Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por April Vernon

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

Sí, tener un niño con necesidades especiales supone un trabajo extra, y son muchos los esfuerzos implicados, pero también hay muchísimas formas en las que los niños con necesidades especiales enriquecen la vida de los demás. Creo que las personas ven las dificultades, pero, a no ser que tengas en tu vida a un niño con esas necesidades, es difícil comprender los interminables beneficios.

¿Alguna vez has oído a alguien recordar y decir que echa de menos cuando su niño era pequeño? ¿Alguna vez has oído a alguien desear poder hacer que el tiempo fuera más lento para que así su pequeño no creciera tan rápido?

Yo no tuve que desear tales cosas cuando nació mi hijo con síndrome de Down. Fue pequeño durante más tiempo, y también me necesitó durante más tiempo para transportarlo. Pude disfrutar de cada fase de su desarrollo durante un mayor período de tiempo. No me está sobrepasando en altura tan rápido como otro niño lo haría; de hecho, puedo tenerlo más pequeño durante más tiempo, y eso me gusta.

El otro día, mientras estaba con otras personas, alguien hablaba sobre algo que le molestaba. Me sorprendió cuando (delante de todos) se paró para decirme: «No pretendo hablar de esto enfrente de ti. Sé que tienes problemas».

Bien, esta mujer no tiene maldad y puedo asegurar que no pretendía nada negativo con sus palabras, y creo que esa es la razón por la que le he dado tantas vueltas a este suceso. No creo que estuviera diciendo que parezco infeliz, lo que creo es que la mayoría de las personas no quieren estar en mi piel. Creo que los demás considerarían mi vida problemática.

La comprensión que recibo de la población general es la siguiente: «Me alegro de que lo estés manejando tan bien, pero me alegro de que no me pase a mí».

 Yo me alegro de que me pase a mí.

 

Este artículo fue originalmente publicado en inglés en The Mighty con el título: https://themighty.com/2015/11/the-real-challenges-of-raising-my-child-with-down-syndrome/

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: ANA LAINEZ, Revisor: JUAN MANUEL BAQUERO