Noticias

Boletín ~ Convención

La inscripción para la 47ª Convención Anual

NDSC se abrirá el 25 de marzo

¡Anunciando los talleres de la conferencia

general en español!

La Dieta del Síndrome de Down: Cambiando el ‘Trayecto’ a través de Nutrición, Jennifer Kimes

Descubrá como eliminar y reducir sintomatologia de varios problemas de salud y desarrollo  que afectan a niños y adultos con SD incluyendo autismo, ADD, diabetes, hipotiroidismo y demencia de Alzheimer. Se  presentará una revisión de literatura implicando la dieta alta en azúcar y carbohidratos con muchas de las disfunciones gastrointestinales, neurológicas, endocrinas e imunitarias asociadas con SD. Un syntesis de la investigación hecha sobre las intervenciones dieteticas seran discutidas y se repasaran recomendaciones de varios proveedores de salud para ver como cambiar el trayecto de la disminución  de las perspectivas para las epidemias de salud que afectan a las personas con SD.

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Noticias NDSC – Febrero

2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Annual

Te invitamos a unirte a nosotros en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual en el Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) en el hermoso Legado en el Campo de Golf Lake Lanier.  Únase a nuestros “HÉROES” (bomberos, oficiales de policía, militares, maestros e individuos con síndrome de Down) en este día especial.

¿No vives en Atlanta? ¡No hay problema!  Una de las mejores partes del día es el “Fire Ball Drop”. Ordene sus “FireBalls” ahora, luego véanos en Facebook Live mientras los lanzamos desde un camión de bomberos. La bola que entra en el hoyo o la más cercana a ella, recibirá un premio en efectivo.

Para jugar en el en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual  o ordenar tus “Fire Balls”, haga clic aquí

21 frases en 21 dias – ¡Necesitamos tus frases!

Es una tradición de la NDSC. Si una persona con síndrome de Down o usted tiene una frase que le gusta, por favor envíela a Mateo, matthew@ndsccenter.org, antes del 21 de marzo. En el correo electrónico, incluya el nombre, una foto y el lugar donde vive. ¡Podrías ver tu fruse en nuestra página de Facebook!

Convención del NDSC

La inscripción para la 47ª Convención Anual NDSC se abrirá el 25 de marzo

¡Anunciando el taller de pre-conferencia en español!

Por primera vez, tendremos tres ponentes para nuestra pre-conferencia en español. La pre-conferencia que presentaremos en español para la convención del NDSC es Neurodesarrollo, Transición y Comportamiento. Va a ser genial. ¡La inscripción abre el 25 de marzo!

Dra. Macarena Lizama fue reconocida como una de las 100 mujeres líderes de 2018


Nuestro Director del Programa Multicultural viajó a McAllen, Texas, para presentar nuestra “Guía para hermanos mayores” en español. Los hermanos adultos que quieran estar presentes en la vida de su hermano o hermana pero no estén familiarizados con todos los datos relacionados pueden utilizar este manual para hablar con sus padres y saber cómo ser un buen defensor, amigo y, tal vez, cuidador de su hermano cuando sus padres ya no puedan. ¿Interesado en traer esta presentación a su área? Envíe un correo electrónico a Mateo Fernández a matthew@ndsccenter.org

Boletín de la NDSC – Enero  

Conferencia de educadores en Nashville, TN

Únase a nosotros en Nashville el 23 de febrero de 2019 para nuestra Conferencia de Educadores. Estos talleres ayudarán a los educadores a mejorar los resultados para sus estudiantes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, incluido el autismo.

Estos talleres están destinados a aulas de K-8. Las discusiones incluirán formas de incluir más a los estudiantes en el aula de educación general a través de: intervenciones efectivas de alfabetización, currículo diferenciado, tecnología y prácticas de comportamiento.

Para más información

Convención del NDSC – Pittsburgh, PA – 27-30 de junio de 2019  

Unirse con familias de todo el mundo en el poderoso, hermoso Pittsburgh el próximo junio para la Convención Anual 46 de NDSC. Si es para escuchar la información más reciente sobre el síndrome de Down, o para encontrarse con renombre mundial expertos, toda la familia tendrá
una experiencia de toda una vida. Recientemente, Pittsburgh fue nombrado uno de “Los mejores lugares
para viajar” y ha ganado premios por su restaurantes excepcionales y atracciones familiares en el centro de ciudad. Agregue a eso la gente amigable, asequibilidad y transitabilidad, tienes la receta perfecta para una escapada memorable.

Registración Para la Convención abre: Marzo 25th, 2019

Para más información

¡Grandes Noticias!

El director ejecutivo del Congreso Nacional de síndrome de Down (NDSC), David Tolleson, anunció que la organización ha recibido un donación de medio millón de dólares de un benefactor privado. Su donación apoyará los programas rurales y educativos de la NDSC. “Estamos muy agradecidos por su don, que nos permitirá continuar y hacer crecer nuestros programas rurales y educativos de la NDSC. Este donación  demuestra la posición del NDSC como líder en educación, servicios y apoyo para las personas con síndrome de Down, sus familias y los profesionales que trabajan con ellos”, dijo Tolleson.

Para más información

2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual

Te invitamos a unirte a nosotros en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual en el Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo) en el hermoso Legado en el Campo de Golf Lake Lanier.  Únase a nuestros “HÉROES” (bomberos, oficiales de policía, militares, maestros e individuos con síndrome de Down) en este día especial.

¿No vives en Atlanta? ¡No hay problema!  Una de las mejores partes del día es el “Fire Ball Drop”. Ordene sus “FireBalls” ahora, luego véanos en Facebook Live mientras los lanzamos desde un camión de bomberos. La bola que entra en el hoyo o la más cercana a ella, recibirá un premio en efectivo.

Para jugar en el en el 2do “All Kinds of Heroes” Clásico de Golf Anual  o ordenar tus “Fire Balls”, haga clic aquí

Día Mundial del síndrome de Down 2019 – 21 citas en 21 dias

Es una tradición de la NDSC. Si una persona con síndrome de Down o usted tiene una cita que le gusta, por favor envíela a Mateo, matthew@ndsccenter.org, antes del 21 de marzo. En el correo electrónico, incluya el nombre, una foto y el lugar donde vive. ¡Podrías ver tu cita en nuestra página de Facebook!

2 niñas que podría haberse ahogado gritan mientras son arrastradas fuera del mar – Entonces el adolescente con síndrome de Down se zambulle en la agua.

