Blog del NDSC

NDSC Noticias – Abril 2019

Convención Del NDSC

Cada año, miles de personas de todo el mundo  asisten a la Convención anual de síndrome de Down. La mayoría van para escuchar la información más reciente de expertos de renombre mundial. Para otros, son unas increíbles vacaciones. Sin embargo, para casi todos, es la sensación única de la gran reunión familiar del NDSC que contagia el fin de semana de la convención.

Read More

Novedades en el cuidado del síndrome de Down

El 8 de noviembre del 2018

De Down Syndrome World caso 3 2018

George T. Capone es uno de los autores principales de la Medical CareGuidelinesforAdultswith Down Syndrome (guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down). Actualmente, Capone continúa con su trabajo sobre la mejora del cuidado médico probado para las personas con síndrome de Down.

El doctor en medicina George T. Capone ha pasado los últimos 30 años especializándose en el tratamiento e intervenciones documentados y de calidad para las personas con síndrome de Down. Como investigador científico, director del Instituto Kennedy Krieger de síndrome de Down y del centro de investigación (DSCRC por sus siglas en inglés), y profesor asociado de pediatría en la facultadde medicina de la Universidad de Johns Hopkins; ha visto más de 2500 pacientes cuyo rango de edad varía desde la infancia hasta la tercera edad. El Dr. Capone contribuye desde los años 1980 a la mejora del cuidado de los adultos con síndrome de Down.

Gracias a su amplio conocimiento, experiencia y pasión; Capone fue elegido para unirse al grupo de médicos e investigadores que se encargan de actualizar la guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down, un proyecto que surge de la mano de la Global Down SyndromeFoundation.

Defensor de la investigación traslacional

La trayectoria de Capone en el tratamiento de la guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down comienza en 1988 cuando crea un grupo de neurobiología en la facultadde medicina de la Universidad de Johns Hopkins. En ese momento los investigadores de la Johns Hopkins, incluyendo su mentor, Joseph T. Coyle (doctor en medicina), estaban llevando a cabo un estudio innovador en el campo de la genética que conectaba el síndrome de Down con el Alzheimer. Uno de los proyectos que presenció en el laboratorio del Dr. Coyle fue una investigación que utilizaba ratones con trisomía 16 para estudiar el impacto de las tres copias del cromosoma 21 (la característica específica del síndrome de Down) en los principios del Alzheimer. Este fueuno de los primeros estudios en la materia.

Su estancia en el laboratorio de Coyle incrementó el interés de Capone en la aplicación directa del estudio sobre la salud y el bienestar de los pacientes con síndrome de Down. Se unió al Instituto Kennedy Krieger a principios de los años 1990 donde descubrió que el DSCRC proporcionaba la oportunidad para desarrollar  hipótesis y vías de investigación sobre la base neurobiológica y neuroconductual del deterioro cognitivo asociado al síndrome de Down. La diversidad clínica del grupo permite la «investigación clínica centrada en la persona y enfocada en las condiciones de salud médicas y mentales que vemos a diario». El estudio, además de beneficiar a pacientes con síndrome de Down, beneficia también a personas con enfermedades correlacionadas con este síndrome, como el Alzheimer, la apnea del sueño y algunas enfermedades cardíacas.

El DSCRC, encabezado por Capone, ha realizado varias investigaciones de diferentes tipos que incluyen el espectro del autismo y la deficiencia de atención o hiperactividad. Estos estudios han ayudado a caracterizar el autismo en los niños con síndrome de Down, perfiles del desarrollo y neuroconductuales poco comunes en niños y adolescentes,así como el retraso en el desarrollo en personasde todos las edadesque poseen el síndrome.

Además, ha dirigido varios ensayos farmacológicos de medicamentos para la mejora de la memoria y la cognición tanto en niños como en adultos. En estos se incluyen la risperidona, guanfacina y rivastigmina.

La ciencia es fascinante y las condiciones médicas asociadas, complejas y sorprendentes. Las familias con las que trabajo son encantadoras. Siempre me quedo sorprendido con los niños y adultos con los que interactúo» afirma Capone.

En la creación de nuevas vías para el cuidado médico de los adultos

Capone está de acuerdo conque un mayor conocimiento e implicación por parte de los padres y los profesionales de la salud, el establecimiento de clínicas especializadas como EL DSCRC y los avances en el cuidado médico y quirúrgico de los niños, ha ayudado a progresar en cuanto al cuidado de las personas con síndrome de Down. Aun así, a pesar de las contribuciones, es necesario investigar más en este campo para poder mejorar la calidad de vida de estas personas.

Es necesario entender el origen patogenético y los factores de riesgo asociados a ciertas condiciones médicas, así como qué tipo de tratamientos y estrategias de prevención son los más beneficiosos para los pacientes. También es necesaria una mejor organización de la información para mejorar la toma de decisiones clínica, el conocimiento del paciente y del cuidador, y la calidad de vida» explica Capone.

La guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down permitirá mejorar la toma de decisiones clínicas y los resultados sanitarios. Las guías actuales disponibles para adultos con síndrome de Down datan del 2001 ya no se adaptan al hecho de que la esperanza de vida en estas personas ha sobrepasado el doble de edad desde los años 1980. A medida que aumenta la esperanza de vida de los adultos con síndrome de Down, estos requieren cuidados específicos para su edad y los factores de riesgo que conlleva.

Muchos médicos que se encargan de los adultos no tienen una formación adecuada para tratar las necesidades de las personas con condiciones genéticas y neuroconductuales especiales. Las condiciones médicas que experimentan los adultos pueden parecer sobrecogedoras y fuera del alcance para muchos médicos, pero con la formacióny los recursos adecuados podemos formar a los proveedores de atención primaria y otros cuidadores para que puedan realizar su trabajo cuidado para adultos con seguridad dice Capone.

La creación de nuevas guías pondrá de manifiesto lo poco que sabemos sobre las “mejores prácticas” cuando se trata de un adulto con síndrome de Down que envejece y que sufre de condiciones médicas crónicas. Espero que esto genere mayor interés y más investigación enel, a menudo olvidado, campo de la investigación clínica.

Para saber más sobre el cuidado de adultos con síndrome de Down visita globaldownsyndrome.org/our-story/linda-crnic-institute.

 

Este artículo La importancia del sistema inmune en las personas con síndrome de Down, fue escrito y publicado por la galardonada revista Down Syndrome World ™, una publicación de la Fundación Mundial del síndrome de Down. Traducción al español dentro del proyecto  para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Candela Gómez Sancecilio. Revisora: Gema García Crespo.

