Criar a un hijo con síndrome de Down no es tan duro como me temía
By Amy Julia Becker
Hace unas semanas, nuestra hija Penny de 9 años escribió una historia sobre ella misma titulada «Un día en la vida teniendo síndrome de Down» para una página web. Bueno, esto no es del todo cierto. Ella escribió el primer párrafo y después me pidió que continuara tecleando mientras ella me dictaba. También olvidó mencionar sobre el síndrome de Down.
Yo le iba sugiriendo preguntas conforme avanzábamos y ella describía sus días, sus amigos, sus libros preferidos y su obsesión por las chanclas. Le pregunté: «¿Quieres hablar sobre tus retos?» Ella contestó: «¡Ah, sí!», y continuó: «Algunos de mis retos son flexionar la espalda hacia atrás y pararme de cabeza.» Yo insistí un poco más: «¿Quieres hablar sobre lo que es tener síndrome de Down?» Se rio y dijo: «¡Casi me olvido de hablar algo del síndrome de Down! ¿Qué puedo decir?» Yo le sugerí: «A lo mejor puedes hablar sobre lo que descubrimos cuando naciste.» Ella dijo: «claro. Mi mamá y mi papá pensaron que estarían asustados porque creían que el síndrome de Down me haría daño a mí y a otras personas. Pero la verdad es que no daba miedo y a mí no me hizo daño. Tengo una vida genial.»
Durante los primeros días de Penny me preocupaba por todo. Me preocupaba que no tuviera amigos. Me preocupaba que no creciera. Me preocupaba no verla bonita, que no nos riéramos juntas, que no compartiéramos los mismos gustos. También me preocupaba tener otro hijo con síndrome de Down, lo que me llevó al miedo de no estar valorando la vida de Penny. Al final, un amigo puso fin a mi espiral de ansiedad con estas palabras: «Tener un hijo con síndrome de Down es duro. Eso es así. No quieres que vuelva a suceder. Eso no dice nada de tu amor por Penny.» En ese momento, sus palabras fueron un alivio. Me dieron permiso para admitir que era duro ser la madre de Penny (las citas de más con el médico, las revisiones constantes, la operación de corazón con 14 meses, la sensación de un futuro incierto y vulnerable) sin sentir que estaba traicionándola.
Y entonces, con el paso del tiempo, me di cuenta de que ser su madre no era tan duro. Comenzó a dormir toda la noche con 7 semanas, apenas lloraba, tenía un saludo y una sonrisa para todos y un cariño especial por papá y mamá. Aprendía cosas nuevas cada día y me ofrecía su disfrute por el mundo que la rodeaba (el viento en sus mejillas, el sabor del aguacate y el sonido de Elizabeth Mitchell en el reproductor de CDs). Ser su madre era un reto, era divertido, interesante, frustrante y gratificante, pero no era deprimente, ni descorazonador, ni daba miedo. Y tampoco resultaba duro
La gente no paraba de decirme que no siempre sería tan fácil. Escribí un texto para Motherlode sobre nuestra decisión de no realizar el test prenatal en mi tercer embarazo y la sección de comentarios se llenó de gente reprendiéndome por la carga que iba a suponer Penny. Alguien escribió: «Ahora es adorable, pero no lo será para siempre.» Acudí a una conferencia para padres de niños con síndrome de Down y le pregunté a uno de los investigadores si Penny continuaría siendo la niña brillante, jovial y ansiosa por aprender que era ahora con dos años y me contestó: «Todas las personas con síndrome de Down tienen un retraso mental», en un tono que sugería que todo el amor y alegría que sentíamos por nuestra hija era una ilusión.
Y también estaban los medios de comunicación, a menudo informando sobre personas que «sufrían» síndrome de Down, como si la adversidad y el sufrimiento estuvieran acechando a la vuelta de cualquier esquina de forma siniestra e inevitable, o alabando a los padres de personas con alguna minusvalía como si fueran extraordinarios, fuertes o por encima de lo normal. Pero Penny no sufría y para mí no era más duro ser su madre que ser la madre de mis otros dos hijos. Con esto no estoy negando las dificultades que implica el síndrome de Down La hija de 3 meses de mi amiga estuvo una semana en la UCI porque le habían operado a corazón abierto. . La hija de mi otra amiga estuvo entrando y saliendo del hospital durante años debido a su leucemia. Eso es duro. Mucha gente hace frente a más adversidades de las que encontramos nosotros en nuestro camino, aun así, también he descubierto que no estoy sola. Las personas con síndrome de Down declaran de forma abrumadora que son felices con sus vidas. Prácticamente todos los miembros de las familias afirman su gratitud hacia sus hermanos o hijos con síndrome de Down.
Penny tiene casi 10 años y está en 4º grado. Suelen sacarla de clase para repasar matemáticas junto a dos niñas de su edad. Necesita apoyo durante la clase, pero está leyendo los mismos libros de texto, deletreando las mismas palabras y trabajando en los mismos proyectos que sus compañeros. Está aprendiendo a tocar el piano y va a clases de ballet. Acaba de apuntarse al club del periódico del colegio. Va a participar en el concurso escolar de ortografía por segundo año consecutivo y está deseando que llegue el fin de semana para irse a una fiesta de pijamas
Han habido épocas difíciles como cuando entrenarla para ir al baño tomó más tiempo del esperado; cuando recibimos una nota de la profesora en la que nos decía que le había vuelto a clavar un lápiz a otra niña; cuando nos mudamos a una nueva ciudad y me preguntaba si llegaría a tener amigos algún día
Pero las cosas que yo creía que iban a ser duras, no lo fueron. Las citas con el médico se han convertido en una rutina, una oportunidad de jugar con las palabras y de tener conversaciones en el coche, y un recordatorio de cómo los avances médicos han aportado salud y vida a niños como nuestra hija. Y aunque nunca me gusta que me llamen de la escuela para hablar sobre el comportamiento de Penny, ahora confío en que los profesores y los terapeutas quieren lo mejor para ella. Desde el momento en que nació nuestra hija, la gente nos proporcionó una red de cuidados, desde terapeutas que venían a casa sin ningún costo para enseñarnos cómo ayudarle a aprender y a crecer hasta profesores de preescolar con sus inagotables actitudes positivas, pasando por médicos, otros padres, cuidadoras, amigos y profesores que aman a esta niña y que quieren siempre lo mejor para ella.
Ser la madre de Penny no fué especialmente duro cuando era un bebé o una niña pequeña. Tampoco lo es ahora. Empiezo a creer que puede que tampoco lo sea en un futuro.
Ahora conozco lo suficiente para saber que no debo confiar en mis preocupaciones, aunque todavía los tengo cuando pienso en la escuela secundaria, en enamorarse y en envejecer. No debería hacer caso a mi miedo a que los amigos la decepcionen. Si he aprendido algo en los últimos 10 años es que solo debería confiar en mi esperanza. Debería confiar en mi amor. Debería confiar en que: «En realidad, no fue aterrador, y no me dolió. Tengo una vida genial.»
Artículo original en inglés de: http://www.parenting.com/child/health/raising-child-down-syndrome-isnt-hard-i-feared
Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Sandra Iñesta Salcedo, Revisora: Patricia Jiménez Sánchez