perciben a las personas con síndrome de Down. Ver a alguien bajo el prisma de la capacidad y no del déficit o discapacidad es la clave para abrirle puertas profesionales. ¿Qué pasaría si los empleadores vieran solo las cualidades y cómo aprovecharlas? Las personas con síndrome de Down tienen algo que aportar a sus comunidades, lo que incluye una gran variedad de entornos profesionales.
  1. Expectativas: Me gustaría que el mundo aumentara las expectativas que tiene para esta comunidad. Que siempre asuma capacidades y se base en los puntos fuertes y en los niveles actuales de cada individuo. Las personas con síndrome de Down son capaces y pueden aprender, desarrollar habilidades, marcarse objetivos y alcanzarlos. ¡Mantén las expectativas altas!
  1. Compasión: Un aumento del nivel de compasión en el mundo sería beneficioso para todas las comunidades, incluida la comunidad con síndrome de Down. Sentir compasión por alguien no significa sentir pena. Es mostrar atención, paciencia y comprensión por lo que podrían estar pasando. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades y retrasos en ciertos ámbitos y merecen tu amabilidad y compasión. A cambio, ellos pueden darte la suya.
  1. Lucha: Cambiaría la agotadora cantidad de tiempo y energía que los padres emplean en luchar contra la burocracia, la administración, los centros regionales y casi todas las entidades de servicios, derechos y oportunidades.
  1. Aceptación: Aceptarnos a nosotros mismos tal como somos, sin condiciones o juicios es ya una dura tarea para algunos. No podemos esperar aceptar a los demás hasta que no nos aceptemos a nosotros mismos, por lo que esta labor está en las manos de cada una de las personas que están leyendo esto. La aceptación de la comunidad con síndrome de Down tampoco debería venir con condiciones.

La aceptación comienza con nosotros y se irradia al mundo.

La reivindicación, al igual que tu voz, es importante. ¿Quién está preparado para unirse a mí y transformar el mundo por nuestros hijos y por aquellas personas con síndrome de Down a las que amamos? Juntos podemos hacer del mundo un lugar más respetuoso, integrador y asombroso.

 

Artículo originalmente publicado en inglés: 21 Ways I Want to Change the World for the Down Syndrome Community en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Octubre: Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down

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Hoy es el último día del mes de Octubre y con él finalizamos la Campaña de concientización sobre el síndrome de Down, pero eso no significa que nuestra labor ha terminado, por el contrario seguiremos día a día nuestra labor sembrando semillas de aceptación, fomentando el uso apropiado del lenguaje,  generando  espacios de inclusión en casa, en la escuela y en la comunidad.

14479674_1375986292442018_2734978843151060947_nUn poco de historia..
En 1984 el Presidente Ronald Reagan firmó una resolución proclamando octubre como el Mes Nacional del Síndrome de Down. Los asistentes ese día a la firma de la resolución en la Oficina Oval, fueron (de izquierda a derecha) el senador Richard Lugar de Indiana (quien presentó la resolución en el Senado); Madeleine Will, Subsecretaria de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación; George Will, padre; la Directora Ejecutiva del NDSC, Diane Crutcher; y Tom O’Neill, Presidente del NDSC.

Recomendaciones para el uso del lenguaje apropiado:

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Información sobre el síndrome de Down:

octubre-2016

7 consejos para mujeres embarazadas de un bebé con síndrome de Down

14311-1280x427Por Tina Szocik

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Para todos aquellas madres que esperan con ansias el nacimiento de su niño con síndrome de Down: sé cómo se sienten. Entiendo la montaña rusa de emociones a la que se enfrentan. Sé cuánto odian lo desconocido. Existe una amplia variedad de aptitudes y cuestiones sanitarias en las personas con síndrome de Down, las cuales se  descubren durante la fase prenatal, y eso es impactante. Probablemente a través de un ecocardiograma fetal  se puede tener una idea de la salud del corazón y, gracias a las ecografías, se detectarán otros problemas, pero nada más. Y, en otros casos como, por ejemplo, la determinación de las capacidades cognitivas, no existe ningún medio útil. El tiempo de espera para conocer tu bebé parece una eternidad. Mientras llega ese momento, te voy a dar unos consejos para que los siga durante el embarazo:}

1.Permite que haya momentos de tristeza y preocupación. Esto sucederá de vez en cuando y, sobre todo, al final, pero debes sobrepasarlos pues sabes que pasará con el tiempo.