 

 

 

 

Boletín ~ Convención

La inscripción para la 47ª Convención Anual

NDSC se abrirá el 25 de marzo

¡Anunciando los talleres de la conferencia

general en español!

La Dieta del Síndrome de Down: Cambiando el ‘Trayecto’ a través de Nutrición, Jennifer Kimes

Descubrá como eliminar y reducir sintomatologia de varios problemas de salud y desarrollo  que afectan a niños y adultos con SD incluyendo autismo, ADD, diabetes, hipotiroidismo y demencia de Alzheimer. Se  presentará una revisión de literatura implicando la dieta alta en azúcar y carbohidratos con muchas de las disfunciones gastrointestinales, neurológicas, endocrinas e imunitarias asociadas con SD. Un syntesis de la investigación hecha sobre las intervenciones dieteticas seran discutidas y se repasaran recomendaciones de varios proveedores de salud para ver como cambiar el trayecto de la disminución  de las perspectivas para las epidemias de salud que afectan a las personas con SD.

Read More

Noticias NDSC – Febrero

2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Annual

Te invitamos a unirte a nosotros en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual en el Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) en el hermoso Legado en el Campo de Golf Lake Lanier.  Únase a nuestros “HÉROES” (bomberos, oficiales de policía, militares, maestros e individuos con síndrome de Down) en este día especial.

¿No vives en Atlanta? ¡No hay problema!  Una de las mejores partes del día es el “Fire Ball Drop”. Ordene sus “FireBalls” ahora, luego véanos en Facebook Live mientras los lanzamos desde un camión de bomberos. La bola que entra en el hoyo o la más cercana a ella, recibirá un premio en efectivo.

Para jugar en el en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual  o ordenar tus “Fire Balls”, haga clic aquí

21 frases en 21 dias – ¡Necesitamos tus frases!

Es una tradición de la NDSC. Si una persona con síndrome de Down o usted tiene una frase que le gusta, por favor envíela a Mateo, matthew@ndsccenter.org, antes del 21 de marzo. En el correo electrónico, incluya el nombre, una foto y el lugar donde vive. ¡Podrías ver tu fruse en nuestra página de Facebook!

Convención del NDSC

La inscripción para la 47ª Convención Anual NDSC se abrirá el 25 de marzo

¡Anunciando el taller de pre-conferencia en español!

Por primera vez, tendremos tres ponentes para nuestra pre-conferencia en español. La pre-conferencia que presentaremos en español para la convención del NDSC es Neurodesarrollo, Transición y Comportamiento. Va a ser genial. ¡La inscripción abre el 25 de marzo!

Dra. Macarena Lizama fue reconocida como una de las 100 mujeres líderes de 2018


Nuestro Director del Programa Multicultural viajó a McAllen, Texas, para presentar nuestra “Guía para hermanos mayores” en español. Los hermanos adultos que quieran estar presentes en la vida de su hermano o hermana pero no estén familiarizados con todos los datos relacionados pueden utilizar este manual para hablar con sus padres y saber cómo ser un buen defensor, amigo y, tal vez, cuidador de su hermano cuando sus padres ya no puedan. ¿Interesado en traer esta presentación a su área? Envíe un correo electrónico a Mateo Fernández a matthew@ndsccenter.org

La importancia del sistema inmune en las personas con síndrome de Down

El 8 de noviembre de 2018

 

De Down SyndromeWorld caso 3 2018

La interrogante de cómo una copia extra del cromosoma 21 conduce a las características clínicas y del desarrollo del síndrome de Down ha sido objeto de muchas investigaciones desde el año 1958. En este año Jérôme Lejeune observó la presencia de una trisomía en el cromosoma 21 en las personas con síndrome de Down. Sin embargo, todavía no existe respuesta.

Los estudios del Instituto Linda Crnicpara el estudio del síndrome de Down señalan que la desregulación del sistema inmune es el mecanismo por el cual el cromosoma extra causa esta condición multiorgánica y multisistémica. La importancia de este descubrimiento es fundamental, ya que no solo aporta una nueva concepción que servirá para futuras investigaciones, sino que también abre nuevas vías para el desarrollo de un nuevo diagnóstico y una mejora de las medidas terapéuticas para las personas con síndrome de Down. De los más de 20 000 genes codificados en el genoma humano, el cromosoma 21 posee menos de 300; el número más bajo de todos los cromosomas del ser humano. Aunque los científicos están de acuerdo que el síndrome de Down es una «condición poligénica», es decir, que está causado por el incremento de actividad de varios genes (no solo de uno), también coinciden en que no todos los genes del cromosoma 21 contribuyen de igual forma a la condición. Si cogemos un grupo de 300 genes aleatorios podemos observar que solo algunos de ellos son genes maestros reguladores de la función celular y orgánica.  Para conocer cuáles de los genes reguladores maestros tienen mayor impacto en la biología humana, los científicos del InstitutoCrnic utilizaron el llamado enfoque de la genómica funcional;el cual mide la actividad de miles de genes de todo el genoma para identificar las redes genéticas que reciben mayor impacto debido a la trisomía 21.

Hiperactividad del sistema inmune

Los primeros resultados del análisis de células de personas con síndrome de Down (Sullivan et al., 2016) revelan que la trisomía 21 activa la red genética conocida como la respuesta del interferón,el cual compone una rama clave del sistema inmunitario encargada de combatir las infecciones virales. Mientras que en las células de las personas que no padecen el síndrome no se generaba ninguna respuesta por parte del interferón, las células de las personas con síndrome de Down parecían estar luchando contra una infección que no existía. Estos resultados señalaron inmediatamente cuatro genes concretos presentes en el cromosoma 21, los receptores del interferón.  Dichos receptoresestán presentes en las células y tejidos para responder a una infección vírica.  Su triplicación podría producir la activación constante de esta rama del sistema inmune.

Los segundos resultados de los análisis de muestras de sangre (Sullivan et al., 2016) revelan signos de autoinflamación crónica en personas con síndrome de Down. De entre aproximadamente 4000 proteínas en la sangre, se han identificado unas 300 que varía su cantidad dependiendo de si se tratade una persona con síndrome de Down o no. Esto señala la constante activación y agotamiento de partes diferentes del sistema inmune, lo cual está ligado a la respuesta de los interferones. Se sabe que la respuesta de los estos desencadena las defensas antivirales pero la hiperactividad del interferón conlleva un posterior debilitamiento de las defensas antibacterianas. Además, los resultados de los análisis muestran un tipo de desregulación inmune específico que está causado por la hiperactividad a largo plazo de los interferones.

Es importante señalar que ambos estudios revelan que existe una gran variación individual en cuanto al grado de activación de los interferones y la autoinflamación. Seguramente ligado a la clara diversidad que existe dentro de este grupo.

