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7 lecciones de vida al criar a un niño con síndrome de Down

 

Cuando esta mamá supo que su bebé tenía síndrome de Down, quedó en shock. Cuatro años después, ella mira hacia atrás y hubiera deseado haberle dado  ánimo a ese ser más jóven con estas siete lecciones.

By Deanna Smith

Deanna Smith es madre de dos niños (Addison, de 3 años, con síndrome de Down y Carter, de 2 años) y exprofesora de música de la escuela secundaria convertida en ama de casa. Su blog personal, Everything and Nothi  from Essex (Todo y nada desde Essex), narra su viaje a través de la maternidad y del cuidado de un niño con síndrome de Down. Además, en noviembre será madre por tercera vez.

Si pudiera volver atrás en el tiempo y revivir un momento, sería sin duda el momento en el que recibí una llamada telefónica hace ya cuatro años y oí «Su bebé tiene síndrome de Down». Me desplomé en el sofá, se me saltaron las lágrimas y sentí como se me desmoronaba el mundo, pues sabía que nada volvería a ser igual.

Al recibir el diagnóstico prenatal de mi hija, recuerdo que sentí una sensación de desesperación que me devoraba el alma: desesperación por cómo sería la vida de mi hija, desesperación por lo que el diagnóstico significaba para mí como madre, desesperación por lo diferente que iba a ser nuestra familia de la imagen que yo me había imaginado; esa llamada me cambió para siempre.

Sin embargo, cuando ahora miro atrás y veo ese momento cuatro años después, quiero reemplazar esa ansiedad, ese pesar y ese enfado por otras emociones, emociones esperanzadoras. Había cosas que yo no sabía entonces. Hasta ese momento, tenía una imagen estereotipada de lo que era el síndrome de Down: una vida con potencial cero, atrapada en una esquina sin tiempo para pensar, sentir o vivir de verdad. Esta visión infundada del síndrome de Down creó una realidad imaginaria de desesperación y tristeza, una realidad que resulta que no existe.

Si pudiera volver atrás y revivir ese momento, aprovecharía la oportunidad para decirme a mí misma las siguientes siete cosas que he aprendido desde ese día.

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Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

 

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto?  Cómo no lo supimos antes de su nacimiento?  Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia?  Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando.  Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia.  No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa.  Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

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Cortesía y discapacidad

Los discapacitados tienen derecho a que se les trate con la misma cortesía que el resto de personas. Esto incluye respetar su privacidad: si cree que es inapropiado hacerle a los demás un determinado tipo de preguntas (sobre su sueldo, su edad, etc.,), extiéndale la misma cortesía a las personas con discapacidad. La etiqueta en lo que atañe a los discapacitados no consiste en ser políticamente correctos, sino en respetar a todos los individuos por igual.

En una conversación…

  • Cuando trate con una persona con discapacidad,diríjase a ésta y no a la persona que le acompaña.
  • Trate a los adultos como adultos. Llame a una persona por su nombre de pila solo cuando extienda esa misma familiaridad a todos los presentes. No hable a los adultos con voz de bebé como haría con un niño pequeño.
  • Para llamar la atención de una persona con discapacidad auditiva, tóquele el hombro con suavidad o agite una mano en el aire. Mírela directamente y háblele claro, despacio y de un modo expresivo para que ella pueda leerle los labios. No obstante, no todas las personas con discapacidad pueden leer los labios. Aquellas que no lo hacen se apoyarán en sus expresiones faciales y en el lenguaje corporal para lograr el entendimiento. Muestre consideración colocándose en un lugar iluminado y aparte sus manos de su boca cuando hable. Lleve el bigote bien recortado. Gritar no ayudará, pero probablemente sí funcione el escribir notas.
  • Cuando hable durante más de unos pocos minutos con una persona en silla de ruedas, colóquese a la altura de sus ojos. Le evitará a ambos dolor de cuello.
  • Relájese. No se avergüence si dice expresiones comunes tales como “Te veo luego” o “Me voy corriendo”, aunque parezcan estar relacionadas con su discapacidad.
  • Cuando salude a una persona con discapacidad visual severa, identifíquese siempre tanto a sí mismo como a sus acompañantes. Por ejemplo, puede decir: “A mi derecha está Andy Clark”. Cuando conversen en grupo, recuerde decir el nombre de la persona a la que se está dirigiendo para darle paso. Hable en un tono de voz normal, indique cuando se mueva de un lugar a otro y haga saber cuándo ha finalizado la conversación.
  • Preste su total atención y no tenga prisa cuando trate con personas con discapacidades del habla.
  • Mantenga una actitud favorable en lugar de corregir, y sea paciente en vez de hablar por la otra persona. Cuando sea necesario, haga preguntas que requieran respuestas cortas o una afirmación o negación con la cabeza. Nunca finja que ha entendido algo si no es el caso. Repita lo que haya entendido, la reacción de su interlocutor le ayudará a entenderlo.
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Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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Lo que una simple despedida me enseñó sobre la inclusión

Por Jennifer Hineskimg07232-1280x427

«¡Adiós, Willow!»

