Concientización

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Muchas mamás que están en la dulce esperase registran en páginas web relacionadas con bebés. Yo misma lo hice. Muestras gratis de leches infantiles, pañales, comida, registros de bebes, boletines informativos sobre “lo que necesito saber” y cupones vía email. Y, por supuesto, ¡los rastreadores! Ofertas de todo aquello que es esencial para el bebé, etc. Creo que durante el embarazo tuve cuatro rastreadores funcionando al mismo tiempo. Es muy excitante recibir cartas, muestras y actualizaciones por correo electrónico. Es muy estimulante ver como tu bebé pasa de ser un capullo a una flor y también descubrir la manera en que se está desarrollando.

Mi hijo nació con síndrome de Down en noviembre del año 2016, por lo que acabamos de celebrar su primer cumpleaños. Hemos celebrado también la dada de baja de las actualizaciones sobre el “desarrollo”.

Durante el pasado año, comparaba, juzgaba y sinceramente me sentía derrotada cuando leía los correos electrónicos y noticias, escritos con buena intención, para niños con un desarrollo normal y los comparaba con mi hijo. Celebraba cuando alcanzaba uno de los hitos esperados y me sentía abatida cuando no lo hacía. Lamentablemente estaba buscando la “normalidad” en vez de interiorizar su propia normalidad, aceptar su coordinación y celebrar sus logros.

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Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Rebecca Klein, The Hechinger Report | 13 de diciembre, 2017

Cada año al empezar el curso escolar Jawanda Mast se reunía con el administrador del colegio de su hija Rachel. Todos los años tenía la misma pelea. El profesorado quería separar a Rachel (quien tiene Síndrome de Down) del resto de sus compañeros sin discapacidad y ponerla en una clase distinta. Mast siempre se negó; aislar a su hija de los demás niños tendría un efecto devastador. Rachel era una niña alegre y social,y le encantaba estar con sus amigos.

Después de varios años peleando una y otra vez por lo mismo, Mast tomó una difícil decisión justo antes de que Rachel empezara tercero. Mast y su familia decidieron abandonar su casa de Tennessee y mudarse a Kansas, dónde Rachel podría asistir a un colegio que ofrecía un mejor sistema educativo y la integraría en una clase con los demás niños. En la decisión de mudarse también influyó el trabajo del marido de Mast, aunque el problema de la educación en Tennessee fue un factor decisivo.

“Pensaba: ¿cómo se supone que voy a seguir haciendo esto durante 10 años más?”, confesó Mast.

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Cómo educar a un niño con síndrome de Down: consejos y recursos

Si su hijo es diagnosticado con síndrome de Down, ¿cuáles son sus pasos a seguir? Una madre de un niño con síndrome de Down comparte sus recomendaciones.

By Amy Julia Becker

 

 El síndrome de Down ocurre en uno de cada 691 nacimientos (o en 6.000 nacimientos al año en Estados Unidos) como resultado de la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 en el momento de la concepción. Aunque las personas con síndrome de Down tienden a experimentar algunos problemas de salud a lo largo de la vida, los últimos avances médicos han aumentado su esperanza de vida. Además, los padres de hijos con síndrome de Down tienen acceso a apoyos educativos y terapéuticos a través de los servicios de intervención temprana y del sistema de enseñanza pública. Un estudio reciente publicado en el American Journal of Medical Genetics demuestra el impacto positivo del síndrome de Down en las familias; se descubrió que un 79 por ciento de padres indican que su perspectiva de ver la vida era más positiva gracias a su hijo, un 94 por ciento de hermanos muestra sentimientos de orgullo hacia su hermano con síndrome de Down y un 99 por ciento de personas con este síndrome se siente feliz con su vida.

 El Dr. Gerald Mahoney, que desarrolló una investigación basada en la estrategia llamada Enseñanza Receptiva para mejorar la cognición, el comportamiento y la comunicación en niños con necesidades especiales, dice: “los padres son mucho más influyentes en el desarrollo de sus hijos de lo que lo son los profesores y los terapeutas. El desarrollo del aprendizaje temprano en todos los niños puede ocurrir en el contexto de cualquier interacción o actividad en la que participe el niño a lo largo del día. Los padres, especialmente en los cinco primeros años, tienen muchas más oportunidades de interactuar con sus hijos que los profesores en clase o que los especialistas en servicios relacionados. En otras palabras, nuestro papel como padres marca una gran diferencia en el desarrollo de nuestros hijos.