Valerio catoia, de 17 años de edad, ganó la medalla campeón de natación olímpica Stefano Battistelli. El adolescente, que tiene síndrome de Down, recibió la medalla junto con un plato de coraje y generosidad de Luca Lotti – el Ministro de deportes de Italia. El adolescente salvó la vida de un niño ahogado en la playa de Sabaudia.

Catoia comenzó a nadar cuando tenía tres años, ya que su familia quería que desarrollara fuerza muscular y resistencia. Le encantaba nadar y pasaba su vida entrenando y participaba en las Olimpiadas especiales. También se entrenó para rescatar a la gente del mar.

Las habilidades de natación de catoia le ayudaron a salvar las vidas de dos niñas que se ahogaban en el océano. El adolescente estaba disfrutando de algún tiempo con su familia en la playa de Sabaudia cuando ocurrió lo inesperado. Oyó a dos chicas pidiendo ayuda.

Las mareas oceánicas arrastraron a las niñas de 10 y 14 años de regreso al mar mientras intentaban llegar a la orilla. Catoia y su padre se zambulleron en el agua para rescatar a las chicas.

El adolescente administró una técnica de salvamento que aprendió durante un curso de primeros auxilios. La palabra de su acto heroico fue viral y fue honrado por el ex primer ministro y Ministro de deportes italiano.

Via: Worthy to See

Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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Conferencias Virtuales por el Doctor Jesús Flórez Beledo

La fundación Iberoamericana Down 21 Canal Down21.org ha publicado tres conferencias virtuales del doctor Jesús Flórez Beledo por su reciente participación en el  IV Simposio Internacional de Síndrome de Down desde la vida prenatal al envejecimiento saludable UC en la Pontificia Universidad Católica de Chile los días 30 de septiembre al 1 de octubre del 2016 y en el 6º Congreso Síndrome de Down “Una vida con sentido” en Monterrey los días 13 al 15 de octubre del 2016.

Las tres conferencias son: Síndrome de Down El bien ser y el bien estarSíndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer y Tratamiento de utilidad para laspersonas con síndrome de Down

Acerca del Doctor Jesús Flórez

jesus_florezJesús Flórez Beledo  es doctor en Medicina y Cirugía por la universidad de Navarra y Doctor en Farmacología por la Universidad de Dartmouth (USA). Catedrático de Farmacología (retirado) en la Universidad de Cantabria. Su investigación cientifíca ha estado siempre centrada en la neurofarmacología. En 1995 creó el laboratorio de Neurobiologia del Desarrollo, en el que se estudian modelos de animales de discapacidad intelectual y se analizan diversos métodos terápeuticos, incluidos los farmacológicos. Desde 1982 es Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down Cantabria, y desde 2005 es Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige el portal de Internet Canal Down21, y las revistas Revista Síndrome de Down, Revista Virtual Canal Down21 y Síndrome de Down: Vida adulta.

Autor de varios libros sobre Farmacología Humana y Neurofarmacología, ha dedicado también especial atención a la Discapacidad Intelectual, siendo autor o director de: Evocaciones sobre la discapacidad (3 vol), Síndrome de Down: Avances en acción familiar, Síndrome de Down y Educación, Síndrome de Down: Biología, Conducta, Educación. Es autor  de centenares de artículos de investigación y de divulgación en revistas nacionales e internacionales y ha participado como docente en numerosos cursos, jornadas, y congresos nacionales e internacionales.

En 2008 recibió la llamada de Oro de la Cruz Roja Española, en 2014 recibió el premio de Reconocimiento a la Trayectoria Profesional (Consejo General de Colegios Médicos de España), y en 2015 fue nombrado Miembro honorario de la Trisomy 21 Research Society (Paris), y recibió el 2015 Exceptional Meritorious Service Award (National Down Syndrome Congress, USA) y el Premio a la Mejor Trayectoria Científica en Farmacología (Sociedad Española de Farmacología).

(Biografía tomada del libro Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental: Bases para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental d elos autores: Jesús Flórez, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Olaria).

Conferencias virtuales

Síndrome de Down El bien ser y el bien estar

Jesús Flórez : Síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer

Tratamiento de utilidad para laspersonas con síndrome de Down

Una investigación del Chronicle. DENEGADO: Como Texas mantiene miles de niños fuera de la educación especial.

Roanin Walker, 7, waits for the sprinklers to shower him during a hot day on the front yard of his parents home in Kingwood, Tuesday, July 26, 2016. ( Marie D. De Jesus / Houston Chronicle )

Roanin Walker, 7, esperando que el sistema de riego se active para tomar una ducha durante un día caluroso en el patio delantero de la casa de sus padres en Kingwood, martes, 26 de julio de 2016. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

 

Reportaje por: Brian M. Rosenthal

Fotografía por: Marie D. De Jesús

 

Durante la primera semana de clases en el Shadow Forest Elementary, un niño de preescolar de salud delicada llamado Roanin Walker tuvo un colapso en el recreo. Abrumado por los chillidos y risas, se escondió en los columpios y luego trató de escapar de la zona de juegos, pegó a un compañero de clase y mordió a un profesor antes de ser inmovilizado.

El director llamó a la madre de Roanin.

“Ha habido un incidente”.

Heidi Walker estaba asustada, pero mientras corría a la escuela de Humble, Texas, aquel día de 2014, se sintió extrañamente aliviada.

Meses antes, ella misma había advertido a los responsables de la escuela de que a su hijo de cinco años le habían diagnosticado una discapacidad similar al autismo. Pensó que entonces lo comprenderían. Seguramente le darían la terapia y el asesoramiento que necesitaba.

Walker sabía que la ley estaba de su parte. Desde 1975, el Congreso exigía a las escuelas públicas de Estados Unidos que proporcionaran servicios de educación especializados para todos los niños a los que se hubiera diagnosticado cualquier tipo de discapacidad.

Pero lo que ella no sabía es que, en Texas, las autoridades estatales no elegidas democráticamente habían ideado discretamente un sistema que ha privado a miles de niños con discapacidad como Roanin de una educación especial.

Hace más de una década, los funcionarios decidieron de manera arbitraria qué porcentaje de estudiantes debía recibir servicios de educación especial (8,5 por ciento), y desde entonces se ha obligado a los distritos escolares a ofrecer servicios especiales a un número limitado de niños.

Los esfuerzos de estas autoridades, que comenzaron en 2004, pero nunca se anunciaron ni explicaron públicamente, han ahorrado miles de millones de dólares a la Agencia de Educación de Texas, pero al mismo tiempo han negado apoyos vitales a niños con autismo, trastorno de hiperactividad con déficit de atención, dislexia, epilepsia, enfermedades mentales, trastornos del habla, lesiones y traumatismos cerebrales, incluso ceguera y sordera, según una investigación del diario Houston Chronicle.

Así reaccionaron las  autoridades locales y estatales  a nuestra investigación (Solo en inglés)

Más de una docena de profesores y administradores de todo el estado admitieron ante el Chronicle que han retrasado o negado una educación especial a estudiantes con discapacidad para mantenerse por debajo del umbral del 8,5 por ciento. Desvelaron una serie de métodos, desde integrar a los niños en un programa alternativo más barato conocido como “Sección 504” hasta convencer a los padres para sacar a sus hijos de la escuela pública por completo.

“Básicamente, nos dijeron en una reunión de personal que teníamos que reducir el número de niños en educación especial a toda costa”, explica Jamie Womack Williams, quien dio clases en el Distrito Escolar Independiente de Tyler hasta el año 2010. “Era una cuestión de números”.

Texas es el único estado que ha puesto un porcentaje límite para la matriculación en educación especial, según los registros.

Ha sido increíblemente eficaz.

En los años transcurridos desde la implementación de esta medida, la tasa de niños que reciben educación especial en Texas ha caído en picada desde cerca de la media nacional del 13  por ciento. hasta ser la más baja del país, con diferencia.

En 2015, la cifra cayó por primera vez exactamente a 8,5 por ciento.

Si Texas proporcionara éste tipo de servicios al mismo ritmo que el resto de los EE.UU., 250,000 niños más estarían recibiendo ayudas fundamentales, como terapia, asesoramiento y tutorías individuales.

“Es extremadamente preocupante”, dice Jonathan Kozol, quien ha sido durante mucho tiempo abogado en el ámbito de la educación y describió la medida como un límite para la educación especial con la intención de ahorrar dinero.

“Es totalmente incompatible con la ley federal”, afirmó Kozol. “Parece como si realmente quisieran castigar a los distritos que satisfacen las necesidades de estos niños”.

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Heidi Walker espera que los representantes de la escuela Humble puedan ayudar a su hijo Roanin a adaptarse y salir adelante cuando entre al kinder.

En un comunicado, los funcionarios de la Agencia de Educación de Texas negaron haber privado a estudiantes con discapacidad de una educación especial y afirmaron que la norma referente al 8,5 por ciento  de matrículas no constituía un límite u objetivo, sino una especie de “indicador” del funcionamiento de los distritos escolares.

Asimismo, concluyeron que las comparaciones entre estados eran inadecuadas y atribuyeron el  gran descenso  del número de niños matriculados en educación especial al uso de nuevas técnicas de enseñanza, que han conseguido reducir la cantidad de niños con problemas de aprendizaje tales como la dislexia.

De hecho, a pesar del número de niños afectados, nadie ha estudiado la caída del 32 por ciento de matrículas en educación especial que se ha producido en Texas.

La investigación del Chronicle incluía una encuesta en los cincuenta estados, un análisis de los registros obtenidos por el gobierno federal, gobiernos estatales y treinta y seis distritos escolares, y entrevistas con más de trescientos expertos, educadores y padres.

La investigación reveló que el umbral del 8,5 perciento  de matriculaciones de la Agencia de Educación de Texas ha dado lugar a la denegación de servicios por parte de los distritos escolares a decenas de miles de familias de todas las razas y clases en todo el estado.

Entre los hallazgos se encuentran los siguientes:

  • Las tasas de educación especial han caído a los niveles más bajos en las grandes ciudades, donde precisamente las necesidades son mayores. El Distrito Escolar Independiente de Houston y el de Dallas proporcionan servicios de educación especial a apenas un 7,4% y un 6,9 por ciento de los estudiantes, respectivamente. En comparación, aproximadamente el 19 por ciento  de los niños en la ciudad de Nueva York obtienen servicios. En total, de los 100 distritos escolares más grandes de EE.UU., solo 10 atienden a menos del 8,5 por ciento de sus estudiantes. Estos últimos se encuentran todos en Texas.

Un vistazo a la caída de la educación especial en Texas

Gracias a un umbral arbitrario impuesto hace más de una década, Texas ahora ofrece servicios de educación especial a un menor porcentaje de estudiantes que cualquier otro estado.

Nota: El aumento en la identificación del autismo es menor que el aumento a nivel nacional, que ha sido de casi un 200%.

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Los portavoces de numerosos distritos escolares, incluyendo Humble, Houston y Tyler, declararon no haber negado educación especial a ningún niño con discapacidades. Varios de ellos afirmaron que sus tasas habían disminuido gracias al uso de programas de intervención temprana para reducir el número de niños con discapacidad.

Los expertos en educación aclararon al diario Chronicle que no hay evidencia de que las técnicas de enseñanza que se utilizan en Texas, que están presentes en aulas en todo el país, hayan reducido los porcentajes de educación especial.

Una portavoz del Distrito Escolar Independiente de Dallas defendió el bajo porcentaje del distrito argumentando que está dentro del rango del estado de Texas, entre 0 por ciento  y 8,5 por ciento.

Después de recibir una lista con las conclusiones del Chronicle, una portavoz del Departamento de Educación de Estados Unidos afirmó que su departamento examinaría la medida adoptada en Texas.

“Es importante que los estados lleven a cabo sus responsabilidades respetando la ley para asegurar que todos los niños que se sospecha que puedan tener una discapacidad sean evaluados de manera oportuna para determinar su necesidad de recibir una educación especial y servicios relacionados”, declaró la portavoz, Dorie Nolt.

Steven Aleman, abogado del grupo de defensa de Disability Rights Texas. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

Cambiar las cifras

No hay consenso en cuanto al porcentaje exacto de niños  que tienen una discapacidad que requiere servicios de educación especial.

La mejor aproximación se encuentra alrededor de un 15,4 por ciento. Esa es la cantidad de  niños estadounidenses de entre dos y ocho años a los que  los médicos han diagnosticado un trastorno mental, de comportamiento o de desarrollo, según un estudio de los Centros Federales para el Control y la Prevención de Enfermedades realizado en marzo de 2016.  EE.UU. nunca ha podido atender a tantos estudiantes en educación especial, pero con el tiempo se ha ido acercando, según la sociedad ha ido tomando conciencia con respecto a las discapacidades.