Habré oído esta frase cientos de veces. Pero esta vez era diferente. Esta vez no solo oí las palabras, también las sentí.

Las pronunció un niño pequeño en el primer día de preescolar de Willow. Fue un día difícil para mí. Desde mi perspectiva, acababa de dejar mi pequeña, frágil y hermosa hija de tres años en un lugar aterrador y desconocido, repleto de niños con prejuicios. Tuve que recurrir a todas mis fuerzas para salir de la clase sin ella. Sinceramente, la única razón por la que lo hice es porque Willow quería quedarse. De hecho, estaba tan emocionada que ni siquiera se despidió.

Pasé las 3 horas siguientes llorando, preocupada de que se estuvieran metiendo con ella. Quizá sus compañeros no sepan que tiene síndrome de Down, pero seguro que pueden ver sus diferencias. Mide la mitad que ellos. Se arrastra o usa un andador. Tampoco habla. ¿Cómo podría pasar desapercibida?

Lo hizo.

Lo vi claro en cuanto llegué para recoger a Willow. Por supuesto que se  destacó. Pero no fue por su discapacidad.

«Oh, ¡es un encanto!».

«Me gustaría traérmela en el bolsillo y llevármela a casa».

Esos comentarios venían de sus profesores. Supongo que me los esperaba. Pero ¿y sus compañeros? ¿Qué pensaban ellos? ¿Me atrevería a preguntar?

«Se lo ha pasado muy bien hoy. Está justo donde debe estar», dijo uno de sus profesores. Seguía sin entenderlo mientras cogía en brazos a Willow para llevarla a casa. Y, cuando salía por la puerta, lo oí.

«¡Adiós, Willow!»

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Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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Como la inclusión diaria cambia el juego

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Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

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El mensaje que quiero que recuerdes cuando veas a Rodolfo este año.

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Por: Lisa Raffoul

Si su hogar es parecido  al mío, donde una de las tradiciones navideñas es ver algunos de los clásicos de navidad como “Santa Claus está llegando a la ciudad”, “El Grinch que robó la Navidad”  o “Frosty, el muñeco de nieve”; Todos las intemporales y eternas películas que están en la lista de las que “Debes Ver durante ésta época.

La  que más resuena conmigo es la historia de “Rodolfo, el reno de la nariz roja”.  Adaptada de una canción, la historia trata de un reno llamado Rodolfo, que tiene una característica única. Él tiene una nariz brillante. Esto significaba que él en sí era diferente y diferente comparado con todos los otros renos, que, por cierto, eligieron reírse y llamarle por apodos. Los propios padres de Rodolfo vieron su diferencia como un defecto y trataron de ocultar la característica única de su hijo. Cuando tus padres se avergüenzan o no te aceptan, eso realmente duele.

La única persona que aceptó su diferencia fue una lindo reno llamada Clarice; Sin embargo, su apoyo fue rápidamente silenciado por su padre, que tampoco quería nada que ver con Rodolfo.

Rechazado por sus amigos,  su entrenador y sus  padres, Rodolfo decide huir de su casa. Se le une  a Hermey, un duende que también es diferente a lo que se espera de él. En lugar de querer trabajar como un fabricante de juguetes, Hermey quería ser un dentista. En lugar de ser apoyado para alcanzar sus sueños, él también fue rechazado.

Mientras que Rodolfo y Hermey van a lo largo de su viaje, se encuentran en la Isla de juguetes desajustados, donde van los juguetes no convencionales cuando son rechazados por sus dueños; no deseados debido a su variación de un juguete normal o típico.

Después de una larga expedición, Rodolfo  y sus amigos deciden regresar al Polo Norte. Allí se entera de que sus padres y Clarice lo buscan. Él también encuentra a un Santa preocupado que está a punto de cancelar la Navidad porque el mal clima no permite que el trineo salga. Al momento de comenzar su anuncio,  Santa de repente se da cuenta de la nariz roja de Rodolfo.  Y se le ocurre una gran idea.  En lugar de ser visto como un defecto o insuficiencia, la nariz de Rodolfo es la herramienta  que puede salvar el día de Navidad.

“Maravilloso” digo.

El punto que estoy tratando de hacer es que hay un significado más profundo en la historia de Rodolfo. Como padre que tengo un hijo con discapacidades múltiples, ciertamente puedo relacionarme con la incapacidad de otros para reconocer lo que mi hijo tiene para ofrecer. Él no estaba incluido en el juego de la escuela, pero tenía una sonrisa que podía iluminar toda  una habitación. He escuchado innumerables historias de padres que trabajan incansablemente para convencer a otros de que su hijo o hija tiene la capacidad de trabajar, aprender y jugar con todos los demás.

