información para padres

La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo  ensayos clínicos sin precedentes en humanos  por todo  EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

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Cortesía y discapacidad

Los discapacitados tienen derecho a que se les trate con la misma cortesía que el resto de personas. Esto incluye respetar su privacidad: si cree que es inapropiado hacerle a los demás un determinado tipo de preguntas (sobre su sueldo, su edad, etc.,), extiéndale la misma cortesía a las personas con discapacidad. La etiqueta en lo que atañe a los discapacitados no consiste en ser políticamente correctos, sino en respetar a todos los individuos por igual.

En una conversación…

  • Cuando trate con una persona con discapacidad,diríjase a ésta y no a la persona que le acompaña.
  • Trate a los adultos como adultos. Llame a una persona por su nombre de pila solo cuando extienda esa misma familiaridad a todos los presentes. No hable a los adultos con voz de bebé como haría con un niño pequeño.
  • Para llamar la atención de una persona con discapacidad auditiva, tóquele el hombro con suavidad o agite una mano en el aire. Mírela directamente y háblele claro, despacio y de un modo expresivo para que ella pueda leerle los labios. No obstante, no todas las personas con discapacidad pueden leer los labios. Aquellas que no lo hacen se apoyarán en sus expresiones faciales y en el lenguaje corporal para lograr el entendimiento. Muestre consideración colocándose en un lugar iluminado y aparte sus manos de su boca cuando hable. Lleve el bigote bien recortado. Gritar no ayudará, pero probablemente sí funcione el escribir notas.
  • Cuando hable durante más de unos pocos minutos con una persona en silla de ruedas, colóquese a la altura de sus ojos. Le evitará a ambos dolor de cuello.
  • Relájese. No se avergüence si dice expresiones comunes tales como “Te veo luego” o “Me voy corriendo”, aunque parezcan estar relacionadas con su discapacidad.
  • Cuando salude a una persona con discapacidad visual severa, identifíquese siempre tanto a sí mismo como a sus acompañantes. Por ejemplo, puede decir: “A mi derecha está Andy Clark”. Cuando conversen en grupo, recuerde decir el nombre de la persona a la que se está dirigiendo para darle paso. Hable en un tono de voz normal, indique cuando se mueva de un lugar a otro y haga saber cuándo ha finalizado la conversación.
  • Preste su total atención y no tenga prisa cuando trate con personas con discapacidades del habla.
  • Mantenga una actitud favorable en lugar de corregir, y sea paciente en vez de hablar por la otra persona. Cuando sea necesario, haga preguntas que requieran respuestas cortas o una afirmación o negación con la cabeza. Nunca finja que ha entendido algo si no es el caso. Repita lo que haya entendido, la reacción de su interlocutor le ayudará a entenderlo.
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Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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Máxima felicidad al conocer a mi bebé con síndrome de Down

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Por: Tammy Gilles

Cinco años y medio después, mi marido y yo decidimos tener otro bebé. Ya teníamos dos hijos maravillosos que nos proporcionaban muchísima alegría y risas. Tras un año intentando quedarme embarazada y dos abortos espontáneos, por fin teníamos un bebé en camino. No podía estar más emocionada y aterrada al mismo tiempo.

A las 19 semanas, durante una ecografía de rutina, el médico nos dijo que el bebé presentaba algunos condiciones  que indicaban síndrome de Down. Nos ofrecieron llevar a cabo una amniocentesis para confirmar o descartar estos resultados, pero no tardé en rechazar la oferta. Tras hablar con el obstetra que lleva los casos «de alto riesgo», nos informó que ahora era posible extraerme sangre para determinar, con una precisión del 99.9 %, si nuestro bebé tenía síndrome de Down o no. Acepté hacerme la prueba.

