Sensibilización

Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por April Vernon

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

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Como la inclusión diaria cambia el juego

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Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

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21 formas de cambiar el mundo por la comunidad con síndrome de Down

 

b2Escrito por: Lisa Graystone

Internet está repleto de memes con la frase:No te cambiaría por nada del mundo, pero cambiaría el mundo entero por ti”. Me encanta esta frase y cada vez que aparece en alguna de mis redes sociales me hace reflexionar sobre su significado, aunque no estoy segura de quién la dijo o a quién atribuírsela. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down y aunque no lo cambiaría por nada del mundo, estoy realizando grandes esfuerzos para cambiar el mundo por él.

Para conmemorar el mes de la concientización sobre el síndrome de Down, me gustaría compartir las 21 cosas del mundo que cambiaría por mi hijo y por toda la comunidad de personas con síndrome de Down. El síndrome de Down se produce cuando existe una copia extra del cromosoma 21; es también conocido como Trisomía 21 o T21.

Las 21 formas  por cambiar el mundo  no están en un orden particular, ya que todas son imprescindibles para construir el mundo respetuoso e integrador que, personalmente, deseo para mi hijo.

  1. Disipar el miedo: La gente teme aquello que desconoce. Cuesta comprenderlo, pero incluso en esta era de la información instantánea es común que la gente sepa muy poco acerca del síndrome de Down a menos que tengan alguna relación con la comunidad. Disipar el miedo de la gente es una meta que yo alcanzaría por medio de la educación, la defensa, la concientización y dando a conocer esta maravillosa comunidad de humanos excepcionales.
  1. Actitud: La actitud se cambia a través de la educación y la orientación. Cambiar sentimientos arraigados y creencias es una tarea complicada. Pero es un reto que estoy dispuesta a aceptar si es para visibilizar a las increíbles personas con síndrome de Down que conozco. Tienen valor, capacidad, sueños, aspiraciones y sentimientos, al igual que todos nosotros. La gente tiene ideas y actitudes preconcebidas porque no tienen la suficiente información y experiencia. Yo voy a trabajar duro para cambiar esto, uno por uno, cada corazón y mente.
  1. Acceso: Quisiera aumentar el acceso a todo y al mundo en general para las personas con síndrome de Down (acceso al empleo, entrenamiento, educación y a la sociedad en general) sin la antigua percepción de deficiencia.
  1. Educación: En mi opinión, el actual sistema educativo de los Estados Unidos necesita una seria revisión y reforma. Es una historia demasiado frecuente tener que luchar para que tu hijo sea incluido con sus compañeros “típicos”. Considero que es necesario reformar la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) y creo que deberían existir multas para las regiones que no la cumplan. Para mí, una educación general es un derecho y no un privilegio que nuestros hijos tengan que ganarse. La escuela debería no ser solo un lugar donde adquirir destrezas, sino también un lugar de creatividad, apoyo y crecimiento para todos sus estudiantes.
  1. Estereotipos/Mitos: Hay muchos estereotipos sobre las personas con síndrome de Down y demasiadas generalizaciones circulando por ahí todavía. Por ejemplo: “las personas con síndrome de Down son felices siempre”. Esto no es cierto. Mi hijo es feliz a veces y otras no, como todo el mundo. Como defensores, tenemos que ser profesionales, educadores persistentes y desmitificadores. Por ejemplo, un gran mito sobre esta comunidad es que los niños con síndrome de Down nacen solo de mujeres con una edad mayor. De hecho, de acuerdo con NDSS.org, el 80 por ciento nacen de madres menores de 35 años. Debemos continuar con la abolición de los mitos acerca de esta comunidad y reemplazarlos por hechos.
  1. Probar: Quiero quitarle ese peso de encima a los padres que constantemente sienten que tienen que probar la valía de sus hijos al conjunto de la sociedad. No puedo hablar por nadie más que por mí misma, pero sentir que en todo momento estoy intentando demostrar a los demás lo que Blake vale es agotador.
