Nacimiento

Máxima felicidad al conocer a mi bebé con síndrome de Down

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Por: Tammy Gilles

Cinco años y medio después, mi marido y yo decidimos tener otro bebé. Ya teníamos dos hijos maravillosos que nos proporcionaban muchísima alegría y risas. Tras un año intentando quedarme embarazada y dos abortos espontáneos, por fin teníamos un bebé en camino. No podía estar más emocionada y aterrada al mismo tiempo.

A las 19 semanas, durante una ecografía de rutina, el médico nos dijo que el bebé presentaba algunos condiciones  que indicaban síndrome de Down. Nos ofrecieron llevar a cabo una amniocentesis para confirmar o descartar estos resultados, pero no tardé en rechazar la oferta. Tras hablar con el obstetra que lleva los casos «de alto riesgo», nos informó que ahora era posible extraerme sangre para determinar, con una precisión del 99.9 %, si nuestro bebé tenía síndrome de Down o no. Acepté hacerme la prueba.

La espera

Fueron dos largas y estresantes semanas a la espera de los resultados. Teníamos que ir a la consulta para recogerlos. Al llegar a la habitación, mi marido echó un vistazo a mi historial médico a través de la ventanilla de la puerta porque no podía esperar ni un minuto más. La expresión de su rostro es algo que no olvidaré jamás, una expresión de miedo y desgarro. Lo único que leyó fue: «El paciente no ha sido informado». Comenzó a dar vueltas por la habitación como si estuviera al borde de un ataque de pánico. Intenté mantenerme positiva, pero por dentro estaba empezando a ponerme algo nerviosa. El médico «de alto riesgo» entró y nos llevó a su consulta y mi corazón se encogió. Empezó a hablar. Escuché síndrome de Down, trisomía 21 y más o menos eso fue todo.

Caminamos en silencio hasta el coche, salimos del estacionamiento y llegaron las lágrimas. No era capaz de contenerlas. Estaba pensando en el futuro del bebé, en cómo lo iban a afrontar mis dos hijos y en cómo podría encargarme de un bebé con necesidades especiales. Me preocupaba no ser lo bastante fuerte como para educar a un niño con síndrome de Down. Todos los sueños que había tenido durante los últimos cuatro meses parecían desvanecerse.

Los niños estuvieron con nosotros durante la visita, pero parecían ajenos a lo que estaba pasando. Sabía que cuando llegáramos a casa tendríamos que hablarlo con ellos. Yo no era capaz de encontrar las palabras, pero mi marido sí. Se tomaron la noticia con naturalidad, probablemente no comprendían del todo lo que aquello significaba. ¡Ni siquiera nosotros lo sabíamos!

Tuve muchos altibajos durante las semanas posteriores. Pero cuando me recuperé, fui capaz de ver con ideas renovadas cuál sería el futuro de mi hija y estaba entusiasmada al respecto. Tuve que investigar y rezar mucho para llegar a ese punto, pero fui capaz de comprender todo lo que mi hija sería capaz de hacer. Me di cuenta de lo agradecida que estaba de poder albergar este bebé y de ser lo suficientemente afortunada para ser la madre de un bebé tan preciado y especial. Eso no quiere decir que no tuviese ansiedad o nervios por ello, por supuesto que los tenía. Pero era mi bebé y tenía tanto amor que darle… La alegría era mayor que la preocupación.

Los siguientes meses del embarazo parecían pasar volando. A las 33 semanas, el bebé era demasiado pequeño, por lo que tomamos la decisión de inducir el parto con el fin de no someter al bebé a estrés. ¡Era el momento de prepararme tanto mental como físicamente! Tras tres semanas visitando al médico dos días por semana por fin llegó el momento.

Mi marido y yo dejamos a los niños en buenas manos y nos dirigimos al hospital a las 7 de la mañana del 1 de noviembre, listos para conocer a nuestro bebé. No hay nada parecido a la emoción y a la sorpresa de esperar a que ese cuerpecito aparezca. Rebosábamos de entusiasmo, alegría y ansiedad. Tenía a todo un equipo a mi alrededor (médicos, enfermeras, neonatólogos, mi marido, mi tía y mi cuñada) que me hacían sentir mucho mejor en esa situación. Recuerdo ver salir su cabecita en uno de mis últimos empujones. Unos segundos después también salió su cuerpo. No existen palabras para describir lo que se siente al ser madre de una hija. Lágrimas de pura alegría y felicidad brotaron de mis ojos. No me había dado cuenta de cuánto deseaba tener una niña hasta que la vi acurrucadita en los brazos del doctor, un manojo de sangre, vérnix y perfección. ¡Una sanísima niña de 2 kilos, 800 gramos y 45 centímetros de altura! Este fue solo el principio de la historia de Stella.

La historia de Stella continúa

Aquí estamos casi cuatro años después, justo a mitad del mes de concientización sobre el síndrome de Down. ¡Ay, cómo vuela el tiempo! Stella es una bendición en nuestras vidas.

A veces, criar a un niño con necesidades especiales tiene sus desafíos: terapias, visitas al médico, intentar descifrar sus necesidades y deseos (Stella no habla), frustración, opiniones, miradas extrañas, lo desconocido. Pero nada de eso supera la alegría que aporta a nuestras vidas cada día. Además, educar a cualquier niño tiene sus desafíos (¡Créeme,  estoy intentando educar a un adolescente decente!). Habrá altibajos, pero siempre habrá amor y agradecimiento.