La espera

Fueron dos largas y estresantes semanas a la espera de los resultados. Teníamos que ir a la consulta para recogerlos. Al llegar a la habitación, mi marido echó un vistazo a mi historial médico a través de la ventanilla de la puerta porque no podía esperar ni un minuto más. La expresión de su rostro es algo que no olvidaré jamás, una expresión de miedo y desgarro. Lo único que leyó fue: «El paciente no ha sido informado». Comenzó a dar vueltas por la habitación como si estuviera al borde de un ataque de pánico. Intenté mantenerme positiva, pero por dentro estaba empezando a ponerme algo nerviosa. El médico «de alto riesgo» entró y nos llevó a su consulta y mi corazón se encogió. Empezó a hablar. Escuché síndrome de Down, trisomía 21 y más o menos eso fue todo.

Caminamos en silencio hasta el coche, salimos del estacionamiento y llegaron las lágrimas. No era capaz de contenerlas. Estaba pensando en el futuro del bebé, en cómo lo iban a afrontar mis dos hijos y en cómo podría encargarme de un bebé con necesidades especiales. Me preocupaba no ser lo bastante fuerte como para educar a un niño con síndrome de Down. Todos los sueños que había tenido durante los últimos cuatro meses parecían desvanecerse.

Los niños estuvieron con nosotros durante la visita, pero parecían ajenos a lo que estaba pasando. Sabía que cuando llegáramos a casa tendríamos que hablarlo con ellos. Yo no era capaz de encontrar las palabras, pero mi marido sí. Se tomaron la noticia con naturalidad, probablemente no comprendían del todo lo que aquello significaba. ¡Ni siquiera nosotros lo sabíamos!

Tuve muchos altibajos durante las semanas posteriores. Pero cuando me recuperé, fui capaz de ver con ideas renovadas cuál sería el futuro de mi hija y estaba entusiasmada al respecto. Tuve que investigar y rezar mucho para llegar a ese punto, pero fui capaz de comprender todo lo que mi hija sería capaz de hacer. Me di cuenta de lo agradecida que estaba de poder albergar este bebé y de ser lo suficientemente afortunada para ser la madre de un bebé tan preciado y especial. Eso no quiere decir que no tuviese ansiedad o nervios por ello, por supuesto que los tenía. Pero era mi bebé y tenía tanto amor que darle… La alegría era mayor que la preocupación.

Los siguientes meses del embarazo parecían pasar volando. A las 33 semanas, el bebé era demasiado pequeño, por lo que tomamos la decisión de inducir el parto con el fin de no someter al bebé a estrés. ¡Era el momento de prepararme tanto mental como físicamente! Tras tres semanas visitando al médico dos días por semana por fin llegó el momento.

Mi marido y yo dejamos a los niños en buenas manos y nos dirigimos al hospital a las 7 de la mañana del 1 de noviembre, listos para conocer a nuestro bebé. No hay nada parecido a la emoción y a la sorpresa de esperar a que ese cuerpecito aparezca. Rebosábamos de entusiasmo, alegría y ansiedad. Tenía a todo un equipo a mi alrededor (médicos, enfermeras, neonatólogos, mi marido, mi tía y mi cuñada) que me hacían sentir mucho mejor en esa situación. Recuerdo ver salir su cabecita en uno de mis últimos empujones. Unos segundos después también salió su cuerpo. No existen palabras para describir lo que se siente al ser madre de una hija. Lágrimas de pura alegría y felicidad brotaron de mis ojos. No me había dado cuenta de cuánto deseaba tener una niña hasta que la vi acurrucadita en los brazos del doctor, un manojo de sangre, vérnix y perfección. ¡Una sanísima niña de 2 kilos, 800 gramos y 45 centímetros de altura! Este fue solo el principio de la historia de Stella.

La historia de Stella continúa

Aquí estamos casi cuatro años después, justo a mitad del mes de concientización sobre el síndrome de Down. ¡Ay, cómo vuela el tiempo! Stella es una bendición en nuestras vidas.

