Cómo educar a un niño con síndrome de Down: consejos y recursos
Si su hijo es diagnosticado con síndrome de Down, ¿cuáles son sus pasos a seguir? Una madre de un niño con síndrome de Down comparte sus recomendaciones.
By Amy Julia Becker
El síndrome de Down ocurre en uno de cada 691 nacimientos (o en 6.000 nacimientos al año en Estados Unidos) como resultado de la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 en el momento de la concepción. Aunque las personas con síndrome de Down tienden a experimentar algunos problemas de salud a lo largo de la vida, los últimos avances médicos han aumentado su esperanza de vida. Además, los padres de hijos con síndrome de Down tienen acceso a apoyos educativos y terapéuticos a través de los servicios de intervención temprana y del sistema de enseñanza pública. Un estudio reciente publicado en el American Journal of Medical Genetics demuestra el impacto positivo del síndrome de Down en las familias; se descubrió que un 79 por ciento de padres indican que su perspectiva de ver la vida era más positiva gracias a su hijo, un 94 por ciento de hermanos muestra sentimientos de orgullo hacia su hermano con síndrome de Down y un 99 por ciento de personas con este síndrome se siente feliz con su vida.
El Dr. Gerald Mahoney, que desarrolló una investigación basada en la estrategia llamada Enseñanza Receptiva para mejorar la cognición, el comportamiento y la comunicación en niños con necesidades especiales, dice: “los padres son mucho más influyentes en el desarrollo de sus hijos de lo que lo son los profesores y los terapeutas. El desarrollo del aprendizaje temprano en todos los niños puede ocurrir en el contexto de cualquier interacción o actividad en la que participe el niño a lo largo del día. Los padres, especialmente en los cinco primeros años, tienen muchas más oportunidades de interactuar con sus hijos que los profesores en clase o que los especialistas en servicios relacionados. En otras palabras, nuestro papel como padres marca una gran diferencia en el desarrollo de nuestros hijos.
Cuando a nuestra hija mayor, Penny, le diagnosticaron síndrome de Down al nacer, fué desalentador considerar los desafíos médicos, sociales, educativos y de conducta que se avecinaban. No tenía ni idea de cuánto apoyo y motivación recibiríamos por parte de la familia, los amigos y la gran comunidad de otros padres con hijos con síndrome de Down; además de la recibida por parte de terapeutas, profesores y profesionales médicos dedicados y atentos. Aunque aún quedan muchos años y muchas lecciones por aprender mientras ejercemos como padres de Penny y de nuestros otros hijos, aquí les dejo algunos consejos que tanto otros padres como yo con hijos con síndrome de Down podemos ofrecerle.
Primero conozca la información
Hay mucha información errónea sobre el síndrome de Down y es fundamental, tanto para las mujeres que han recibido un diagnóstico prenatal como para las que acaban de dar a luz y también lo han recibido, contar con información precisa y actualizada para tomar decisiones y mantener una actitud realista y positiva hacia el futuro. Según Stephanie Meredith, autora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, una publicación que ofrece información actualizada para que profesionales médicos emitan diagnósticos, “La mayoría de la información errónea que existe es simplemente información obsoleta antes de que la intervención temprana, la inclusión y el cuidado médico progresivo fueran la norma. Desde que la sociedad ha empezado a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado hasta alrededor de los 60 y cada vez más personas con este síndrome finalizan la escuela secundaria, asisten a programas universitarios especiales y viven de manera independiente”.
La Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS, por sus siglas en inglés) proporciona listas de control de las visitas al médico y otros recursos para intervenciones y apoyo médico. Sin embargo, comprender los datos relativos al síndrome de Down también implica entender la realidad social y emocional de que la mayoría de la gente con este síndrome disfruta de sus vidas y de que la mayor parte de familias que educan a estos niños da a conocer los beneficios positivos de la presencia de sus hijos. Los hermanos muestran más compasión hacia los demás y los padres registran una tasa de divorcios inferior a la común.
Cuando se entiende desde una perspectiva médica y social, el síndrome de Down ya no significa un diagnóstico negativo.
Póngase en contacto con otros padres
Una de las ventajas de un diagnóstico de síndrome de Down, en contraste con condiciones y síndromes raros o no diagnosticados, es que resulta fácil conectar con otros padres con hijos con este síndrome. Dos grandes organizaciones estadounidenses, the National Down Syndrome Society (www.ndss.org) y el National Down Syndrome Congress (ndsccenter.org), ofrecen apoyo a padres a través de información y conferencias. También hay historias inspiradoras en el libro My Great Story (www.ndss.org/stories), disponible online. La NDSS aboga en favor de las personas con síndrome de Down en el Congreso de Estados Unidos con el fin de obtener fondos para programas sociales y de investigación que proporcionarán apoyo en la escuela, el hogar y el lugar de trabajo.
