Información Para Padres

Tener acceso a información actualizada y precisa es la clave para mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down, sin importar la edad.  El National Down Syndrome Congress ofrece acceso a dicha información esencial, tanto aquí como a través del Blog del NDSC en español.  Futuros y nuevos padres así como padres de hijos de todas las edades están invitados a leer las publicaciones y enlaces.  Si necesitas más información, no dudes en contactarnos llamando al teléfono gratuito 1-800-232-6372 o bien por correo electrónico a info@NDSCcenter.org.

Diagnóstico prenatal

Si has llegado hasta aquí, es probable que hayas recibido noticias que no te esperabas. Como futura madre, te han dicho que tu hijo tiene síndrome de Down.

Si tu hijo ya ha nacido, por favor acepta nuestra más sincera enhorabuena de parte de toda nuestra comunidad.

Ya sea si estás celebrando el nacimiento de tu hijo o preparando su llegada, aquí encontrarás la información básica que necesitas: durante tu embarazo, planificar la llegada y estar lista para los reconfortantes procesos que conlleva compartir tu vida con un niño que tiene síndrome de Down.

A medida que te embarcas en esta aventura, el NDSC te propone dos ideas:

La primera: No estás sola. Al contrario, ahora formas parte de una amplia y acogedora comunidad que te da la bienvenida y se preocupa por ti. Cuando estés preparada, por favor, ponte en contacto con nosotros. Esperamos poder servirte de ayuda para cualquier duda que tengas respecto al síndrome de Down y, si tú quieres, ponerte en contacto con otros padres que han pasado exactamente por el mismo punto en el que tú estás ahora. Te prometemos que en ellos encontrarás apoyo, comprensión y, sobre todo, sensibilidad.

Segundo: Cuídate. Cuando estás esperando la llegada de tu bebé, lo único que sabes de él –  es que es un pequeño “paquete” de potencial humano esperando para explorar su mundo – es que cuenta contigo. Así que descansa, relájate y disfruta.

Traducción al español realizada por Jaime de Cristino Borrajo para la iniciativa PerMondo, con ayuda de la agencia de traducción Mondo Agit.

A continuación puedes decargar tres folletos informativos:

pamphlet_prenatal_esp       pamphlet_lightatendoftunnel_esp          pamphlet_dsbrochure_esp

Para padres nuevos

comohablar

Información acerca del síndrome de Down

 Descargar desde aquí el folleto sobre síndrome de Down (pdf)

  • El síndrome de Down es un desorden genético que se caracteriza por la presencia de un cromosa adicional en cada una de las células. En lugar de 46 cromosomas, las células tienen 47 lo que generalmente causa un retraso en el desarrollo físico, intelectual y desarrollo del lenguaje.
  • Aún no se conocen las causas exactas del reordenamiento cromosómico y de la prevención primaria del síndrome de Down.
  • El síndrome de Down es la causa principal del retraso cognitivo en el mundo. Se manifiesta en todas las razas, grupos étnicos, clases socio-económicas y nacionalidades.
  • Según un estudio realizado por el CDC [Centro para el Control y Prevención de Enfermedades] se calcula que la tasa aproximada del síndrome de Down en los Estados Unidos es 1 cada 691 nacidos vivos.
  • De todos los bebés nacidos anualmente en este país, aproximadamente 6.000 tendrán síndrome de Down.
  • En los Estados Unidos hay aproximadamente 350,000 familias con algún miembro con síndrome de Down.
  • Aunque la probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down aumenta con la edad materna, las estadísticas indican que el 80% de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años.
  • Las personas con síndrome de Down presentan una gran variedad en su capacidad mental, conducta y desarrollo físico. Como toda la gente, las personas con síndrome de Down son únicas, con personalidad, talentos, habilidades y pensamientos propios.
  • Aproximadamente un 30-50% de las personas con síndrome de Down tienen problemas cardíacos y entre un 8-12% tienen anomalías en el sistema gastrointestinal. La mayoría de estos defectos son ahora corregibles con cirugía.
  • El entorno familiar amoroso, la estimulación temprana, la educación especial, atención médica y las actitudes positivas positivas del público en general benefician a las personas con síndrome de Down.
  • Muchas personas con síndrome de Down en su edad adulta se gradúan de preparatoria, asisten a la universidad, tienen trabajos, viven independientes y disfrutan de oportunidades recreativas en sus comunidades.

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