A veces, criar a un niño con necesidades especiales tiene sus desafíos: terapias, visitas al médico, intentar descifrar sus necesidades y deseos (Stella no habla), frustración, opiniones, miradas extrañas, lo desconocido. Pero nada de eso supera la alegría que aporta a nuestras vidas cada día. Además, educar a cualquier niño tiene sus desafíos (¡Créeme,  estoy intentando educar a un adolescente decente!). Habrá altibajos, pero siempre habrá amor y agradecimiento.

Si te gustaría seguir la trayectoria de Stella, puedes hacerlo haciendo clic aquí y dándole  Me gusta en su página Sweet Stella.

¡El conocimiento es poder! La concientización ayuda a la aceptación. Aceptar es amar.

La versión original de esta publicación aparece en el blog de Tammy con el título This is the story of my Sweet Stella…   y la versión que se utilizó en este blog se encuentra como  The Pure Joy of Meeting My Baby With Down Syndrome en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Conferencias Virtuales por el Doctor Jesús Flórez Beledo

La fundación Iberoamericana Down 21 Canal Down21.org ha publicado tres conferencias virtuales del doctor Jesús Flórez Beledo por su reciente participación en el  IV Simposio Internacional de Síndrome de Down desde la vida prenatal al envejecimiento saludable UC en la Pontificia Universidad Católica de Chile los días 30 de septiembre al 1 de octubre del 2016 y en el 6º Congreso Síndrome de Down “Una vida con sentido” en Monterrey los días 13 al 15 de octubre del 2016.

Las tres conferencias son: Síndrome de Down El bien ser y el bien estarSíndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer y Tratamiento de utilidad para laspersonas con síndrome de Down

Acerca del Doctor Jesús Flórez

jesus_florezJesús Flórez Beledo  es doctor en Medicina y Cirugía por la universidad de Navarra y Doctor en Farmacología por la Universidad de Dartmouth (USA). Catedrático de Farmacología (retirado) en la Universidad de Cantabria. Su investigación cientifíca ha estado siempre centrada en la neurofarmacología. En 1995 creó el laboratorio de Neurobiologia del Desarrollo, en el que se estudian modelos de animales de discapacidad intelectual y se analizan diversos métodos terápeuticos, incluidos los farmacológicos. Desde 1982 es Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down Cantabria, y desde 2005 es Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige el portal de Internet Canal Down21, y las revistas Revista Síndrome de Down, Revista Virtual Canal Down21 y Síndrome de Down: Vida adulta.

Autor de varios libros sobre Farmacología Humana y Neurofarmacología, ha dedicado también especial atención a la Discapacidad Intelectual, siendo autor o director de: Evocaciones sobre la discapacidad (3 vol), Síndrome de Down: Avances en acción familiar, Síndrome de Down y Educación, Síndrome de Down: Biología, Conducta, Educación. Es autor  de centenares de artículos de investigación y de divulgación en revistas nacionales e internacionales y ha participado como docente en numerosos cursos, jornadas, y congresos nacionales e internacionales.

En 2008 recibió la llamada de Oro de la Cruz Roja Española, en 2014 recibió el premio de Reconocimiento a la Trayectoria Profesional (Consejo General de Colegios Médicos de España), y en 2015 fue nombrado Miembro honorario de la Trisomy 21 Research Society (Paris), y recibió el 2015 Exceptional Meritorious Service Award (National Down Syndrome Congress, USA) y el Premio a la Mejor Trayectoria Científica en Farmacología (Sociedad Española de Farmacología).

(Biografía tomada del libro Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental: Bases para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental d elos autores: Jesús Flórez, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Olaria).

Conferencias virtuales

Síndrome de Down El bien ser y el bien estar

Jesús Flórez : Síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer

Tratamiento de utilidad para laspersonas con síndrome de Down

Para los padres que les tienen miedo a «esas» reuniones sobre su hijo con necesidades especiales

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Por:  Denise Deschênes-McKay

Cada día nos sorprenden las cosas que nuestro hijo con Síndrome de Down puede hacer; desde subir las escaleras sin ayuda, hasta descifrar cómo manejar un teléfono inteligente, ¡más rápido que nosotros! Hace poco aprendió que los leones rugen, y es muy bonito verlo responder a la pregunta «¿cómo hacen los leones?» Orgullosos, compartimos todos estos logros con nuestros familiares y amigos, usamos Facebook o Instagram para publicar videos o fotos siempre que es posible y nos sentimos entusiasmados con el hecho de que nuestro hijo puede hacer cualquier cosa que se proponga. Esto no parece muy diferente a las experiencias de otros padres primerizos, ¿verdad?

Pero imagínate que cada seis meses (o más) tienes que sentarte con una persona, o con un grupo de gente, y centrarte en las habilidades que él aún no domina. Tienes que mirar a tu hijo de 2 años y medio y enumerar las cosas que no puede hacer sin adornar tu respuesta diciendo  «¡pero lo intenta!» o «ya casi lo consigue» o «no puede decir más de 40 palabras, pero me ayuda a cargar el lavavajillas después de cada comida». Durante estas reuniones, no debes centrarte en las cosas que él puede hacer ni en las habilidades que ya casi alcanza ni en los modales que ha aprendido.

No, todas esas reuniones están enfocadas en lo negativo, en las deficiencias que tiene tu hijo.

Te entregan una lista tras otra para revisar y completar sobre las habilidades «propias de su edad». ¿Su hijo puede enlazar tres o más palabras?, ¿Puede patear el balón?, ¿Trata de correr?

Todos los días te sorprende lo que puede hacer, disfrutas escuchándolo  jugar y viendo cómo se esfuerza  para dar un pequeño salto. Te encanta escuchar su risa. Es divertido ver cómo se le ilumina la cara cuando pasa un camión o un autobús, y, emocionado, saluda con la mano a la persona que va al volante. Lo abrazas fuerte, y das gracias a un poder superior por haberte escogido para ser la mamá de este niño tan dulce.

Pero en esos días los sentimientos de orgullo y alegría no significan nada. Esas reuniones no son para hablar de sus logros.

Y eso parte el corazón.

Durante esas reuniones, es tu trabajo hacer una lista de las cosas que él no puede hacer.

No puede decir más de 50 palabras, habladas o a través de señas.

No puede saltar con los dos pies.

No puede usar pronombres.

No conoce sus colores ni los sonidos de los animales ni la diferencia entre grande y pequeño.

No señala a su mamá ni a su papá ni a él mismo en las fotografías.

Y yo solo quiero gritar después de cada enunciado “Aún . ¡No puede hacerlo aún!”

Pero esas reuniones no son sobre su potencial. No son sobre el hecho de que él pueda cargar el lavavajillas, o sobre cómo él se quita los zapatos y los guarda en su lugar inmediatamente, o sobre el hecho de que entienda inglés, francés y un poco de Lengua de Señas.

Esas reuniones son para recibir servicios de apoyo o para solicitar ayuda económica. La única forma de obtener la ayuda extra que necesitamos es centrarse en las deficiencias, enfocarse en las cosas que él no puede hacer; dejar de ver las capacidades.

Nos piden que definamos a nuestros hijos por las cosas que no pueden hacer con el objetivo de recibir terapia de lenguaje, para conseguir servicios terapia física o terapia ocupacional[1], o para obtener fondos que ayuden a pagar los servicios de cuidado temporal. Sabemos que necesita ayuda extra, queremos que tenga terapia de lenguaje para ayudarle a soltar todo ese vocabulario que está desarrollando en silencio mientras pensamos que no está escuchando. Necesitamos ayuda para enseñarle a alimentarse, a vestirse, a ir al baño.

Saber que estudiar sus deficiencias nos ayudará a ayudarle no nos hace esas reuniones más fáciles.

Es por esto que, a todos los padres que les tienen miedo a esas reuniones: sepan que estamos aquí con ustedes. Sentimos, al igual que ustedes, que esas reuniones son agotadoras física y emocionalmente. Nos avergonzamos cada vez que decimos «él no puede» o «él no sabe cómo».

