Historias

Una madre y su hija con síndrome de Down ganan $45000 dólares en concurso de cocina

Por Lance Winter, Fort Worth Star- Telegram/ TNS| 8 de diciembre de 2017

Traducción de Eunice Ortíz-Sánchez

Arlington, Texas – Lágrimas de alegría corrieron por el rostro de Luciana Malkomes cuando ella y su hija Gabby, una estudiante de 5 años con síndrome de Down, se enteraron esta semana de que eran una de las parejas ganadoras del concurso de Cocineros Principiantes de la compañía Uncle Ben.

Gabby y su mamá ganaron $15000 dólares para su familia y $30000 dólares para la remodelación de la cafetería que se encuentra en la escuela de Gabby –la Academia de Liderazgo Martha Reid en Arlington–, que pertenece al distrito escolar de Mansfield. Hubo 25 finalistas y cinco ganadores del premio mayor.

 

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Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Muchas mamás que están en la dulce esperase registran en páginas web relacionadas con bebés. Yo misma lo hice. Muestras gratis de leches infantiles, pañales, comida, registros de bebes, boletines informativos sobre “lo que necesito saber” y cupones vía email. Y, por supuesto, ¡los rastreadores! Ofertas de todo aquello que es esencial para el bebé, etc. Creo que durante el embarazo tuve cuatro rastreadores funcionando al mismo tiempo. Es muy excitante recibir cartas, muestras y actualizaciones por correo electrónico. Es muy estimulante ver como tu bebé pasa de ser un capullo a una flor y también descubrir la manera en que se está desarrollando.

Mi hijo nació con síndrome de Down en noviembre del año 2016, por lo que acabamos de celebrar su primer cumpleaños. Hemos celebrado también la dada de baja de las actualizaciones sobre el “desarrollo”.

Durante el pasado año, comparaba, juzgaba y sinceramente me sentía derrotada cuando leía los correos electrónicos y noticias, escritos con buena intención, para niños con un desarrollo normal y los comparaba con mi hijo. Celebraba cuando alcanzaba uno de los hitos esperados y me sentía abatida cuando no lo hacía. Lamentablemente estaba buscando la “normalidad” en vez de interiorizar su propia normalidad, aceptar su coordinación y celebrar sus logros.

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Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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Como la inclusión diaria cambia el juego

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Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

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El mensaje que quiero que recuerdes cuando veas a Rodolfo este año.

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Por: 

Si su hogar es parecido  al mío, donde una de las tradiciones navideñas es ver algunos de los clásicos de navidad como “Santa Claus está llegando a la ciudad”, “El Grinch que robó la Navidad”  o “Frosty, el muñeco de nieve”; Todos las intemporales y eternas películas que están en la lista de las que “Debes Ver durante ésta época.

La  que más resuena conmigo es la historia de “Rodolfo, el reno de la nariz roja”.  Adaptada de una canción, la historia trata de un reno llamado Rodolfo, que tiene una característica única. Él tiene una nariz brillante. Esto significaba que él en sí era diferente y diferente comparado con todos los otros renos, que, por cierto, eligieron reírse y llamarle por apodos. Los propios padres de Rodolfo vieron su diferencia como un defecto y trataron de ocultar la característica única de su hijo. Cuando tus padres se avergüenzan o no te aceptan, eso realmente duele.

La única persona que aceptó su diferencia fue una lindo reno llamada Clarice; Sin embargo, su apoyo fue rápidamente silenciado por su padre, que tampoco quería nada que ver con Rodolfo.

Rechazado por sus amigos,  su entrenador y sus  padres, Rodolfo decide huir de su casa. Se le une  a Hermey, un duende que también es diferente a lo que se espera de él. En lugar de querer trabajar como un fabricante de juguetes, Hermey quería ser un dentista. En lugar de ser apoyado para alcanzar sus sueños, él también fue rechazado.

Mientras que Rodolfo y Hermey van a lo largo de su viaje, se encuentran en la Isla de juguetes desajustados, donde van los juguetes no convencionales cuando son rechazados por sus dueños; no deseados debido a su variación de un juguete normal o típico.

Después de una larga expedición, Rodolfo  y sus amigos deciden regresar al Polo Norte. Allí se entera de que sus padres y Clarice lo buscan. Él también encuentra a un Santa preocupado que está a punto de cancelar la Navidad porque el mal clima no permite que el trineo salga. Al momento de comenzar su anuncio,  Santa de repente se da cuenta de la nariz roja de Rodolfo.  Y se le ocurre una gran idea.  En lugar de ser visto como un defecto o insuficiencia, la nariz de Rodolfo es la herramienta  que puede salvar el día de Navidad.

