Historias que Inspiran

Mi Hijo Con Síndrome de Down Quiere Ser Independiente

Via: The Mighty – Alicia Llanas

Chico con síndrome de Down en Cancún

Elías está creciendo.

Esto no debería ser una sorpresa, todos los seres vivos crecemos, pero cuando hablas de que es un niño que tiene síndrome de Down, de pronto se vuelve “sorpresa.”

Ajá, porque aparentemente las personas con síndrome de Down son niños eternamente, digo no lo son ni en estatura, ni en físico, pero en mente sí, no? Pues ese es un mito de los que queremos borrar.

Vaya que nos está pegando la “juventud” por aquí.

Jamás creí que ser mamá de un pre-adolescente sería tan difícil.

Y ha sido muy notorio, porque ahora discutimos, y discutimos mucho, desde que iniciamos con medicamento, hemos visto un incremento considerable en su comunicación, aun sigue en un nivel bajo, pero ahora expresa muchísimo más de lo que piensa, siente, te hace cuestionamientos de esos que terminas diciendo, “Porque sí, soy tu mamá y ya.” Pero sobretodo empezó a reclamar más su independencia y no me refiero a actividades en el hogar, eso ya lo hace desde hace mucho, me refiero a que quiere salir sólo.

Despertamos una mañana y no estaba.

En mayo pasado fuimos a Cancún, alejado de toda civilización, super tranquilo, todos muy amables, el hotel grandísimo, así que desde el día uno, como todo parecía un laberinto, le enseñé a Elías a que prestara atención el camino para llegar al cuarto, por cual entrada, por cual elevador, el pasillo, el piso, hacia donde caminar saliendo del elevador, etc.

Los niños dormían en una habitación, nosotros en otra, sinceramente no pensé ni siquiera en Eva que se fuera a salir, un día despertamos y Elías no estaba, bueno, más bien mi esposo despertó y yo desperté cuando me dijo “Elías no está!” Ya se imaginarán, ¿cómo? ¿cuándo? el estrés a todo lo que da, mi esposo sale del cuarto y yo me quede esperando por si acaso.

De rato llegan, Elías “regañado” y me dice mi esposo que lo encontró en el Lobby; un empleado lo llevo ahí.

Hablando con Elías nos dice que él sólo quería ir a ver a la gente en la fiesta, porque una noche antes había sido la boda, entonces, no sé, tal vez pensó que el baile seguía, realmente no nos apuraba que se hubiera metido al mar o a la alberca, el es demasiado precavido para eso, pero si el hecho de que se hubiera perdido entre tanto pasillo, elevador, etc. Pero no, él sabía el camino exacto.

Más tarde diferentes personas que habían ido a la boda nos dijeron que lo habían visto caminando sólo, y como lo conocen, y como nos conocen, y lo vieron tan seguro, que no pensaron que se hubiera escapado.

Y desde ese día todo cambió.

En diferentes ocasiones nos dimos cuenta que se quiso salir de la casa.

Nosotros: Elías! es que no te puedes salir así como así.

Elías: Porqué no?

Nosotros: Porque tienes que pedir permiso, y si alguien te roba, y si creemos que algún villano te hizo algo malo?

Elías: Pero no pasa nada, estoy bien! Soy joven!

Puffff…. así de pronto, dejó de ser nuestro niño, a ser un joven.

Le insistimos muchísimo que tenía que pedir permiso, así que obvio empezó a decirnos cada rato en que quería ir a la tienda sólo.

Estábamos en un proceso.

Íbamos a la tienda, lo esperábamos afuera mientras el compraba, el era feliz, pero ya no era suficiente, quería más.

Y pues el estaba pidiendo permiso, así que se lo dí.

Cuando vi que dio la vuelta lo seguí, cruce la calle y desde enfrente, escondida lo vi, emocionada, nerviosa, quería gritar, seguramente me veía sospechosa, pero no me importó.

Elías fue y regresó sin problema.

Estoy aprendiendo a soltarlo.

Quisiera que el doctor que me dijo que tendría un ángel conmigo para toda la vida lo viera.

Confieso que no es fácil, estoy aprendiendo a confiar en él, en sus habilidades, en todo el trabajo que hemos realizado durante todos estos años, en la gente que vive a nuestro alrededor, pero sobretodo aprendiendo a confiar en la promesa de Dios de que haría lo inimaginable en la vida de Elías.

Hace unas semanas, antes de salir a Panamá lo envié a la tienda, sin ir detrás de él, me conecté al Facebook live, y pude compartir los nervios con otros tantos que me acompañaron.

Hoy recién acaba de llegar, lo mande por unas galletas y me dice, “Lo siento no había, te traje cacahuates.”