Pero, por favor, sepan que esas reuniones no definen a su hijo, su crianza o a ustedes. Aceptar lo que nuestros hijos no pueden hacer no es admitir la derrota. Sigan sintiéndose maravillados con todo lo que su hijo puede hacer.

[1] PT y OT por sus siglas en inglés.

 

Artículo originalmente publicado en The Mighty: To the Parents Who Dread ‘Those’ Meetings About Their Child With Special Needs

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Claudia Builes Correa ; Revisora: Alison Arboleda Duarte

Las dudas planteadas tras el nacimiento de mi hijo con síndrome de Down

 

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Escrito por Alethea Mshar

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Descubrimos durante el parto que nuestro hijo Alex tenía  síndrome de Down. A pesar de que el neonatólogo nos dio la noticia con una actitud feliz tras una cesárea urgente, nos dejó boquiabiertos. Esa noche,  no podíamos dejar de pensar, pero después, cuando me calmé, los enfermeros me llevaron a ver a nuestro hijo, y en ese momento pensé que quizás todo iría bien.

A la mañana siguiente, mi marido se levantó con una sonrisa, palabras de ánimo y un montón de libros, y pensé que quizás todo iría bien.

Llegué a casa desde el hospital a la habitación del bebé, pero sin él, y me pregunté si todo iría bien?

Le dieron de alta y pensé que quizás todo iría bien.

Tuve problemas para extraer la leche materna y darle de comer, y me pregunté si todo iría bien?

A las 6 semanas pude agarrarlo y darle de mamar, y pensé que  quizás todo iría bien.

En realidad, el nunca gateó, y me pregunté si todo iría bien.

Empezó a andar a los 19 meses, y pensé que  quizás todo iría bien.

Poco a poco fue aprendiendo palabras y símbolos, y pensé que  quizás todo iría bien.

Empezó preescolar y retrocedió, y me pregunté si todo iría bien.

Y progresó poco a poco, y de algún modo, los interrogantes se esfumaron y las dudas se convirtieron en síes contundentes.

En este momento, Alex tiene 14 años, y no me he vuelto a preguntar si fue una mala noticia. En algún lugar del camino, aprendí que en ocasiones nos desviamos de la ruta planeada, pero siempre encontramos el camino de vuelta. Mi confianza se sustenta en la capacidad de navegar entre temporales, a pesar de que nunca podamos evitarlos. Aunque las cosas no están ahora muy bien, ellos lo están y lo estarán.

 

Artículo publicado originalmente en The Mighty, titulo en inglés The Moments I Knew It Would Be OK After the Birth of My Son With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

 

Impugnación a un ginecólogo obstetra graduado en Harvard sobre la ética al diagnosticar síndrome de Down.

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Por:  Jillian Benfield

Recientemente, la madre de un niño con síndrome de Down, Courtney Baker, escribió una carta a su anterior ginecólogo obstetra que adquirió una gran repercusión. En la carta expresaba la tristeza que sintió cuando al informar a su médico que continuaría su embarazo, éste le pidió que lo reconsiderara ya que el niño reduciría la calidad de vida de su familia.

Un poco después de que la carta se difundiera por internet, una ginecóloga obstetra graduada en Harvard, Amy Tuteur, escribió una respuesta en Time.com titulada “No analizar las complicaciones del síndrome de Down no es ético”. Como madre de un niño con síndrome de Down, estoy de acuerdo.

No es ético para un doctor evitar analizar las complicaciones asociadas con el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down probablemente sufrirán retrasos en su desarrollo, son más propensos a sufrir problemas cardíacos, necesitan ser examinados cada seis meses por complicaciones con la  tiroides, entre otras complicaciones en potencia de salud. Todo ello son cosas que los futuros padres deben saber.

Sin embargo, aún menos ético que no explicar a los padres las posibles complicaciones, es decir a una madre que su hijo reducirá su calidad de vida.

Aún menos ético que eso es intentar influir a un paciente para que interrumpa su embarazo por una opinión personal sobre cómo un diagnóstico de síndrome de Down puede impactar a la familia.

La historia de esta madre es bastante frecuente. Cuando nuestro doctor nos dijo a mi marido y a mí que nuestro hijo nacería con síndrome de Down, nos dio las dos típicas opciones: aborto o continuar con el embarazo, pero también nos dio una sorprendente tercera opción. Dijo: “No tenéis que ser héroes. Podéis tener vuestro hijo aquí (donde no había unidad de cuidados intensivos para neonatos, y aparentemente nuestro hijo tenía una posible deficiencia cardíaca), podemos hacer que el niño este cómodo, pero no hacer nada excepcional que pudiera prolongar la vida del bebe”.

Os cuento esta historia porque es la razón por la que me convertí en directora de comunicaciones para Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Somos una organización dedicada a crear un diagnóstico imparcial orientado a la familia que contiene información actualizada sobre el síndrome de Down. DSDN es también una red de apoyo para nuevos padres. Afortunadamente, vemos muchas historias positivas de diagnósticos en nuestra organización, pero desafortunadamente, también vemos muchas negativas, como la mía o la de los Bakers. Algunas investigaciones demuestran que solo un 11% de las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal consideran su experiencia como positiva.

En el fragmento de Tuteur, se argumenta que definitivamente existe una manera equivocada de dar el diagnóstico,  pero es muy difícil acertar a la hora de comunicarlo, ya que cada paciente tiene un origen y unas creencias diferentes. No obstante, Baker, en su carta, no habla acerca del diagnóstico, sino que habla de lo que vino después: un claro perjuicio de que el síndrome de Down afectaría su familia de manera negativa, que el síndrome de Down significaba una menor calidad de vida, una vida que no merecía la pena ser vivida.

¿Quién es  quien para decir que una persona con síndrome de Down tendrá una menor calidad de vida, cuando un reciente estudio descubrió que un 99% de la gente era feliz con su vida? En lo que se refiere a calidad de vida para la familia, 96% de los hermanos dijeron sentir amor por sus hermanos con síndrome de Down, y existen estudios que demuestran que las tasas de divorcios son mas bajas en familias que tienen un niño con síndrome de Down.

El síndrome de Down tiene lugar en uno de cada 691 nacimientos. Es una condición genética común, cada vez más detectable durante el embarazo. Los ginecólogos y obstetras tienen la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con la más actualizada información y sin prejuicios. Hay protocolos oficiales sobre cómo hacer esto, pero claramente, éstos no están siendo seguidos en la mayoría de los casos, y con certeza, no en el caso de Baker. Todo esto no es una sorpresa considerando que un 40% de los médicos en formación, consideraron que su preparación para el diagnóstico del síndrome de Down fue “poco adecuada o inexistente”. En una encuesta anónima, solo el 63% de los médicos dijo que intentaron ser imparciales, mientras el 13% de los doctores admitieron enfatizar los aspectos negativos del síndrome de Down, para que los padres eligieran terminar con el embarazo.

Esperemos que la atención creada sobre la historia de Baker ayude a poner este problema de manifiesto. A pesar de ser el síndrome de Down una de las características genéticas más común en ser diagnosticada prenatalmente, y a pesar de los protocolos que deben seguir los médicos, existe una clara brecha en lo que se refiere a comunicar adecuadamente el diagnóstico del síndrome de Down. Nadie puede determinar cómo la calidad de vida de una familia cambiará por un bebé, ni siquiera si ese bebé tiene síndrome de Down.

 

Este artículo fue tomado de The Mighty:  A Rebuttal to a Harvard-trained OB-GYN on Down Syndrome Diagnosis Ethics

Traducción realizada por Cristina Sevilla, de inglés a español, dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Revisión realizada por Silvia Rodríguez Sanz.