Cada uno de nosotros tiene cualidades únicas, fuerzas diversas e intereses variados. Espero que la historia de Rodolfo inspire a la gente a abrazar la diversidad en todos nosotros y a encontrar una manera de asegurarse de que nadie es rechazado o excluido de nada.  Y es lo que es diferente en nosotros  puede marcar la diferencia para los demás.

Artículo originalmente publicado en inglés como The Message I Want You to Remember When You Watch ‘Rudolph’ This Year en The Mighty.

¿Por qué es importante usar el lenguaje de la persona primero cuando se refiere al síndrome de Down?

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Por:  Lissy Shutwell

Ayer, vi un artículo en un periódico local que usó las palabras “Niña Down” en el titular. El artículo en sí era bueno, pero me quedé muy decepcionada con el título. ¿Niña Down? ¿En serio?

Hace años aprendí que en inglés, debes reducir las frases prepositivas innecesarias en la escritura. Demasiadas frases preposicionales pueden sobre-complicar una oración y opacar el tema principal. No sé por qué recuerdo esta regla tan vívidamente, pero se ha quedado conmigo todos estos años.

Lo señalo porque esta regla gramatical en particular puede haber jugado un papel en la elección de la palabra por parte del  escritor. Por supuesto, esto es todo especulación, pero “Niña Down” puede haber parecido más al punto que “niña con síndrome de Down.” Sin duda mantuvo el título corto.

Lo que el autor no se dio cuenta es como ella etiquetó la niña colocando la palabra “Down” delante del sustantivo niña. Lo he dicho antes, pero lo diré de nuevo: ¡las palabras son importantes! En primer lugar, la niña en el artículo es una persona. Hay muchas más palabras que podrían ser usadas para describirla. El síndrome de Down es sólo un atributo; No es todo su ser.

Tengo un hijo con síndrome de Down. También tiene un defecto congénito del corazón y la enfermedad de Hirschsprung, pero ninguno de ellos lo define. Él no es mi bebé  Hirschsprung. Él no es mi bebé enfermedad cardíaca. ¿Oyes lo tonto que suena? Él también no es mi bebé Down, o el bebé de Down, o el bebé de síndrome de Down. Él es sólo mi bebé. Punto. Tiene los ojos azules, cabello castaño, piernas regordetas, la nariz de botón más hermosa y síndrome de Down. Me encanta que el síndrome de Down es parte de quién es él, pero no es todo lo que él es.

Lo mismo ocurre con mi hija. Mi hija no es mi hija Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Ella es sólo mi hija. Mi hija tiene Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.  Nuevamente, las palabras importan. No está bien nombrar a una persona por su diagnóstico médico. El lenguaje que pone primero a la persona  antes del diagnóstico, puede cambiar la manera en  que vemos a una persona. El diagnóstico no es el primero, puede tomar el último lugar. El lenguaje de la persona primero es potenciador. Empieza a usarlo hoy mismo!

 

Artículo originalmente escrito en inglés como  Why Person-First Language Matters When Discussing Down Syndrome en The Mighty.

Casey Rochell, el DJ con síndrome de Down que convierte frases ofensivas en mensajes positivos

 

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Escrito por: Jordan Davidson

Casey Rochell, un DJ del Reino Unido, está usando su habilidad con las mezclas para convertir mensajes negativos sobre las personas con síndrome de Down en algo positivo.

Rochell, de 23 años, ha mezclado la frase que el ético Joseph Fletcher pronunció en 1968: “No hay que sentirse culpable por rechazar a un niño con síndrome de Down. La verdadera culpa solo puede surgir de una ofensa hacia una persona y alguien con Down no es una persona”.

¿Cuál es el mensaje de Rochell? En su remix se puede escuchar “alguien con Down es una persona, una persona”.

Rochell contó a The Huddersfield Daily Examiner que mucha gente no se espera que mezcle música, pero que lleva mucho tiempo haciéndolo. “Quiero que mi video cambie la manera de pensar de la gente sobre la discapacidad cognitiva”, dijo.

Unos 6.5 millones de personas en los Estados Unidos y 1.7 millones en el Reino Unido tienen una discapacidad cognitiva o intelectual. Tener una de estas discapacidades no hace a nadie menos persona, las personas con discapacidades intelectuales o cognitivas pueden llevar una vida productiva y con éxito.

La canción forma parte de la campaña benéfica Here I Am llevada a cabo por Mencap en el Reino Unido, cuyo propósito es dar visibilidad a las discapacidades cognitivas. La campaña también presenta una serie fotográfica de personas con discapacidades cognitivas.

Puedes ver el remix que Rochell hizo de la cita de Fletcher aquí  Here I am: Understand Me

Artículo originalmente publicado en inglés Casey Rochell, DJ With Down Syndrome, Turns Offensive Quote Into Positive Message en The Mighty.

 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez