Síndrome de Down

 by Katie Sanchez

Soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas

 

 

Abril es el “mes de la concienciación del autismo”, un periodo para promover conciencia, aceptación y atención  hacia  aquellas personas a las que se les ha diagnosticado el trastorno del espectro autista.

Sí, soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas; es algo que ha estado siempre alrededor de mi hijo. Nick tiene 23 años y tiene un doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD, por sus siglas en inglés). Consigue hacer un gran trabajo al promover conciencia a donde va. Honestamente, me resulta difícil unirme a la campaña “Light it Up Blue”. ¿Por qué? Porque mi hijo no encaja en ninguno de los grupos de apoyo para el autismo debido a su carencia en el habla y a su retraso cognitivo y en el desarrollo.

“El autismo, o el trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno intelectual grave que afecta a la capacidad del niño para comunicarse e interactuar con los demás. Además, supone comportamientos, intereses y actividades repetitivas y limitadas. Estos problemas causan deficiencias significativas en entornos sociales, ocupacionales y otras áreas de funcionamiento”.

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 by Katie Sanchez

Criar a un hijo con síndrome de Down no es tan duro como me temía

By Amy Julia Becker

Hace unas semanas,  nuestra hija Penny de 9 años escribió una historia sobre ella misma titulada «Un día en la vida teniendo síndrome de Down» para una página web. Bueno, esto no es del todo cierto. Ella escribió el primer párrafo y después me pidió que continuara tecleando  mientras ella me dictaba. También olvidó mencionar sobre el síndrome de Down.

Yo le iba  sugiriendo preguntas conforme avanzábamos y ella describía sus días, sus amigos, sus libros preferidos y su obsesión por las chanclas. Le pregunté: «¿Quieres hablar sobre tus retos?» Ella contestó: «¡Ah, sí!», y continuó: «Algunos de mis retos son  flexionar la espalda hacia atrás y pararme de cabeza.» Yo insistí un poco más: «¿Quieres hablar sobre lo que es tener síndrome de Down?» Se rio y dijo: «¡Casi me olvido de hablar algo del síndrome de Down! ¿Qué puedo decir?» Yo le sugerí: «A lo mejor puedes hablar sobre lo que descubrimos cuando naciste.» Ella dijo: «claro. Mi mamá y mi papá pensaron que  estarían asustados porque creían que el síndrome de Down me haría daño a mí y a otras personas. Pero la verdad es que no daba miedo y a mí no me hizo daño. Tengo una vida genial.»

Durante los primeros días de Penny me preocupaba por todo. Me preocupaba que no tuviera amigos. Me preocupaba que no creciera. Me preocupaba no verla bonita, que no nos riéramos juntas, que no compartiéramos los mismos gustos. También me preocupaba tener otro hijo con síndrome de Down, lo que me llevó al miedo de no estar valorando la vida de Penny. Al final, un amigo puso fin a mi  espiral de ansiedad con estas palabras: «Tener un hijo con síndrome de Down es duro. Eso es así. No quieres que vuelva a suceder. Eso no dice nada de tu amor por Penny.» En ese momento, sus palabras fueron  un alivio. Me dieron permiso para admitir que era duro ser la madre de Penny (las citas de más con el médico, las revisiones constantes, la operación de corazón con 14 meses, la sensación de un futuro incierto y vulnerable) sin sentir que estaba traicionándola.

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 by Katie Sanchez

Cómo educar a un niño con síndrome de Down: consejos y recursos

Si su hijo es diagnosticado con síndrome de Down, ¿cuáles son sus pasos a seguir? Una madre de un niño con síndrome de Down comparte sus recomendaciones.