2. Investiga. Sé que buscarás de forma desesperada respuestas a todas aquellas preguntas que ronda su cabeza. Estás preocupada por todos las cuestiones sanitarias que puedan afectar a tu bebé. Estás investigando acerca del impacto familiar que puede tener la llegada de un bebé con una discapacidad. Estás planteando las posibilidades de futuro de tu hijo: ¿qué colegio es el más adecuado, si podrán conseguir un empleo y cómo será su vida social? Estás averiguando si existe la posibilidad de que exista un fallo en el diagnóstico y te aferrás a una pequeña esperanza de que los médicos te hayan proporcionado un diagnóstico erróneo. Esto es tan solo el principio de la búsqueda en Google. Este será tu nuevo mejor amigo, tu confidente y psicólogo. Tan pronto como  te surja una pregunta, vas a utilizar el teléfono móvil u ordenador para buscarla en Google. No pierdas el tiempo buscando en Google enfermedades que no suelen desarrollarse. Y recuerda muchas de estas se desarrollan en una persona con síndrome de Down, pero no todas tiene que padecerlas tu bebé.

3. Conéctate .  Llama a  una organización local pertinente o a la organización National Down Syndrome Congress para hablar con padres que tienen experiencia en este asunto. La única forma de obtener información exacta y real es hablando con otros padres. Ellos te contarán la verdad. Si estás preparada, conversa con otras personas con síndrome de Down. Y si no lo estás, no lo hagás. La asociación Down Syndrome Diagnosis Network te  puede ayudar a contactar con otros padres que se encuentren en la misma situación. Leer algunos blogs puede ayudarte a observar la realidad de la vida de una persona con síndrome de Down. Normalmente, están escritos desde el punto de vista paternal pero en algunos casos son las propias personas quienes los escriben.

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4. Siéntete  especial. Todos los hijos son únicos, pero tu bebé mucho más. Uno de alrededor de 600 nacimientos es único. Él o ella será un bebé adorable que llamará la atención en todos los lugares a los que vayás. Este bebé te ayudará a viajar por lugares que la mayoría de los padres no pueden. Algunos de ellos serán complicados, pero los retos a los cuales se enfrentarán  por este niño,  hará que lo quieras de una  manera diferente, de una forma más intensa y más difícil de explicar.

5. Emplea esto como una oportunidad para educar. Si aún no te has dado cuenta, pronto aprenderás que existen muchas ideas falsas acerca del síndrome de Down. Haz que este bebé sea la razón para educar al resto de personas.

6. Rodéate de  personas  que tengan  una mentalidad positiva. Ellos te proporcionarán mayor confianza y te recargarán de energía cada vez que lo necesites.

7. Disfruta del nacimiento pues tienes el regalo de conocer previamente, y, ciertamente, es un regalo. Has esperado tanto  tiempo que llegara este día que parece que hubieras esperado una vida entera. Y en el momento en el que, por fin, veas  a tu bebé, se te olvidará por un momento el síndrome de Down, hasta que la enfermera te muestre cómo es de tierno y la presencia de un tono muscular bajo. Pero eso no importa porque tendrás entre brazos a tu   hijo y no querrás dejarlo. Al igual que todos los padres, piensas que tu  hijo es perfecto y precioso y es que, ciertamente, los bebés con síndrome de Down lo son. Date  cuenta de lo que hubiese ocurrido si no te hubieras realizado el análisis de sangre o la amniocentesis, y es que el descubrimiento y diagnóstico inicial estaría ocurriendo en ese momento. La sorpresa, las lágrimas y el desconcierto comenzarían en ese momento y te duraría incluso días, pero, en cambio, todo aquello ya es parte del pasado, porque ya sabías lo que sucedería. Gracias al diagnóstico prenatal, los médicos y las enfermeras ya conocías esta noticia y, en lugar de ser un momento de tristeza, es un momento de celebración. Felicidades!

Artículo publicado originalmente en The Mighty: “7 Tips for the Mother Pregnant With a Baby With Down Syndrome” 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

Las dudas planteadas tras el nacimiento de mi hijo con síndrome de Down

 

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Escrito por Alethea Mshar

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Descubrimos durante el parto que nuestro hijo Alex tenía  síndrome de Down. A pesar de que el neonatólogo nos dio la noticia con una actitud feliz tras una cesárea urgente, nos dejó boquiabiertos. Esa noche,  no podíamos dejar de pensar, pero después, cuando me calmé, los enfermeros me llevaron a ver a nuestro hijo, y en ese momento pensé que quizás todo iría bien.