Un mayor entendimiento y tratamientos potenciales

Estos resultados han movilizado el Instituto Crnic que busca la respuesta a las cuestiones clave siguientes: ¿Qué síntomas del síndrome de Down pueden explicarse mediante la desregulación inmune? ¿Cuánto influyela triplicación de los receptores del interferón a la desregulación inmune en contraposición a otros genes del cromosoma 21? ¿Cuál es el valor del diagnóstico de medirla desregulación inmune para predecir el riesgo de desarrollar de ciertas enfermedades o condiciones en una misma persona? ¿Cuál es el valor terapéutico de medicamentos que inhiben la respuesta de los interferones y se asocian con el proceso inflamatorio?

Existen varios factores que están generando mucho entusiasmo en la búsqueda de respuesta a estas preguntas. En primer lugar, se sabe que la hiperactividad de la respuesta de los Interferones tiene efectos negativos en el desarrollo humano, como se muestra en el IFN tipo I, un tipo de condición genética que está causado por mutaciones del gen, las cuales propician la activación de los interferones. Comparte muchos síntomas con el síndrome de Down. En segundo lugar, la industria farmacéutica ha desarrollado varios medicamentos que inhiben la respuesta de los interferones, algunos tratan condiciones autoinflamatorias como la artritis reumatoide. Y queactualmente se están probando para tratar las condiciones autoinmunes prevalentes en el síndrome de Down como la alopecia y elvitiligo. Por último, el estudio con ratones con el síndrome por parte de Lenny Maroun, doctorado en el Instituto Crnic, ha demostrado que la  reducir la respuesta dada por los interferones mejora el desarrollo.

En conclusión, el conjunto de estos estudios muestra un gran interés en el estudio del sistema inmune en las personas con síndrome de Down, lo cual conlleva un desarrollo potencial en el diagnóstico y los tratamientos terapéuticos para mejorar el bienestar de las personas con trisomía 21.

Para saber más sobre las investigaciones del Instituto Crnic, visita globaldownsyndrome.org/our-story/linda-crnic-institute.

Bibliografía:

Maroun, L.E., Heffernan, T.N., y Hallam, D.M. Partial IFN-alpha/ beta y IFN-gamma receptor knockout trisomy 16 mouse fetuses show improved growth and cultured neuron viability. Journal of Interferon & Cytokine Research: the Official Journal of the International Society for Interferon and Cytokine Research. 2000; 20, 197–203.

Sullivan, K.D., Evans, D., Pandey, A., Hraha, T.H., Smith, K.P., Markham, N., Rachubinski, A.L., Wolter-Warmerdam, K., Hickey, F., Espinosa, J.M., et al. Trisomy 21 causes changes in the circulating proteome indicative of chronic autoinflammation. Scientific Reports. 2017; 7, 14,818.

Sullivan, K.D., Lewis, H.C., Hill, A.A., Pandey, A., Jackson, L.P., Cabral, J.M., Smith, K.P., Liggett, L.A., Gomez, E.B., Galbraith, M.D., et al. Trisomy 21 consistentlyactivatestheinterferon response. 2016; eLife. 5.

Este artículo “La importancia del sistema inmune en las personas con síndrome de Down”, fue escrito y publicado por la galardonada revista Down Syndrome World ™, una publicación de la Fundación Mundial del síndrome de Down. Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Candela Gómez Sancecilio. Revisora: Gema García Crespo.

 

 

 

 

Boletín de la NDSC – Enero  

Conferencia de educadores en Nashville, TN

Únase a nosotros en Nashville el 23 de febrero de 2019 para nuestra Conferencia de Educadores. Estos talleres ayudarán a los educadores a mejorar los resultados para sus estudiantes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, incluido el autismo.

Estos talleres están destinados a aulas de K-8. Las discusiones incluirán formas de incluir más a los estudiantes en el aula de educación general a través de: intervenciones efectivas de alfabetización, currículo diferenciado, tecnología y prácticas de comportamiento.

Para más información

Convención del NDSC – Pittsburgh, PA – 27-30 de junio de 2019  

Unirse con familias de todo el mundo en el poderoso, hermoso Pittsburgh el próximo junio para la Convención Anual 46 de NDSC. Si es para escuchar la información más reciente sobre el síndrome de Down, o para encontrarse con renombre mundial expertos, toda la familia tendrá
una experiencia de toda una vida. Recientemente, Pittsburgh fue nombrado uno de “Los mejores lugares
para viajar” y ha ganado premios por su restaurantes excepcionales y atracciones familiares en el centro de ciudad. Agregue a eso la gente amigable, asequibilidad y transitabilidad, tienes la receta perfecta para una escapada memorable.

Registración Para la Convención abre: Marzo 25th, 2019

Para más información

¡Grandes Noticias!

El director ejecutivo del Congreso Nacional de síndrome de Down (NDSC), David Tolleson, anunció que la organización ha recibido un donación de medio millón de dólares de un benefactor privado. Su donación apoyará los programas rurales y educativos de la NDSC. “Estamos muy agradecidos por su don, que nos permitirá continuar y hacer crecer nuestros programas rurales y educativos de la NDSC. Este donación  demuestra la posición del NDSC como líder en educación, servicios y apoyo para las personas con síndrome de Down, sus familias y los profesionales que trabajan con ellos”, dijo Tolleson.

Para más información

2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual

Te invitamos a unirte a nosotros en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual en el Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) en el hermoso Legado en el Campo de Golf Lake Lanier.  Únase a nuestros “HÉROES” (bomberos, oficiales de policía, militares, maestros e individuos con síndrome de Down) en este día especial.

¿No vives en Atlanta? ¡No hay problema!  Una de las mejores partes del día es el “Fire Ball Drop”. Ordene sus “FireBalls” ahora, luego véanos en Facebook Live mientras los lanzamos desde un camión de bomberos. La bola que entra en el hoyo o la más cercana a ella, recibirá un premio en efectivo.

Para jugar en el en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual  o ordenar tus “Fire Balls”, haga clic aquí

Día Mundial del síndrome de Down 2019 – 21 citas en 21 dias

Es una tradición de la NDSC. Si una persona con síndrome de Down o usted tiene una cita que le gusta, por favor envíela a Mateo, matthew@ndsccenter.org, antes del 21 de marzo. En el correo electrónico, incluya el nombre, una foto y el lugar donde vive. ¡Podrías ver tu cita en nuestra página de Facebook!

