Plan Educativo Individualizado

Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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Para los padres que les tienen miedo a «esas» reuniones sobre su hijo con necesidades especiales

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Por:  Denise Deschênes-McKay

Cada día nos sorprenden las cosas que nuestro hijo con Síndrome de Down puede hacer; desde subir las escaleras sin ayuda, hasta descifrar cómo manejar un teléfono inteligente, ¡más rápido que nosotros! Hace poco aprendió que los leones rugen, y es muy bonito verlo responder a la pregunta «¿cómo hacen los leones?» Orgullosos, compartimos todos estos logros con nuestros familiares y amigos, usamos Facebook o Instagram para publicar videos o fotos siempre que es posible y nos sentimos entusiasmados con el hecho de que nuestro hijo puede hacer cualquier cosa que se proponga. Esto no parece muy diferente a las experiencias de otros padres primerizos, ¿verdad?

Pero imagínate que cada seis meses (o más) tienes que sentarte con una persona, o con un grupo de gente, y centrarte en las habilidades que él aún no domina. Tienes que mirar a tu hijo de 2 años y medio y enumerar las cosas que no puede hacer sin adornar tu respuesta diciendo  «¡pero lo intenta!» o «ya casi lo consigue» o «no puede decir más de 40 palabras, pero me ayuda a cargar el lavavajillas después de cada comida». Durante estas reuniones, no debes centrarte en las cosas que él puede hacer ni en las habilidades que ya casi alcanza ni en los modales que ha aprendido.

No, todas esas reuniones están enfocadas en lo negativo, en las deficiencias que tiene tu hijo.

Te entregan una lista tras otra para revisar y completar sobre las habilidades «propias de su edad». ¿Su hijo puede enlazar tres o más palabras?, ¿Puede patear el balón?, ¿Trata de correr?

Todos los días te sorprende lo que puede hacer, disfrutas escuchándolo  jugar y viendo cómo se esfuerza  para dar un pequeño salto. Te encanta escuchar su risa. Es divertido ver cómo se le ilumina la cara cuando pasa un camión o un autobús, y, emocionado, saluda con la mano a la persona que va al volante. Lo abrazas fuerte, y das gracias a un poder superior por haberte escogido para ser la mamá de este niño tan dulce.

Pero en esos días los sentimientos de orgullo y alegría no significan nada. Esas reuniones no son para hablar de sus logros.

Y eso parte el corazón.

Durante esas reuniones, es tu trabajo hacer una lista de las cosas que él no puede hacer.

No puede decir más de 50 palabras, habladas o a través de señas.

No puede saltar con los dos pies.

No puede usar pronombres.

No conoce sus colores ni los sonidos de los animales ni la diferencia entre grande y pequeño.

No señala a su mamá ni a su papá ni a él mismo en las fotografías.

Y yo solo quiero gritar después de cada enunciado “Aún . ¡No puede hacerlo aún!”

Pero esas reuniones no son sobre su potencial. No son sobre el hecho de que él pueda cargar el lavavajillas, o sobre cómo él se quita los zapatos y los guarda en su lugar inmediatamente, o sobre el hecho de que entienda inglés, francés y un poco de Lengua de Señas.

Esas reuniones son para recibir servicios de apoyo o para solicitar ayuda económica. La única forma de obtener la ayuda extra que necesitamos es centrarse en las deficiencias, enfocarse en las cosas que él no puede hacer; dejar de ver las capacidades.

Nos piden que definamos a nuestros hijos por las cosas que no pueden hacer con el objetivo de recibir terapia de lenguaje, para conseguir servicios terapia física o terapia ocupacional[1], o para obtener fondos que ayuden a pagar los servicios de cuidado temporal. Sabemos que necesita ayuda extra, queremos que tenga terapia de lenguaje para ayudarle a soltar todo ese vocabulario que está desarrollando en silencio mientras pensamos que no está escuchando. Necesitamos ayuda para enseñarle a alimentarse, a vestirse, a ir al baño.

Saber que estudiar sus deficiencias nos ayudará a ayudarle no nos hace esas reuniones más fáciles.

Es por esto que, a todos los padres que les tienen miedo a esas reuniones: sepan que estamos aquí con ustedes. Sentimos, al igual que ustedes, que esas reuniones son agotadoras física y emocionalmente. Nos avergonzamos cada vez que decimos «él no puede» o «él no sabe cómo».

Pero, por favor, sepan que esas reuniones no definen a su hijo, su crianza o a ustedes. Aceptar lo que nuestros hijos no pueden hacer no es admitir la derrota. Sigan sintiéndose maravillados con todo lo que su hijo puede hacer.

[1] PT y OT por sus siglas en inglés.

 

Artículo originalmente publicado en The Mighty: To the Parents Who Dread ‘Those’ Meetings About Their Child With Special Needs

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Claudia Builes Correa ; Revisora: Alison Arboleda Duarte

La inclusión: ¿amiga o enemiga? Su experiencia como profesora influenció un nuevo enfoque logopédico para la inclusión en las clases.

 Por:  Kristin Immicke, MS, CF-SLP

 

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Inclusión. Tengo que admitirlo, cuando era profesora de educación básica no soportaba esa palabra. Francamente, no le veía sentido. ¿Cómo podía beneficiar a alguien? ¿Cómo se suponía que tenía que enseñar a toda la clase cuando algunos se quedaban tan atrás? ¿No sería mejor para todos si ese estudiante en concreto estuviera en una clase “especial”?

¿Les suena familiar? Fui profesora durante siete años antes de empezar en la escuela de posgrado de logopedia –y durante todo ese tiempo, interpreté mal el propósito de la inclusión y me resultó difícil implementarla–.

Ahora que estoy al otro lado del debate, veo los muchos beneficios de la inclusión para todos los estudiantes –pero estos beneficios suelen ser ignorados porque llevar a cabo de forma exitosa la inclusión puede resultar desafiante–. El mero hecho de hablar de la inclusión puede suponer un reto, así que ofrezco algunos consejos para facilitar el debate para todos.

Recuerden que la inclusión no es un modelo de clase inalterable. Es muy diferente para cada escuela, clase y estudiante. La inclusión puede significar pasar desde unos pocos minutos hasta un día entero en una clase de educación básica. La inclusión es una nueva experiencia cada vez, porque debería ser diseñada de forma que sea adecuada para cada estudiante.

Veo los muchos beneficios de la inclusión para todos los estudiantes –pero estos beneficios suelen ser ignorados porque llevar a cabo de forma exitosa la inclusión puede resultar desafiante–.

 

Presten atención a cada estudiante. Como educadores, nuestro propósito es ayudar a aprender a nuestros alumnos. Necesitamos recordar este objetivo mientras tomamos decisiones de inclusión, y mantenernos centrados en las necesidades del estudiante. Si un alumno puede arreglárselas en una clase de educación básica todo el día, ahí es donde debe estar. Si menos tiempo es mejor para un alumno en concreto, esa opción debería considerarse. Nunca deberíamos centrarnos en qué es lo más fácil para nosotros –los profesores y especialistas– sino en qué es lo mejor para nuestros estudiantes. Les atendemos en función de sus necesidades individuales.

Sean comprensivos con todos los que están involucrados en el proceso. Sé que muchos profesores ven la inclusión como algo inconveniente y estresante, especialmente sin el apoyo adecuado. Asegúrense de escuchar las preocupaciones y miedos de todos. Discutir estas preocupaciones ayuda al equipo de PEI (Programa de Educación Individualizada) a diseñar el plan de acción y apoyo más adecuado para cada situación.

Sé que muchos profesores ven la inclusión como algo inconveniente y estresante, especialmente sin el apoyo adecuado. Asegúrense de escuchar las preocupaciones y miedos de todos.

 

Manténganse positivos. Resulta fácil centrarse en los aspectos negativos cuando se habla de inclusión. Es adecuado tratar estos desafíos –como la necesidad de modificar la enseñanza o controlar los comportamientos difíciles– pero la atención debería ponerse en los resultados positivos. La inclusión positiva depende del apoyo que reciben los profesores y sus alumnos con discapacidad, incluyendo PEI y horarios adecuados y asistencia con la modificación de instrucciones y de deberes para que todos los niños puedan tener éxito. El plan debería considerar los puntos fuertes y las áreas de dificultad y proporcionar al estudiante oportunidades para crecer, ganar independencia y celebrar todos los triunfos por pequeños que sean.

Animar a los profesores a utilizar los recursos disponibles. Los profesores de educación especial, los PEI, los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, los educadores de personas con discapacidades auditivas y otros especialistas constituyen buenos recursos para profesores y de unos a otros. El éxito académico de nuestros estudiantes depende de que todos nosotros trabajemos como un equipo por lo que es mejor para ellos.

A menudo, reflexiono sobre mis años como profesora y sobre cómo puedo utilizar esa experiencia para ayudar a los profesores y alumnos con los que trabajo ahora como logopeda. La inclusión puede ser un reto, pero no necesita ser un campo de batalla. Seguir estos consejos ayudará a guiar los debates, a mantenernos a todos en el mismo lado y a permitirnos ver la inclusión como una parte importante de la experiencia educacional del estudiante.

  • Kristin Immicke, MS, CF-SLP, está finalizando su beca clínica con una cooperativa de educación especial al servicio de escuelas públicas pre K-12 en el centro de Texas. Publica el blog Talkin’ with Twang, donde comparte sus experiencias sobre el trabajo en escuelas públicas.immicke@gmail.com
  • © 2016 American Speech-Language-Hearing Association

Artículo publicado originalmente  en inglés: Inclusion: Friend or Foe? 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Adalía Cuesta. Revisora: Clara Gorria Lazaro.