  1. Médicos: Como madre y defensora de mi hijo muchas veces siento que estoy haciendo el trabajo de los profesionales. Los médicos necesitan más formación e información médica precisa y actualizada, así como mejorar la manera en la que dan un diagnóstico prenatal o postnatal, ya que es indispensable para la percepción de nuestros hijos. Deberían proporcionar información precisa a los padres para que puedan tomar decisiones informados, eliminar sus propios prejuicios y opiniones y servir de apoyo para las decisiones que estos deban tomar.
  1. Educadores: De nuevo, afirmo que, como madre defensora, siempre he tenido que «educar a los educadores» durante los cinco años que mi hijo lleva en el mundo. Es agotador y parece que no va a terminar nunca. Sueño con un mundo en el que todos los maestros estén informados, motivados, sean creativos y estén listos para dar un servicio a todos los estudiantes, implantar un diseño universal en sus clases y adoptar una mentalidad de «todos es todos».
  1. Leyes: Como dije antes, me gustaría ver modificadas algunas de las actuales leyes (IDEA, por ejemplo) y ver que se crean algunas nuevas. Por ejemplo, formación obligatoria para los agentes de policía, personal de emergencia y cualquier persona en una posición similar. No solo para trabajar la sensibilización, sino para proporcionarles la formación apropiada que les permita desarrollar un protocolo de cómo actuar en situaciones con personas con síndrome de Down y otros individuos con necesidades especiales. El caso de Ethan Saylor fue una sonora llamada a la acción.
  1. Financiación: Me gustaría aumentar los fondos para programas sociales, de educación, formación y empleo para personas con síndrome de Down. Gran parte de los fondos irían a parar a apoyos educativos para los estudiantes, con el fin de que puedan asistir a un entorno educativo convencional tanto tiempo como sea oportuno. ¡Con buenos recursos y apoyo, esta comunidad podrá prosperar y superar las expectativas!
  1. Percepción: Nuestra percepción es nuestra realidad. Por experiencia sé que la percepción se cambia con educación y exposición, al igual que la actitud. Si una persona no ha tenido ningún contacto con la comunidad con síndrome de Down, es probable que tenga una percepción errónea, lo que entorpece su capacidad afectiva o su capacidad para comprender. Es tarea nuestra ayudar a la gente a cambiar de enfoque y ver la discapacidad como una capacidad.
  1. Otros padres: Cambiar su percepción y educar a los padres de niños “típicos” es vital para cualquier cambio en nuestra sociedad. Por lo que yo he podido ver, los niños pequeños no juzgan por naturaleza, ni ven barreras o segregan instintivamente. Los padres hemos de ser el modelo de compasión, aceptación y respeto para los hijos. Si tu hijo tiene un compañero con síndrome de Down en su clase, anímale a conocerlo.
  1. Celebrar las diferencias: Me esfuerzo para cambiar el enfoque de la “uniformidad” genérica que vemos en nuestra sociedad por el de la celebración de la diversidad, las diferencias y lo que nos hace únicos a cada uno de nosotros. ¡Deberíamos dedicar menos tiempo a juzgar las diferencias y empezar a celebrarlas!
  1. Integración: La integración puede ser beneficiosa para los estudiantes con síndrome de Down tanto en el aula como fuera de ella. La integración, además, beneficia al resto de estudiantes, profesores y miembros de la comunidad. Es más que una nivelación; es una actitud. Mi hijo tiene que aprender a moverse en la sociedad junto a sus compañeros “típicos”, así que por mí, cuanto antes se produzca esta integración en todos los aspectos de la sociedad, mejor.
  1. Lenguaje de personas antes que de diagnóstico: Usar el lenguaje de las personas es esencial para todos, sin importar cuáles sean las circunstancias. Mi hijo, Blake, tiene síndrome de Down; no es un mongolito o un “niño Down”. Si modificamos el idioma, podemos ayudar a cambiar la percepción y a poner a la persona en primer lugar, no su diagnóstico. También es fundamental eliminar la “palabra R” y similares del léxico mundial. Cuando todos sabemos más podemos hacerlo mejor.

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  1. Oportunidades: Me gustaría aumentar las oportunidades para mi hijo y para esta comunidad (oportunidades de equipos deportivos que los integren, oportunidades de empleo, oportunidades creativas y oportunidades en la comunidad). Siento que las oportunidades aumentarán (no porque lo exija la ley, sino por verdadero deseo de integrarlos) cuando la educación y sensibilización aumente y provoque un cambio en las percepciones y actitudes de la sociedad.
  1. Empleo: Esto significa cambiar la forma en que los empleadores potenciales perciben a las personas con síndrome de Down. Ver a alguien bajo el prisma de la capacidad y no del déficit o discapacidad es la clave para abrirle puertas profesionales. ¿Qué pasaría si los empleadores vieran solo las cualidades y cómo aprovecharlas? Las personas con síndrome de Down tienen algo que aportar a sus comunidades, lo que incluye una gran variedad de entornos profesionales.
  1. Expectativas: Me gustaría que el mundo aumentara las expectativas que tiene para esta comunidad. Que siempre asuma capacidades y se base en los puntos fuertes y en los niveles actuales de cada individuo. Las personas con síndrome de Down son capaces y pueden aprender, desarrollar habilidades, marcarse objetivos y alcanzarlos. ¡Mantén las expectativas altas!
  1. Compasión: Un aumento del nivel de compasión en el mundo sería beneficioso para todas las comunidades, incluida la comunidad con síndrome de Down. Sentir compasión por alguien no significa sentir pena. Es mostrar atención, paciencia y comprensión por lo que podrían estar pasando. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades y retrasos en ciertos ámbitos y merecen tu amabilidad y compasión. A cambio, ellos pueden darte la suya.
  1. Lucha: Cambiaría la agotadora cantidad de tiempo y energía que los padres emplean en luchar contra la burocracia, la administración, los centros regionales y casi todas las entidades de servicios, derechos y oportunidades.
  1. Aceptación: Aceptarnos a nosotros mismos tal como somos, sin condiciones o juicios es ya una dura tarea para algunos. No podemos esperar aceptar a los demás hasta que no nos aceptemos a nosotros mismos, por lo que esta labor está en las manos de cada una de las personas que están leyendo esto. La aceptación de la comunidad con síndrome de Down tampoco debería venir con condiciones.

La aceptación comienza con nosotros y se irradia al mundo.

La reivindicación, al igual que tu voz, es importante. ¿Quién está preparado para unirse a mí y transformar el mundo por nuestros hijos y por aquellas personas con síndrome de Down a las que amamos? Juntos podemos hacer del mundo un lugar más respetuoso, integrador y asombroso.

 

Artículo originalmente publicado en inglés: 21 Ways I Want to Change the World for the Down Syndrome Community en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Para los padres que les tienen miedo a «esas» reuniones sobre su hijo con necesidades especiales

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Por:  Denise Deschênes-McKay

Cada día nos sorprenden las cosas que nuestro hijo con Síndrome de Down puede hacer; desde subir las escaleras sin ayuda, hasta descifrar cómo manejar un teléfono inteligente, ¡más rápido que nosotros! Hace poco aprendió que los leones rugen, y es muy bonito verlo responder a la pregunta «¿cómo hacen los leones?» Orgullosos, compartimos todos estos logros con nuestros familiares y amigos, usamos Facebook o Instagram para publicar videos o fotos siempre que es posible y nos sentimos entusiasmados con el hecho de que nuestro hijo puede hacer cualquier cosa que se proponga. Esto no parece muy diferente a las experiencias de otros padres primerizos, ¿verdad?

Pero imagínate que cada seis meses (o más) tienes que sentarte con una persona, o con un grupo de gente, y centrarte en las habilidades que él aún no domina. Tienes que mirar a tu hijo de 2 años y medio y enumerar las cosas que no puede hacer sin adornar tu respuesta diciendo  «¡pero lo intenta!» o «ya casi lo consigue» o «no puede decir más de 40 palabras, pero me ayuda a cargar el lavavajillas después de cada comida». Durante estas reuniones, no debes centrarte en las cosas que él puede hacer ni en las habilidades que ya casi alcanza ni en los modales que ha aprendido.

No, todas esas reuniones están enfocadas en lo negativo, en las deficiencias que tiene tu hijo.

Te entregan una lista tras otra para revisar y completar sobre las habilidades «propias de su edad». ¿Su hijo puede enlazar tres o más palabras?, ¿Puede patear el balón?, ¿Trata de correr?

Todos los días te sorprende lo que puede hacer, disfrutas escuchándolo  jugar y viendo cómo se esfuerza  para dar un pequeño salto. Te encanta escuchar su risa. Es divertido ver cómo se le ilumina la cara cuando pasa un camión o un autobús, y, emocionado, saluda con la mano a la persona que va al volante. Lo abrazas fuerte, y das gracias a un poder superior por haberte escogido para ser la mamá de este niño tan dulce.

Pero en esos días los sentimientos de orgullo y alegría no significan nada. Esas reuniones no son para hablar de sus logros.

Y eso parte el corazón.

Durante esas reuniones, es tu trabajo hacer una lista de las cosas que él no puede hacer.

No puede decir más de 50 palabras, habladas o a través de señas.

No puede saltar con los dos pies.

No puede usar pronombres.

No conoce sus colores ni los sonidos de los animales ni la diferencia entre grande y pequeño.

No señala a su mamá ni a su papá ni a él mismo en las fotografías.

Y yo solo quiero gritar después de cada enunciado “Aún . ¡No puede hacerlo aún!”