Artículo Profesional: La higiene en el síndrome de Down

LA HIGIENE EN LA VIDA COTIDIANA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
BÉNÉDICTE DE FREMINVILLE

Via: Servicio de Genética, CHU Saint-Etienne, Francia

  1. UN PLANTEAMIENTO DE BASE

Por definición, la higiene es una ciencia que enseña las medidas adecuadas que se han de tomar para conservar la salud que, según la OMS, es el estado completo de bienestar físico, mental y social. Tener en cuenta la problemática de la higiene en la vida cotidiana exige energía, tenacidad, incluso combatividad y, cuando se trata de personas con una discapacidad, con una dependencia más o menos grande, estas cualidades van a ser exigidas no sólo a la persona misma sino también y de manera importante a su entorno.

La pregunta que nos debemos hacer es: ¿qué hay que hacer para vivir bien? Una pregunta que se puede calificar de vasta y ambiciosa. El responderla nos invita a tocar todas las vertientes de la vida de una persona: la alimentación, la limpieza y cuidados personales, la prevención y los cuidados médicos, la actividad física e intelectual, las relaciones sociales, la cultura, el trabajo… Todo lo que permite vivir bien. Y ello nos remite a la imagen que la persona tiene de su cuerpo, a la mirada de los otros, a su autoestima, al placer y al sentido que todo esto tiene para ella. Lo cual nos va a conducir obligatoriamente a los temas de educación, autonomía e inserción social.

Para nosotros, personas ordinarias, la mayoría de los actos que realizamos en este terreno son costumbres, gestos automáticos que hemos integrado desde nuestra infancia, resultado de una educación probablemente cuestionada pero de la que guardamos bellos residuos, por decirlo de alguna manera. De hecho, no tenemos demasiadas dificultades para efectuarlos aunque algunos pueden ser forzados. Nos puede hacer falta, a veces, una cierta voluntad para mantener un  buen nivel de exigencia. Pero si nos relajamos, la mirada de los otros se encarga de llamarnos al orden. Sabemos, más o menos, alimentarnos, nos hacemos cuidar cuando sufrimos, salimos, nos trasladamos, etc.

Ante la perspectiva de formar a las personas con síndrome de Down u otra discapacidad para que alcancen una vida autónoma (lo que no quiere decir sin apoyos) y una vida feliz, ¿será necesario crear estrategias educativas, ofrecer ayudas, aportar herramientas, acompañamientos para conseguir que perduren los comportamientos propios de la higiene? Esto es lo que vamos a tratar de abordar. No pretendemos dar recetas sino que esperamos abrir pistas de reflexión y, sobre todo, de acción.

Síndrome de Down Higiene

  1. ¿QUÉ HAY QUE HACER PARA ESTAR BIEN?

2.1. Alimentarse bien

Nos vemos invadidos por mensajes que se refieren a la alimentación y  no siempre sabemos hacer una correcta selección entre buenas y falsas informaciones. Por otra parte, nuestras costumbres de vida van evolucionando, y modifican los ritmos diarios en los que las comidas constituían un tiempo de reagrupamiento familiar e intercambio comunicativo.

Sin embargo, el compartir una comida sigue siendo una forma de convivencia para reencontrar amigos en el marco de la casa o en el exterior, y de ahí la socialización. Alimentarse es una necesidad pero debe ser, ante todo, un momento de placer

Entre los adolescentes, puede afirmarse que:

  • la mayoría no tiene problemas para comportarse en la mesa, en su casa o en el restaurante
  • el 30% tienen necesidad de ayuda para cortar la carne, pero la mayoría se sirven solos
  • el 50% puede hacerse un sándwich o prepararse una taza de té o de café
  • fuera de un sencillo tentempié, la mayoría no puede preparar o guisar una comida…

¿Qué estrategias seguir frente a obstáculos potenciales?

El entorno adopta frecuentemente una actitud “compensadora” o “complaciente” hacia el niño o joven con síndrome de Down, particularmente en el terreno  de la alimentación: las exigencias no son, entonces, las mismas para él que para los otros (elección de alimentos, cantidades, ritmo en las comidas, comportamiento en la mesa). Él nota muy rápidamente que se le trata de forma diferente. Las malas costumbres que adquiera serán rápidamente asimiladas. Se puede corregirlas, pero resulta más difícil.

a) La educación exige que se le diga «no». “Ser hombre es reconocer que no todo está permitido. No decir «no» a un niño con síndrome de Down es dejarle suponer que la ley no es para él. A través de su comportamiento nos preguntará entonces sin cesar, si la ley común le concierne a él o no”, dice Denis Vaginay. Esta actitud termina por excluir a la persona de la sociedad, reforzando su conciencia de que es diferente. Es necesario convencer al entorno (abuelos…).

b) Conocemos mal los principios propios de una buena alimentación. Deberían ser aprendidos desde la más temprana edad para estar perfectamente integrados en el comportamiento alimenticio de cada uno. Revisemos nuestros conocimientos: ¿Proponemos a nuestros niños para sus meriendas la barra de cereales llamada energética o el pan con chocolate? ¿No nos dejamos caer en la trampa de las múltiples informaciones contradictorias que nos ofrecen los mensajes publicitarios?

c) La hipotonía de los miembros superiores, de los dedos y de la pinza puede ser un obstáculo para ciertos gestos como cortar, preparar una comida, llevar los platos. Pero hacer que se responsabilice desde la edad más temprana, aunque haya que incorporar ciertas adaptaciones funcionales, será lo que le ayudará a aprender.

d) La hipotonía buco-facial y la deficiencia de la función masticadora presentan peligros: falsos caminos (al tragar), impiden tener una sensación de saciedad que puede llevar a un comportamiento bulímico con las consecuencias directas sobre el peso y la imagen que la persona tiene de sí misma. Este punto debería tenerse en cuenta en todos los pasos de la toma de control por parte de los reeducadores. E igualmente obliga a realizar una intervención ortodóncica que puede ser bastante precoz. Porque los dientes, bien cuidados y corregidos, son excelentes utensilios.

e) La ausencia de placer: un aprendizaje sin forzar, incluyendo, cuando es posible, el juego y apoyándose en equipos multidisciplinares, permite a los padres no llevar todo el peso de la educación. Esto permite, sabiendo que muchos trabajan en conexión con un mismo fin, aceptar que hace falta tiempo para obtener progresos. Esto permite, también, una mirada exterior que relaje y reafirme.

f) Un régimen (descartada una alergia grave) obligado, por ejemplo, por una intolerancia al gluten (enfermedad celíaca) o una diabetes, no puede ser un motivo de no integración.

