Por Tina Szocik
Traducido por Alba Cordero Chaparro
Para todos aquellas madres que esperan con ansias el nacimiento de su niño con síndrome de Down: sé cómo se sienten. Entiendo la montaña rusa de emociones a la que se enfrentan. Sé cuánto odian lo desconocido. Existe una amplia variedad de aptitudes y cuestiones sanitarias en las personas con síndrome de Down, las cuales se descubren durante la fase prenatal, y eso es impactante. Probablemente a través de un ecocardiograma fetal se puede tener una idea de la salud del corazón y, gracias a las ecografías, se detectarán otros problemas, pero nada más. Y, en otros casos como, por ejemplo, la determinación de las capacidades cognitivas, no existe ningún medio útil. El tiempo de espera para conocer tu bebé parece una eternidad. Mientras llega ese momento, te voy a dar unos consejos para que los siga durante el embarazo:}
1.Permite que haya momentos de tristeza y preocupación. Esto sucederá de vez en cuando y, sobre todo, al final, pero debes sobrepasarlos pues sabes que pasará con el tiempo.
2. Investiga. Sé que buscarás de forma desesperada respuestas a todas aquellas preguntas que ronda su cabeza. Estás preocupada por todos las cuestiones sanitarias que puedan afectar a tu bebé. Estás investigando acerca del impacto familiar que puede tener la llegada de un bebé con una discapacidad. Estás planteando las posibilidades de futuro de tu hijo: ¿qué colegio es el más adecuado, si podrán conseguir un empleo y cómo será su vida social? Estás averiguando si existe la posibilidad de que exista un fallo en el diagnóstico y te aferrás a una pequeña esperanza de que los médicos te hayan proporcionado un diagnóstico erróneo. Esto es tan solo el principio de la búsqueda en Google. Este será tu nuevo mejor amigo, tu confidente y psicólogo. Tan pronto como te surja una pregunta, vas a utilizar el teléfono móvil u ordenador para buscarla en Google. No pierdas el tiempo buscando en Google enfermedades que no suelen desarrollarse. Y recuerda muchas de estas se desarrollan en una persona con síndrome de Down, pero no todas tiene que padecerlas tu bebé.
3. Conéctate . Llama a una organización local pertinente o a la organización National Down Syndrome Congress para hablar con padres que tienen experiencia en este asunto. La única forma de obtener información exacta y real es hablando con otros padres. Ellos te contarán la verdad. Si estás preparada, conversa con otras personas con síndrome de Down. Y si no lo estás, no lo hagás. La asociación Down Syndrome Diagnosis Network te puede ayudar a contactar con otros padres que se encuentren en la misma situación. Leer algunos blogs puede ayudarte a observar la realidad de la vida de una persona con síndrome de Down. Normalmente, están escritos desde el punto de vista paternal pero en algunos casos son las propias personas quienes los escriben.
4. Siéntete especial. Todos los hijos son únicos, pero tu bebé mucho más. Uno de alrededor de 600 nacimientos es único. Él o ella será un bebé adorable que llamará la atención en todos los lugares a los que vayás. Este bebé te ayudará a viajar por lugares que la mayoría de los padres no pueden. Algunos de ellos serán complicados, pero los retos a los cuales se enfrentarán por este niño, hará que lo quieras de una manera diferente, de una forma más intensa y más difícil de explicar.
5. Emplea esto como una oportunidad para educar. Si aún no te has dado cuenta, pronto aprenderás que existen muchas ideas falsas acerca del síndrome de Down. Haz que este bebé sea la razón para educar al resto de personas.
6. Rodéate de personas que tengan una mentalidad positiva. Ellos te proporcionarán mayor confianza y te recargarán de energía cada vez que lo necesites.
7. Disfruta del nacimiento pues tienes el regalo de conocer previamente, y, ciertamente, es un regalo. Has esperado tanto tiempo que llegara este día que parece que hubieras esperado una vida entera. Y en el momento en el que, por fin, veas a tu bebé, se te olvidará por un momento el síndrome de Down, hasta que la enfermera te muestre cómo es de tierno y la presencia de un tono muscular bajo. Pero eso no importa porque tendrás entre brazos a tu hijo y no querrás dejarlo. Al igual que todos los padres, piensas que tu hijo es perfecto y precioso y es que, ciertamente, los bebés con síndrome de Down lo son. Date cuenta de lo que hubiese ocurrido si no te hubieras realizado el análisis de sangre o la amniocentesis, y es que el descubrimiento y diagnóstico inicial estaría ocurriendo en ese momento. La sorpresa, las lágrimas y el desconcierto comenzarían en ese momento y te duraría incluso días, pero, en cambio, todo aquello ya es parte del pasado, porque ya sabías lo que sucedería. Gracias al diagnóstico prenatal, los médicos y las enfermeras ya conocías esta noticia y, en lugar de ser un momento de tristeza, es un momento de celebración. Felicidades!
Artículo publicado originalmente en The Mighty: “7 Tips for the Mother Pregnant With a Baby With Down Syndrome”