En el año 2000, según los datos recogidos por el gobierno federal, el 13,3 por ciento  de los niños había recibido algún tipo de servicios de educación especializada, aunque solo fueran 20 minutos de logopedia por semana.

En Texas, el 12,1 por ciento de los niños obtuvieron los servicios especiales de ese año, la novena tasa más baja del país.

Sin embargo, la Agencia de Educación de Texas decidió que el porcentaje era demasiado alto, según entrevistas con docenas de antiguos empleados de la agencia.

Varios afirmaron que la agencia tenía preocupaciones de tipo económico. En promedio, la educación de un niño de educación especial es el doble de cara, y el gobierno federal paga sólo una quinta parte de los costes adicionales, dejando el resto a los estados y distritos escolares  (una cantidad que ascendió a tres mil millones de dólares en Texas en  2002).

“Siempre ha existido una preocupación por el exceso de estudiantes de educación especial y los gastos asociados a ello”, afirma Ron McMichael, el inspector adjunto de finanzas en ese momento.

La preocupación creció en 2003, cuando los legisladores recortaron el presupuesto de la Agencia de Educación de Texas 1,1 mil millones de dólares, lo que obligó a despedir al 15 por ciento de los empleados.

El año siguiente, la agencia estableció el umbral como parte de un nuevo protocolo de seguimiento conocido como Performance-Based Monitoring Analysis System (Sistema de Control y Análisis basado en el Rendimiento), o PBMAS, por sus siglas en inglés. Las instrucciones eran claras: los distritos escolares podrían conseguir la máxima nota en esa parte del sistema de puntuación si ofrecían servicios de educación especial a menos del 8,5 por ciento de los estudiantes. Si ofrecían servicios a más estudiantes, perderían puntos.

Los distritos que obtuvieran menor puntuación en el PBMAS podrían ser multados, recibir visitas de inspectores, y verse obligados a completar “planes de acción correctiva” o ser absorbidos por completo, según el manual del sistema.

El sistema fue desarrollado bajo el mando del inspector Shirley Neeley Richardson, nombrado por el entonces gobernador Rick Perry.

Richardson declaró en una entrevista que el porcentaje límite de educación especial era un “primer intento” de abordar el problema del exceso de alumnos. También explicó que se basaba en datos y era el producto de un proceso de colaboración entre diferentes instituciones.

Sin embargo, la Agencia de Educación de Texas no consultó al gobierno federal, a la Asamblea Legislativa de Texas ni a la Junta de Educación del Estado antes de implementar la medida, según los archivos.

La Agencia dijo en su comunicado que convocó grupos de debate al crear el PBMAS o sistema de seguimiento del rendimiento. No obstante, era incapaz de aportar documentación al respecto. Ninguno de los educadores y abogados entrevistados por el Chronicle recordaban tales grupos de debate.

La Agencia tampoco pudo aportar archivos sobre por qué 8,5  fue el porcentaje elegido para el umbral. Asimismo, reconoció en el comunicado que no había ninguna investigación que hubiera concluido 8,5 como porcentaje ideal.

Cuatro funcionarios de la Agencia establecieron el punto de referencia, según antiguos empleados: el director de educación especial Eugene Lenz; sus adjuntos, Laura Taylor y Kathy Clayton; y el jefe de responsabilidades Criss Cloudt.

El único de ellos que accedió a hablar con el Chronicle, Clayton, dijo que la elección de un 8,5 por ciento  no estaba basada en la investigación. En cambio, afirmó que esta decisión fue impulsada por la media estatal de matrículas de educación especial.

Cuando le recordaron que la media estatal estaba cerca del 12 por ciento en esos momentos, Clayton hizo una pausa.

“Bueno, se fijó un poco como un punto de alcance”, explicó. “Cada vez que se fija una meta, se establece un punto de alcance porque se trata de mover la cifra”.

Roanin Walker, 7, se encuentra en el sofá después de que su madre le corrigió por discutir con sus hermanos sobre el uso de los videojuegos, jueves, 11 de agosto de 2016 en Kingwood. Roanin ha sido diagnosticado con el trastorno por déficit de atención, ansiedad y trastorno de procesamiento sensorial. Sus padres decidieron sacarlo de la escuela para educarle en casa después de haber sido privados de educación especial. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle).

Un niño especial

Heidi Walker y su marido, Trevor, sospecharon por primera vez que su cuarto hijo era diferente cuando deambulaba por los alrededores de su casa temprano una mañana de verano en 2011.

Tenía 2 años. El sol acababa de salir detrás de su casa de dos pisos en las afueras de Casper, Wyoming, cuando Heidi oyó que se cerraba de un fuerte golpe la puerta de la entrada.

Encontró a Roanin de pie en pañales en la acera, con el pelo castaño movido por el viento mientras miraba a lo lejos. Entonces lo llamó. El niño no respondió.

Heidi estaba aterrada.

Poco tiempo después, surgieron otros problemas. Roanin mordisqueaba constantemente su ropa. Gruñía a la gente que no conocía y rara vez establecía contacto visual.

En casa, podría pasar por un niño normal. Le encantaba jugar a Just Dance con sus hermanas mayores y a Pokémon con su hermano menor.

Pero en grandes multitudes y revuelos de gente, se venía abajo, a menudo encogido en el suelo y cubriéndose con las manos oídos y ojos.En ocasiones, tenía reacciones agresivas.

Los problemas se intensificaron cuando los Walker se trasladaron a Texas para que Trevor se incorporara a un puesto de gerente de mantenimiento en una empresa petrolera.

Inscribieron a Roanin en un centro religioso de educación infantil, lo cual permitiría a Heidi cumplir su sueño de montar un negocio de fotografía. Pero el niño tuvo dificultades.

En el espectáculo de Navidad de la escuela, se encontraba tan abrumado que saltó de la fila superior de la grada del coro. Una profesora trató de agarrarlo. Él no se dejaba y al final se quedó en sus brazos durante una hora, asombrado y balanceándose hacia delante y hacia atrás.

Después, un profesor sugirió que la familia solicitase al Distrito Escolar Independiente de Humble que lo incorporaran a un centro terapéutico de preescolar.

El distrito realizó una evaluación parcial, pero consideró los problemas de Roanin demasiado “incompatibles”con el programa, según muestran los registros escolares.