Ahora cada vez lo hace más rápido, más seguro, y sobre todo, supongo, se siente feliz de que le estemos dando la oportunidad de ir a la tienda sólo. Y yo cada vez me siento más tranquila también.

Estamos creciendo juntos.

Una madre y su hija con síndrome de Down ganan $45000 dólares en concurso de cocina

Por Lance Winter, Fort Worth Star- Telegram/ TNS| 8 de diciembre de 2017

Traducción de Eunice Ortíz-Sánchez

Arlington, Texas – Lágrimas de alegría corrieron por el rostro de Luciana Malkomes cuando ella y su hija Gabby, una estudiante de 5 años con síndrome de Down, se enteraron esta semana de que eran una de las parejas ganadoras del concurso de Cocineros Principiantes de la compañía Uncle Ben.

Gabby y su mamá ganaron $15000 dólares para su familia y $30000 dólares para la remodelación de la cafetería que se encuentra en la escuela de Gabby –la Academia de Liderazgo Martha Reid en Arlington–, que pertenece al distrito escolar de Mansfield. Hubo 25 finalistas y cinco ganadores del premio mayor.

 

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Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Muchas mamás que están en la dulce esperase registran en páginas web relacionadas con bebés. Yo misma lo hice. Muestras gratis de leches infantiles, pañales, comida, registros de bebes, boletines informativos sobre “lo que necesito saber” y cupones vía email. Y, por supuesto, ¡los rastreadores! Ofertas de todo aquello que es esencial para el bebé, etc. Creo que durante el embarazo tuve cuatro rastreadores funcionando al mismo tiempo. Es muy excitante recibir cartas, muestras y actualizaciones por correo electrónico. Es muy estimulante ver como tu bebé pasa de ser un capullo a una flor y también descubrir la manera en que se está desarrollando.

Mi hijo nació con síndrome de Down en noviembre del año 2016, por lo que acabamos de celebrar su primer cumpleaños. Hemos celebrado también la dada de baja de las actualizaciones sobre el “desarrollo”.

Durante el pasado año, comparaba, juzgaba y sinceramente me sentía derrotada cuando leía los correos electrónicos y noticias, escritos con buena intención, para niños con un desarrollo normal y los comparaba con mi hijo. Celebraba cuando alcanzaba uno de los hitos esperados y me sentía abatida cuando no lo hacía. Lamentablemente estaba buscando la “normalidad” en vez de interiorizar su propia normalidad, aceptar su coordinación y celebrar sus logros.

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Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Rebecca Klein, The Hechinger Report | 13 de diciembre, 2017

Cada año al empezar el curso escolar Jawanda Mast se reunía con el administrador del colegio de su hija Rachel. Todos los años tenía la misma pelea. El profesorado quería separar a Rachel (quien tiene Síndrome de Down) del resto de sus compañeros sin discapacidad y ponerla en una clase distinta. Mast siempre se negó; aislar a su hija de los demás niños tendría un efecto devastador. Rachel era una niña alegre y social,y le encantaba estar con sus amigos.

Después de varios años peleando una y otra vez por lo mismo, Mast tomó una difícil decisión justo antes de que Rachel empezara tercero. Mast y su familia decidieron abandonar su casa de Tennessee y mudarse a Kansas, dónde Rachel podría asistir a un colegio que ofrecía un mejor sistema educativo y la integraría en una clase con los demás niños. En la decisión de mudarse también influyó el trabajo del marido de Mast, aunque el problema de la educación en Tennessee fue un factor decisivo.

“Pensaba: ¿cómo se supone que voy a seguir haciendo esto durante 10 años más?”, confesó Mast.

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Estos son los tres primeros estudiantes en participar en el programa EMPOWER

Estos son los tres primeros estudiantes en participar en el programa EMPOWER.

EMPOWER ofrece a aquellos que padecen una discapacidad intelectual, la posibilidad de disfrutar de una experiencia universitaria.

EMPOWER ofrece la posibilidad de disfrutar de una experiencia universitaria a aquellos que padecen una discapacidad intelectual.

Foto de Heidi Wells.
De izda. a dcha.: GrantAlley, Ashley Bradley (coordinadora del programa), Mary Borman y Nick Lange.

Nick Lange, Mary Borman y Grant Alley están orgullosos de ser los primeros en participar en el programa EMPOWER (de cuatro años de duración, pero sin titulación académica) y así poder allanar el camino a todos lo que vayan después de ellos.

Educación, Motivación, Preparación, Oportunidad, Formación Laboral, Empleo y Responsabilidad son los valores que EMPOWER representa.

A Nick Lange, que ha terminado secundaria en una escuela privada en Dallas, le gustaría trabajar en la industria hotelera.

‘Hemos tenido el honor de demostrar que los chicos y chicas como nosotros pueden disfrutar de la experiencia universitaria’, dice Lange. ‘La primera vez que entré en el campus, sabía que era el lugar en el que quería estar’.

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La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo  ensayos clínicos sin precedentes en humanos  por todo  EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

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Criar a un hijo con síndrome de Down no es tan duro como me temía

By Amy Julia Becker

Hace unas semanas,  nuestra hija Penny de 9 años escribió una historia sobre ella misma titulada «Un día en la vida teniendo síndrome de Down» para una página web. Bueno, esto no es del todo cierto. Ella escribió el primer párrafo y después me pidió que continuara tecleando  mientras ella me dictaba. También olvidó mencionar sobre el síndrome de Down.

Yo le iba  sugiriendo preguntas conforme avanzábamos y ella describía sus días, sus amigos, sus libros preferidos y su obsesión por las chanclas. Le pregunté: «¿Quieres hablar sobre tus retos?» Ella contestó: «¡Ah, sí!», y continuó: «Algunos de mis retos son  flexionar la espalda hacia atrás y pararme de cabeza.» Yo insistí un poco más: «¿Quieres hablar sobre lo que es tener síndrome de Down?» Se rio y dijo: «¡Casi me olvido de hablar algo del síndrome de Down! ¿Qué puedo decir?» Yo le sugerí: «A lo mejor puedes hablar sobre lo que descubrimos cuando naciste.» Ella dijo: «claro. Mi mamá y mi papá pensaron que  estarían asustados porque creían que el síndrome de Down me haría daño a mí y a otras personas. Pero la verdad es que no daba miedo y a mí no me hizo daño. Tengo una vida genial.»

Durante los primeros días de Penny me preocupaba por todo. Me preocupaba que no tuviera amigos. Me preocupaba que no creciera. Me preocupaba no verla bonita, que no nos riéramos juntas, que no compartiéramos los mismos gustos. También me preocupaba tener otro hijo con síndrome de Down, lo que me llevó al miedo de no estar valorando la vida de Penny. Al final, un amigo puso fin a mi  espiral de ansiedad con estas palabras: «Tener un hijo con síndrome de Down es duro. Eso es así. No quieres que vuelva a suceder. Eso no dice nada de tu amor por Penny.» En ese momento, sus palabras fueron  un alivio. Me dieron permiso para admitir que era duro ser la madre de Penny (las citas de más con el médico, las revisiones constantes, la operación de corazón con 14 meses, la sensación de un futuro incierto y vulnerable) sin sentir que estaba traicionándola.

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Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por 

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

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7 lecciones de vida al criar a un niño con síndrome de Down

 

Cuando esta mamá supo que su bebé tenía síndrome de Down, quedó en shock. Cuatro años después, ella mira hacia atrás y hubiera deseado haberle dado  ánimo a ese ser más jóven con estas siete lecciones.

By Deanna Smith

Deanna Smith es madre de dos niños (Addison, de 3 años, con síndrome de Down y Carter, de 2 años) y exprofesora de música de la escuela secundaria convertida en ama de casa. Su blog personal, Everything and Nothi  from Essex (Todo y nada desde Essex), narra su viaje a través de la maternidad y del cuidado de un niño con síndrome de Down. Además, en noviembre será madre por tercera vez.

Si pudiera volver atrás en el tiempo y revivir un momento, sería sin duda el momento en el que recibí una llamada telefónica hace ya cuatro años y oí «Su bebé tiene síndrome de Down». Me desplomé en el sofá, se me saltaron las lágrimas y sentí como se me desmoronaba el mundo, pues sabía que nada volvería a ser igual.

Al recibir el diagnóstico prenatal de mi hija, recuerdo que sentí una sensación de desesperación que me devoraba el alma: desesperación por cómo sería la vida de mi hija, desesperación por lo que el diagnóstico significaba para mí como madre, desesperación por lo diferente que iba a ser nuestra familia de la imagen que yo me había imaginado; esa llamada me cambió para siempre.

Sin embargo, cuando ahora miro atrás y veo ese momento cuatro años después, quiero reemplazar esa ansiedad, ese pesar y ese enfado por otras emociones, emociones esperanzadoras. Había cosas que yo no sabía entonces. Hasta ese momento, tenía una imagen estereotipada de lo que era el síndrome de Down: una vida con potencial cero, atrapada en una esquina sin tiempo para pensar, sentir o vivir de verdad. Esta visión infundada del síndrome de Down creó una realidad imaginaria de desesperación y tristeza, una realidad que resulta que no existe.

Si pudiera volver atrás y revivir ese momento, aprovecharía la oportunidad para decirme a mí misma las siguientes siete cosas que he aprendido desde ese día.

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Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

 

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto?  Cómo no lo supimos antes de su nacimiento?  Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia?  Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando.  Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia.  No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa.  Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

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