Familias

Máxima felicidad al conocer a mi bebé con síndrome de Down

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Por: Tammy Gilles

Cinco años y medio después, mi marido y yo decidimos tener otro bebé. Ya teníamos dos hijos maravillosos que nos proporcionaban muchísima alegría y risas. Tras un año intentando quedarme embarazada y dos abortos espontáneos, por fin teníamos un bebé en camino. No podía estar más emocionada y aterrada al mismo tiempo.

A las 19 semanas, durante una ecografía de rutina, el médico nos dijo que el bebé presentaba algunos condiciones  que indicaban síndrome de Down. Nos ofrecieron llevar a cabo una amniocentesis para confirmar o descartar estos resultados, pero no tardé en rechazar la oferta. Tras hablar con el obstetra que lleva los casos «de alto riesgo», nos informó que ahora era posible extraerme sangre para determinar, con una precisión del 99.9 %, si nuestro bebé tenía síndrome de Down o no. Acepté hacerme la prueba.

La espera

Fueron dos largas y estresantes semanas a la espera de los resultados. Teníamos que ir a la consulta para recogerlos. Al llegar a la habitación, mi marido echó un vistazo a mi historial médico a través de la ventanilla de la puerta porque no podía esperar ni un minuto más. La expresión de su rostro es algo que no olvidaré jamás, una expresión de miedo y desgarro. Lo único que leyó fue: «El paciente no ha sido informado». Comenzó a dar vueltas por la habitación como si estuviera al borde de un ataque de pánico. Intenté mantenerme positiva, pero por dentro estaba empezando a ponerme algo nerviosa. El médico «de alto riesgo» entró y nos llevó a su consulta y mi corazón se encogió. Empezó a hablar. Escuché síndrome de Down, trisomía 21 y más o menos eso fue todo.

Caminamos en silencio hasta el coche, salimos del estacionamiento y llegaron las lágrimas. No era capaz de contenerlas. Estaba pensando en el futuro del bebé, en cómo lo iban a afrontar mis dos hijos y en cómo podría encargarme de un bebé con necesidades especiales. Me preocupaba no ser lo bastante fuerte como para educar a un niño con síndrome de Down. Todos los sueños que había tenido durante los últimos cuatro meses parecían desvanecerse.

Los niños estuvieron con nosotros durante la visita, pero parecían ajenos a lo que estaba pasando. Sabía que cuando llegáramos a casa tendríamos que hablarlo con ellos. Yo no era capaz de encontrar las palabras, pero mi marido sí. Se tomaron la noticia con naturalidad, probablemente no comprendían del todo lo que aquello significaba. ¡Ni siquiera nosotros lo sabíamos!

Tuve muchos altibajos durante las semanas posteriores. Pero cuando me recuperé, fui capaz de ver con ideas renovadas cuál sería el futuro de mi hija y estaba entusiasmada al respecto. Tuve que investigar y rezar mucho para llegar a ese punto, pero fui capaz de comprender todo lo que mi hija sería capaz de hacer. Me di cuenta de lo agradecida que estaba de poder albergar este bebé y de ser lo suficientemente afortunada para ser la madre de un bebé tan preciado y especial. Eso no quiere decir que no tuviese ansiedad o nervios por ello, por supuesto que los tenía. Pero era mi bebé y tenía tanto amor que darle… La alegría era mayor que la preocupación.

Los siguientes meses del embarazo parecían pasar volando. A las 33 semanas, el bebé era demasiado pequeño, por lo que tomamos la decisión de inducir el parto con el fin de no someter al bebé a estrés. ¡Era el momento de prepararme tanto mental como físicamente! Tras tres semanas visitando al médico dos días por semana por fin llegó el momento.