Con el tiempo, los Walker sacaron a Roanin de preescolar y empezaron a pagar la terapia que podían permitirse.

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Roanin Walker jugando video juegos con su padre Trevor Walker, acompañados por su hermano menor Tierner Walker.

Un psicólogo contratado por la familia determinó que Roanin tenía trastorno de déficit de atención con hiperactividad, ansiedad generalizada y “déficit sensoriales significativos de procesamiento”, una condición similar al autismo, según registros médicos.

Heidi y Trevor se mostraban reacios a ponerle medicación. Por miedo a los efectos secundarios, lo intentaron con remedios naturales, incluyendo vitaminas, aceites y cambios en la alimentación. Nada de eso funcionó.

Cuando llegaba el momento de que Roanin fuera a preescolar, Heidi solicitó una reunión con el Shadow Forest Elementary, la escuela a la que iría su hijo.

El encuentro tuvo lugar a principios del verano de 2014, mucho antes del inicio del curso escolar. Heidi aportó informes médicos en un intento de que los administradores del colegio ofrecieran a Roanin una ayuda adicional.

No solicitó de manera oficial una educación especial, pues no sabía que tenía que hacerlo. Los administradores tampoco se ofrecieron para evaluar la situación de Roanin.

Aun así, la reunión parecía ir bien. Los administradores prometieron que harían todo lo posible para ayudar a Roanin. Heidi les creyó.

Una serie de tácticas

Tianny Jenkins ( Marie D. De Jesus / Houston Chronicle )

Muchos distritos escolares de Texas han interpretado el sistema de seguimiento de la Agencia de Educación de Texas como una prohibición estricta de atender a más del 8,5 por ciento de los estudiantes en educación especial, según explicaron maestros y administradores.

“Vivimos y morimos por el cumplimiento de las normas”, dice Halcy Martin-Dean, director de educación especial en el Distrito Escolar Independiente de Seguin, cerca de San Antonio. “Pueden preguntar a cualquier director de educación especial; todos van a decir lo mismo: hacemos lo que nos dice la Agencia de Educación de Texas”.

Los distritos que se han resistido a la medida del 8,5 por ciento han sido obligados por el estado a aplicarla, lo cual ha llevado a algunos distritos con una tasa de educación especial alta a redactar “planes de acción correctiva”, en los que se detalla cómo reducir el número de matrículas de este tipo de educación.

En total, más del 96% de los distritos han reducido sus tasas de educación especial desde 2004.

Se ha utilizado una amplia gama de tácticas, de acuerdo con entrevistas y el análisis de cientos de Planes de Acción Correctiva y otros registros del distrito.

Muchos distritos han desanimado a los padres a solicitar formalmente evaluaciones de compatibilidad con educación especial, en parte porque la ley federal establece que las escuelas deben responder a las solicitudes por escrito.

Por ejemplo, en el Distrito Escolar Independiente de Marlin, cerca de Temple, los responsables del distrito prometieron al estado a través de un Plan de Acción Correctiva que reducirían el número de estudiantes en educación especial mediante la difusión de un folleto que informaba a los padres de la asistencia disponible fuera de la educación especial.

Los distritos también han disuadido a las familias de hacer solicitudes inventando que hay que pagar las evaluaciones, que hay lista de espera o que los niños solo pueden ser evaluados una vez cada dos años, según afirman padres y abogados.

Maritza Woodard contaba que cuando ella intentó tratar con el Distrito Escolar Independiente de Klein acerca de su hija de 16 años, que tiene un trastorno bipolar, le proporcionaron una lista de escuelas privadas que, según ellos, podrían ayudarla mejor.

Otros padres han sido ignorados por completo.

Jocelyn Baty solicitó una evaluación al Distrito Escolar Independiente de Houston en mayo de 2014. El distrito recibió la solicitud por escrito, según muestran registros escolares. Pero a pesar de la ley, nunca respondió, ni siquiera después de que la hija de Baty tuviera que repetir segundo y tercer año de educación primaria.

“No entiendo por qué no nos ayudan”, se lamentaba Baty, que vive en un complejo de viviendas de Houston sureste. “Los responsables del distrito se negaron a pronunciarse sobre el asunto pero atribuyeron el descenso en matrículas de educación especial a las mejoras en los métodos de enseñanza”.

Los maestros también estiman complicada la solicitud de evaluaciones para acceder a educación especial.

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Bianca Medina ha sido diagnosticada con el trastorno bipolar, sus padres han luchado para convencer a Klein ISD que de A Bianca, de 15 años de edad los servicios de educación especial. Cuando se acercaron por primera vez el distrito, dijeron, el distrito respondió dándoles una lista de las escuelas privadas.

El Distrito Escolar Independiente de Karnack, en Texas Este, reaccionó al sistema de PBMAS exigiendo a los profesores reunirse en tres ocasiones con el resto de compañeros antes de solicitar la evaluación de un alumno, según el Plan de Acción Correctiva.

En la cercana institución análoga de Henderson, el distrito se llevó todos los formularios de solicitud de evaluación de las escuelas y los puso en la oficina central, a la que solo se podía acceder con permiso de los supervisores.

Algunos distritos han creado comités para examinar las solicitudes de evaluación antes de procesarlos.

“Te sientan y simplemente te hacen preguntas para saber si el niño realmente necesita ser evaluado para acceder a los servicios de educación especial, si verdaderamente lo consideras así y si estás seguro”, afirma Melanie Urbis, una profesora de matemáticas que participó en un comité del distrito de West.

En un distrito en el que se estableció uno de estos comités, en Austin, el número de evaluaciones se redujo un 52 por ciento en dos años, según los documentos.

Otros distritos han implementado tácticas menos comunes.

El distrito de Morgan, cerca de Fort Worth, prometió al estado que bajaría su tasa “examinando a fondo” a todos los niños de educación especial para estudiar si podían prescindir de esos servicios.

En el distrito de Galveston, los profesores han invitado a terapeutas privados a asistir a clases y proporcionar servicios de pago, según muestran correos electrónicos internos del distrito.

Además, de acuerdo con una terapista del lenguaje, el distrito escolar de Spring ISD ideó una nueva regla que difícil de creer: la incapacidad de pronunciar la R, uno de los signos más claros de que se requiere la terapía del lenguaje, ya no era suficiente para que un alumno fuera apto para recibir servicios especiales.

