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Información para Padres

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Tener acceso a información actualizada y precisa es la clave para mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down, sin importar la edad.  El National Down Syndrome Congress ofrece acceso a dicha información esencial, tanto aquí como a través del blog del NDSC en español. Futuros y nuevos padres así como padres de hijos de todas las edades están invitados a leer las publicaciones y enlaces.  Si necesitas más información, no dudes en contactarnos llamando al teléfono gratuito 1-800-232-6372 o bien por correo electrónico a info@NDSCcenter.org.

Diagnóstico prenatal

Si has llegado hasta aquí, es probable que hayas recibido noticias que no te esperabas. Como futura madre, te han dicho que tu hijo tiene síndrome de Down.

Si tu hijo ya ha nacido, por favor acepta nuestra más sincera enhorabuena de parte de toda nuestra comunidad.

Ya sea si estás celebrando el nacimiento de tu hijo o preparando su llegada, aquí encontrarás la información básica que necesitas: durante tu embarazo, planificar la llegada y estar lista para los reconfortantes procesos que conlleva compartir tu vida con un niño que tiene síndrome de Down.

A medida que te embarcas en esta aventura, el NDSC te propone dos ideas:

La primera: No estás sola. Al contrario, ahora formas parte de una amplia y acogedora comunidad que te da la bienvenida y se preocupa por ti. Cuando estés preparada, por favor, ponte en contacto con nosotros. Esperamos poder servirte de ayuda para cualquier duda que tengas respecto al síndrome de Down y, si tú quieres, ponerte en contacto con otros padres que han pasado exactamente por el mismo punto en el que tú estás ahora. Te prometemos que en ellos encontrarás apoyo, comprensión y, sobre todo, sensibilidad.

Segundo: Cuídate. Cuando estás esperando la llegada de tu bebé, lo único que sabes de él –  es que es un pequeño “paquete” de potencial humano esperando para explorar su mundo – es que cuenta contigo. Así que descansa, relájate y disfruta.

¿Qué es el Síndrome de Down?

Información acerca del síndrome de Down

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El síndrome de Down sucede cuando un bebé hereda un cromosoma extra al momento de la concepción, lo cual no tiene ninguna causa conocida. El síndrome de Down no se relaciona con la raza, la nacionalidad, la religión no con el nivel socioeconómico.

• En Estados Unidos, aproximadamente uno de cada 700 niños nace con síndrome de Down.

• Si bien no se dispone de cifras exactas, se cree que entre 250.000 y 350.000 personas en Estados Unidos viven con síndrome de Down.

• El síndrome de Down no es una enfermedad. Se trata de la presencia de un cromosoma extra, que es el cromosoma 21.

• Las personas con síndrome de Down tienen una amplia variabilidad en sus habilidades cognitivas y del desarrollo.

• Hasta un 50% de los bebés con síndrome de Down nacen con cardiopatías congénitas, y algunos pueden requerir cirugía. La gran mayoría de estas malformaciones se pueden tratar.

• Los hitos del desarrollo son variables en los niños con síndrome de Down, y es imposible predecirlos. Para optimizar el desarrollo infantil se debería comenzar lo antes posible en la vida con intervenciones tempranas, tales como fisioterapia (terapia física o kinesioterapia), terapia del lenguaje (logopeda) y terapia ocupacional.

• Las personas con síndrome de Down se ven muy beneficiadas por hogares llenos de amor, intervención temprana, educación, atención médica adecuada y actitudes positivas por parte de la sociedad.

• En la adultez, muchas personas con síndrome de Down tienen trabajo, viven de manera independiente y disfrutan de la vida social.

Tipos de síndrome de Down

Un 95% de las personas con síndrome de Down tiene un cromosoma extra en todas las células de su cuerpo. Esto se conoce como trisomía 21. De un 3% a un 4% de ellos tienen un cromosoma adicional adherido a otro cromosoma. Esto se conoce como síndrome de Down por translocación. En este caso, uno de los padres puede ser portador de una translocación balanceada. Cerca del 1% de las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma extra en algunas células pero no en otras. Esto se conoce como síndrome de Down mosaico.

¿Cómo hablar sobre el síndrome de Down?

