La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo  ensayos clínicos sin precedentes en humanos  por todo  EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

No hay nada que quisiera más  que permitirme el lujo de relajarme y disfrutar de cómo mi hijo alcanza su máximo potencial en la vida, sea cual sea. Desafortunadamente, me despierto a diario de este sueño de forma abrupta y decepcionante  cuando la realidad me muestra su horrible cara.

• El Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos (NIH por sus siglas en inglés) solo asigna una simple cantidad de 80$ por persona anualmente para la investigación del síndrome de Down y hay más de 400.000 estadounidenses con síndrome de Down solos. Esta investigación se encuentra muy por debajo de los fondos necesarios.
• En estos momentos, dependemos en gran medida de fundaciones privadas, y con la falta de concienciación sobre estas investigaciones, tanto por parte de la sociedad como de la comunidad del síndrome de Down, parece que estamos dejando la ciencia a un lado.
• Con el fin de conseguir y de mantener a los investigadores, debe haber fondos disponibles que permitan ver sus esfuerzos hasta el final. De lo contrario, su preciado tiempo, su pasión y su compromiso por la vida no sirven de nada. Ellos pueden encontrar otros proyectos, pero nosotros no.

Al igual que otros padres, he seguido caminos que creo que son los mejores para asegurar el mejor y  más saludable futuro posible para mi hijo. Para mí, este camino incluía promover conciencia como voluntaria para la fundación LuMind. La misión de esta fundación se compagina con mis deseos y sueños más profundos para el futuro de mi hijo porque estos sueños no incluyen limitaciones innecesarias o la enfermedad del alzhéimer.

Ahora sé que existe una ciencia que puede marcar la diferencia en la vida de mi hijo durante su crecimiento, su desarrollo en la juventud y a lo largo de su vida adulta. Es realmente valioso y esperanzador darse cuenta de que nuestros esfuerzos de hoy pueden marcar la diferencia en el mañana de nuestros hijos.

Existen varias garantías con respecto a muchos aspectos de la vida, o de la ciencia. Sin embargo, hay 400.000 personas en los EE.UU. y 6 millones de personas en todo el mundo con síndrome de Down que creo que se merecen soñar con un futuro lleno de posibilidades. Este sueño para el futuro de mi hijo recae directamente sobre los hombros de mi familia y garantiza que actuemos de tal manera que cada camino y cada posibilidad se cumplan en la vida del hijo que forma parte de nuestras vidas.

De este modo, podremos ser capaces de asumir que  “lo que tenga que ser, será”.

Artículo original en inglés por The Mighty: https://themighty.com/2017/03/alzheimers-disease-a-threat-to-my-sons-future-with-down-syndrome/

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Daniel Montes Esteban, Revisora: Patricia Jiménez Sánchez