“Era ridículo”, asegura la terapista del lenguaje, Sabina Duhon.

Lily Barreras, 12, de Hallettsville, juega juegos de arcade durante un viaje a Houston para visitar a su tía. Barreras tiene dislexia y se está quedando atrás en la escuela. Su madre quiere que Lily  tenga acceso a la educación especial.  Lunes , 25 de de julio de, 2016, en Houston. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

 Menos alternativas

Un método que Texas ha utilizado para reducir la educación especial ha sido prohibido explícitamente por el gobierno federal.

Se trata de “Respuesta a la Intervención,” un nuevo enfoque para enseñar a los estudiantes de bajo rendimiento.

El Departamento de Educación de Estados Unidos ha aprobado la Respuesta a la Intervención, pero ha declarado que los colegios no pueden exigir a los profesores que lo prueben antes de enviar a un alumno a evaluación para educación especial.

Eso es precisamente lo que han hecho muchas escuelas de Texas. (Ver artículo original para utilizar la imagen interactiva y observar  como ha cambiado el porcentaje los niños en educación especial desde 2004).

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En el Distrito Escolar Independiente de Gatesville, cerca de Fort Hood,los funcionarios informaron al estado pmedianteun Plan de Acción Correctiva en 2010 que habían promulgado una nueva política de reducción de educación especial:

“No se puede hacer referencia a algo sin documentación que demuestre que la Respuesta a la Intervención ha sido plenamente aplicada”.

Los maestros y administradores de toda Texas dijeron que sus distritos habían adoptado medidas similares. Algunos afirmaron que la Respuesta a la Intervención había ayudado a algunos estudiantes, pero otros aseguraron que se habían utilizado para mantener a los niños sin los servicios necesarios durante años.

“Lo que sucede es que hay niños que se sabe desde el principio que sí tienen problemas y necesitan una educación especial, y aun así hay que pasar por todas estas intervenciones que sabes que no van a servir para nada”, explica Arleen Glancy, que se jubiló del distrito escolar consolidado de Lamar el pasado enero. “Retrasa enormemente el proceso”, añade.

Del mismo modo, los colegios han evadido gastos de educación especial asignando a niños con discapacidad la “condición de Sección 504”.

Esta “condición”, que se refiere a un artículo de la Ley federal de Rehabilitación, está dirigida a la prevención de la discriminación a través de adaptaciones, como ubicaciones preferenciales en clase o un mayor tiempo para para realizar los exámenes. No suelen proporcionar ningún servicio.

Los registros muestran que las escuelas gastan poco en la Sección 504. El año pasado, el presupuesto del Distrito Escolar Independiente de Spring Branch para la Sección 504 fue de 2624 dólares para 1230 alumnos (cerca de dos dólares por niño, muchos menos que los miles de dólares gastados en un año normal de educación especial).

Además, los planes de la Respuesta a la Intervención y la Sección 504 no tienen la misma responsabilidad legal que la educación especial y no requieren colaboración por parte de los padres.

Así es como Lilly Barrera terminó en estos dos programas durante cuatro años sin que su madre lo supiera. La niña de once años, que tiene una discapacidad de aprendizaje en la lectura, fue incluida en ambos programas en su primer año de educación primaria en el distrito de Hallettsville, en una zona rural del centro de Texas. Sus servicios de adaptación incluían una ubicación preferencial en clase, concesiones en las notas y “elogio verbal de logros”, según muestran los registros.

Ni la Respuesta a la Intervención ni la Sección 504 funcionaron. Pero en lugar de ver si Lilly reunía los requisitos para una educación especial, el distrito mantuvo a la niña participando en los mismos programas.

Entró en sexto año este otoño con una capacidad de lectura propia de tercer año, además de un diagnóstico médico de depresión a gran escala, causado por la situación de los años anteriores.

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Lilly, a la derecha, ayuda sus hermanas Saira y Emily a hacer unos pastelitos durante la visita a su tía en Houston, julio 2016.

Alrededor del 2,6 por ciento  de los estudiantes de Texas tienen asignada la Sección 504, por encima del 1,3 por ciento de 2004, según las estimaciones federales. La media nacional actual es del 1,5 por ciento.

Muchos niños de la Sección 504 en Texas tienen dislexia. Los funcionarios del estado aprobaron esta situación debido a la suavidad de la discapacidad. Sin embargo, muchos expertos no están de acuerdo, y argumentan que los niños con dislexia necesitan educación especial para poder leer.

“Todo el tiempo extra del mundo para hacer los exámenes no va a solucionar el hecho de que los cerebros de esos niños no pueden procesar la información”, explica Paula Tallal, profesora de neurociencia en la Universidad de Rutgers.

“Necesitan una ayuda especial.”

Roanin Walker, 7, se niega a salir de la despensa de alimentos contradiciendo los deseos de su padre Trevor Walker, Sábado, 23 de julio de 2016, en Kingwood. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

Otra denegación

Heidi Walker llegó a la escuela de Roanin el día del incidente del parque de juegos avergonzada pero con esperanzas.

Sin embargo, se fue enfadada.

Los responsables del Shadow Forest Elementary no se ofrecieron a proporcionar ningún tipo de terapia o asesoramiento al niño.

En su lugar, recuerda Heidi, le dieron a entender que era una mala madre y le instaron a a medicar a Roanin.

A la vuelta a casa, los Walker discutieron. Trevor, que se oponía a la medicación, decía que Heidi solo tenía que ser más estricta con Roanin. Heidi argumentaba que Trevor pasaba demasiado tiempo en el trabajo como para opinar sobre el tema.

Al final, decidieron probar con medicación. No obstante, recomendados por un amigo, hicieron asimismo  la solicitud oficial para educación especial, como demuestra un correo electrónico de octubre de 2014.

Una vez más, el colegio se negó a evaluar al niño y sugirió una alternativa: ¿por qué no probar con la Sección 504?

Mientras trataban la cuestión, la maestra de Roanin señaló que ya había intentado ayudarle dándole una ubicación preferencial en clase y avisándole con tiempo de los cambios de horario. “Ninguno de esos esfuerzos sirvió durante un largo periodo de tiempo”, escribió en un informe.

Por desgracia, el plan 504 de ese mes se centraba justamente en esas ayudas, además de en dar a Roanin “recreos previstos” a lo largo del día.