2.2. Tener cuidado de su cuerpo

En  nuestro grupo de adolescentes la evaluación muestra que:

  • 85% no tiene problemas para vestirse y desvestirse y sabe emplear los complementos (cremalleras y cierres)
  • 50% son independientes para la higiene personal: si el 92% se lavan y el 80% se secan sin ayuda, solamente la mitad puede realizar un baño solo, un tercio lavar sus cabellos, un 10 % cortarse las uñas
  • 95% tienen continencia día y noche y van al baño sin que se les diga, pero un 35% necesitan ayuda en los baños (vestirse, lavado un 25%), tirar de la cadena (20% no lo hace)
  • 65% se lava las manos sin avisarles después de haber pasado por el baño
  • casi todos podrían lavarse los dientes y peinarse sin ayuda, pero menos de la mitad lo hacen realmente todos los días sin ayuda.

En otro estudio, los resultados de la evaluación van en la misma dirección y muestra igualmente que:

  • lavarse los dientes es 9 veces más difícil para el grupo de personas con síndrome de Down que por el grupo control
  • lavarse las orejas, 10 veces más
  • cortarse las uñas, 4 y media más.

2.3. Algunas sugerencias para ayudar

La hipotonía dificulta la ejecución de estos actos porque los gestos son más complejos y son fuente de fatiga. Es necesario, pues, adaptar, imaginar, encontrar buenos instrumentos, buenas técnicas, buenas posiciones, ayudas. Por ejemplo, es mas fácil lavarse el pelo y aclararlo correctamente bajo la ducha que en el baño; para secar bien los diversos huecos de las orejas, utilizar una toalla específica para esto en cada lavado; se facilita el cepillado de dientes y es más eficaz si se utiliza un cepillo de dientes de pilas o de tres cabezales; para cortarse las uñas, parece mas fácil un cortador de uñas que las tijeras que resultan de manejo difícil cuando se tiene una pinza pulgar-índice que es hipotónica, etc.

Para que su hijo adquiera autonomía, los padres deberán acompañarle (pero no hacerlo en su lugar) durante un tiempo más prolongado, incluso en la adolescencia:

  • Para enseñar y hacer repetir las maneras adecuadas.
  • Para ayudar a localizar las percepciones que han de servir de ayuda: ver en un espejo cómo se ejecuta una acción, la sensación que da el pasar el cepillo por las encías y dientes…
  • Para seguir ofreciendo su ayuda si el resultado no es, todavía, suficientemente eficaz; o cuando las consecuencias pueden ser nefastas para la persona, no sólo en términos de salud sino también de imagen: lavado de dientes, por ejemplo, deseo de agradar por parte de la persona, o si el resultado es pobre a pesar de la ayuda (peinado).

La propia repetición va a poner en marcha percepciones sensoriales que podrán ser recuperadas de forma inmediata. Este mecanismo (repetición-percepciones sensoriales) ayuda a imprimir y reforzar la memoria de la actividad en los circuitos nerviosos.

La colocación de fotos frente al lavabo y al lado del cristal pueden ser una buena ayuda para recordar la secuencia de las acciones que hay que hacer, y también lo que hay que hacer (dientes, limpieza de gafas…).

Este aprendizaje, que se hace en casa, no debe impedir que el joven se pueda desenvolver solo cuando esté fuera de casa. Y no como aquel padre, cuyo hijo de 19 años no se lavaba sin su ayuda en la realización de su aseo, y terminó después por rehusar las invitaciones fuera de la familia.

  1. ¿POR QUÉ CUIDAR SU CUERPO?

A todos nuestros niños debemos fundamentalmente recordarles el sentido de estos actos cotidianos con el fin de que acepten mejor la presión y el esfuerzo que se necesita para realizarlos. Este sentido puede no ser tan evidente para los más jóvenes; pero cuando crecen y se codean con los otros, lo comprenden.

¿Por qué se viste uno? ¿Se hace porque es uno de los códigos de nuestra sociedad, para seguir la moda, para luchar contra el frío, para estar a gusto en la actividad que se va a practicar?…  Sin duda el mayor  motor es para agradar. Tener una buena estima de sí  mismo, da gusto agradar.

En nuestra encuesta se revela que:

– 85% de los adolescentes escogen sus propios trajes cada día
– 70% tienen costumbres apropiadas al tiempo
– 85%  escogen su  nueva ropa y prefieren la moda

3.1. Tener cuidado de su cuerpo es también saber moverse y relajarse

Para luchar contra la hipotonía y ayudar al desarrollo psicomotor, se ha de tener en cuenta la kinesioterapia y la psicomotricidad desde la etapa de atención temprana, para acompañar al pequeño y a su familia en la evolución neuromotriz y en la tonificación global y buco-facial. Es conveniente continuar largo tiempo para acompañar al pequeño y su familia en la evolución neuromotora  y en la tonificación, trabajar sobre el equilibrio, la respiración, la relajación…

Como a toda persona, la práctica de una actividad física aporta bienestar: para el cuerpo, para el espíritu, para desenvolverse mejor en el entorno, porque se está con los otros. He aquí algunos slogans o refranes que sirven para todos:

“Un espíritu sano en un cuerpo sano”
“La actividad física estimula la actividad intelectual”.
“La práctica de una actividad física es un factor de integración y de lucha contra la exclusión”.

Muchos niños están integrados en clubes deportivos, y puede resultar entonces más difícil seguir creciendo, porque a menudo se exige ahí alcanzar ciertas marcas o records. Es necesario, sin embargo, mantener una actividad física. Un ejemplo.

Cuando Jerôme hubo de abandonar la tutela de la institución en la que se encontraba, él y sus padres reflexionaron juntos en la elección de un deporte: fue el de musculación en un club cercano al domicilio el que les gustó. Y allí  no se exigían marcas; el monitor aceptó hacer un programa adaptado y controlarlo; esto se hace en colectividad (él ve a los otros y los otros le ven a él), podía ir solo. Hace ya muchos años que Jerôme es asiduo al centro.

Cuando se ha dejado de ser niño, es más motivante realizar el deporte u otras actividades con jóvenes de su edad y no con los padres.

Al principio Clémence iba a la piscina con los amigos de sus padres y sus hijos. Ahora va sola con Jerôme, y Florence se une a ellos algunas veces. Jerôme y Clemence se sienten observados: el hecho de ser dos atrae sus  miradas… pero también da mas fuerza para afrontarlo.

La práctica deportiva debe ir acompañada de asesoramiento médico: la presencia de una malformación cardíaca no es una contraindicación, pero es necesario adaptar la actividad y vigilarla más a menudo. Para la práctica de ciertas actividades se aconseja hacer una radiografía de la articulación atlo-axoidea.

Es preciso conocer el tipo de club al que el niño va a ir, estar vigilante sobre la calidad de la integración, los fines que están realmente propuestos. Debe ser un momento de placer, no buscar el “record”. Práctica física sí, pero no el “no importa a qué precio”.