Publicaciones
Para Padres Nuevos

Bebés con síndrome de Down.  Nueva guía para padres, Tercera edición. Disponible a la venta en: http://woodbinehouse.com/  y en www.amazon.com 

Bienvenidos a Holanda

Primeras Preguntas

Un Bebé es Ante Todo un Bebé

Todo lo que los Padres Desearían Haber Sabido

Expectativas de desarrollo y problemas médicos

Lactancia y síndrome de Down | Fuente: La Leche League

Guía de Alimentación para Bebés con Síndrome de Down | Fuente: Down España
Guía de alimentacion para el bebé con síndrome de Down

Comunícate con nosotros para cualquier duda o comentario:

National Down Syndrome Congress

Línea gratuita en Estados Unidos: 1 800 232 6372

Llamadas del exterior: 770 604 9500

Correo electrónico: info@NDSCcenter.org

Atención Temprana
Motricidad Gruesa
Salud

Cuidados médicos

A pesar de que no hay “cura” para el síndrome de Down, los expertos en pediatría consideran que puede ser tratada. De hecho, el cambio con mayor repercusión efectuado por nuestra sociedad ha sido la sorprendente mejoría de las personas con síndrome de Down. Gracias a las innovaciones en materia de cuidados desarrolladas por los profesionales médicos, la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down se acerca a la media del resto de las personas. Tan importante como esto son los avances en cardiología, nutrición o de las ciencias de la conducta, los cuales, han abierto el camino hacia una mayor calidad de vida para casi todas, sino todas, las personas con síndrome de Down.

Encontrarás los conceptos básicos para los cuidados médicos adecuados de las personas con síndrome de Down haciendo click en los títulos de la parte inferior. Si tienes cualquier duda o pregunta te invitamos a que busques en esta página web artículos o información complementaria. Si no, puedes ponerte en contacto con el Centro de la NDSC al teléfono 770 604-9500.

Guía de Salud de la Academia Americana de Pediatría

Guía de Salud (lista de control por edades)

Hoja de Registro: Pautas del cuidado de la salud de personas con síndrome de Down Fuente:Anna and John Sie Center for Down Syndrome

Es probable que las personas con síndrome de Down vean el mundo de una manera distinta

Cuidado Dental

Estreñimiento

Salud Mental
Curvas de Crecimiento en el síndrome de Down
Alimentación
Comunicación y Lenguaje
Lectura y Escritura
Comportamiento y Conducta
Educación
Transición a la Vida Adulta
Autonomía
Las personas con síndrome de Down también se enamoran

El joven emprendedor Tim Harris cerrará su restaurante Tim’s Place en Albuquerque, NM, el único gestionado por una persona con síndrome de Down para irse a vivir a la ciudad de Denver, CO cerca de Tiffani Johnson el amor de su vida.  Ambos se conocieron durante la Convención del NDSC en Phoenix, Arizona en el verano del 2015.

Síndrome de Down El desarrollo afectivo sexual, desde la niñez hasta la adultez

Una proposición especial

Shlomo y Danielle Meyers bajo la Jupa el día de su boda.

La vida en pareja con el síndrome de Down

Empleo
Envejecimiento
Historias que Inspiran

John David recita el abecedario completo:

 

Ya no estamos en los anos sesenta es hora de actualizar los consejos que se dan a los padres sobre el síndrome de Down

Sindrome de Down, Cuando nacio mi hija, el doctor dijo que probablemente no superaria los 3 anos

Sindrome de Down Cuando nacio mi hija el doctor dijo que probablemente no superaria los 3 anos

Raul Rodriguez un cordobes de 32 años primer modelo en Espana con sindrome de Down

Porristas costarricenses obtienen el primer lugar en campeonato en Atlanta

Por que las personas con sindrome de Down siempre estan felices

Nacio el primer hotel gestionado por jovenes con sindrome de Down

La historia de Carlos Biggemann un fotografo profesional Boliviano con sindrome de Down

La boda segun Doc, Jillian la Magnifica da el si

Karen Gaffney recibe Doctorado Honoris Causa en la Universidad de Portland en EE.UU.

Isabel Springmuhl Tejada

Historia de una madre

Guillermo Palumbo, deportista con brillo propio

Fernanda Honorato, es la primera reportera en Brasil con sindrome de Down

Ezra Roy se graduara de la Universidad, Texas Southern University

El vocalista Adam Levine cumple sueño de su fan 1 Christopher Warren

El sindrome de Down no es mi problema

El día que mi hijo Bobby conoció en la peluquería a un adulto con síndrome de Down

Conoce mi historia Los caballos son mi vida y mi pasion, me dan armonia y mucho carino

Conoce mi historia Las personas con sindrome de Down tenemos voz propia y queremos que nos escuchen

Conoce la historia de Natalia Pannochia

Guía para Hermanos Adultos

Guía para hermanos mayores de personas con síndrome de Down

El National Down Syndrome Congress fue fundado en 1972 por un grupo de padres y profesionales que se enfrentaron a un sistema que recomendaba de forma rutinaria internar a los niños con síndrome de Down. En lugar de ello, estos padres decidieron quedarse con ellos y criarlos junto con los demás hijos. ¿Su visión? Un mundo con igualdad de derechos y oportunidades para las personas con síndrome de Down.