A la mañana siguiente, mi marido se levantó con una sonrisa, palabras de ánimo y un montón de libros, y pensé que quizás todo iría bien.

Llegué a casa desde el hospital a la habitación del bebé, pero sin él, y me pregunté si todo iría bien?

Le dieron de alta y pensé que quizás todo iría bien.

Tuve problemas para extraer la leche materna y darle de comer, y me pregunté si todo iría bien?

A las 6 semanas pude agarrarlo y darle de mamar, y pensé que  quizás todo iría bien.

En realidad, el nunca gateó, y me pregunté si todo iría bien.

Empezó a andar a los 19 meses, y pensé que  quizás todo iría bien.

Poco a poco fue aprendiendo palabras y símbolos, y pensé que  quizás todo iría bien.

Empezó preescolar y retrocedió, y me pregunté si todo iría bien.

Y progresó poco a poco, y de algún modo, los interrogantes se esfumaron y las dudas se convirtieron en síes contundentes.

En este momento, Alex tiene 14 años, y no me he vuelto a preguntar si fue una mala noticia. En algún lugar del camino, aprendí que en ocasiones nos desviamos de la ruta planeada, pero siempre encontramos el camino de vuelta. Mi confianza se sustenta en la capacidad de navegar entre temporales, a pesar de que nunca podamos evitarlos. Aunque las cosas no están ahora muy bien, ellos lo están y lo estarán.

 

Artículo publicado originalmente en The Mighty, titulo en inglés The Moments I Knew It Would Be OK After the Birth of My Son With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

 

Concientización sobre el Síndrome de Down

Sepa más acerca de este síndrome y acerca de Keaton, un niño que lo tiene y quien tiene un efecto positivo en quienes lo rodean.

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Cada año, cerca de 6000 bebés nacen en los Estados Unidos con el síndrome de Down, que es la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en este país. Su ocurrencia varía entre diferentes razas y grupos étnicos 2, 3.  Sepa más acerca de esta afección y acerca de Keaton, un niño que la tiene y quien tiene un efecto positivo en todos aquellos que lo rodean.

Síndrome de Down

El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma* extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en cada célula del organismo. Los genes son las instrucciones que las células utilizan para determinar cómo se forma y crece el cuerpo de un bebé durante su gestación, y cómo va a funcionar después de su nacimiento. Por lo general, los bebés nacen con un par o dos copias de cada cromosoma que suman un total de 46. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21, y por  esta razón el síndrome también se conoce como trisomía 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra cambia la manera en que el cuerpo y cerebro del bebé se desarrollan, lo que puede causar tanto problemas mentales como físicos.

Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes.
El síndrome de Down sigue siendo la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en los Estados Unidos, en donde alrededor de 6000 bebés nacen cada año con este síndrome. Esto significa que ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 bebés 1. Un estudio reciente encontró que la ocurrencia del síndrome de Down en los Estados Unidos varía entre los diferentes grupos étnicos y razas 2, 3.  Los CDC lo invitan a aprender más acerca de esta afección y de las capacidades de las personas que la tienen.

La historia de Keaton

Imagen de Keaton, un niño que vive con síndrome de Down
“Cada etapa de la vida de Keaton ha traído nuevos retos y Dios nos ha dado la sabiduría para superar cada uno. A medida que entramos suavemente en su adolescencia se nos presenta una nueva serie de preguntas y esta mamá se ve forzada a pensar una vez más en cómo sobrevivirá cuando el nido le quede vacío. Me tengo que decir que si hemos llegado hasta este punto, Dios nos ayudará a superar lo demás”. 
– Mamá de Keaton

 

Ambos padres de Keaton tenían 40 años y tenían tres hijas adolescentes cuando decidieron tener otro hijo. Cuando Keaton nació, no mostró los signos típicos de un bebé con el síndrome de Down. “Las parteras y un médico de la familia nos aseguraron que no teníamos nada de qué preocuparnos, porque Keaton tenía buen  tono muscular, un llanto fuerte y no tenía el pliegue único en la palma de la mano que tienen la mayoría de los bebés con el síndrome de Down”, dice la mamá de Keaton. Todos los niños con este síndrome son distintos. A Keaton se le diagnosticó a los siete meses mediante una prueba de sangre.

