Disipar los mitos sobre el síndrome de Down

Por: John Knight

Director de Donor Partnerships

 

El síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es una enfermedad genética causada por la existencia de un cromosoma 21 adicional, ya sea completo o parcial. El 21 de marzo de cada año, un número cada vez mayor de personas se detienen para apoyar a la gente nacida con esta anomalía cromosómica, la más común en todo el mundo.

Sin embargo, debemos asegurarnos de que estamos celebrando las cosas adecuadas. El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno. El síndrome en sí es complicado y, debido a que se trata de «un trastorno del espectro», cada persona que lo padece (y por tanto sus familias) lo viven de maneras distintas. Algunas personas con síndrome de Down, al crecer, tendrán un cierto nivel de independencia como adultos, mientras que otros requerirán de ayuda y supervisión durante toda la vida. Muchas también sufrirán graves complicaciones médicas de naturaleza crónica. Algunas de estas personas son traviesas, simpáticas y atrevidas; otras no son capaces de decir ni una palabra. Algunas tienen familias e iglesias que las apoyan y las valoran; otras soportan el acoso en sus comunidades y escuelas cada día.

«El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno».

Estamos hablando de personas reales que comparten una misma característica física pero que, aparte de eso, son individuos únicos. Por ello, no debemos reducir el día mundial del síndrome de Down a declaraciones baratas, felices y melosas, ni tampoco debemos ignorar el sufrimiento por el que pasan tanto estas personas como sus familias. Tanto una postura como la otra son irresponsables y erróneas.

Sin embargo, sí que debemos celebrar las vidas de aquellos con síndrome de Down.

 

Atesorado en la Iglesia

 

Las personas con síndrome de Down, en particular, necesitan ser reconocidas y celebradas como valiosas por la iglesia de Cristo porque las sociedades y los gobiernos de todo el mundo no las ven como personas maravillosamente hechas:

• En los Estados Unidos, se estima que el 67 % de los niños diagnosticados con síndrome de Down durante el embarazo fueron abortados. Y digo «se estima» porque este tipo de información no se recoge de forma rutinaria en los Estados que reúnen datos sobre abortos (no todos lo hacen), por lo que no se conoce la cifra real en los Estados Unidos. Los países europeos, en general, suelen recoger de forma más exacta los porcentajes y las razones de los abortos.
• Con solo escribir «aborto y síndrome de Down» en el buscador de Google, pueden encontrarse historias sobre familias a las que presionaron para abortar a su hijo con este síndrome. Deberíamos sentirnos indignados de que el llamado «asesoramiento no directivo» no funcione como su propio nombre indica a pesar de las protestas de los asesores genéticos, que aseguran mantener la objetividad que se considera implícita en su trabajo.
• El diagnóstico genético prenatal no invasivo es más eficaz que otras pruebas en la detección del síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas, además de conllevar menos riesgos de complicaciones tanto para la madre como para el embrión. Este diagnóstico se encuentra disponible en los Estados Unidos desde 2011, pero su costo y la limitada cobertura de los seguros médicos impiden que sea accesible para todos.

La suposición es que mientras más mujeres puedan tener acceso a estos diagnósticos «más seguros», menos niños con síndrome de Down y otras anomalías nacerán. Hay pruebas que respaldan esta suposición:

• Desde 2004, en Dinamarca, todas las mujeres pueden realizarse un examen para detectar el síndrome de Down en sus hijos antes de que nazcan, y cada vez se les ofrecen diagnósticos más precisos. En 2014, el 98 % de los niños daneses con síndrome de Down fueron abortados.
• Desde el 2000, en Islandia, todas las mujeres pueden realizarse voluntariamente un examen, y casi todas lo hacen. Entre los años 2008 y 2012 no nacieron niños con síndrome de Down en Islandia, y desde entonces es posible que no haya nacido ninguno más.

Parémonos a pensar: ni un solo niño con síndrome de Down ha nacido en Islandia en un periodo de cinco años, y casi ninguno en Dinamarca.

Ese no tiene por qué ser el futuro ni aquí ni allá. La razón por la que existen historias de parejas indignadas porque sus médicos les aconsejaron que abortaran a su hijo con síndrome de Down es porque de verdad se sentían indignadas, e hicieron algo incluso más indignante (de acuerdo con la sociedad secular): acogieron al niño en sus vidas y hogares.

Celebremos a las personas, no a los trastornos

 

Vamos a prepararnos ahora mismo para hacer cosas más indignantes , no solo con nuestras propias fuerzas, sino con la fuerza y el apoyo que nos proporciona Dios. Podemos tener en cuenta el discurso de John Piper sobre cómo podemos encontrar nuestra propia fuerza en la de Dios para después ser conscientes de la manera íntima e intencionada en la que Dios crea a los niños y su soberana bondad, incluso con las discapacidades:

Tú creaste mis entrañas; me formaste en el vientre de mi madre. ¡Te alabo porque soy una creación admirable! ¡Tus obras son maravillosas, y esto lo sé muy bien! (Salmos 139:13-14)

¿Quién forma la boca de una persona? ¿Quién decide que una persona hable o no hable, que oiga o no oiga, que vea o no vea? ¿Acaso no soy yo, el Señor? (Éxodo 4:11)

No fue por sus pecados ni tampoco por los de sus padres —contestó Jesús—. Nació ciego para que todos vieran el poder de Dios en él. (Juan 9:3)

Por esto, vamos a trabajar para hacer de nuestras iglesias lugares donde las personas y las familias que vivan con discapacidades quieran estar. Nos daremos cuenta de que no todos los niños con síndrome de Down son ángeles, no todos los niños con autismo se comportan del mismo modo, y no todos los padres de niños con discapacidades procesan sus experiencias de la misma manera. De hecho, los padres solemos representar un problema mayor que nuestros hijos porque hemos aprendido a desenvolvernos en sistemas en los que ni nosotros ni nuestros niños tenemos importancia, y podemos llevar esas estrategias defensivas, efectivas pero despiadadas, a la iglesia.

El Dios que ordena a los niños con síndrome de Down es también el Dios que nos salvó cuando no estábamos simplemente discapacitados sino muertos  (Efesios 2:1,5). Que estemos vivos en Cristo, confiemos en las promesas de Dios y nos apoyemos en su fuerza significa que, incluso cuando Él destina a un niño aún no nacido a cargar con una dificultad tal como puede ser una discapacidad durante toda su vida, podemos aceptar la tarea que Dios nos ha encomendado: ofrecer apoyo y amor en la familia, llorando en los momentos de sufrimiento y alegrándonos en los momentos felices, confiando en las promesas que Él nos ha hecho y nunca ha roto, y experimentando aún más de Él.

Y una manera de demostrar que lo hacemos en serio es celebrar a quienes Él ha creado con síndrome de Down como personas únicas, individualmente entrelazadas, portadoras de Su imagen y gloria, por el bien de todos aquellos que se aferran a Cristo como Salvador.

 

John Knight (@johnpknight) es el director de Donor Partnerships en el sitio web DesiringGod. Él y su esposa Dianne son padres de cuatro niños: Paul, Hannah, Daniel y Johnny. Paul vive con varias discapacidades, entre ellas ceguera, autismo, deterioros cognitivos y epilepsia. John escribe sobre discapacidad, la Biblia y la Iglesia en su blog The Works of God («Las obras de Dios»).

 

Artículo originalmente publicado en inglés en Desiring god. Enlace: http://www.desiringgod.org/articles/dispel-the-myths-about-down-syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Sonia Lozano Ramos, Revisora: Jennifer Moratalla