Más de cuarenta años después, estas  personas con síndrome de Down tienen ya 40, 50 e incluso 60 años y la mayor parte de ellos sigue viviendo con sus padres en la casa familiar. Sabemos que para muchas familias, incluso para las que no tienen un familiar con síndrome de Down, es difícil sentarse a hablar de temas como la muerte, las incapacidades médicas, las directrices de asistencia sanitaria y los testamentos. A menudo se dejan de lado y, en el peor de los casos, estas conversaciones NUNCA SE PRODUCEN.

En el NDSC nos comprometemos a proporcionar información, defensa y apoyo en lo relacionado con cualquier aspecto de la vida de las personas con síndrome de Down. Queremos ayudar a las familias a tratar estas cuestiones y facilitar conversaciones que conduzcan a acciones que aseguren el futuro de sus hijos adultos con o sin síndrome de Down, tranquilicen a todos los involucrados y den como resultado el mejor cuidado continuo posible para la persona con síndrome de Down.

Los hermanos adultos que quieran estar presentes en la vida de su hermano o hermana pero no estén familiarizados con todos los datos relacionados pueden utilizar este manual para hablar con sus padres y saber cómo ser un buen defensor, amigo y, tal vez, cuidador de su hermano cuando sus padres ya no puedan.

Al ingresar a los documentos PDF podrás descargarlos y acomodarlos en una carpeta para poder tener acceso fácil a las diversas secciones. 

 

Portada Guia para hermanos mayores

Portada y el comienzo

La mayor parte de las familias no se sienten cómodas al hablar de lo que pasará cuando los padres no puedan cuidar de su hijo adulto con síndrome de Down. Es tu responsabilidad como hermano analizar todas las opciones, tomar decisiones informadas y llegar a conocer de verdad a tu hermano o hermana. ¡Sé proactivo!

¿Conozco bien a mi hermano? ¿Tengo toda la información que necesito para proporcionar a mi hermano (a) el mejor cuidado postparental?

Aspecto Social

¿Quiénes son sus amigos? ¿Qué le gusta hacer?  ¿Tiene novio(a)?  ¿Entiende el significado de la intimidad y las relaciones sanas?  ¿Cómo se desplaza de un sitio a otro?

Salud

¿Cuál es su estado de salud actual? ¿Toma algún medicamento?  ¿Quién le rellena o surte las recetas? ¿Cada cuánto tiempo tiene que ir al médico? ¿Qué especialistas la tratan?

Vivienda

¿Dónde quiere vivir cuando mamá y papá ya no puedan ser sus cuidadores primarios? ¿En qué actividades del día a día necesita ayuda? ¿Puede encargarse de su rutina de higiene diaria o necesita ayuda? ¿Puede hacerse la comida? ¿Tiene alguna restricción en su dieta?

Empleo

¿Trabaja? ¿Quién es su jefe? ¿Quiénes son sus compañeros? ¿Tiene algún preparador laboral?  ¿Trabaja como voluntario?

Aspectos Legales y Financieros

¿Tiene un tutor legal? ¿Cuales son las opciones? ¿Han hecho mis padres un testamento? ¿Han establecido un fideicomiso de necesidades especiales?  ¿Dónde puedo encontrar estos documentos?

Prestaciones del Gobierno

¿Qué prestaciones del Gobierno recibe? ¿Recibe prestaciones de algún programa social como la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), el Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI) o Medicaid? ¿Tiene alguna exención de pago?¿Cambiará esto cuando nuestros padres fallezcan? Si quiere vivir conmigo o con otro hermano, ¿tendrá que mudarse a otro estado?
¿Cómo afectará esto a sus prestaciones?

Recursos y más

¿Existen organizaciones o sitios web que puedan ayudarme cuando tenga más preguntas? ¿Puede decirme qué significan algunas de esas abreviaturas?

Click here to download the English Adult Sibling Toolkit

Traducción al español dentro de la iniciativa PerMondo para la traducción gratuita para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traducción por Lucía Álvarez Díaz y Juan Diego Fernández Rosado.