 Cuando a nuestra hija mayor, Penny, le diagnosticaron síndrome de Down al nacer, fué desalentador considerar los desafíos médicos, sociales, educativos y de conducta que se avecinaban. No tenía ni idea de cuánto apoyo y motivación recibiríamos por parte de la familia, los amigos y la gran comunidad de otros padres con hijos con síndrome de Down; además de la recibida por parte de terapeutas, profesores y profesionales médicos dedicados y atentos. Aunque aún quedan muchos años y muchas lecciones por aprender mientras ejercemos como padres de Penny y de nuestros otros hijos, aquí les dejo algunos consejos que tanto otros padres como yo con hijos con síndrome de Down podemos ofrecerle.

 Primero conozca la información

 Hay mucha información errónea sobre el síndrome de Down y es fundamental, tanto para las mujeres que han recibido un diagnóstico prenatal como para las que acaban de dar a luz y también lo han recibido, contar con información precisa y actualizada para tomar decisiones y mantener una actitud realista y positiva hacia el futuro. Según Stephanie Meredith, autora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, una publicación que ofrece información actualizada para que profesionales médicos emitan diagnósticos, “La mayoría de la información errónea que existe es simplemente información obsoleta antes de que la intervención temprana, la inclusión y el cuidado médico progresivo fueran la norma. Desde que la sociedad ha empezado a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado hasta alrededor de los 60 y cada vez más personas con este síndrome finalizan la escuela secundaria, asisten a programas universitarios especiales y viven de manera independiente”.

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Cortesía y discapacidad

Los discapacitados tienen derecho a que se les trate con la misma cortesía que el resto de personas. Esto incluye respetar su privacidad: si cree que es inapropiado hacerle a los demás un determinado tipo de preguntas (sobre su sueldo, su edad, etc.,), extiéndale la misma cortesía a las personas con discapacidad. La etiqueta en lo que atañe a los discapacitados no consiste en ser políticamente correctos, sino en respetar a todos los individuos por igual.

En una conversación…

  • Cuando trate con una persona con discapacidad,diríjase a ésta y no a la persona que le acompaña.
  • Trate a los adultos como adultos. Llame a una persona por su nombre de pila solo cuando extienda esa misma familiaridad a todos los presentes. No hable a los adultos con voz de bebé como haría con un niño pequeño.
  • Para llamar la atención de una persona con discapacidad auditiva, tóquele el hombro con suavidad o agite una mano en el aire. Mírela directamente y háblele claro, despacio y de un modo expresivo para que ella pueda leerle los labios. No obstante, no todas las personas con discapacidad pueden leer los labios. Aquellas que no lo hacen se apoyarán en sus expresiones faciales y en el lenguaje corporal para lograr el entendimiento. Muestre consideración colocándose en un lugar iluminado y aparte sus manos de su boca cuando hable. Lleve el bigote bien recortado. Gritar no ayudará, pero probablemente sí funcione el escribir notas.
  • Cuando hable durante más de unos pocos minutos con una persona en silla de ruedas, colóquese a la altura de sus ojos. Le evitará a ambos dolor de cuello.
  • Relájese. No se avergüence si dice expresiones comunes tales como “Te veo luego” o “Me voy corriendo”, aunque parezcan estar relacionadas con su discapacidad.
  • Cuando salude a una persona con discapacidad visual severa, identifíquese siempre tanto a sí mismo como a sus acompañantes. Por ejemplo, puede decir: “A mi derecha está Andy Clark”. Cuando conversen en grupo, recuerde decir el nombre de la persona a la que se está dirigiendo para darle paso. Hable en un tono de voz normal, indique cuando se mueva de un lugar a otro y haga saber cuándo ha finalizado la conversación.
  • Preste su total atención y no tenga prisa cuando trate con personas con discapacidades del habla.
  • Mantenga una actitud favorable en lugar de corregir, y sea paciente en vez de hablar por la otra persona. Cuando sea necesario, haga preguntas que requieran respuestas cortas o una afirmación o negación con la cabeza. Nunca finja que ha entendido algo si no es el caso. Repita lo que haya entendido, la reacción de su interlocutor le ayudará a entenderlo.
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Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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Como la inclusión diaria cambia el juego

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Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

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¿Por qué es importante usar el lenguaje de la persona primero cuando se refiere al síndrome de Down?

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Por:  

Ayer, vi un artículo en un periódico local que usó las palabras “Niña Down” en el titular. El artículo en sí era bueno, pero me quedé muy decepcionada con el título. ¿Niña Down? ¿En serio?