Cuidar el cuerpo es, también, respetar su ritmo, particularmente el del sueño.

3.2. Cuidarse

La presencia del cromosoma 21 extra impone una vigilancia que empezamos ya a conocerla bien. Pese a todo, sigue siendo más difícil para las personas con discapacidad acceder a los cuidados necesarios que para las personas ordinarias. Este tema es aún más crucial cuando las personas avanzan en edad. Hay toda una serie de razones que lo explican, algunas de las cuales son de naturaleza estructural:

  • Tiempo, disponibilidad y formación de los médicos en relación con los problemas específicos del síndrome de Down y de la discapacidad en general.
  • Insuficiencia de la toma de conciencia del dolor, falta de confort y la ansiedad.
  • Disparidad en la oferta de cuidados según las regiones.
  • No tener en cuenta las dificultades de los cuidadores para realizar los apoyos requeridos por los pacientes con una discapacidad, ni de los medios para ponerlos en marcha.
  • Un acceso más difícil a los programas de prevención (frotis, mamografías…) que la población general.

Otros se olvidan del paciente o de su entorno (sin introducir el elemento culpabilizador):

  • la aprensión, el miedo del paciente debido a experiencias anteriores: el trabajo de tesis citado anteriormente muestra que explorar los dientes, las orejas o tomar una muestra de sangre resulta cuatro veces más difícil en las personas  con síndrome de Down que en el grupo control (cuadro I).
  • Las dificultades para expresar el dolor o aquello que no va; nuestra dificultad para ver e interpretar las señales emitidas; el retraso en adquirir la praxis puede alterar la toma de un tratamiento (p. ej., tragar un comprimido)
  • El acceso a la información por el paciente en lo que concierne a su salud y la prevención (la relativa al síndrome de Down y a la que debe tener todo el mundo).

3.3. Los “remedios”

Desarrollar una oferta de cuidados específica para cada discapacidad que comprenda: organización, servicios de cuidados que se han de prestar, etc., y permita a los cuidadores formarse y tener tiempo, y estructuras adaptadas.

Desarrollar búsqueda de instrumentos que sirvan para evaluar el dolor, la depresión, la ansiedad; y los métodos necesarios para el diagnóstico de ciertas enfermdades como la enfermedad de Alzheimer. Todo ello ayudará al entorno y a los cuidadores.

Formar a los cuidadores que se han de responsabilizar de las personas con necesidades específicas.

Sensibilizar a las personas y acompañarles para que tomen conciencia y se hagan cargo personal de sus propias necesidades médicas.

  • Ver cómo se les puede ayudar a expresar mejor el sufrimiento (físico o mental).
  • Elaborar un cuaderno de seguimiento médico con un calendario, cuya presentación queda por definir (fotos, dibujos, símbolos), que sea una guía para los jóvenes, los adolescentes y los adultos, permitiéndoles conocer las fechas, los lugares y la clase de cuidados a efectuar.
  • Preparar, cuando se sepa con antelación el cuidado que se va a dispensar, dando explicaciones, enseñando fotos, películas, localizando los lugares, reuniéndose con los cuidadores. Gracias a esta confianza que se establece poco a poco, la persona sentirá que es tenida en cuenta plenamente, y podrá, con menos temor, expresar sus males, participar en las decisiones de los cuidadores, tomar la iniciativa en una deliberación, si es necesario.
  • Idear formas útiles que ayuden a recordar, sin la ayuda de un tercero, la toma de un medicamento como puede ser para el tratamiento del hipotiroidismo, la diabetes, un anticonceptivo oral…

Proponer, según las edades, programas de información y prevención como se hace con los niños y adolescentes actualmente: sobre la violencia (saber decir cuándo algo hace daño), conocimiento del cuerpo, sexualidad, vida afectiva; y también información sobre el tabaco, el alcohol, las drogas, las enfermedades de transmisión sexual.

En cualquier edad puede ser necesaria la atención psicológica, y especialmente en la adolescencia, o cuando haya cambios en la familia, o en las situaciones de integración, de autonomía…

3.4. Cultivar el espíritu

Aprender

Nosotros no llegamos a saber todas las capacidades que pueden tener las personas con síndrome de Down. Cada persona es singular con un patrimonio genético diferente, culturas familiares diferentes, educación y medio ambiente diferentes. Algunos serán más “intelectuales”, otros más “manuales”… como ocurre con cualquiera de nosotros.

Las personas con síndrome de Down van a la escuela maternal, otros están integrados en colegios o institutos. Y ahí trabajan tanto para alcanzar adquisiciones y aprendizajes escolares como para bañarse en la cultura correspondiente a su edad:

  • cultura escolar: que incluye la participación en los proyectos generales de excursiones y viajes de ampliación de estudios; o la participación en una coral
  • cultivar cursos de esparcimiento con sus expresiones, actitudes, modos…

El cerebro se encuentra en evolución permanente, también en las personas con síndrome de Down. Por eso, en la edad adulta es preciso ofrecer programas de continuidad en las adquisiciones de tipo escolar. Algunos, por ejemplo, mostrarán interés en el aprendizaje de la lectura a causa del trabajo. Otros necesitarán nociones de matemáticas… Cuando la motivación está presente, los aprendizajes se hacen mejor, esto no es un secreto para  nadie. Los adultos con síndrome de Down pueden seguir aprendiendo más allá de los 20 años. Es preciso, pues, prever de alguna manera en los proyectos que se llevan a cabo, los lugares de formación continuada. Es, además, un  buen medio de lucha contra el envejecimiento y la demencia seniles.

La ortofonía o las actividades de apoyo dirigidas a mejorara el lenguaje han de continuar también incluso después de los 20 años. En efecto, un estudio reciente desmiente que las competencias de las personas con síndrome de Down alcancen su máximo nivel en la adolescencia; y concretamente en el terreno de la expresión. Siguen progresando en la edad adulta.

Acceso a la cultura

Abrirse a la expresión artística, sea la que sea, seguir en el sentido que marcan las propias inclinaciones o los dones de cada uno. Este es un terreno que está todavía por explotar en la edad adulta. El enriquecimiento aportado por la cultura contribuye, también, a ofrecer una buena imagen de sí mismo, y da material para intercambiar y compartir con los demás. Poder participar en manifestaciones, ir a conciertos, ir al cine con los compañeros. Poder desplazarse o encontrar ayudas, esos apoyos que deben funcionar también por la tarde.

3.5. Tener una vida social

En un estudio inglés sobre un grupo de 46 jóvenes, 28 están en escuela especializada y 18 en integración, en una escuela no especializada.