Muchas comunidades locales tienen grupos de apoyo para familias. Puede encontrar uno de estos grupos través de la página de afiliados de la web del NDSS o contactando con un trabajador social de su área. En general, Internet ofrece apoyo a padres con hijos con síndrome de Down y otras discapacidades. Busque “síndrome de Down” en Facebook para encontrar grupos y conectar con otras personas o busque blogs y webs respetables para leer historias personales y recibir asesoramiento.
Organice la información relevante
Un niño con síndrome de Down es igual que cualquier otro niño que necesita visitas al médico, ropa para el colegio y que lo lleven a fiestas de cumpleaños. Estos niños, sin embargo, también tienen que hacer visitas periódicas a especialistas médicos y sus padres no solo se reúnen regularmente con los profesores del colegio (o con trabajadores sociales en el caso de niños más pequeños), sino también con terapeutas, educadores especiales y otros profesionales. El desarrollo de un sistema para tener toda la información relevante a mano les ofrece una perspectiva histórica tanto a usted como a los médicos y profesores involucrados además de capacitar a otros para el cuidado de su hijo en su ausencia.
Comience a hacer un seguimiento del historial de salud, tratamientos y expediente académico de su hijo. Tanto el Hospital Infantil de Filadelfia como el Hospital Infantil de Seattle ofrecen guías para elaborar Cuadernos de Cuidado: carpetas de tres anillos que incluyen información médica y educativa sobre su hijo. Sus páginas web muestran ejemplos de estos cuadernos y un sistema para hacer un seguimiento de todo a lo largo de los años.
Consiga buenos médicos, terapeutas y especialistas
Los niños con síndrome de Down tienen un conjunto diferente de pautas para las pruebas periódicas así como un conjunto diferente de curvas de crecimiento. Disponen de citas regulares con especialistas y terapeutas además de visitas a un pediatra local, que puede realizar los reconocimientos médicos habituales y tratar enfermedades comunes.
Mary Pipan, licenciada en Medicina y directora clínica del programa Trisomía 21 del Hospital Infantil de Filadelfia, explica cómo al menos una visita a un pediatra del desarrollo especializado en síndrome de Down puede marcar la diferencia. “Un pediatra que trata a muchos niños con síndrome de Down posee el conocimiento para evaluar qué áreas son importantes abarcar de forma específica así como la mejor manera de tratar y evaluar diferentes diagnósticos. Los pediatras generales normalmente no tienen tiempo para ser tan exhaustivos como sería necesario y la mayoría tiene solo un número pequeño de pacientes con síndrome de Down en su consulta, de modo que no tienen la amplia experiencia que se adquiere en un programa especializado como Trisomía 21”.
La Sociedad Nacional de Síndrome de Down ofrece un enlace con las pautas de asistencia sanitaria más actualizadas. Además, muchos de los principales hospitales infantiles tienen clínicas dedicadas específicamente al cuidado de niños con síndrome de Down.
Reúna a los miembros de su localidad
Una de las alegrías de educar niños viene de compartir sus logros con otras personas. Muchos amigos y miembros de la familia estarían encantados de dar apoyo, motivación y de mostrar su alegría cuando su hijo aprende cosas nuevas. Según Sue Levine, quien realizó un estudio de seis años sobre personas con síndrome de Down y sobre sus padres y hermanos, publicó en el American Journal of Medical Genetics: “Tener un miembro de la familia con síndrome de Down suele ser una experiencia reveladora y enriquecedora. Algunos hermanos nos contaron que tienen más paciencia y aceptación gracias a su hermano con síndrome de Down. Valoran las pequeñas cosas de la vida al haber aprendido lecciones importantes sobre la compasión y la responsabilidad. La mayoría de los padres compartieron con nosotros que su forma de ver la vida es más positiva por su hijo con síndrome de Down. Afirmaron que el verdadero éxito no se mide con logros o posesiones, sino con amor y pequeñas victorias. Mientras que hay ciertas luchas, al igual que con la educación de cualquier hijo, las alegrías tienden a superar las dificultades”.
Los beneficios de conocer a una persona con síndrome de Down se pueden extender más allá de la familia más cercana y llegar a la comunidad. Si usted y su familia ya participan en una comunidad religiosa, sigan haciéndolo. Puede que tengan que trabajar con la iglesia, sinagoga, mezquita u otro lugar de culto de la localidad para crear estructuras y prácticas que permitan la inclusión de su hijo. El Centro de Discapacidades del Desarrollo de Elizabeth M. Boggs, en la Escuela de Medicina Robert Wood Johnson, ofrece una lista de recursos para congregaciones y líderes de muchas comunidades religiosas diferentes con el fin de que las familias con niños con discapacidades puedan seguir siendo miembros activos.
Recuerde que su hijo es ante todo un niño
Cuando Penny nació, vacilaba cuando intentaba describirla. De alguna manera parecía incorrecto llamarla mi “bebé Down” y aun así no tenía otra forma de hablar de ella. Pronto descubrí un lenguaje para dar prioridad a la persona, una forma de usar el lenguaje que refleja la realidad de que los niños con síndrome de Down son ante todo niños. Aprendí a referirme a Penny como mi “bebé con síndrome de Down” para enfatizar su humanidad común. Este cambio lingüístico me ayudó a dejar de verla como un diagnóstico y a percibirla como una niña con necesidades especiales.