Antes de que cumpliera dos años, se le tuvo que hacer una operación a corazón abierto para reparar un defecto septal atrioventricular (comunicación interventricular) parcial. Los padres de Keaton estaban preocupados de que tuviera dificultades con el desarrollo a medida que creciera. Sin embargo, Keaton ya tiene 15 años y entretiene a todo el mundo con su baile y canto. Todos los años interpreta el himno nacional de los Estados Unidos durante el recital de su escuela. También lo canta cada vez que lo invitan a cantar, ya sea a una reunión de la junta escolar o a un partido de voleibol de la escuela secundaria superior. Dirá que es una estrella de rock. Según su madre, “Keaton es más feliz cuando está haciendo feliz a otra persona al ayudarla o servirla”.

Los CDC le quieren agradecer a Keaton y a su familia por compartir esta historia personal.

Actividades de los CDC

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC trabaja con socios para saber más acerca del síndrome de Down mediante el seguimiento e investigaciones para mejorar las vidas de las personas que tienen este síndrome y sus familias.

  • Seguimiento: Hacer seguimiento de dónde y cuándo nacieron y en dónde viven las personas con síndrome de Down nos da pistas importantes acerca de las oportunidades para mejorar los desenlaces para las familias afectadas y ayudar a planear los servicios que necesitarán.
  • Investigaciones: Para entender cómo el síndrome de Down impacta a los niños afectados y a sus familias, los CDC y sus socios realizan estudios sobre los servicios de salud que usan las personas con este síndrome, su supervivencia y otras afecciones que podrían tener (p. ej., autismo o la enfermedad de Alzheimer).
  • Cómo mejorar la vida de las personas con el síndrome de Down: Los CDC proporcionan fondos para el avance de Brighter Tomorrows,* una iniciativa para educar a proveedores de atención médica sobre cómo orientar a las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down. Además, los CDC trabajaron con socios para crear el folleto “Su bebé y el síndrome de Down” que tiene información valiosa para que los proveedores de atención médica entreguen a los padres del recién nacido.

 

Artículo tomado de:  Los Especiales del CDC (Octubre 5, 2015).  Concientización sobre el Síndrome de Down. 

A la niña pelirroja del parque que me preguntó por mi hija con síndrome de Down

Red

Por: Michelle Odland

Te vi con esas coletas pelirrojas y rizadas, la cara llena de pecas y un vestido amarillo empapado. Te vi observando a mi hija. Te vi sentada a su lado no demasiado cerca, pero sí lo suficiente para contemplar su cara de concentración mientras veía cómo los cubos se llenaban de agua y después se vaciaban. La mayoría de los niños estarían allí de pie bajo el agua. A la mía, le gusta observarlo a cierta distancia. Vi que le sonreíste y después te vi levantar la mirada hacia mí.

Caminaste tiritando hasta donde me encontraba y me regalaste una sonrisa  a la que le faltaban varios dientes centrales. Te devolví la sonrisa, te sentaste a mi lado y volviste a mirar a mi hija. Fue en ese momento cuando me puse en guardia como madre.

Mi hija tiene síndrome de Down. No habla y quizá se encuentre dentro del  espectro autista. No sabe cómo relacionarse con otros niños. A veces, incluso no le importa simplemente observar a los otros. Algunos niños se dan cuenta y hacen como si nada, otros preguntan.

¿Qué le pasa?

¿Por qué no habla?

¿Por qué es tan mala? (si aparta de un empujón a alguien que está demasiado cerca de ella).

¿Por qué grita?

Como su familia, estamos ya acostumbrados a este tipo de comportamientos. Los niños con los que ha ido al colegio durante los últimos años conocen lo peculiar que es, pero los nuevos rara vez aceptan a una niña con necesidades especiales. Sobre todo, si tiene nueve años y no habla.

Así que me preparé cuando me miraste.

«¿Es esa tu hija?», me preguntaste.

Respondí que sí.

«¿Cómo se llama?»

Y con esa respuesta te levantaste del banco y volviste a sentarte junto a ella.

«¡Hola!», dijiste alegremente, dejándote caer en el cemento justo a su lado. Ella te miró y, en vez de gritar, te sonrió. La rodeaste con un brazo y te reíste al tiempo que el cubo de agua se vaciaba. Mi hija miró tu brazo y yo me levanté, esperando que se pusiera a gritar y te apartara a empujones. Ya ves, por lo general, no le gusta que la toquen.