By Amy Julia Becker

 

 El síndrome de Down ocurre en uno de cada 691 nacimientos (o en 6.000 nacimientos al año en Estados Unidos) como resultado de la presencia de una copia extra en el cromosoma 21 en el momento de la concepción. Aunque las personas con síndrome de Down tienden a experimentar algunos problemas de salud a lo largo de la vida, los últimos avances médicos han aumentado su esperanza de vida. Además, los padres de hijos con síndrome de Down tienen acceso a apoyos educativos y terapéuticos a través de los servicios de intervención temprana y del sistema de enseñanza pública. Un estudio reciente publicado en el American Journal of Medical Genetics demuestra el impacto positivo del síndrome de Down en las familias; se descubrió que un 79 por ciento de padres indican que su perspectiva de ver la vida era más positiva gracias a su hijo, un 94 por ciento de hermanos muestra sentimientos de orgullo hacia su hermano con síndrome de Down y un 99 por ciento de personas con este síndrome se siente feliz con su vida.

 El Dr. Gerald Mahoney, que desarrolló una investigación basada en la estrategia llamada Enseñanza Receptiva para mejorar la cognición, el comportamiento y la comunicación en niños con necesidades especiales, dice: “los padres son mucho más influyentes en el desarrollo de sus hijos de lo que lo son los profesores y los terapeutas. El desarrollo del aprendizaje temprano en todos los niños puede ocurrir en el contexto de cualquier interacción o actividad en la que participe el niño a lo largo del día. Los padres, especialmente en los cinco primeros años, tienen muchas más oportunidades de interactuar con sus hijos que los profesores en clase o que los especialistas en servicios relacionados. En otras palabras, nuestro papel como padres marca una gran diferencia en el desarrollo de nuestros hijos.

 Cuando a nuestra hija mayor, Penny, le diagnosticaron síndrome de Down al nacer, fué desalentador considerar los desafíos médicos, sociales, educativos y de conducta que se avecinaban. No tenía ni idea de cuánto apoyo y motivación recibiríamos por parte de la familia, los amigos y la gran comunidad de otros padres con hijos con síndrome de Down; además de la recibida por parte de terapeutas, profesores y profesionales médicos dedicados y atentos. Aunque aún quedan muchos años y muchas lecciones por aprender mientras ejercemos como padres de Penny y de nuestros otros hijos, aquí les dejo algunos consejos que tanto otros padres como yo con hijos con síndrome de Down podemos ofrecerle.

 Primero conozca la información

 Hay mucha información errónea sobre el síndrome de Down y es fundamental, tanto para las mujeres que han recibido un diagnóstico prenatal como para las que acaban de dar a luz y también lo han recibido, contar con información precisa y actualizada para tomar decisiones y mantener una actitud realista y positiva hacia el futuro. Según Stephanie Meredith, autora de Understanding a Down Syndrome Diagnosis, una publicación que ofrece información actualizada para que profesionales médicos emitan diagnósticos, “La mayoría de la información errónea que existe es simplemente información obsoleta antes de que la intervención temprana, la inclusión y el cuidado médico progresivo fueran la norma. Desde que la sociedad ha empezado a invertir en niños con síndrome de Down, la esperanza de vida se ha duplicado hasta alrededor de los 60 y cada vez más personas con este síndrome finalizan la escuela secundaria, asisten a programas universitarios especiales y viven de manera independiente”.

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 by Katie Sanchez

Disipar los mitos sobre el síndrome de Down

Por: John Knight
Director de Donor Partnerships

 

El síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es una enfermedad genética causada por la existencia de un cromosoma 21 adicional, ya sea completo o parcial. El 21 de marzo de cada año, un número cada vez mayor de personas se detienen para apoyar a la gente nacida con esta anomalía cromosómica, la más común en todo el mundo.

Sin embargo, debemos asegurarnos de que estamos celebrando las cosas adecuadas. El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno. El síndrome en sí es complicado y, debido a que se trata de «un trastorno del espectro», cada persona que lo padece (y por tanto sus familias) lo viven de maneras distintas. Algunas personas con síndrome de Down, al crecer, tendrán un cierto nivel de independencia como adultos, mientras que otros requerirán de ayuda y supervisión durante toda la vida. Muchas también sufrirán graves complicaciones médicas de naturaleza crónica. Algunas de estas personas son traviesas, simpáticas y atrevidas; otras no son capaces de decir ni una palabra. Algunas tienen familias e iglesias que las apoyan y las valoran; otras soportan el acoso en sus comunidades y escuelas cada día.

