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Mi Hijo Con Síndrome de Down Quiere Ser Independiente

Via: The Mighty – Alicia Llanas

Chico con síndrome de Down en Cancún

Elías está creciendo.

Esto no debería ser una sorpresa, todos los seres vivos crecemos, pero cuando hablas de que es un niño que tiene síndrome de Down, de pronto se vuelve “sorpresa.”

Ajá, porque aparentemente las personas con síndrome de Down son niños eternamente, digo no lo son ni en estatura, ni en físico, pero en mente sí, no? Pues ese es un mito de los que queremos borrar.

Vaya que nos está pegando la “juventud” por aquí.

Jamás creí que ser mamá de un pre-adolescente sería tan difícil.

Y ha sido muy notorio, porque ahora discutimos, y discutimos mucho, desde que iniciamos con medicamento, hemos visto un incremento considerable en su comunicación, aun sigue en un nivel bajo, pero ahora expresa muchísimo más de lo que piensa, siente, te hace cuestionamientos de esos que terminas diciendo, “Porque sí, soy tu mamá y ya.” Pero sobretodo empezó a reclamar más su independencia y no me refiero a actividades en el hogar, eso ya lo hace desde hace mucho, me refiero a que quiere salir sólo.

Despertamos una mañana y no estaba.

En mayo pasado fuimos a Cancún, alejado de toda civilización, super tranquilo, todos muy amables, el hotel grandísimo, así que desde el día uno, como todo parecía un laberinto, le enseñé a Elías a que prestara atención el camino para llegar al cuarto, por cual entrada, por cual elevador, el pasillo, el piso, hacia donde caminar saliendo del elevador, etc.

Los niños dormían en una habitación, nosotros en otra, sinceramente no pensé ni siquiera en Eva que se fuera a salir, un día despertamos y Elías no estaba, bueno, más bien mi esposo despertó y yo desperté cuando me dijo “Elías no está!” Ya se imaginarán, ¿cómo? ¿cuándo? el estrés a todo lo que da, mi esposo sale del cuarto y yo me quede esperando por si acaso.

De rato llegan, Elías “regañado” y me dice mi esposo que lo encontró en el Lobby; un empleado lo llevo ahí.

Hablando con Elías nos dice que él sólo quería ir a ver a la gente en la fiesta, porque una noche antes había sido la boda, entonces, no sé, tal vez pensó que el baile seguía, realmente no nos apuraba que se hubiera metido al mar o a la alberca, el es demasiado precavido para eso, pero si el hecho de que se hubiera perdido entre tanto pasillo, elevador, etc. Pero no, él sabía el camino exacto.

Más tarde diferentes personas que habían ido a la boda nos dijeron que lo habían visto caminando sólo, y como lo conocen, y como nos conocen, y lo vieron tan seguro, que no pensaron que se hubiera escapado.

Y desde ese día todo cambió.

En diferentes ocasiones nos dimos cuenta que se quiso salir de la casa.

Nosotros: Elías! es que no te puedes salir así como así.

Elías: Porqué no?

Nosotros: Porque tienes que pedir permiso, y si alguien te roba, y si creemos que algún villano te hizo algo malo?

Elías: Pero no pasa nada, estoy bien! Soy joven!

Puffff…. así de pronto, dejó de ser nuestro niño, a ser un joven.

Le insistimos muchísimo que tenía que pedir permiso, así que obvio empezó a decirnos cada rato en que quería ir a la tienda sólo.

Estábamos en un proceso.

Íbamos a la tienda, lo esperábamos afuera mientras el compraba, el era feliz, pero ya no era suficiente, quería más.

Y pues el estaba pidiendo permiso, así que se lo dí.

Cuando vi que dio la vuelta lo seguí, cruce la calle y desde enfrente, escondida lo vi, emocionada, nerviosa, quería gritar, seguramente me veía sospechosa, pero no me importó.

Elías fue y regresó sin problema.

Estoy aprendiendo a soltarlo.

Quisiera que el doctor que me dijo que tendría un ángel conmigo para toda la vida lo viera.

Confieso que no es fácil, estoy aprendiendo a confiar en él, en sus habilidades, en todo el trabajo que hemos realizado durante todos estos años, en la gente que vive a nuestro alrededor, pero sobretodo aprendiendo a confiar en la promesa de Dios de que haría lo inimaginable en la vida de Elías.

Hace unas semanas, antes de salir a Panamá lo envié a la tienda, sin ir detrás de él, me conecté al Facebook live, y pude compartir los nervios con otros tantos que me acompañaron.

Hoy recién acaba de llegar, lo mande por unas galletas y me dice, “Lo siento no había, te traje cacahuates.”

Ahora cada vez lo hace más rápido, más seguro, y sobre todo, supongo, se siente feliz de que le estemos dando la oportunidad de ir a la tienda sólo. Y yo cada vez me siento más tranquila también.

Estamos creciendo juntos.

2019 Convention Insider ~ April 17

Pittsburgh Convention Center

Register for Pittsburgh Convention Today!

If you haven’t registered yet, there is still time to take advantage of best value pricing and be part of what some call a “life-changing” experience. Limited space is available in all programs including Youth & Adult, Brothers & Sisters, and Kids’ Camp. Still not sure if the convention is right for you and your family? Check out the amazing workshop schedule or the exclusive specialty tracks we are planning just for you. If you have completed your registration and you want to add a pre-conference session, Evening of Champions tickets, 2019 convention t-shirts, or would like to purchase workshop recordings, call the NDSC office at (800) 232-6372- we will be happy to assist you.

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NDSC E-News ~ December 2018

NDSC’s Mission Moment –Reflecting on 2018 and Looking Forward to 2019

with Executive Director David Tolleson 

I love December!  The food, the festivities, the family, and the friends – it’s such a great time of year!  It’s also a good time to look back on the year that’s drawing to a close and to think ahead to the new one just around the corner.In 2018, your NDSC team focused on expanding service delivery on multiple fronts.  This year’s NDSC Convention – already the largest of its type in the world – hit a new attendance record.  It is both our joy and privilege to host the Down syndrome community’s largest annual family reunion, and we take that responsibility seriously. Knowing that not everyone can attend the Convention, we’ve begun taking our programs on the road, hosting successful Rural Outreach conferences in California and Michigan.  We also made our resource-rich website mobile-ready, so everyone can access its wealth of information easily.
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Una madre y su hija con síndrome de Down ganan $45000 dólares en concurso de cocina

Por Lance Winter, Fort Worth Star- Telegram/ TNS| 8 de diciembre de 2017

Traducción de Eunice Ortíz-Sánchez

Arlington, Texas – Lágrimas de alegría corrieron por el rostro de Luciana Malkomes cuando ella y su hija Gabby, una estudiante de 5 años con síndrome de Down, se enteraron esta semana de que eran una de las parejas ganadoras del concurso de Cocineros Principiantes de la compañía Uncle Ben.

Gabby y su mamá ganaron $15000 dólares para su familia y $30000 dólares para la remodelación de la cafetería que se encuentra en la escuela de Gabby –la Academia de Liderazgo Martha Reid en Arlington–, que pertenece al distrito escolar de Mansfield. Hubo 25 finalistas y cinco ganadores del premio mayor.

 

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Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Rebecca Klein, The Hechinger Report | 13 de diciembre, 2017

Cada año al empezar el curso escolar Jawanda Mast se reunía con el administrador del colegio de su hija Rachel. Todos los años tenía la misma pelea. El profesorado quería separar a Rachel (quien tiene Síndrome de Down) del resto de sus compañeros sin discapacidad y ponerla en una clase distinta. Mast siempre se negó; aislar a su hija de los demás niños tendría un efecto devastador. Rachel era una niña alegre y social,y le encantaba estar con sus amigos.

Después de varios años peleando una y otra vez por lo mismo, Mast tomó una difícil decisión justo antes de que Rachel empezara tercero. Mast y su familia decidieron abandonar su casa de Tennessee y mudarse a Kansas, dónde Rachel podría asistir a un colegio que ofrecía un mejor sistema educativo y la integraría en una clase con los demás niños. En la decisión de mudarse también influyó el trabajo del marido de Mast, aunque el problema de la educación en Tennessee fue un factor decisivo.

“Pensaba: ¿cómo se supone que voy a seguir haciendo esto durante 10 años más?”, confesó Mast.

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Policy & Advocacy Newsline ~ March 26, 2018

Omnibus Spending Package Signed Into Law

The House and Senate passed, and the President has signed, a $1.3 trillion spending package, called the Consolidated Appropriations Act (CAA) (HR 1625). The CAA is an omnibus spending bill, which is a large group of individual spending bills that are rolled into one massive spending package to be voted on as a single bill.  We are pleased to report that the CAA contains some very positive provisions for people with disabilities, including:

  • Funding to continue postsecondary programs for students with intellectual disabilities: The CAA funds model postsecondary programs for students with intellectual disabilities (called “TPSIDs”) and the National Coordinating Center for these programs at $11.8 million.
  • Increased funding for Down syndrome research at NIH: The CAA directs the National Institutes of Health (NIH) to develop a new scientific initiative to study immune system dysregulation and trisomy 21, with the aim of yielding research discoveries to improve the health of individuals with Down syndrome and typical individuals at risk for Alzheimer’s disease, cancer, cardiovascular disease, and autism, among others.  See HERE for more information.
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NDSC Development Newsletter ~ March 2018

NDSC E-News ~ February 2018

Policy & Advocacy Newsline ~ February 21, 2018

Diagnóstico Dual: ¡descubre el potencial de tu hijo!

Por: Teresa Unnerstall

Cuando tu hijo tiene un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo, la cosa cambia. Se puede observar un retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, lo que podría llevar a una conducta problemática. Puede haber problemas sensoriales graves e interferir con el aprendizaje y las interacciones sociales.

Mi hijo Nick tiene 23 años y está valorado con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Su habla es limitada, pero es un gran buscador sensorial. A lo largo de los años, gracias a la ayuda de unos profesores, terapeutas y especialistas en Trastornos del Espectro Autista (TEA), ha desarrollado una serie de habilidades que le han permitido poder participar activamente en el centro de día al que asiste, y aquí en casa.

Pero, ¿cómo descubrir el potencial de tu hijo?

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