Pero mi hija, al igual que yo, percibió tu belleza y, en lugar de gritar «¡no!», hizo algo increíble. Se inclinó, te abrazó y también se rió. Después volvió a sentarse. Estabas demasiado lejos de mí para oír vuestra conversación, pero te vi hablándole a mi niña, sin importarte si ella te respondía o no. Vi cómo las dos reían. Vi cómo te tocaba el pelo pelirrojo y sonreía.

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Mi hija en la zona acuática infantil.

Cuando te llamó tu madre, te acercaste envuelta en una bonita manta hecha a mano hasta donde me encontraba. Te sonreí de nuevo, pues seguía sin palabras. En vez de mostrarte mi agradecimiento, fuiste tú la que me diste las gracias mientras te castañeaban los dientes. «¡Me lo he pasado genial jugando con tu hija!¡Que tengas un buen día!», dijiste justo al salir corriendo para reunirte con tu madre.

Siento no haber podido darte las gracias en ese momento, pero, ya ves, rara vez veo a mi hija con amigos. Ese día nos hiciste el regalo más bonito. Nos regalaste un día de hacer amigos y reírnos. Siempre estaré agradecida por eso y espero volver a ver tus coletas pelirrojas y rizadas de nuevo. La próxima vez me aseguraré de darte las gracias.

 

Artículo  tomado de The Mighty , titulo en inglés:  To the Red Haired Girl at the Splash Pad Who Asked About My Daughter With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Sara Holgado Díaz ; Revisor: Javier Cerro Sandoval

Impugnación a un ginecólogo obstetra graduado en Harvard sobre la ética al diagnosticar síndrome de Down.

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Por:  Jillian Benfield

Recientemente, la madre de un niño con síndrome de Down, Courtney Baker, escribió una carta a su anterior ginecólogo obstetra que adquirió una gran repercusión. En la carta expresaba la tristeza que sintió cuando al informar a su médico que continuaría su embarazo, éste le pidió que lo reconsiderara ya que el niño reduciría la calidad de vida de su familia.

Un poco después de que la carta se difundiera por internet, una ginecóloga obstetra graduada en Harvard, Amy Tuteur, escribió una respuesta en Time.com titulada “No analizar las complicaciones del síndrome de Down no es ético”. Como madre de un niño con síndrome de Down, estoy de acuerdo.

No es ético para un doctor evitar analizar las complicaciones asociadas con el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down probablemente sufrirán retrasos en su desarrollo, son más propensos a sufrir problemas cardíacos, necesitan ser examinados cada seis meses por complicaciones con la  tiroides, entre otras complicaciones en potencia de salud. Todo ello son cosas que los futuros padres deben saber.

Sin embargo, aún menos ético que no explicar a los padres las posibles complicaciones, es decir a una madre que su hijo reducirá su calidad de vida.

Aún menos ético que eso es intentar influir a un paciente para que interrumpa su embarazo por una opinión personal sobre cómo un diagnóstico de síndrome de Down puede impactar a la familia.

La historia de esta madre es bastante frecuente. Cuando nuestro doctor nos dijo a mi marido y a mí que nuestro hijo nacería con síndrome de Down, nos dio las dos típicas opciones: aborto o continuar con el embarazo, pero también nos dio una sorprendente tercera opción. Dijo: “No tenéis que ser héroes. Podéis tener vuestro hijo aquí (donde no había unidad de cuidados intensivos para neonatos, y aparentemente nuestro hijo tenía una posible deficiencia cardíaca), podemos hacer que el niño este cómodo, pero no hacer nada excepcional que pudiera prolongar la vida del bebe”.

Os cuento esta historia porque es la razón por la que me convertí en directora de comunicaciones para Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Somos una organización dedicada a crear un diagnóstico imparcial orientado a la familia que contiene información actualizada sobre el síndrome de Down. DSDN es también una red de apoyo para nuevos padres. Afortunadamente, vemos muchas historias positivas de diagnósticos en nuestra organización, pero desafortunadamente, también vemos muchas negativas, como la mía o la de los Bakers. Algunas investigaciones demuestran que solo un 11% de las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal consideran su experiencia como positiva.

En el fragmento de Tuteur, se argumenta que definitivamente existe una manera equivocada de dar el diagnóstico,  pero es muy difícil acertar a la hora de comunicarlo, ya que cada paciente tiene un origen y unas creencias diferentes. No obstante, Baker, en su carta, no habla acerca del diagnóstico, sino que habla de lo que vino después: un claro perjuicio de que el síndrome de Down afectaría su familia de manera negativa, que el síndrome de Down significaba una menor calidad de vida, una vida que no merecía la pena ser vivida.

¿Quién es  quien para decir que una persona con síndrome de Down tendrá una menor calidad de vida, cuando un reciente estudio descubrió que un 99% de la gente era feliz con su vida? En lo que se refiere a calidad de vida para la familia, 96% de los hermanos dijeron sentir amor por sus hermanos con síndrome de Down, y existen estudios que demuestran que las tasas de divorcios son mas bajas en familias que tienen un niño con síndrome de Down.

El síndrome de Down tiene lugar en uno de cada 691 nacimientos. Es una condición genética común, cada vez más detectable durante el embarazo. Los ginecólogos y obstetras tienen la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con la más actualizada información y sin prejuicios. Hay protocolos oficiales sobre cómo hacer esto, pero claramente, éstos no están siendo seguidos en la mayoría de los casos, y con certeza, no en el caso de Baker. Todo esto no es una sorpresa considerando que un 40% de los médicos en formación, consideraron que su preparación para el diagnóstico del síndrome de Down fue “poco adecuada o inexistente”. En una encuesta anónima, solo el 63% de los médicos dijo que intentaron ser imparciales, mientras el 13% de los doctores admitieron enfatizar los aspectos negativos del síndrome de Down, para que los padres eligieran terminar con el embarazo.

Esperemos que la atención creada sobre la historia de Baker ayude a poner este problema de manifiesto. A pesar de ser el síndrome de Down una de las características genéticas más común en ser diagnosticada prenatalmente, y a pesar de los protocolos que deben seguir los médicos, existe una clara brecha en lo que se refiere a comunicar adecuadamente el diagnóstico del síndrome de Down. Nadie puede determinar cómo la calidad de vida de una familia cambiará por un bebé, ni siquiera si ese bebé tiene síndrome de Down.

 

Este artículo fue tomado de The Mighty:  A Rebuttal to a Harvard-trained OB-GYN on Down Syndrome Diagnosis Ethics

Traducción realizada por Cristina Sevilla, de inglés a español, dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Revisión realizada por Silvia Rodríguez Sanz.

Un luchador del instituto Norton ayuda a cumplir un sueño.

Deven Schuko era invencible.

Un campeón de lucha libre de secundaria deja de ser invencible  para cumplir el sueño de otro luchador.

“Él quería un combate y yo quería enfrentarme con él,” dijo Deven Schuko.

 Un combate de lucha libre de un instituto local se convierte en viral gracias al enorme corazón de un atleta.

El luchador de secundaria del instituto Norton, Deven Schuko, es invencible —o al menos lo era—, hasta el fin de semana que se enfrentó a Andy Howland, una leyenda del instituto Dighton-Rehoboth.

“Cuando suceden cosas como esta y un gran chico como lo es Deven da un paso adelante y se ofrece a luchar con Andy Howland, este está dispuesto a pelear,” dijo Doug Kelley director del instituto Dighton-Rehoboth.

“Deven Schuko es un chico ejemplar” dijo el entrenador de lucha libre del instituto Norton, Pat Coleman.

Además de estar en lo más altos niveles de competencia  como luchador, Schuko es también co-capitán del equipo y es de sobra conocida su capacidad de liderazgo, de modo que cuando Andy Howlandle propuso competir no lo pensó dos veces.

“Me enseñó algunos buenos movimientos” dijo Schuko. “Es fuerte, es un chico duro.”

En realidad todo sucedió de manera natural, sin mayor alboroto, pero un padre que estaba atento comenzó a grabar el combate, consciente de que sería algo digno de recordar.

“Deven muestra respeto por cualquier luchador, como lo es Andy, y creo que ha demostrado que nunca está mal hacer lo correcto,” dijo Coleman.

“Si tuviera que perder contra alguien, elegiría perder contra Andy,” dijo Schuko. “Para mí ha sido toda una experiencia en la que todos salimos ganando. El ganó y yo gané.”

Ver video en:  Norton High School wrestler allows for dream win

Traducción de inglés a español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: María Carolina Aguirre Jordán. Revisora: Beatriz Fuente Coronel

 

 

Un hermano tenía síndrome de Down, el otro no. Ambos se graduaron y ahora irán a la universidad.

Graduation

Madison Essig asistió a dos bailes en su último año de secundaria. Uno de ellos fue el tradicional baile de graduación de su colegio, al que invitó con magdalenas a un estudiante de penúltimo año. Llevó un vestido sin mangas negro y zapatos de tacón que la hacían unos centímetros más alta.

Antes de ese baile, hubo otro de la asociación sin ánimo de lucro Best Buddies (Mejores Amigos) en la Región Capital, cuyo fin era reunir a adolescentes con discapacidades intelectuales o del desarrollo con otros adolescentes de la región de Washington.

Essig, de 19 años, tiene síndrome de Down y estudió en el colegio Woodrow Wilson del noroeste de Washington. Ya en los pasillos de su escuela, se convirtió en una defensora de las personas con discapacidad y, desde que la conocieron, muchos de sus amigos se han involucrado en organizaciones sin ánimo de lucro. Una tarde de mayo, unos 50 compañeros de clase fueron juntos en bus a la biblioteca Carnegie cerca del centro de la ciudad – una noche que tanto a ella como a algunos de sus amigos les pareció más divertida que el propio baile de graduación de la escuela.

Essig se graduó un martes del bachiller, junto a más de 400 compañeros, entre los que estaba su hermano de 17 años. Según funcionarios del sistema educativo, se cree que Essig es una de las primeras personas con síndrome de Down que se gradúa en con un diploma estándar desde que los colegios públicos del D.C. empezaron a mantener registros digitales en 1996.

Fue todo un logro ya que, además, Essig cursó la mayoría de las asignaturas en clases convencionales sin ninguna ayuda. Otras asignaturas – como geometría – las cursó en una clase con un profesor de educación especial, aunque siguió el currículo y volumen de trabajo estándar.

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Madison Essig se gradúa en el colegio Wilson con la clase de 2016 en el American University’s Bender Arena como una de las primeras personas con síndrome de Down en graduarse con un diploma estándar y no un certificado.(Katherine Frey/The Washington Post).

 

 

Se graduó con una nota media de A-menos y ahora está lista para el siguiente desafío: la universidad. Asistirá al programa Aprendizaje en los Entornos del Futuro (LIFE) de la universidad George Mason, que está diseñado para estudiantes con discapacidades intelectuales.

La “discapacidad” de Essig no le ha impedido tener éxito fuera o dentro del aula. Además de una excelente trayectoria académica, Essig consiguió construir una rica vida social.

“Es mucho más popular que yo”, dijo su hermano Zach, y añadió que Madison solía llegar a casa hablando sobre un nuevo amigo que había hecho ese día. “Su alegría es contagiosa”.

“Sí, tengo muchos más amigos que mi hermano”, dijo ella.

Cuando nació Essig, los médicos les dijeron a sus padres que podría caminar, pero que quizá nunca aprendería a leer o a escribir. No obstante, ellos estaban decididos a proporcionarle las mismas oportunidades que a los demás niños. Enseguida vieron que Madison tenía la ética de trabajo necesaria para aprovechar al máximo esas oportunidades.

“Simplemente, nunca se rinde”, dijo su madre, Kimberly Templeton.

Essig ha estado en clases convencionales desde la escuela primaria en Roanoke. En tercero de primaria, Templeton hizo que la retrasaran un curso porque estaba teniendo problemas de integración social y quería que su hija estuviera en el mismo curso que Zach y su hermana gemela. La familia se mudó al Distrito cuando los niños eran estudiantes de segundo año y Templeton consiguió que admitieran a Madison en las clases convencionales del Wilson.

Las personas con síndrome de Down suelen aprender más despacio y puede resultarles difícil aprender aspectos conceptuales u abstractos. Essig siempre dice en clase cuando no entiende algo o necesita ayuda. Quiere sacarse una carrera de cuatro años y convertirse en una defensora profesional de las personas con discapacidades.

“Nos abrió la mente en cuanto a lo que es posible”, dijo el director del Wilson, Kimberly Martin. “No deberíamos conformarnos con alcanzar un nivel mínimo. Deberíamos animar a todos nuestros alumnos, sin tener en cuenta sus ‘etiquetas’, a dar lo mejor de sí mismos”.

Erin Doherty, una estudiante de último año que se gradúa en el Wilson, dijo que nunca había conocido a nadie de su edad con discapacidades intelectuales antes de conocer a Essig. Las dos se hicieron amigas rápidamente y ahora Doherty preside la sección Best Buddies (Mejores Amigos).

“En cuanto la conocí, vi que era tan divertida”, dijo Doherty. “No todos los estudiantes del colegio pueden conocer a alguien como Madison”.