«El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno».

Estamos hablando de personas reales que comparten una misma característica física pero que, aparte de eso, son individuos únicos. Por ello, no debemos reducir el día mundial del síndrome de Down a declaraciones baratas, felices y melosas, ni tampoco debemos ignorar el sufrimiento por el que pasan tanto estas personas como sus familias. Tanto una postura como la otra son irresponsables y erróneas.

Sin embargo, sí que debemos celebrar las vidas de aquellos con síndrome de Down.

 

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 by Katie Sanchez

Los verdaderos retos de criar a mi hijo con síndrome de Down

Por April Vernon

Ser la madre de un niño con síndrome de Down tiene sus retos, pero no creo que las personas los conozcan todos.

Es todo un reto conseguir pasar con el carro por las ventanillas de autoservicio con un niño que va lanzando besos y robándoles el corazón a todos los empleados.

Es todo un reto asegurarme de que mi otro hijo recibe tanta atención de mí como su hermano de ojos almendrados.

Es todo un reto salir de un restaurante cuando mi pequeño quiere despedirse mesa por mesa, y es todo un reto seguir hasta el final asumiendo las consecuencias cuando esa cara bonita empieza a hacer pucheros.

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 by Katie Sanchez

7 lecciones de vida al criar a un niño con síndrome de Down

 

Cuando esta mamá supo que su bebé tenía síndrome de Down, quedó en shock. Cuatro años después, ella mira hacia atrás y hubiera deseado haberle dado  ánimo a ese ser más jóven con estas siete lecciones.

By Deanna Smith

Deanna Smith es madre de dos niños (Addison, de 3 años, con síndrome de Down y Carter, de 2 años) y exprofesora de música de la escuela secundaria convertida en ama de casa. Su blog personal, Everything and Nothi  from Essex (Todo y nada desde Essex), narra su viaje a través de la maternidad y del cuidado de un niño con síndrome de Down. Además, en noviembre será madre por tercera vez.

Si pudiera volver atrás en el tiempo y revivir un momento, sería sin duda el momento en el que recibí una llamada telefónica hace ya cuatro años y oí «Su bebé tiene síndrome de Down». Me desplomé en el sofá, se me saltaron las lágrimas y sentí como se me desmoronaba el mundo, pues sabía que nada volvería a ser igual.

Al recibir el diagnóstico prenatal de mi hija, recuerdo que sentí una sensación de desesperación que me devoraba el alma: desesperación por cómo sería la vida de mi hija, desesperación por lo que el diagnóstico significaba para mí como madre, desesperación por lo diferente que iba a ser nuestra familia de la imagen que yo me había imaginado; esa llamada me cambió para siempre.

Sin embargo, cuando ahora miro atrás y veo ese momento cuatro años después, quiero reemplazar esa ansiedad, ese pesar y ese enfado por otras emociones, emociones esperanzadoras. Había cosas que yo no sabía entonces. Hasta ese momento, tenía una imagen estereotipada de lo que era el síndrome de Down: una vida con potencial cero, atrapada en una esquina sin tiempo para pensar, sentir o vivir de verdad. Esta visión infundada del síndrome de Down creó una realidad imaginaria de desesperación y tristeza, una realidad que resulta que no existe.

Si pudiera volver atrás y revivir ese momento, aprovecharía la oportunidad para decirme a mí misma las siguientes siete cosas que he aprendido desde ese día.