“Maravilloso” digo.

El punto que estoy tratando de hacer es que hay un significado más profundo en la historia de Rodolfo. Como padre que tengo un hijo con discapacidades múltiples, ciertamente puedo relacionarme con la incapacidad de otros para reconocer lo que mi hijo tiene para ofrecer. Él no estaba incluido en el juego de la escuela, pero tenía una sonrisa que podía iluminar toda  una habitación. He escuchado innumerables historias de padres que trabajan incansablemente para convencer a otros de que su hijo o hija tiene la capacidad de trabajar, aprender y jugar con todos los demás.

Cada uno de nosotros tiene cualidades únicas, fuerzas diversas e intereses variados. Espero que la historia de Rodolfo inspire a la gente a abrazar la diversidad en todos nosotros y a encontrar una manera de asegurarse de que nadie es rechazado o excluido de nada.  Y es lo que es diferente en nosotros  puede marcar la diferencia para los demás.

Artículo originalmente publicado en inglés como The Message I Want You to Remember When You Watch ‘Rudolph’ This Year en The Mighty.

Mi hermano con síndrome de Down me inspira a hablar

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Escrito por: Daniel Zellis

El olor a hierba recién cortada impregnaba el aire. Las luces en  la cancha dieron vida a la noche de primavera. La risa de los adolescentes bastaba para hacer sonreír a cualquiera. Llevábamos dos horas jugando al baloncesto al aire libre y no parecía que fuésemos a parar. Hasta que un amigo soltó un comentario estúpido sin ningún signo de remordimiento.

¿Cómo has fallado ese tiro? ¿Es que tienes Down?

En ese momento, me enfurecí. Sentí como si me hubieran pegado un puñetazo en el estómago y mi amigo no tenía ni idea de por qué.

Yo tenía 4 años cuando mi hermano, Chaim, nació. La primera vez que lo vi, percibí sus ojos rasgados y su pequeña nariz. Chaim tiene síndrome de Down, lo que quiere decir que tiene un cromosoma de más.

No tardé mucho en darme cuenta de que Chaim desprende una energía especial. Ya sea esa maravillosa habilidad para cantar canciones preciosas a mis abuelos, su amor por el deporte o su risa contagiosa. Mi hermano tiene un don especial para iluminar la habitación.

Mi madre tiene como meta asegurarse de que mi hermano tenga una vida tan normal como la de cualquier otro niño. Fue el primer niño con síndrome de Down en ser completamente admitido en el colegio del barrio. Ha sido el centro de la vida de mi madre desde que vino al mundo y yo doy gracias por ello cada día.

Los conflictos sociales son inevitables. Sus diferencias físicas hacen que algunos compañeros de clase le griten para que no se les acerque. Pero los niños son niños y son incapaces de aceptar a cualquiera que sea diferente.

Exploté de rabia cuando mi amigo dijo: «¿Es que tienes Down?». ¿Esto es lo que Chaim va a tener que aguantar el resto de su vida? Por eso actué. Por eso le grité. Por eso llamé a mi amigo ignorante. La imagen de mi hermano caminando indefenso por el colegio mientras la gente murmura comentarios de ese estilo a su paso es lo que me enfurece.

Si la gente es demasiado ignorante para ver la luz que alguien como Chaim arroja a sus vidas, ellos se lo pierden. Eso es lo que me llevó a gritar.

La devoción que siento por mi hermano ha provocado que ahora sea incapaz de seguir siendo un espectador.

 

Artículo originalmente publicado en inglés My Brother With Down Syndrome Inspires Me to Speak Out en  The Mighty

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

La primera vez que oí las palabras «síndrome de Down», pensé que mi vida había terminado

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Escrito por: Amanda Dickinson

Siendo honestos, la primera vez que oí las palabras «síndrome de Down», pensé que mi vida había terminado. Dos días después del nacimiento de mi hijo Kaleb, me enteré de su diagnóstico. Seguramente esto ha sido parte de las hormonas postparto unidas al hecho de que estábamos hablando de un bebé que pesaba menos de 1 kg al nacer 12 semanas antes de lo planeado. Esas dos palabras truncaron la visión y los planes que tenía para mi vida.

Pensé que seríamos de «esas» familias. De «esas» madres cuya vida gira en torno a su hijo, sin vida social propia y que se centraría en ir al tratamiento y nada más. Así que mientras lloraba por la pérdida del bebé que yo creía que iba a tener, sufría al mismo tiempo por diferentes motivos. Lloraba por la pérdida de mi vida. O por lo que yo creía que iba a ser la pérdida de mi vida.