Hace años aprendí que en inglés, debes reducir las frases prepositivas innecesarias en la escritura. Demasiadas frases preposicionales pueden sobre-complicar una oración y opacar el tema principal. No sé por qué recuerdo esta regla tan vívidamente, pero se ha quedado conmigo todos estos años.

Lo señalo porque esta regla gramatical en particular puede haber jugado un papel en la elección de la palabra por parte del  escritor. Por supuesto, esto es todo especulación, pero “Niña Down” puede haber parecido más al punto que “niña con síndrome de Down.” Sin duda mantuvo el título corto.

Lo que el autor no se dio cuenta es como ella etiquetó la niña colocando la palabra “Down” delante del sustantivo niña. Lo he dicho antes, pero lo diré de nuevo: ¡las palabras son importantes! En primer lugar, la niña en el artículo es una persona. Hay muchas más palabras que podrían ser usadas para describirla. El síndrome de Down es sólo un atributo; No es todo su ser.

Tengo un hijo con síndrome de Down. También tiene un defecto congénito del corazón y la enfermedad de Hirschsprung, pero ninguno de ellos lo define. Él no es mi bebé  Hirschsprung. Él no es mi bebé enfermedad cardíaca. ¿Oyes lo tonto que suena? Él también no es mi bebé Down, o el bebé de Down, o el bebé de síndrome de Down. Él es sólo mi bebé. Punto. Tiene los ojos azules, cabello castaño, piernas regordetas, la nariz de botón más hermosa y síndrome de Down. Me encanta que el síndrome de Down es parte de quién es él, pero no es todo lo que él es.

Lo mismo ocurre con mi hija. Mi hija no es mi hija Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Ella es sólo mi hija. Mi hija tiene Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.  Nuevamente, las palabras importan. No está bien nombrar a una persona por su diagnóstico médico. El lenguaje que pone primero a la persona  antes del diagnóstico, puede cambiar la manera en  que vemos a una persona. El diagnóstico no es el primero, puede tomar el último lugar. El lenguaje de la persona primero es potenciador. Empieza a usarlo hoy mismo!

 

Artículo originalmente escrito en inglés como  Why Person-First Language Matters When Discussing Down Syndrome en The Mighty.

21 formas de cambiar el mundo por la comunidad con síndrome de Down

 

b2Escrito por: Lisa Graystone

Internet está repleto de memes con la frase:No te cambiaría por nada del mundo, pero cambiaría el mundo entero por ti”. Me encanta esta frase y cada vez que aparece en alguna de mis redes sociales me hace reflexionar sobre su significado, aunque no estoy segura de quién la dijo o a quién atribuírsela. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down y aunque no lo cambiaría por nada del mundo, estoy realizando grandes esfuerzos para cambiar el mundo por él.

Para conmemorar el mes de la concientización sobre el síndrome de Down, me gustaría compartir las 21 cosas del mundo que cambiaría por mi hijo y por toda la comunidad de personas con síndrome de Down. El síndrome de Down se produce cuando existe una copia extra del cromosoma 21; es también conocido como Trisomía 21 o T21.

Las 21 formas  por cambiar el mundo  no están en un orden particular, ya que todas son imprescindibles para construir el mundo respetuoso e integrador que, personalmente, deseo para mi hijo.

  1. Disipar el miedo: La gente teme aquello que desconoce. Cuesta comprenderlo, pero incluso en esta era de la información instantánea es común que la gente sepa muy poco acerca del síndrome de Down a menos que tengan alguna relación con la comunidad. Disipar el miedo de la gente es una meta que yo alcanzaría por medio de la educación, la defensa, la concientización y dando a conocer esta maravillosa comunidad de humanos excepcionales.
  1. Actitud: La actitud se cambia a través de la educación y la orientación. Cambiar sentimientos arraigados y creencias es una tarea complicada. Pero es un reto que estoy dispuesta a aceptar si es para visibilizar a las increíbles personas con síndrome de Down que conozco. Tienen valor, capacidad, sueños, aspiraciones y sentimientos, al igual que todos nosotros. La gente tiene ideas y actitudes preconcebidas porque no tienen la suficiente información y experiencia. Yo voy a trabajar duro para cambiar esto, uno por uno, cada corazón y mente.
  1. Acceso: Quisiera aumentar el acceso a todo y al mundo en general para las personas con síndrome de Down (acceso al empleo, entrenamiento, educación y a la sociedad en general) sin la antigua percepción de deficiencia.
  1. Educación: En mi opinión, el actual sistema educativo de los Estados Unidos necesita una seria revisión y reforma. Es una historia demasiado frecuente tener que luchar para que tu hijo sea incluido con sus compañeros “típicos”. Considero que es necesario reformar la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) y creo que deberían existir multas para las regiones que no la cumplan. Para mí, una educación general es un derecho y no un privilegio que nuestros hijos tengan que ganarse. La escuela debería no ser solo un lugar donde adquirir destrezas, sino también un lugar de creatividad, apoyo y crecimiento para todos sus estudiantes.
  1. Estereotipos/Mitos: Hay muchos estereotipos sobre las personas con síndrome de Down y demasiadas generalizaciones circulando por ahí todavía. Por ejemplo: “las personas con síndrome de Down son felices siempre”. Esto no es cierto. Mi hijo es feliz a veces y otras no, como todo el mundo. Como defensores, tenemos que ser profesionales, educadores persistentes y desmitificadores. Por ejemplo, un gran mito sobre esta comunidad es que los niños con síndrome de Down nacen solo de mujeres con una edad mayor. De hecho, de acuerdo con NDSS.org, el 80 por ciento nacen de madres menores de 35 años. Debemos continuar con la abolición de los mitos acerca de esta comunidad y reemplazarlos por hechos.
  1. Probar: Quiero quitarle ese peso de encima a los padres que constantemente sienten que tienen que probar la valía de sus hijos al conjunto de la sociedad. No puedo hablar por nadie más que por mí misma, pero sentir que en todo momento estoy intentando demostrar a los demás lo que Blake vale es agotador.
  1. Médicos: Como madre y defensora de mi hijo muchas veces siento que estoy haciendo el trabajo de los profesionales. Los médicos necesitan más formación e información médica precisa y actualizada, así como mejorar la manera en la que dan un diagnóstico prenatal o postnatal, ya que es indispensable para la percepción de nuestros hijos. Deberían proporcionar información precisa a los padres para que puedan tomar decisiones informados, eliminar sus propios prejuicios y opiniones y servir de apoyo para las decisiones que estos deban tomar.
  1. Educadores: De nuevo, afirmo que, como madre defensora, siempre he tenido que «educar a los educadores» durante los cinco años que mi hijo lleva en el mundo. Es agotador y parece que no va a terminar nunca. Sueño con un mundo en el que todos los maestros estén informados, motivados, sean creativos y estén listos para dar un servicio a todos los estudiantes, implantar un diseño universal en sus clases y adoptar una mentalidad de «todos es todos».
  1. Leyes: Como dije antes, me gustaría ver modificadas algunas de las actuales leyes (IDEA, por ejemplo) y ver que se crean algunas nuevas. Por ejemplo, formación obligatoria para los agentes de policía, personal de emergencia y cualquier persona en una posición similar. No solo para trabajar la sensibilización, sino para proporcionarles la formación apropiada que les permita desarrollar un protocolo de cómo actuar en situaciones con personas con síndrome de Down y otros individuos con necesidades especiales. El caso de Ethan Saylor fue una sonora llamada a la acción.
  1. Financiación: Me gustaría aumentar los fondos para programas sociales, de educación, formación y empleo para personas con síndrome de Down. Gran parte de los fondos irían a parar a apoyos educativos para los estudiantes, con el fin de que puedan asistir a un entorno educativo convencional tanto tiempo como sea oportuno. ¡Con buenos recursos y apoyo, esta comunidad podrá prosperar y superar las expectativas!
  1. Percepción: Nuestra percepción es nuestra realidad. Por experiencia sé que la percepción se cambia con educación y exposición, al igual que la actitud. Si una persona no ha tenido ningún contacto con la comunidad con síndrome de Down, es probable que tenga una percepción errónea, lo que entorpece su capacidad afectiva o su capacidad para comprender. Es tarea nuestra ayudar a la gente a cambiar de enfoque y ver la discapacidad como una capacidad.
  1. Otros padres: Cambiar su percepción y educar a los padres de niños “típicos” es vital para cualquier cambio en nuestra sociedad. Por lo que yo he podido ver, los niños pequeños no juzgan por naturaleza, ni ven barreras o segregan instintivamente. Los padres hemos de ser el modelo de compasión, aceptación y respeto para los hijos. Si tu hijo tiene un compañero con síndrome de Down en su clase, anímale a conocerlo.
  1. Celebrar las diferencias: Me esfuerzo para cambiar el enfoque de la “uniformidad” genérica que vemos en nuestra sociedad por el de la celebración de la diversidad, las diferencias y lo que nos hace únicos a cada uno de nosotros. ¡Deberíamos dedicar menos tiempo a juzgar las diferencias y empezar a celebrarlas!
  1. Integración: La integración puede ser beneficiosa para los estudiantes con síndrome de Down tanto en el aula como fuera de ella. La integración, además, beneficia al resto de estudiantes, profesores y miembros de la comunidad. Es más que una nivelación; es una actitud. Mi hijo tiene que aprender a moverse en la sociedad junto a sus compañeros “típicos”, así que por mí, cuanto antes se produzca esta integración en todos los aspectos de la sociedad, mejor.
  1. Lenguaje de personas antes que de diagnóstico: Usar el lenguaje de las personas es esencial para todos, sin importar cuáles sean las circunstancias. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down; no es un mongolito o un “niño Down”. Si modificamos el idioma, podemos ayudar a cambiar la percepción y a poner a la persona en primer lugar, no su diagnóstico. También es fundamental eliminar la “palabra R” y similares del léxico mundial. Cuando todos sabemos más podemos hacerlo mejor.

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  1. Oportunidades: Me gustaría aumentar las oportunidades para mi hijo y para esta comunidad (oportunidades de equipos deportivos que los integren, oportunidades de empleo, oportunidades creativas y oportunidades en la comunidad). Siento que las oportunidades aumentarán (no porque lo exija la ley, sino por verdadero deseo de integrarlos) cuando la educación y sensibilización aumente y provoque un cambio en las percepciones y actitudes de la sociedad.
  1. Empleo: Esto significa cambiar la forma en que los empleadores potenciales perciben a las personas con síndrome de Down. Ver a alguien bajo el prisma de la capacidad y no del déficit o discapacidad es la clave para abrirle puertas profesionales. ¿Qué pasaría si los empleadores vieran solo las cualidades y cómo aprovecharlas? Las personas con síndrome de Down tienen algo que aportar a sus comunidades, lo que incluye una gran variedad de entornos profesionales.
  1. Expectativas: Me gustaría que el mundo aumentara las expectativas que tiene para esta comunidad. Que siempre asuma capacidades y se base en los puntos fuertes y en los niveles actuales de cada individuo. Las personas con síndrome de Down son capaces y pueden aprender, desarrollar habilidades, marcarse objetivos y alcanzarlos. ¡Mantén las expectativas altas!
  1. Compasión: Un aumento del nivel de compasión en el mundo sería beneficioso para todas las comunidades, incluida la comunidad con síndrome de Down. Sentir compasión por alguien no significa sentir pena. Es mostrar atención, paciencia y comprensión por lo que podrían estar pasando. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades y retrasos en ciertos ámbitos y merecen tu amabilidad y compasión. A cambio, ellos pueden darte la suya.
  1. Lucha: Cambiaría la agotadora cantidad de tiempo y energía que los padres emplean en luchar contra la burocracia, la administración, los centros regionales y casi todas las entidades de servicios, derechos y oportunidades.
  1. Aceptación: Aceptarnos a nosotros mismos tal como somos, sin condiciones o juicios es ya una dura tarea para algunos. No podemos esperar aceptar a los demás hasta que no nos aceptemos a nosotros mismos, por lo que esta labor está en las manos de cada una de las personas que están leyendo esto. La aceptación de la comunidad con síndrome de Down tampoco debería venir con condiciones.

La aceptación comienza con nosotros y se irradia al mundo.

La reivindicación, al igual que tu voz, es importante. ¿Quién está preparado para unirse a mí y transformar el mundo por nuestros hijos y por aquellas personas con síndrome de Down a las que amamos? Juntos podemos hacer del mundo un lugar más respetuoso, integrador y asombroso.

 

Artículo originalmente publicado en inglés: 21 Ways I Want to Change the World for the Down Syndrome Community en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Impugnación a un ginecólogo obstetra graduado en Harvard sobre la ética al diagnosticar síndrome de Down.

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Por:  Jillian Benfield

Recientemente, la madre de un niño con síndrome de Down, Courtney Baker, escribió una carta a su anterior ginecólogo obstetra que adquirió una gran repercusión. En la carta expresaba la tristeza que sintió cuando al informar a su médico que continuaría su embarazo, éste le pidió que lo reconsiderara ya que el niño reduciría la calidad de vida de su familia.

Un poco después de que la carta se difundiera por internet, una ginecóloga obstetra graduada en Harvard, Amy Tuteur, escribió una respuesta en Time.com titulada “No analizar las complicaciones del síndrome de Down no es ético”. Como madre de un niño con síndrome de Down, estoy de acuerdo.

No es ético para un doctor evitar analizar las complicaciones asociadas con el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down probablemente sufrirán retrasos en su desarrollo, son más propensos a sufrir problemas cardíacos, necesitan ser examinados cada seis meses por complicaciones con la  tiroides, entre otras complicaciones en potencia de salud. Todo ello son cosas que los futuros padres deben saber.

Sin embargo, aún menos ético que no explicar a los padres las posibles complicaciones, es decir a una madre que su hijo reducirá su calidad de vida.

Aún menos ético que eso es intentar influir a un paciente para que interrumpa su embarazo por una opinión personal sobre cómo un diagnóstico de síndrome de Down puede impactar a la familia.

La historia de esta madre es bastante frecuente. Cuando nuestro doctor nos dijo a mi marido y a mí que nuestro hijo nacería con síndrome de Down, nos dio las dos típicas opciones: aborto o continuar con el embarazo, pero también nos dio una sorprendente tercera opción. Dijo: “No tenéis que ser héroes. Podéis tener vuestro hijo aquí (donde no había unidad de cuidados intensivos para neonatos, y aparentemente nuestro hijo tenía una posible deficiencia cardíaca), podemos hacer que el niño este cómodo, pero no hacer nada excepcional que pudiera prolongar la vida del bebe”.

Os cuento esta historia porque es la razón por la que me convertí en directora de comunicaciones para Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Somos una organización dedicada a crear un diagnóstico imparcial orientado a la familia que contiene información actualizada sobre el síndrome de Down. DSDN es también una red de apoyo para nuevos padres. Afortunadamente, vemos muchas historias positivas de diagnósticos en nuestra organización, pero desafortunadamente, también vemos muchas negativas, como la mía o la de los Bakers. Algunas investigaciones demuestran que solo un 11% de las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal consideran su experiencia como positiva.

En el fragmento de Tuteur, se argumenta que definitivamente existe una manera equivocada de dar el diagnóstico,  pero es muy difícil acertar a la hora de comunicarlo, ya que cada paciente tiene un origen y unas creencias diferentes. No obstante, Baker, en su carta, no habla acerca del diagnóstico, sino que habla de lo que vino después: un claro perjuicio de que el síndrome de Down afectaría su familia de manera negativa, que el síndrome de Down significaba una menor calidad de vida, una vida que no merecía la pena ser vivida.

¿Quién es  quien para decir que una persona con síndrome de Down tendrá una menor calidad de vida, cuando un reciente estudio descubrió que un 99% de la gente era feliz con su vida? En lo que se refiere a calidad de vida para la familia, 96% de los hermanos dijeron sentir amor por sus hermanos con síndrome de Down, y existen estudios que demuestran que las tasas de divorcios son mas bajas en familias que tienen un niño con síndrome de Down.

El síndrome de Down tiene lugar en uno de cada 691 nacimientos. Es una condición genética común, cada vez más detectable durante el embarazo. Los ginecólogos y obstetras tienen la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con la más actualizada información y sin prejuicios. Hay protocolos oficiales sobre cómo hacer esto, pero claramente, éstos no están siendo seguidos en la mayoría de los casos, y con certeza, no en el caso de Baker. Todo esto no es una sorpresa considerando que un 40% de los médicos en formación, consideraron que su preparación para el diagnóstico del síndrome de Down fue “poco adecuada o inexistente”. En una encuesta anónima, solo el 63% de los médicos dijo que intentaron ser imparciales, mientras el 13% de los doctores admitieron enfatizar los aspectos negativos del síndrome de Down, para que los padres eligieran terminar con el embarazo.

Esperemos que la atención creada sobre la historia de Baker ayude a poner este problema de manifiesto. A pesar de ser el síndrome de Down una de las características genéticas más común en ser diagnosticada prenatalmente, y a pesar de los protocolos que deben seguir los médicos, existe una clara brecha en lo que se refiere a comunicar adecuadamente el diagnóstico del síndrome de Down. Nadie puede determinar cómo la calidad de vida de una familia cambiará por un bebé, ni siquiera si ese bebé tiene síndrome de Down.

 

Este artículo fue tomado de The Mighty:  A Rebuttal to a Harvard-trained OB-GYN on Down Syndrome Diagnosis Ethics

Traducción realizada por Cristina Sevilla, de inglés a español, dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Revisión realizada por Silvia Rodríguez Sanz.