Pero esas reuniones no son sobre su potencial. No son sobre el hecho de que él pueda cargar el lavavajillas, o sobre cómo él se quita los zapatos y los guarda en su lugar inmediatamente, o sobre el hecho de que entienda inglés, francés y un poco de Lengua de Señas.

Esas reuniones son para recibir servicios de apoyo o para solicitar ayuda económica. La única forma de obtener la ayuda extra que necesitamos es centrarse en las deficiencias, enfocarse en las cosas que él no puede hacer; dejar de ver las capacidades.

Nos piden que definamos a nuestros hijos por las cosas que no pueden hacer con el objetivo de recibir terapia de lenguaje, para conseguir servicios terapia física o terapia ocupacional[1], o para obtener fondos que ayuden a pagar los servicios de cuidado temporal. Sabemos que necesita ayuda extra, queremos que tenga terapia de lenguaje para ayudarle a soltar todo ese vocabulario que está desarrollando en silencio mientras pensamos que no está escuchando. Necesitamos ayuda para enseñarle a alimentarse, a vestirse, a ir al baño.

Saber que estudiar sus deficiencias nos ayudará a ayudarle no nos hace esas reuniones más fáciles.

Es por esto que, a todos los padres que les tienen miedo a esas reuniones: sepan que estamos aquí con ustedes. Sentimos, al igual que ustedes, que esas reuniones son agotadoras física y emocionalmente. Nos avergonzamos cada vez que decimos «él no puede» o «él no sabe cómo».

Pero, por favor, sepan que esas reuniones no definen a su hijo, su crianza o a ustedes. Aceptar lo que nuestros hijos no pueden hacer no es admitir la derrota. Sigan sintiéndose maravillados con todo lo que su hijo puede hacer.

[1] PT y OT por sus siglas en inglés.

 

Artículo originalmente publicado en The Mighty: To the Parents Who Dread ‘Those’ Meetings About Their Child With Special Needs

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Claudia Builes Correa ; Revisora: Alison Arboleda Duarte

Las dudas planteadas tras el nacimiento de mi hijo con síndrome de Down

 

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Escrito por Alethea Mshar

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Descubrimos durante el parto que nuestro hijo Alex tenía  síndrome de Down. A pesar de que el neonatólogo nos dio la noticia con una actitud feliz tras una cesárea urgente, nos dejó boquiabiertos. Esa noche,  no podíamos dejar de pensar, pero después, cuando me calmé, los enfermeros me llevaron a ver a nuestro hijo, y en ese momento pensé que quizás todo iría bien.

A la mañana siguiente, mi marido se levantó con una sonrisa, palabras de ánimo y un montón de libros, y pensé que quizás todo iría bien.

Llegué a casa desde el hospital a la habitación del bebé, pero sin él, y me pregunté si todo iría bien?

Le dieron de alta y pensé que quizás todo iría bien.

Tuve problemas para extraer la leche materna y darle de comer, y me pregunté si todo iría bien?

A las 6 semanas pude agarrarlo y darle de mamar, y pensé que  quizás todo iría bien.

En realidad, el nunca gateó, y me pregunté si todo iría bien.

Empezó a andar a los 19 meses, y pensé que  quizás todo iría bien.

Poco a poco fue aprendiendo palabras y símbolos, y pensé que  quizás todo iría bien.

Empezó preescolar y retrocedió, y me pregunté si todo iría bien.

Y progresó poco a poco, y de algún modo, los interrogantes se esfumaron y las dudas se convirtieron en síes contundentes.

En este momento, Alex tiene 14 años, y no me he vuelto a preguntar si fue una mala noticia. En algún lugar del camino, aprendí que en ocasiones nos desviamos de la ruta planeada, pero siempre encontramos el camino de vuelta. Mi confianza se sustenta en la capacidad de navegar entre temporales, a pesar de que nunca podamos evitarlos. Aunque las cosas no están ahora muy bien, ellos lo están y lo estarán.

 

Artículo publicado originalmente en The Mighty, titulo en inglés The Moments I Knew It Would Be OK After the Birth of My Son With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

 

Impugnación a un ginecólogo obstetra graduado en Harvard sobre la ética al diagnosticar síndrome de Down.

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Por:  Jillian Benfield

Recientemente, la madre de un niño con síndrome de Down, Courtney Baker, escribió una carta a su anterior ginecólogo obstetra que adquirió una gran repercusión. En la carta expresaba la tristeza que sintió cuando al informar a su médico que continuaría su embarazo, éste le pidió que lo reconsiderara ya que el niño reduciría la calidad de vida de su familia.

Un poco después de que la carta se difundiera por internet, una ginecóloga obstetra graduada en Harvard, Amy Tuteur, escribió una respuesta en Time.com titulada “No analizar las complicaciones del síndrome de Down no es ético”. Como madre de un niño con síndrome de Down, estoy de acuerdo.

No es ético para un doctor evitar analizar las complicaciones asociadas con el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down probablemente sufrirán retrasos en su desarrollo, son más propensos a sufrir problemas cardíacos, necesitan ser examinados cada seis meses por complicaciones con la  tiroides, entre otras complicaciones en potencia de salud. Todo ello son cosas que los futuros padres deben saber.

Sin embargo, aún menos ético que no explicar a los padres las posibles complicaciones, es decir a una madre que su hijo reducirá su calidad de vida.

Aún menos ético que eso es intentar influir a un paciente para que interrumpa su embarazo por una opinión personal sobre cómo un diagnóstico de síndrome de Down puede impactar a la familia.

La historia de esta madre es bastante frecuente. Cuando nuestro doctor nos dijo a mi marido y a mí que nuestro hijo nacería con síndrome de Down, nos dio las dos típicas opciones: aborto o continuar con el embarazo, pero también nos dio una sorprendente tercera opción. Dijo: “No tenéis que ser héroes. Podéis tener vuestro hijo aquí (donde no había unidad de cuidados intensivos para neonatos, y aparentemente nuestro hijo tenía una posible deficiencia cardíaca), podemos hacer que el niño este cómodo, pero no hacer nada excepcional que pudiera prolongar la vida del bebe”.

Os cuento esta historia porque es la razón por la que me convertí en directora de comunicaciones para Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Somos una organización dedicada a crear un diagnóstico imparcial orientado a la familia que contiene información actualizada sobre el síndrome de Down. DSDN es también una red de apoyo para nuevos padres. Afortunadamente, vemos muchas historias positivas de diagnósticos en nuestra organización, pero desafortunadamente, también vemos muchas negativas, como la mía o la de los Bakers. Algunas investigaciones demuestran que solo un 11% de las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal consideran su experiencia como positiva.

En el fragmento de Tuteur, se argumenta que definitivamente existe una manera equivocada de dar el diagnóstico,  pero es muy difícil acertar a la hora de comunicarlo, ya que cada paciente tiene un origen y unas creencias diferentes. No obstante, Baker, en su carta, no habla acerca del diagnóstico, sino que habla de lo que vino después: un claro perjuicio de que el síndrome de Down afectaría su familia de manera negativa, que el síndrome de Down significaba una menor calidad de vida, una vida que no merecía la pena ser vivida.

¿Quién es  quien para decir que una persona con síndrome de Down tendrá una menor calidad de vida, cuando un reciente estudio descubrió que un 99% de la gente era feliz con su vida? En lo que se refiere a calidad de vida para la familia, 96% de los hermanos dijeron sentir amor por sus hermanos con síndrome de Down, y existen estudios que demuestran que las tasas de divorcios son mas bajas en familias que tienen un niño con síndrome de Down.

El síndrome de Down tiene lugar en uno de cada 691 nacimientos. Es una condición genética común, cada vez más detectable durante el embarazo. Los ginecólogos y obstetras tienen la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con la más actualizada información y sin prejuicios. Hay protocolos oficiales sobre cómo hacer esto, pero claramente, éstos no están siendo seguidos en la mayoría de los casos, y con certeza, no en el caso de Baker. Todo esto no es una sorpresa considerando que un 40% de los médicos en formación, consideraron que su preparación para el diagnóstico del síndrome de Down fue “poco adecuada o inexistente”. En una encuesta anónima, solo el 63% de los médicos dijo que intentaron ser imparciales, mientras el 13% de los doctores admitieron enfatizar los aspectos negativos del síndrome de Down, para que los padres eligieran terminar con el embarazo.

Esperemos que la atención creada sobre la historia de Baker ayude a poner este problema de manifiesto. A pesar de ser el síndrome de Down una de las características genéticas más común en ser diagnosticada prenatalmente, y a pesar de los protocolos que deben seguir los médicos, existe una clara brecha en lo que se refiere a comunicar adecuadamente el diagnóstico del síndrome de Down. Nadie puede determinar cómo la calidad de vida de una familia cambiará por un bebé, ni siquiera si ese bebé tiene síndrome de Down.

 

Este artículo fue tomado de The Mighty:  A Rebuttal to a Harvard-trained OB-GYN on Down Syndrome Diagnosis Ethics

Traducción realizada por Cristina Sevilla, de inglés a español, dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Revisión realizada por Silvia Rodríguez Sanz.