Los registros muestran que los profesores ni siquiera se molestaron en documentar de manera exhaustiva la puesta en práctica del plan. Se suponía que debían registrar su progreso cada semana, pero en el archivo de Roaninse incluyen sólo unos pocos informes, ninguno totalmente terminado.

Los colapsos de Roanin (y su rendimiento académico) empeoraron.

En la primavera del año de preescolar de su hijo, Heidi volvió a solicitar verbalmente una evaluación de educación especial.

Una vez más, la escuela la ignoró. Los responsables argumentaban que el coeficiente intelectual de Roanin era demasiado alto para recibir ese tipo de servicios.

El gobierno federal ha afirmado que no se trata de una razón válida para denegar educación especial a un niño con discapacidad.

Pero Heidi no lo sabía.

Impacto desproporcionado

El porcentaje de educación especial de la Agencia de Educación de Texas ha afectado a niños con discapacidad de todo el estado, en particular a aquellos que viven en grandes ciudades o en cuyos hogares no se habla inglés.

Antes de que se pusiera en marcha este sistema, los estudiantes no nativos de inglés eran ligeramente menos propensos que otros a estar en educación especial.

Hoy en día, aunque el 8,5 por ciento  de los estudiantes de Texas está en educación especial, sólo el 7,3 por ciento de los estudiantes que no hablan inglés están recibiendo estos servicios.

Graciela Reyes-McDonald, una psicóloga bilingüe que trabaja con distritos escolares en el área de Houston, asegura que la brecha se ha hecho tres veces mayor porque los padres que no hablan inglés han tenido más dificultades para superar los trámites que los colegios han creado para reducir los números de educación especial.

“Hay que salvar muchos obstáculos para conseguir educación especial, y estas familias no saben cómo hacerlo”, explicaba.

Las estadísticas en las grandes ciudades son aún más sorprendentes.

Las áreas urbanas tienen la mayor necesidad de educación especial, ya que tienen altas tasas de factores de riesgo de discapacidad, como la pobreza, el envenenamiento por plomo y los bebés nacidos prematuramente. Esta es la razón por la cual Nueva York, Baltimore y Detroit atienden a aproximadamente el 20 por ciento de los niños.

Explorando las tasas de educación especial en Texas y en EE.UU.

Más del 96 por ciento de los distritos escolares de Texas han limitado la educación especial en la última década, pero algunos distritos lo han hecho de forma más dramática que otros. En general, la disminución de Texas presenta un claro contraste con las tendencias de todo el país.

En Texas, sin embargo, los distritos escolares más amplios han sido los más entusiastas en cuanto a la reducción de las tasas de educación especial. Muchos han reducido sus porcentajes mucho más allá del umbral del 8,5 por ciento.

El Distrito Escolar Independiente de Fort Bend, por ejemplo, ofrecía servicios a cerca del 10 por ciento de los estudiantes antes de que comenzara el sistema de seguimiento PBMAS. El distrito bajó al 8,5 por ciento en 2007 y luego siguió por ese camino. Hoy en día, su tasa es sólo del 6,2 por ciento.

Deena Hill, que obtuvo el cargo de directora de educación especial en Fort Bend en junio de 2015, afirma que había estado preocupada por lo baja que era la tasa desde que comenzó. Explica que algunos maestros usan de manera inapropiada la Respuesta a la Intervención para retrasar las evaluaciones. Además, reconoce que el sistema de seguimiento del rendimiento PBMAS tiene parte de responsabilidad.

“Es algo que, de alguna manera, está siempre en tu subconsciente” dice. “Te están evaluando”.

Hill afirma que estaba trabajando para aumentar el número de estudiantes de educación especial a través de una formación mejorada.

En general, Texas tiene tasas superiores a la media en lo que corresponde a factores de riesgo de discapacidad, por lo que es aún más sorprendente que tenga la tasa más baja de educación especial del país.

¿Qué ha pasado con los niños que no han recibido servicios especiales?

Según entrevistas y datos, los padres de miles de ellos han decidido sacarlos de la escuela pública, con preferencia por la educación en casa o escuelas privadas de pago.

Otros han tenido que contentarse con permanecer en aulas normales sin la ayuda individualizada que necesitan, según los abogados.

Muchos se han quedado atrás,  han entrado en depresión y se les ha expulsado de manera temporal o definitiva, argumentan los abogados. Algunos incluso han entrado en el sistema de justicia criminal o se han redirigido a servicios intensivos de adultos que cuestan mucho más que la educación especial, según explican.

“La investigación ha demostrado que la educación especial funciona,” afirma PadmajaSarathy, exgerente de educación especial de Fort Bend, que trabaja en la actualidad como consultora. “Así que al denegársela a algunos estudiantes, estamos creando una subclase de niños”.

Una sola opción

Roanin Walker, izquierda, 7, su madre Heidi Walker y su hermano Tiernen Walker, 6, caminan por  un parque en busca de piñas, martes, 26 de de julio de de 2016 en Kingwood. Walker disfruta de aprender acerca de la ciencia y las matemáticas, pero algunas veces es difícil para él  mirar a las personas a los ojos o aprender en grandes grupos. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

Cuando Heidi Walker vio a la policía en el exterior del Shadow ForestElementary en febrero de 2016, sabía que estaban allí por su hijo.

Unos minutos antes, había recibido una llamada desesperada del director:

Ven aquí. Rápido.

Cuando llegó, le dijeron que su niño de primer año de educación primaria se había escapado.

Por suerte, un maestro encontró a Roaninpor la pista de deporte del colegio. El director lo mandó a casa con un parte de expulsión provisional.

Era su octavo parte de este año.

La semana siguiente, fue amonestado dos veces más – por dar una bofetada a otro alumno y por golpear el mando a distancia de un proyector contra la mesa, según muestran los registros escolares.

Los registros también señalan que el rendimiento académico de Roanin cayó en picado.

Entre la mitad de preescolar y la mitad del primer año de primaria, los conocimientos alfabéticos de Roanin pasaron de encajar en el percentil 67 hasta descender al percentil 16.

Los partes y los fracasos pasaron factura. Roanin se deprimió. Ya nunca salía de su habitación. Una tarde, después de pelearse con su hermano por un videojuego, empezó a arañarse la cara.

“No merezco vivir”, gritaba.

Heidi y Trevor se asustaron. Sentían que tenían una sola opción.

Sacaron a su hijo de la escuela antes de que terminara el curso.

“No puede ser”

Los funcionarios de la Agencia de Educación de Texas han conseguido mantener su objetivo de educación especial lejos de la vista pública, de acuerdo con registros y entrevistas.

Casi ninguna de las personas entrevistadas por el diario Chronicle sabía del umbral del 8,5 por ciento ni que Texas tenía la tasa más baja de educación especial del país. Algunos no podían creerlo.

“No puede ser”, dice Mike Moses, ex superintendente del Distrito Escolar Independiente de Dallas e Inspector de Educación de Texas con el gobierno de George W. Bush, que ahora es profesor de educación en la University of North Texas.

Moses y su compañero el ex Inspector de Educación Lionel Meno afirman de manera conjunta que, a su parecer, la medida viola claramente la ley federal.

La Agencia de Educación de Texas afirmó en su comunicado que ha buscado la opinión del público sobre el sistema de seguimiento PBMAS. No obstante, el único lugar donde lo ha hecho ha sido el Texas Register, un periódico poco conocido de una agencia estatal. Se publicó una entrada cualquiera en la página 5579 de la edición del 18 de julio de 2014.

La Agencia ha evadido controles afirmando que otros factores han provocado la caída de la educación especial.

Cuando se le preguntó por este descenso en una audiencia del Comité de Educación del Senado estatal de 2010, Lenz, director de educación especial, no mencionó el umbral que se había impuesto.

“Creemos que tiene que ver fundamentalmente con la mejora de la educación en general”, dijo.

Aquellos que han descubierto la medida y se han quejado han sido ignorados, según los registros.

Diferentes correos electrónicos muestran que al menos cuatro educadores han contactado con la Agencia para quejarse. Ésta no ha respondido a ninguno de ellos.

La Agencia de Educación de Texas ha respondido a la única queja formal que ha recibido, por parte de Disability Rights Texas, el único grupo de defensa que ha descubierto el umbral fijado. La respuesta de la Agencia fue que no podía tramitar la queja a menos que hubiera pruebas de un estudiante en concreto que hubiera sido tratado de manera ilegal como consecuencia de la medida.

Las autoridades también parecen haber evadido preguntas culpando al gobierno federal: tres empleados escolares designados por la Agencia de Educación de Texas para formar un equipo de revisión del sistema de PBMAS tras su aplicación han afirmado que preguntaron a la Agencia por el umbral de educación especial y que la respuesta fue que era por orden del gobierno federal.

“Nos hicieron creer que existía en todos los estados”, asegura uno de los empleados, MattUnderwood, superintendente del Distrito Escolar Independiente de Stephenville, cerca de Abilene.

Underwood siguió pensando que era así hasta que el diario Chonicle contactó con él, según afirma.

Aun así, afirma que en los años posteriores al equipo de revisión ya comenzaba a preocuparle esta medida.

Stephenville redujo su porcentaje de estudiantes que reciben servicios de educación especial del 11 por ciento en 2004 a un 8 por ciento en la actualidad, una diferencia de más de 100 niños, según los documentos.

Las autoridades del distrito han trabajado duro para encontrar otras maneras de ayudar a sus alumnos, explica Underwood. Sin embargo, todavía le preocupa que se les hayan escapado algunos y se haya privado a niños con discapacidades de la ayuda que necesitaban.

“Algunos probablemente se hayan quedado sin nada”, asegura. “No puedo decir cuántos. Incluso aunque solo fuera uno ya estaría mal. Solo uno ya sería terrible”.

Demasiado tarde

Heidi Walker se sienta frente a su hijo Roanin Walker, 7, mientras que estudia en su salón de clases casa en Kingwood, jueves, 25 de agosto de 2016. Heidi y su esposo decidieron educar en casa a  Roanin este año académico después de haber sido privados de recibir la educación especial. Roanin ha sido diagnosticado con el trastorno por déficit de atención, ansiedad y trastorno de procesamiento sensorial. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle

En una calurosa tarde a finales del pasado mes de agosto, Heidi y Trevor Walker construyeron una escuela para su hijo.

Heidi vació su estudio fotográfico improvisado cerca de la cocina, poniendo sus cámaras y luces en el almacén. Trevor convirtió unos tablones de madera de cedro en un enorme escritorio.

Juntos, colgaron una pizarra en la pared y escribieron en ella un nombre para su creación: la Academia Walker de Excelencia.

Durante el verano, el distrito escolar acordó por fin que Roanin necesitaba educación especial – dos años después de que los Walker pidieran formalmente por primera vez una evaluación de educación especial en preescolar en el otoño de 2014. Pero la familia decidió que era demasiado tarde. Ahora Roanin odiaba la escuela, y sus padres estaban convencidos de que no recibiría un trato justo.

Ellos querían inscribir a Roanin en una escuela privada, pero la crisis del petróleo había obligado a Trevor a aceptar un trabajo peor remunerado, y la familia no tenía el dinero necesario para darle una educación privada a su hijo.

Así que Heidi comenzó a formarse para dar clases de matemáticas, lectura y gimnasia a su hijo, además de compaginarlo con sus otras responsabilidades de cara a Roanin y sus otros cuatro hijos.

Los Walker tenían esperanza. Habían visto que la educación en casa funcionaba bien en Wyoming.

Pero también sabían que había algunas cosas que no iban a poder hacer. No podrían ofrecerle optativas a su hijo. No podrían enseñar a Roanin cómo socializar. No podrían organizarle una fiesta de graduación.

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Roanin Walker con su padre Trevor Walker en Kingwood, una tarde cualquiera durante el mes de julio, 2016.

“La educación especial existe por algo”, afirma Heidi. “No es que quiera que mi hijo esté en educación especial. No es algo que yo haya elegido. Quiero que mi hijo obtenga una educación, que consiga un trabajo, que tenga una familia. Quiero que sea feliz. … Yo sé que esto no sucederá si no se le da lo que necesita. Si no recibe ayuda, no va a alcanzar todo su potencial, ni por asomo. Nadie quiere eso para su hijo”.

Brian M. Rosenthal es un reportero del Houston Chronicle con sede la oficina de Austin. Se le puede contactar por correo electrónico a  Brian.Rosenthal@chron.com o por Twitter: @brianmrosenthal

Créditos:

Reportaje: Brian M. Rosenthal

Multimedia: Marie D. De Jesús

Interactivos: Rachel Gleason

Presentación: Jordan Rubio

Fuente:  Titulo original en inglés DENIED. Houston Chronicle

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Marta Suárez Bravo. Revisor: Alejandro Comas Ibáñez.