Todo aquel que me conoce sabe que siempre me gusta planear cosas y soñar. Siempre tengo muchas cosas en mi cabeza. Alguien podría decir que llevo un tiempo diciéndole a la gente que no, pero te diría que siento pasión por la vida. Una vez me dijeron que la canción que me identifica es una de country de Terri Clark, titulada «I Wanna Do It All», en español «quiero hacerlo todo». Me encanta la vida. Me encanta la gente. Me encanta aprender. Quiero disfrutar de todo lo que la vida me ofrece. Quiero disfrutar de este mundo que Dios nos ha dado.

Así que sí, uno de de mis pensamientos iniciales tras ese diagnóstico era que mi vida había terminado. Se terminaban todos mis sueños. ¿Voy a ser capaz de acabar mi carrera? ¿Voy a tener tiempo para atender a mi hijo mayor? ¿Terminaré mi doctorado? ¿Voy a poder volver a disfrutar de mis antiguas aficiones? ¿Podré salir con mis amigos? Eso fue lo que pensé cuando oí el diagnóstico por primera vez.

No estoy a favor del acrónimo YOLO (de sus siglas en inglés, «solo se vive una vez»). Yo me burlaba de mi marido, diciéndole que él no estaba a la moda cuando usaba el término #yolo en sus tweets. A mí no me gustaba ese término tan usado hoy en día, pero sí me encanta ese sentimiento.

Sonrío cuando pienso en todo lo que ocurría en esos meses, cuando tenía esos pensamientos. Creía que mi vida se había terminado. Y qué ingenua era, mi vida y mi amor estaban a punto de aumentar.

Me encanta experimentar. Ese pequeño me ha hecho vivir numerosos momentos que creería que nunca lo haría, incluso algunos que no me hubiera gustado vivir como la estancia en la UCIN y dos operaciones, una a corazón abierto.

Me encanta aprender. Me ha enseñado qué eran las sondas de alimentación, tratamientos, oxigenoterapia domiciliaria y otros tipos de equipos médicos domiciliarios. Y, asimismo, me ha demostrado que soy más fuerte de lo que creía. Me ha enseñado que las diferencias son buenas y que las peculiaridades individuales son solo una parte de la historia. Me ha mostrado que todo va bien, que la vida sigue, y que es una vida que vale pena tener.

Dije que me encanta la gente. Y sí, he quedado con mucha gente y he oído sus historias a lo largo de todo este camino, tanto profesionales médicos como las personas que me han acompañado en este camino parental. Personas e historias que han dejado una huella en mi corazón. Cada uno de ellos me ha enseñado algo.

Me ha demostrado lo importante que los amigos y la familia son en nuestra vida, pues son quienes comparten nuestro día a día y quienes aprenden a nuestro lado.

Por supuesto que tengo mi carrera y estoy intentando conseguir mi doctorado, pero lo voy a conseguir con una nueva perspectiva, una que no lo disminuye sino que lo aumenta. Podría sentirme diferente, pero sigo siendo  «yo»

Sí, sé que acudiremos a más citas médicas y sesiones terapéuticas, pero ya nos hemos acostumbrado y es tiempo empleado con Kaleb. Es tiempo que uso para celebrar cada avance sin importar cuan pequeño sea.  A pesar de esto, él está con nosotros y es una vida más plena pues él forma parte de ella.

Sigo disfrutando de mis aficiones, pero con una más: Kaleb.

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Siempre me sorprende lo que es y lo que consigue, y lo seguirá haciendo. A pesar de todo lo que ha tenido que superar, lo único que tienes que hacer es mirarlo y ver en sus ojos la alegría y la chispa de vida. Me encanta ver lo contento que está cuando mueve su cuerpo, y acaba perdiendo el equilibrio. Sigue enseñándome sobre la vida más cosas de lo que podía haber imaginado.

Hace nueve meses creía que mi vida había terminado. Pero tan solo estaba empezando. YOLO. Solo vives una vez en la vida, y estoy orgullosa de llamar mía a esta vida.

 

Artículo originalmente publicado en inglés en The Mighty  “When I First Heard the Words ‘Down Syndrome,’ I Thought My Life Was Over”

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

7 consejos para mujeres embarazadas de un bebé con síndrome de Down

14311-1280x427Por Tina Szocik

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Para todos aquellas madres que esperan con ansias el nacimiento de su niño con síndrome de Down: sé cómo se sienten. Entiendo la montaña rusa de emociones a la que se enfrentan. Sé cuánto odian lo desconocido. Existe una amplia variedad de aptitudes y cuestiones sanitarias en las personas con síndrome de Down, las cuales se  descubren durante la fase prenatal, y eso es impactante. Probablemente a través de un ecocardiograma fetal  se puede tener una idea de la salud del corazón y, gracias a las ecografías, se detectarán otros problemas, pero nada más. Y, en otros casos como, por ejemplo, la determinación de las capacidades cognitivas, no existe ningún medio útil. El tiempo de espera para conocer tu bebé parece una eternidad. Mientras llega ese momento, te voy a dar unos consejos para que los siga durante el embarazo:}

1.Permite que haya momentos de tristeza y preocupación. Esto sucederá de vez en cuando y, sobre todo, al final, pero debes sobrepasarlos pues sabes que pasará con el tiempo.

2. Investiga. Sé que buscarás de forma desesperada respuestas a todas aquellas preguntas que ronda su cabeza. Estás preocupada por todos las cuestiones sanitarias que puedan afectar a tu bebé. Estás investigando acerca del impacto familiar que puede tener la llegada de un bebé con una discapacidad. Estás planteando las posibilidades de futuro de tu hijo: ¿qué colegio es el más adecuado, si podrán conseguir un empleo y cómo será su vida social? Estás averiguando si existe la posibilidad de que exista un fallo en el diagnóstico y te aferrás a una pequeña esperanza de que los médicos te hayan proporcionado un diagnóstico erróneo. Esto es tan solo el principio de la búsqueda en Google. Este será tu nuevo mejor amigo, tu confidente y psicólogo. Tan pronto como  te surja una pregunta, vas a utilizar el teléfono móvil u ordenador para buscarla en Google. No pierdas el tiempo buscando en Google enfermedades que no suelen desarrollarse. Y recuerda muchas de estas se desarrollan en una persona con síndrome de Down, pero no todas tiene que padecerlas tu bebé.

3. Conéctate .  Llama a  una organización local pertinente o a la organización National Down Syndrome Congress para hablar con padres que tienen experiencia en este asunto. La única forma de obtener información exacta y real es hablando con otros padres. Ellos te contarán la verdad. Si estás preparada, conversa con otras personas con síndrome de Down. Y si no lo estás, no lo hagás. La asociación Down Syndrome Diagnosis Network te  puede ayudar a contactar con otros padres que se encuentren en la misma situación. Leer algunos blogs puede ayudarte a observar la realidad de la vida de una persona con síndrome de Down. Normalmente, están escritos desde el punto de vista paternal pero en algunos casos son las propias personas quienes los escriben.

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4. Siéntete  especial. Todos los hijos son únicos, pero tu bebé mucho más. Uno de alrededor de 600 nacimientos es único. Él o ella será un bebé adorable que llamará la atención en todos los lugares a los que vayás. Este bebé te ayudará a viajar por lugares que la mayoría de los padres no pueden. Algunos de ellos serán complicados, pero los retos a los cuales se enfrentarán  por este niño,  hará que lo quieras de una  manera diferente, de una forma más intensa y más difícil de explicar.

5. Emplea esto como una oportunidad para educar. Si aún no te has dado cuenta, pronto aprenderás que existen muchas ideas falsas acerca del síndrome de Down. Haz que este bebé sea la razón para educar al resto de personas.

6. Rodéate de  personas  que tengan  una mentalidad positiva. Ellos te proporcionarán mayor confianza y te recargarán de energía cada vez que lo necesites.

7. Disfruta del nacimiento pues tienes el regalo de conocer previamente, y, ciertamente, es un regalo. Has esperado tanto  tiempo que llegara este día que parece que hubieras esperado una vida entera. Y en el momento en el que, por fin, veas  a tu bebé, se te olvidará por un momento el síndrome de Down, hasta que la enfermera te muestre cómo es de tierno y la presencia de un tono muscular bajo. Pero eso no importa porque tendrás entre brazos a tu   hijo y no querrás dejarlo. Al igual que todos los padres, piensas que tu  hijo es perfecto y precioso y es que, ciertamente, los bebés con síndrome de Down lo son. Date  cuenta de lo que hubiese ocurrido si no te hubieras realizado el análisis de sangre o la amniocentesis, y es que el descubrimiento y diagnóstico inicial estaría ocurriendo en ese momento. La sorpresa, las lágrimas y el desconcierto comenzarían en ese momento y te duraría incluso días, pero, en cambio, todo aquello ya es parte del pasado, porque ya sabías lo que sucedería. Gracias al diagnóstico prenatal, los médicos y las enfermeras ya conocías esta noticia y, en lugar de ser un momento de tristeza, es un momento de celebración. Felicidades!

Artículo publicado originalmente en The Mighty: “7 Tips for the Mother Pregnant With a Baby With Down Syndrome” 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.