Zach, que acudirá a la universidad de Tufts en otoño, y otros compañeros lideraron una campaña para que los estudiantes dejaran de utilizar términos ofensivos para referirse a personas con discapacidades intelectuales. Los estudiantes tuvieron una asamblea, en la que Essig explicó por qué los insultos hacen tanto daño.

“He visto cómo los niños populares de este centro cambiaban durante estos tres años con solo estar en contacto con Madison”, dijo Templeton. “Puedo asegurar que son mejores personas – tienen más empatía, son más comprensivos, son más pacientes”.

Para Essig lo mejor del colegio fue estar junto a su hermano.

“Ha sido genial”, dijo. “Me ha ayudado mucho”.

Y su hermano estaba asombrado al ver que su hermana asistía al baile de graduación y se graduaba al mismo tiempo que él.

“Puede que tenga síndrome de Down, pero aun así puede ir a bailes, ir a clase y graduarse”, dijo. “Ha demostrado a mucha gente que tener una discapacidad no tiene por qué detenerte”.

 

Artículo original publicado en inglés por Perry Stein en The Washington Post 

 

Agradecimientos: 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Clara Gorría Lázaro. Revisora: Danel Ocio Esparza.

 

 

Promoción 2016

Llegó lahope-and-tiger1 graduación… ¡Lo logró!

Hope se ganó su anillo, su diploma y ahora es una alumna graduada. ¡Hurra!

¡Y nosotros tendremos un aumento! —o algo así—.

Este fue un momento de nostalgia. No podía creer que sus cuatro años como alumna en Clemson ya estén llegando a su fin.

Mi semana de graduación comenzó visitando a la mamá de una niña recién nacida con síndrome de Down. ¡Dios es tan bueno! Me permitió tener en mis brazos a esa hermosa niña recién nacida y hacer un viaje en el tiempo. Al sostenerla me di cuenta de cuán lejos llegó Hope, recordé los miedos que tuve apenas nació… temía de que no tuviese amigos, de que se burlarían de ella, de que nunca podría hablar, de que nunca conseguiría un trabajo y de que tuviese la autoestima baja.

Seguramente hice emocionar a esta nueva mamá porque cuando le estaba contando sobre todas las experiencias geniales por las que Hope estaba pasando en la facultad, estallé de felicidad. Y no puedo dejar de pensar que esta nueva bebé tendrá incluso mejores oportunidades  cuando tenga la edad de Hope.

El día de la graduación, los 4 graduados dieron sus discursos con mucha seguridad y entusiasmo —sus vidas cambiaron completamente gracias a su paso por la facultad—.

¿Qué hubiese pasado si nosotros, como padres, hubiésemos dejado que nuestros miedos le cambien el destino a sus vidas?

 

¿Qué hubiese pasado si no les hubiéramos soltado sus manos para que puedan tener la experiencia del “próximo paso”? Su camino y su futuro serían muy diferentes.

 

En Clemson, los 4 empezaron a crear su historia académica y laboral. Ahora son miembros contribuyentes de nuestra sociedad; solo necesitamos que los demás crean en ellos.

¿Qué sigue? Tres de los graduados permanecerán en Clemson. Allí trabajarán para la comunidad, disfrutarán de sus amistades más cercanas y guiarán a los nuevos estudiantes de ClemsonLIFE. Hope regresará a Clemson durante el otoño. Su vida habrá cambiado un poco para el año próximo. No más clases, solo trabajo y actividades voluntarias. Ya no estará acompañada, pero seguirá siendo parte de la comunidad que los unió, los ama y protege, y tiene la visión de rayos x de “Mamá Osa”. Hay algo especial en Tiger Town —hasta mi marido gruñón se da cuenta—.

La graduación es un momento de gratitud y celebración —damos las gracias a todos los que fueron partícipes del viaje de nuestros hijos: parientes, amigos, profesores y voluntarios—. Como padres, no podemos hacerlo solos. La semana pasada, durante el almuerzo de graduación, le dije a nuestros parientes lejanos cuanto valoro todo lo que hicieron por Hope desde su nacimiento. Después les dije rápidamente, “¡Pero no se vayan todavía porque esto recién comienza!”.

No te pierdas de las aventuras de la Diva después de la facultad…

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Hope y su hermano Davis

¡Gracias Universidad Clemson, y arriba los Tigres.

 

Artículo publicado en el blog Spreading a Little Hope,  Class of 2016

 

Agradecimientos:  

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Martin Cinalli. Revisora: Melisa Laura Díaz.