El 58% de todos los adolescentes pasan tiempo con amigos, al menos una vez por semana. Se desprende del estudio, y esto parece normal, que el entorno social y amistoso de los jóvenes está fuertemente marcado por el lugar de escolarización:

  • Sólo un tercio de los jóvenes tienen, a la vez, amigos discapacitados y no discapacitados.
  • Los jóvenes en escuela ordinaria son más invitados por compañeros no trisómicos a tomar algo o a veladas que sus colegas de escuelas especializadas (69% frente a un 16%).
  • Pero un 80% de todos los jóvenes van, de todas maneras, a discotecas o a veladas, y un 40% van, por lo menos, una vez al mes
  • El 38% de los adolescentes en escuela especializada tiene un “novio” frente a un 0 en el otro grupo (pero éste es un poco más joven).

Para los autores, esto tiene implicaciones negativas en los dos grupos:

  • aquellos que están en la enseñanza especializada parecen tener menos oportunidades para tener relaciones sociales en los lugares o con personas ordinarias. Esto podría conducir a que se sientan menos cómodos en caso de integración posterior en medio ordinario.
  • A la inversa, los jóvenes escolarizados en medio ordinario corren el riesgo de sentirse más aislados por la falta de oportunidad de trabar relaciones con otros jóvenes que tienen un nivel similar de deficiencia.

Concluyen aconsejando a los padres a que fomenten las amistades de sus hijos, tanto con personas discapacitadas como no discapacitadas.

Me parece que estas constataciones podrían ser similares en nuestro país. La integración no debe abocar al aislamiento y la soledad.

Esto es lo que señalan las reflexiones de Denis Vaginay cuando habla de la reorganización identificadora de la preadolescencia, y de la importancia que tiene para el joven el vivir este periodo fuertemente rodeado, y especialmente de amigos que tengan y que no tengan síndrome de Down

Los Servicios de Acompañamiento a la Vida Social (SAVS) permiten acompañar a los jóvenes en el camino de la socialización y la autonomía, tanto con sus compañeros con discapacidad (trisómicos o  no) como en la sociedad ordinaria.

Es en estas situaciones de integración social cuando el joven podrá poner en marcha sus competencias y verá mejor el interés que tiene haber aprendido todos esos actos de higiene corporal y mental, en los cuales se ha estado entrenando durante largos años. Es la mirada de los otros la que le empuja a conservar estos comportamientos, estas costumbres.

Lo es también para los padres y para los demás hijos, cuando comprueban fuera del ambiente de la casa el resultado de la educación.

3.6. Tener un empleo

Es preciso conocer a la persona para edificar con ella y su entorno un proyecto profesional que tenga en cuenta sus preferencias y sus cualidades, para formarse en un trabajo que le haga florecer y valorarse, porque apela a sus competencias.

En este terreno deben estar también presentes el acompañamiento, el apoyo, de modo que se pueda evaluar de inmediato, por ejemplo, una situación que se esté deteriorando; y de ese modo se puedan reajustar las demandas, explicar, adaptar…

En una institución voluntaria es preciso organizar e invertir para que haya oportunidades de trabajo y ocio como fuente de esparcimiento, que incluso sirvan para hacer frente a los momentos de paro, y para agrandar el círculo social.

Porque el hecho de tener un trabajo no tiene por qué impedir la vida social y sus tiempos libres. Todos nosotros sabemos bien lo  importantes que son para nuestro propio equilibrio.

3.7. Tener un proyecto de vida, ser autónomo, ser actor de su propia vida

Implicar muy pronto a las personas en su proyecto, es permitirles imaginar un porvenir con vida autónoma, una inserción en la vida ciudadana, una vida afectiva y social con amigos y relaciones entre las personas ordinarias, pero también con sus compañeros, un trabajo. Es este proyecto de vida el que da sentido a todo el acompañamiento prestado durante años y en particular al aprendizaje de todas sus actividades, mantenidas durante largos años. Pero lo es también porque lo han aprendido a hacerlo solos cuando ha sido  necesario. Tal es el objetivo en el que debemos interesarnos, al que los anglosajones llaman autodeterminación, que constituye una verdadera herramienta de trabajo en este terreno.

Roberta, que durante toda su infancia y su adolescencia ha estado en un medio especializado, alcanzados sus 20 años de edad, va a hacerse cargo de su vida cotidiana (higiene personal, lavado, limpieza, compras, controlar su dinero, entrevistarse con su banquero…), porque ha tenido la suerte de poder integrar un lugar de vida independiente con el hecho de enamorarse. Después ha vuelto al colegio, tiene un trabajo en un medio adaptado y se construye una vida social.

“Es autónomo quien sabe pedir y obtener ayuda cuando la necesita para elaborar sus proyectos  y realizarlos”, Le Cardinal.

Más que en el caso de los demás hijos, los padres sienten gran temor frente a la demanda de autonomía planteada por su hijo con discapacidad, incluso cuando este proyecto se ha mantenido presente durante largo tiempo y ha conducido a una buena educación de su hijo.

Las reflexiones de los padres y profesionales consiguen en ciertos departamentos la creación de servicios de acompañamiento a la vida social (SAVS) y a la instalación de apartamentos para el aprendizaje dirigido hacia el manejo en la vida cotidiana.

  1. CONCLUSIÓN

Hemos visto que para crear las costumbres y las buenas maneras que se han de transmitir a las personas en los temas de la higiene, entendida en su más amplio sentido, es necesario, paradójicamente, acompañarles durante más tiempo y son necesarios apoyos muchos de los cuales están por inventar.

La higiene diaria es una preocupación para todos y, particularmente, en el terreno de la discapacidad. Es un terreno realmente tan amplio, que a veces puede originar grandes desalientos.

Son las personas con síndrome de Down las que nos enseñan que debemos continuar dándoles confianza y acompañarles hacia una mayor autonomía. Debemos, de manera urgente, analizar los terrenos donde las dificultades son mayores, tanto para ellas mismas como para los cuidadores. Esto nos permitirá evaluar los medios a utilizar.

5 cosas que quiero que el maestro de mi hijo con síndrome de Down tenga en mente este año

Es la época del año para organizar aulas, planificar lecciones y memorizar nuevos nombres. Cuando era maestro, esta época del año me traía una mezcla de emoción e inquietud. Esas emociones siguen siendo las mismas ahora que soy padre de un niño con síndrome de Down.

En lugar de temer que no estaría bien equipado para tratar con un grupo completamente nuevo de estudiantes con diferentes necesidades, ahora temo que el maestro de mi hijo temerá el síndrome de Down y lo que significa para su clase.