Mi marido y yo dejamos a los niños en buenas manos y nos dirigimos al hospital a las 7 de la mañana del 1 de noviembre, listos para conocer a nuestro bebé. No hay nada parecido a la emoción y a la sorpresa de esperar a que ese cuerpecito aparezca. Rebosábamos de entusiasmo, alegría y ansiedad. Tenía a todo un equipo a mi alrededor (médicos, enfermeras, neonatólogos, mi marido, mi tía y mi cuñada) que me hacían sentir mucho mejor en esa situación. Recuerdo ver salir su cabecita en uno de mis últimos empujones. Unos segundos después también salió su cuerpo. No existen palabras para describir lo que se siente al ser madre de una hija. Lágrimas de pura alegría y felicidad brotaron de mis ojos. No me había dado cuenta de cuánto deseaba tener una niña hasta que la vi acurrucadita en los brazos del doctor, un manojo de sangre, vérnix y perfección. ¡Una sanísima niña de 2 kilos, 800 gramos y 45 centímetros de altura! Este fue solo el principio de la historia de Stella.

La historia de Stella continúa

Aquí estamos casi cuatro años después, justo a mitad del mes de concientización sobre el síndrome de Down. ¡Ay, cómo vuela el tiempo! Stella es una bendición en nuestras vidas.

A veces, criar a un niño con necesidades especiales tiene sus desafíos: terapias, visitas al médico, intentar descifrar sus necesidades y deseos (Stella no habla), frustración, opiniones, miradas extrañas, lo desconocido. Pero nada de eso supera la alegría que aporta a nuestras vidas cada día. Además, educar a cualquier niño tiene sus desafíos (¡Créeme,  estoy intentando educar a un adolescente decente!). Habrá altibajos, pero siempre habrá amor y agradecimiento.

Si te gustaría seguir la trayectoria de Stella, puedes hacerlo haciendo clic aquí y dándole  Me gusta en su página Sweet Stella.

¡El conocimiento es poder! La concientización ayuda a la aceptación. Aceptar es amar.

La versión original de esta publicación aparece en el blog de Tammy con el título This is the story of my Sweet Stella…   y la versión que se utilizó en este blog se encuentra como  The Pure Joy of Meeting My Baby With Down Syndrome en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Mi hermano con síndrome de Down me inspira a hablar

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Escrito por: Daniel Zellis

El olor a hierba recién cortada impregnaba el aire. Las luces en  la cancha dieron vida a la noche de primavera. La risa de los adolescentes bastaba para hacer sonreír a cualquiera. Llevábamos dos horas jugando al baloncesto al aire libre y no parecía que fuésemos a parar. Hasta que un amigo soltó un comentario estúpido sin ningún signo de remordimiento.

¿Cómo has fallado ese tiro? ¿Es que tienes Down?

En ese momento, me enfurecí. Sentí como si me hubieran pegado un puñetazo en el estómago y mi amigo no tenía ni idea de por qué.

Yo tenía 4 años cuando mi hermano, Chaim, nació. La primera vez que lo vi, percibí sus ojos rasgados y su pequeña nariz. Chaim tiene síndrome de Down, lo que quiere decir que tiene un cromosoma de más.

No tardé mucho en darme cuenta de que Chaim desprende una energía especial. Ya sea esa maravillosa habilidad para cantar canciones preciosas a mis abuelos, su amor por el deporte o su risa contagiosa. Mi hermano tiene un don especial para iluminar la habitación.

Mi madre tiene como meta asegurarse de que mi hermano tenga una vida tan normal como la de cualquier otro niño. Fue el primer niño con síndrome de Down en ser completamente admitido en el colegio del barrio. Ha sido el centro de la vida de mi madre desde que vino al mundo y yo doy gracias por ello cada día.

Los conflictos sociales son inevitables. Sus diferencias físicas hacen que algunos compañeros de clase le griten para que no se les acerque. Pero los niños son niños y son incapaces de aceptar a cualquiera que sea diferente.

Exploté de rabia cuando mi amigo dijo: «¿Es que tienes Down?». ¿Esto es lo que Chaim va a tener que aguantar el resto de su vida? Por eso actué. Por eso le grité. Por eso llamé a mi amigo ignorante. La imagen de mi hermano caminando indefenso por el colegio mientras la gente murmura comentarios de ese estilo a su paso es lo que me enfurece.

Si la gente es demasiado ignorante para ver la luz que alguien como Chaim arroja a sus vidas, ellos se lo pierden. Eso es lo que me llevó a gritar.

La devoción que siento por mi hermano ha provocado que ahora sea incapaz de seguir siendo un espectador.

 

Artículo originalmente publicado en inglés My Brother With Down Syndrome Inspires Me to Speak Out en  The Mighty

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez