Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

Era todo tan deprimente. Teníamos tanto miedo. Y yo siempre estaba muy enfadada. Pero eso era entonces y esto es ahora.

Como un chorro de manguera que limpia la suciedad del pavimento, en el invierno de 2014 matriculamos a Rukai en una guardería llamada de manera acertada Sunshine (Brillo del sol). Y estas personas no podían ser más opuestas a los profesionales médicos entrometidos y de mente cerrada. No solo me escuchaban a mí, sino que escuchaban a Rukai.

Veían lo que podía hacer y decían: «Vale, ¿y ahora qué? ¿Cómo seguimos desde aquí?». Y así lo hizo Rukai, hacia delante. Sin etiquetas. Sin negatividad, solo progreso.

Pasamos de la medicina a la educación. De la oscuridad a la luz. Del miedo a la alegría. De lo negativo a lo positivo.

Y ahí lo tienes:

La medicina busca problemas y quiere corregir la discapacidad de una persona. La educación busca potencial y quiere liberar las posibilidades de una persona. Sé donde quiero pasar mi tiempo.

¿Y Sunshine? Bueno, fue el verdadero puente de una cosa a otra. Y de esta manera, ya no estoy tan enfadada. Porque ahora estamos aquí. Siempre moviéndonos. Incansablemente hacia el progreso. Lo hacemos de manera lenta, pero seguros de que llegaremos.

Puede que esté demasiado cansada para estar tan enfadada. Cansada del mundo, se dice por ahí. Agotada físicamente. Desgastada mentalmente. Miro el calendario, tachando los días finales de este año de increíbles desafíos físicos que incluyeron cientos de kilómetros de carreras de entrenamiento y dos maratones. No tengo ni idea de dónde salió la tenacidad mental que requiere acabar una de estas carreras, y menos dos.

Pero quizá sí lo sepa…

Cuando Rukai empezó la escuela primaria en septiembre sabía que las cosas iban a ir bien en la «escuela grande», pero no sabía cuánto. Un profesor titular con experiencia práctica en síndrome de Down. Una escuela increíblemente inclusiva con el personal más maravilloso. Y el apoyo a tiempo completo personalizado que ha hecho que Rukai tenga suficiente guía para relacionarse con los demás niños mientras progresa en su aprendizaje a su propio ritmo. Que su persona de apoyo conozca la lengua de signos Makaton es una verdadera bendición. Saber que ella lo «descubre» me hace llorar al escribir estas palabras. No podría haber pedido nada más.

Y aun así, todavía obtuve más.

A principios de esta semana pude verlo en su primera obra escolar de Navidad, la increíblemente dulce Born in a Barn («nacido en un granero»). Él permaneció de pie (y se sentó y se puso de pie y se sentó) junto a todos sus compañeros, participando a su manera sin palabras, pero lleno de comunicación a través de los signos Makaton. Y él gesticula como nadie.

Lloré al verle hacer mucho más de lo que me dejaron creer que haría hace tiempo en ese helado hospital, donde apreté mis brazos alrededor de él para protegerlo de los que nos traían miseria y también eran fríos y estaban recubiertos de blanco, y que estaban delante de nosotros. Ahora espero verle hacer cosas increíbles, pero eso no lo hace menos emocionante; probablemente lo contrario. Cada meta es el Everest.

Ese es mi hijo allí arriba.

Mi hijo. Mi rayo de sol. Mi Rukai, en su obra escolar. Completamente integrado.

Y la obra terminó. Y todos se pusieron de pie. Y, al unísono, empezaron a cantar el villancico We Wish You A Merry Christmas. (Les deseamos una Feliz navidad) Pero no solo cantaban… también gesticulaban. Hasta el último de ellos.

En ese momento, esta madre cansada del mundo, vieja y difícil, estaba llorando hasta quedarse seca.

Verás, también lloro cuando estoy enfadada. Pero ya no estoy tan enfadada. Es un viaje largo en burro.

«Es un viaje largo en burro

Es un viaje largo

Es un viaje largo en burro

Es una carretera larga y sinuosa.»

ꟷ Born in a Barn

Artículo originalmente publicado en inglés como How Inclusive Education for Our Son With Down Syndrome Is Healing Us en The Mighty.

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Jennifer Moratalla. Revisora: por Ana Vila