Participe en actividades que ambos disfruten. Para los más pequeños, esto puede incluir jugar con otros amigos, unirse a clases de música o a sesiones de cuentos en su localidad, o simplemente ir de compras juntos. A medida que su hijo crezca, busque actividades diseñadas para niños con necesidades especiales, lo que normalmente se llaman programas “adaptativos”. Las Special Olympics organiza el programa Jóvenes Atletas para niños de entre 2 y 7 años, ofrece apoyo adecuado a la etapa de desarrollo de su hijo y también una serie de talleres informativos y educativos para los padres.
Priorice la comunicación
El bajo tono muscular y otra serie de factores que a menudo contribuyen al desarrollo tardío del lenguaje y a las dificultades en la articulación pueden afectar a los niños con síndrome de Down. Afortunadamente, los terapistas del lenguaje proponen estrategias para fortalecer los músculos del niño y mejorar la comunicación. Los mismos músculos se usan tanto para comer como para hablar; la terapia de la alimentación, una precursora de la terapia del lenguaje, comienza normalmente en el primer año de vida de su hijo.
Muchos niños con síndrome de Down desean comunicarse, y serán capaces de hacerlo, años o meses antes de que sus bocas produzcan palabras inteligibles. Según Brian Skotko (www.brianskotko.com), licenciado en Medicina y especialista del Programa Síndrome de Down del Hospital Infantil de Boston:”Los niños con síndrome de Down tienen mucho que decir y merecen ser oídos y escuchados, pero mientras esperamos a que el lenguaje se establezca es imprescindible que les demos formas de comunicar sus aspiraciones y deseos. Una de ellas es el lenguaje de signos, y muchos usan símbolos pictográficos para la comunicación a medida que crecen así como otros sistemas aumentativos a medida que se convierten en expertos en tecnología”. Estas formas de comunicación “disminuyen la frustración y los problemas de comportamiento a la vez que aumentan el número de relaciones y amistades durante esos años de formación”.
Para los más pequeños existen libros, páginas web y vídeos de lenguaje de signos que dan a conocerlo de forma básica tanto para padres como para niños. El libro escrito por la Dra. Libby Kumin, Early Communication Skills for Children with Down Syndrome, ofrece consejos y recursos adicionales sobre estrategias para mejorar la comunicación.
Céntrese en las fortalezas de su hijo
Aunque su hijo se enfrentará a desafíos físicos y de desarrollo, tendrá su propia personalidad y fortalezas. Puede resultar tentador centrarse en lo que su hijo no puede hacer o en aquello en lo que no está interesado, pero este tipo de atención conduce a un ciclo negativo en el que tanto usted como su hijo sentirán frustración. Otro método para niños con necesidades especiales se denomina Enseñanza Receptiva, en este método padres y cuidadores responden a áreas de interés y fortalezas que el niño ya muestra, lo cual produce unas emociones y un crecimiento positivos para ambas partes.
El Dr. Gerald Mahoney, uno de los pioneros en el método de la Enseñanza Receptiva, explica que cuando los padres están preparados para responder bien a su hijo hay una mayor cognición y comunicación. El programa de Mahoney ofrece 65 estrategias diferentes para ayudar a los padres a que aprendan a ser receptivos. Enumera comportamientos como, “la reciprocidad, una interacción equilibrada donde el padre y el niño contribuyen de manera igualitaria y responden a la conducta del otro; la contingencia, donde el padre se centra en responder rápidamente y dando apoyo a los comportamientos que inicia su hijo; el control compartido o sin directrices, cuando los padres dirigen de manera moderada a su hijo, lo que le permite ser más receptivo; el afecto parental, que se centra en la expresividad , alegría y aceptación de los padres hacia su hijo; y la correspondencia interactiva, en la que los padres se centran en hacer cosas con su hijo que se corresponden con el nivel actual de funcionamiento del desarrollo y de capacidad de comportamiento “.
Tuvimos la oportunidad de escuchar al Dr. Mahoney hablar cuando Penny tenía solo dos meses de edad e intentamos seguir su consejo y centrarnos en sus numerosas fortalezas. Cada vez era más fácil mantener una actitud positiva a medida que nos dábamos cuenta de que hay organizaciones, médicos, terapeutas, profesores, otros padres y familia y amigos que quieren apoyarnos y alentarnos en cada paso del camino. Penny está a punto de cumplir seis años y el síndrome de Down se ha desvanecido en el fondo de nuestra vida familiar ya que cada vez queremos más a nuestra hija.
Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Daniel Montes Esteban, Revisora: Erika Aldea
Artículo original en inglés publicado en: http://www.parents.com/health/down-syndrome/down-syndrome-resources/