Si te gustaría seguir la trayectoria de Stella, puedes hacerlo haciendo clic aquí y dándole  Me gusta en su página Sweet Stella.

¡El conocimiento es poder! La concientización ayuda a la aceptación. Aceptar es amar.

La versión original de esta publicación aparece en el blog de Tammy con el título This is the story of my Sweet Stella…   y la versión que se utilizó en este blog se encuentra como  The Pure Joy of Meeting My Baby With Down Syndrome en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

La primera vez que oí las palabras «síndrome de Down», pensé que mi vida había terminado

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Escrito por: Amanda Dickinson

Siendo honestos, la primera vez que oí las palabras «síndrome de Down», pensé que mi vida había terminado. Dos días después del nacimiento de mi hijo Kaleb, me enteré de su diagnóstico. Seguramente esto ha sido parte de las hormonas postparto unidas al hecho de que estábamos hablando de un bebé que pesaba menos de 1 kg al nacer 12 semanas antes de lo planeado. Esas dos palabras truncaron la visión y los planes que tenía para mi vida.

Pensé que seríamos de «esas» familias. De «esas» madres cuya vida gira en torno a su hijo, sin vida social propia y que se centraría en ir al tratamiento y nada más. Así que mientras lloraba por la pérdida del bebé que yo creía que iba a tener, sufría al mismo tiempo por diferentes motivos. Lloraba por la pérdida de mi vida. O por lo que yo creía que iba a ser la pérdida de mi vida.

Todo aquel que me conoce sabe que siempre me gusta planear cosas y soñar. Siempre tengo muchas cosas en mi cabeza. Alguien podría decir que llevo un tiempo diciéndole a la gente que no, pero te diría que siento pasión por la vida. Una vez me dijeron que la canción que me identifica es una de country de Terri Clark, titulada «I Wanna Do It All», en español «quiero hacerlo todo». Me encanta la vida. Me encanta la gente. Me encanta aprender. Quiero disfrutar de todo lo que la vida me ofrece. Quiero disfrutar de este mundo que Dios nos ha dado.

Así que sí, uno de de mis pensamientos iniciales tras ese diagnóstico era que mi vida había terminado. Se terminaban todos mis sueños. ¿Voy a ser capaz de acabar mi carrera? ¿Voy a tener tiempo para atender a mi hijo mayor? ¿Terminaré mi doctorado? ¿Voy a poder volver a disfrutar de mis antiguas aficiones? ¿Podré salir con mis amigos? Eso fue lo que pensé cuando oí el diagnóstico por primera vez.

No estoy a favor del acrónimo YOLO (de sus siglas en inglés, «solo se vive una vez»). Yo me burlaba de mi marido, diciéndole que él no estaba a la moda cuando usaba el término #yolo en sus tweets. A mí no me gustaba ese término tan usado hoy en día, pero sí me encanta ese sentimiento.

Sonrío cuando pienso en todo lo que ocurría en esos meses, cuando tenía esos pensamientos. Creía que mi vida se había terminado. Y qué ingenua era, mi vida y mi amor estaban a punto de aumentar.

Me encanta experimentar. Ese pequeño me ha hecho vivir numerosos momentos que creería que nunca lo haría, incluso algunos que no me hubiera gustado vivir como la estancia en la UCIN y dos operaciones, una a corazón abierto.

Me encanta aprender. Me ha enseñado qué eran las sondas de alimentación, tratamientos, oxigenoterapia domiciliaria y otros tipos de equipos médicos domiciliarios. Y, asimismo, me ha demostrado que soy más fuerte de lo que creía. Me ha enseñado que las diferencias son buenas y que las peculiaridades individuales son solo una parte de la historia. Me ha mostrado que todo va bien, que la vida sigue, y que es una vida que vale pena tener.

Dije que me encanta la gente. Y sí, he quedado con mucha gente y he oído sus historias a lo largo de todo este camino, tanto profesionales médicos como las personas que me han acompañado en este camino parental. Personas e historias que han dejado una huella en mi corazón. Cada uno de ellos me ha enseñado algo.

Me ha demostrado lo importante que los amigos y la familia son en nuestra vida, pues son quienes comparten nuestro día a día y quienes aprenden a nuestro lado.

Por supuesto que tengo mi carrera y estoy intentando conseguir mi doctorado, pero lo voy a conseguir con una nueva perspectiva, una que no lo disminuye sino que lo aumenta. Podría sentirme diferente, pero sigo siendo  «yo»

Sí, sé que acudiremos a más citas médicas y sesiones terapéuticas, pero ya nos hemos acostumbrado y es tiempo empleado con Kaleb. Es tiempo que uso para celebrar cada avance sin importar cuan pequeño sea.  A pesar de esto, él está con nosotros y es una vida más plena pues él forma parte de ella.

Sigo disfrutando de mis aficiones, pero con una más: Kaleb.

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Siempre me sorprende lo que es y lo que consigue, y lo seguirá haciendo. A pesar de todo lo que ha tenido que superar, lo único que tienes que hacer es mirarlo y ver en sus ojos la alegría y la chispa de vida. Me encanta ver lo contento que está cuando mueve su cuerpo, y acaba perdiendo el equilibrio. Sigue enseñándome sobre la vida más cosas de lo que podía haber imaginado.

Hace nueve meses creía que mi vida había terminado. Pero tan solo estaba empezando. YOLO. Solo vives una vez en la vida, y estoy orgullosa de llamar mía a esta vida.

 

Artículo originalmente publicado en inglés en The Mighty  “When I First Heard the Words ‘Down Syndrome,’ I Thought My Life Was Over”

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.