Lo sé, por experiencia personal, incluso una maestría en educación no prepara completamente a los maestros para satisfacer las necesidades de todos los estudiantes. La formación del profesorado es a menudo un enfoque de “talla única” hasta que el alumno profesor se arroja a los lobos (quiero decir, los estudiantes jaja). Pero aquí está lo más importante que debe saber para satisfacer las necesidades de mi hijo que tiene síndrome de Down: no necesita un Master en Educación para cuidar y tener una mente abierta. Esas dos características por sí solas pueden llevar al éxito de mi hijo (y de cualquier otro niño) en su clase.

Aquí hay cinco cosas para recordar cuando se enseña a un estudiante con una discapacidad intelectual:

  1. Él es más parecido que diferente.

Imagínese si el color de sus ojos fuera el factor determinante de si fue cortado para ser un maestro. No es genial, ¿verdad? El tiene derecho a las mismas oportunidades educativas que su típico hermano gemelo. Pero en el instante en que un maestro mira a mis dos hijos uno al lado del otro, muchos ya han juzgado que el no puede cortarlo en una clase normal.

“Diferente” tiene que ver con la perspectiva. Para usted, mi hijo puede no encajar en el molde típico de “estudiante modelo”, pero para mí es tan curioso y brillante como su hermano gemelo típico. Deja de mirar esos preciosos ojos con forma de almendra y su linda estatura de niño; este niño quiere aprender Espere que quiera actuar y aprender como sus compañeros típicos, y usted se sorprenderá de lo que puede lograr.

  1. Él necesita que creas en el poder de “todavía”.

Nuestra mentalidad determina la forma en que vemos el mundo. Quiero que los maestros de el tengan una “mentalidad de crecimiento”. Este es el poder de creer que elpuede aprender y mejorar. No estoy delirante; Entiendo que mi hijo tiene una discapacidad intelectual y es probable que no “mantenga el ritmo” con su hermano gemelo típico. Pero con una mentalidad de crecimiento, está bien si no se mantiene, porque tiene el poder de “todavía”.

Puede que no lea y escriba cuando sus compañeros típicos lo hacen, pero eso no significa que nunca leerá ni escribirá. Tampoco significa que merezca bajas expectativas y experiencias educativas inferiores. Cuando sienta la necesidad de decir: “El no puede _______”, en su lugar diga “El no puede __________ todavía”. Esto cambiará su perspectiva completa sobre el síndrome de Down y lo que mi hijo puede lograr.

  1. El entiende cuando está siendo segregado.

Incluso con 40 años de leyes federales e investigaciones para respaldar la inclusión total para estudiantes con discapacidades intelectuales, las escuelas continúan segregando a estudiantes como mi hijo en clases “especializadas”. Los maestros y administradores dicen que esto es lo mejor para estos estudiantes “especiales”, pero la investigación demuestra que no es así.

Escucha, entiendo que la inclusión puede ser difícil y atemorizante, pero mi hijo no merece el camino de menor resistencia. Es lo suficientemente inteligente como para saber que está siendo segregado de sus compañeros típicos, y estará a la altura de esas expectativas patéticamente bajas. Debemos prepararlo para la vida, y hasta donde sé, no hay tiendas de comestibles “especiales”, apartamentos o trabajos cuando se gradúa.

  1. Sus compañeros típicos tienen mucho que ganar con su presencia en el aula.

Muchos maestros argumentan que tener un estudiante con una discapacidad intelectual en su clase será perjudicial para sus estudiantes típicos. ¡No estoy de acuerdo de todo corazón! De hecho, la investigación muestra que el rendimiento típico de los estudiantes permanece igual o aumenta con la presencia de estudiantes con diversas habilidades. La razón es simple y se ha sabido por generaciones: la mejor manera de entender un concepto es enseñarlo.

Qué maravillosa oportunidad para enseñar empatía y aumentar los niveles de rendimiento de todos sus alumnos. En una clase inclusiva significativa, todos los estudiantes se sienten valorados por lo que son. Los estudiantes de alto rendimiento pueden reforzar lo que han aprendido enseñando a otros, y los estudiantes como mi hijo pueden enseñarles a esos mismos estudiantes que la vida es más que solo calificaciones altas y puntajes de exámenes.

  1. Más que nada, él necesita un maestro de mente abierta.

Puede conocer las últimas estrategias de enseñanza para optimizar un aula inclusiva: Diseño universal para el aprendizaje, Lecciones de investigación guiada orientadas a procesos, Pedagogía de la realidad, etc. Pero si no tiene una mente abierta, ninguna de estas estrategias elegantes funcionará. Prefiero tener un maestro que no tenga idea de todo lo anterior, pero realmente acepta a el y cree que puede aprender más que un maestro que cree que mi hijo está indefenso.

Depende de usted enseñarle a otros estudiantes que la discapacidad de mi hijo no debe ser temida. Ellos te estarán mirando.

Y recuerde, los padres de estudiantes con discapacidades quieren que el maestro de sus hijos tenga éxito. Ven a nosotros por consejo. Estamos los expertos en nuestro hijo, y podemos ser un activo invaluable para el éxito de su clase. ¡Te apreciamos!

Sabemos que puede tener miedo, pero nuestro hijo y sus alumnos lo valen. Acepta el desafío y sé el cambio que se necesita en este mundo.

Vía: The Mighty

2 niñas que podría haberse ahogado gritan mientras son arrastradas fuera del mar – Entonces el adolescente con síndrome de Down se zambulle en la agua.

Valerio catoia, de 17 años de edad, ganó la medalla campeón de natación olímpica Stefano Battistelli. El adolescente, que tiene síndrome de Down, recibió la medalla junto con un plato de coraje y generosidad de Luca Lotti – el Ministro de deportes de Italia. El adolescente salvó la vida de un niño ahogado en la playa de Sabaudia.

Catoia comenzó a nadar cuando tenía tres años, ya que su familia quería que desarrollara fuerza muscular y resistencia. Le encantaba nadar y pasaba su vida entrenando y participaba en las Olimpiadas especiales. También se entrenó para rescatar a la gente del mar.

Las habilidades de natación de catoia le ayudaron a salvar las vidas de dos niñas que se ahogaban en el océano. El adolescente estaba disfrutando de algún tiempo con su familia en la playa de Sabaudia cuando ocurrió lo inesperado. Oyó a dos chicas pidiendo ayuda.

Las mareas oceánicas arrastraron a las niñas de 10 y 14 años de regreso al mar mientras intentaban llegar a la orilla. Catoia y su padre se zambulleron en el agua para rescatar a las chicas.

El adolescente administró una técnica de salvamento que aprendió durante un curso de primeros auxilios. La palabra de su acto heroico fue viral y fue honrado por el ex primer ministro y Ministro de deportes italiano.

Via: Worthy to See