Comunícate con nosotros para cualquier duda o comentario:

National Down Syndrome Congress
Línea gratuita en Estados Unidos: 1 800 232 6372
Llamadas del exterior: 770 604 9500
Correo electrónico: info@NDSCcenter.org

Consejos Para Abuelos
Concientización
Investigación

¡No dejes pasar más tiempo! Inscríbete hoy mismo en la base de datos de DS-Connect® del NIH | National Institute of Health.

La meta es que por lo menos 10.000 personas se registren y hasta el momento sólo 3.351 han participado.

El National Institute of Health (NIH),  una de las entidades más influyentes en investigación médica y apoyo científico en Estados Unidos está desarrollando el primer registro global para personas con síndrome de Down. El objetivo es crear una gran base de datos, en la cual  las familias proporcionarán  información de manera voluntaria.  La base de datos es segura y confidencial. Mediante ella se podrá ingresar información de contacto,  además del historial de salud. Principalmente,  dicha información podrá crear un vínculo entre las familias y los investigadores que estudian el síndrome de Down. El mayor beneficio será desarrollar nuevos tratamientos que mejorarán la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.   Por el momento el registro está únicamente disponible en inglés pero próximamente lo estará también en español. ¡Gracias por participar y por ayudar a difundir!

Para registrarte presiona aquí

DS-Connect® es un valioso recurso en donde las personas con síndrome de Down y sus familias pueden:

  • Comunicarse con investigadores y proveedores de atención médica.
  • Mostrar su interés en participar en algunos estudios clínicos sobre el síndrome de Down, incluidos los estudios sobre nuevos medicamentos y otros tratamientos.
  • Responder cuestionarios médicos confidenciales, encaminados a comprender más a fondo la salud de las personas con síndrome de Down en el trascurso de sus vidas.

University of North Carolina at Chapel Hill 

“Adaptación y resiliencia de los padres que tienen un hijo(a) con síndrome de Down”.

Te invitamos a participar en un estudio de investigación para padres de familia que tienen un hijo(a) con síndrome de Down. El objetivo de este estudio es comprender más de cerca los factores que influyen en la manera que una familia responde al nacimiento de un hijo(a) con síndrome de Down. Este estudio es parte de un proyecto multicultural que se realiza en distintos países. Hasta la fecha han participado más de 1300 padres de más de 10 países.   Nos gustaría recaudar información de más de 2000 padres.

¿Quién puede participar?

Te invitamos a participar si eres padre o madre de un hijo con síndrome de Down (no importa la edad de tu hijo).  Si tienes un esposo(a) o pareja, él/ella también es elegible para participar.

¿Cómo puedes participar en el estudio?

Se te pide llenar un conjunto de cuestionarios (te llevará completarlos aproximadamente 20-30 minutos). Además, se te puede hacer una entrevista telefónica siempre que estés dispuesto(a) a ser entrevistado(a). Si vives fuera de Carolina del Norte, se hará por teléfono. Si vives en Carolina del Norte, se puede hacer la entrevista en persona o por teléfono. Si estás dispuesto(a) a ser entrevistado(a), la entrevista durará aproximadamente 60-90 minutos. Después de completar los cuestionarios y hacer la entrevista, es posible que te contactemos una vez más si necesitamos clarificar alguna información.

Este proyecto fue aprobado por el consejo de revisión institucional de investigaciones con sujetos humanos de la Universidad de Carolina del Norte de Chapel Hill. Toda la información que proporciones se mantendrá confidencial. Ninguna persona, salvo nuestro equipo de investigación, tendrá acceso a ella.

Si deseas participar en este estudio, por favor envía un correo electrónico a vanriper@email.unc.edu o comunícate al 919-966-4284.

También, puedes acceder al cuestionario a través de los siguientes enlaces. Los cuestionarios son iguales, pero cada participante necesita su propio enlace ya que dos personas en una familia no pueden utilizar el mismo enlace. Si estás dispuesto(a) a ser entrevistado(a), se hará la entrevista en un lugar y a la hora que tu prefieras.

Mamás ingresar aquí para participar en el estudio.

Papás ingresar aquí para participar en el estudio.

¡Gracias a todos los que han participado hasta ahora! Pronto publicaremos algunos de los resultados de la investigación. También esperamos compartir nuestros hallazgos en una futura Convención del National Down Syndrome Congress. En el 2016, vamos a comenzar un nuevo estudio por medio del cual exploraremos cómo el comportamiento de un miembro de la familia con síndrome de Down influye y es influenciado por el entorno familiar.

Un cordial saludo,

Marcia Van Riper, RN, PhD
Profesora Adjunta

University of North Carolina at Chapel Hill