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 by Katie Sanchez

Lo que he aprendido en mi primer año como mamá de un niño con síndrome de Down

By Tammy Marot

https://themighty.com/2017/02/first-year-mom-child-down-syndrome/

 

Creemos que su hijo tiene síndrome de Down y este es el porqué… Honestamente, Yo de verdad paré de escuchar las palabras síndrome de Down, porque esas palabras continuaban como un eco en mi cabeza, llenándome de un millón de emociones y preguntas. Cómo puede ser esto?  Cómo no lo supimos antes de su nacimiento?  Qué va a significar esto para él, para nosotros, para nuestra familia?  Puedo realmente ser una mamá de necesidades especiales? Así fue como pasé las primeras horas de la vida de mi hijo después de recibir el diagnóstico de nacimiento.

Pasé algunos días llorando.  Lo miraba, buscando rasgos familiares y preguntándome si la gente podría saber que tenía síndrome de Down. Todo fué el resultado de mis propios miedos y mi falta de información sobre lo que significaba tener un niño con síndrome de Down.

Afortunadamente, he aprendido mucho sobre el síndrome de Down y lo que significa ser parte de esta familia. Eso es lo que verdaderamente somos, una familia.  No importa si no nos conocíamos, creo que al instante tenemos un vínculo diferente a cualquier otra cosa.  Nos animamos unos a otros, y compartimos productos que encontramos útiles y pequeñas historias divertidas acerca de nuestros días con nuestros hijos. Estas son las personas a las que podemos recurrir cuando estamos teniendo un mal día y lo entienden. Podemos ser honestos y no disculparnos por nuestros sentimientos, y estamos rodeados de amor y comprensión. Hay más amor en esta comunidad de lo que he visto en mi vida.

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 by Katie Sanchez

Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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 by Katie Sanchez

Como la inclusión diaria cambia el juego

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Por Daniel Smrokowski

En octubre celebramos el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, un momento para aprender a ver este síndrome y otras discapacidades intelectuales como un regalo. Un momento para centrarnos en las capacidades individuales. Un momento donde educamos a nuestras comunidades sobre como aceptar e integrar a aquellos con necesidades especiales.

A modo de ejemplo, está el caso de mis nuevas amigas Erin Compton, de 10 años, de Clarendon Hills; Becky Cavanagh, de 10 años, de Clarendon Hills; y Callie Devine, de 9 años, de Westmont. Erin y Becky son niñas, al igual que su amiga Callie o cualquier otro niño en edad de desarrollo. La cualidad que hace que Erin y Becky sean diferentes de Callie es que las dos nacieron con síndrome de Down.

Un buen grupo de amigos es uno que se construye a partir de la inclusión y donde la aceptación es el núcleo de la amistad. Cuando las tres niñas están juntas le demuestran al mundo cómo aceptar a otros por sus propias capacidades individuales.

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 by Katie Sanchez

Casey Rochell, el DJ con síndrome de Down que convierte frases ofensivas en mensajes positivos

 

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Escrito por: Jordan Davidson

Casey Rochell, un DJ del Reino Unido, está usando su habilidad con las mezclas para convertir mensajes negativos sobre las personas con síndrome de Down en algo positivo.

Rochell, de 23 años, ha mezclado la frase que el ético Joseph Fletcher pronunció en 1968: “No hay que sentirse culpable por rechazar a un niño con síndrome de Down. La verdadera culpa solo puede surgir de una ofensa hacia una persona y alguien con Down no es una persona”.

¿Cuál es el mensaje de Rochell? En su remix se puede escuchar “alguien con Down es una persona, una persona”.

Rochell contó a The Huddersfield Daily Examiner que mucha gente no se espera que mezcle música, pero que lleva mucho tiempo haciéndolo. “Quiero que mi video cambie la manera de pensar de la gente sobre la discapacidad cognitiva”, dijo.

Unos 6.5 millones de personas en los Estados Unidos y 1.7 millones en el Reino Unido tienen una discapacidad cognitiva o intelectual. Tener una de estas discapacidades no hace a nadie menos persona, las personas con discapacidades intelectuales o cognitivas pueden llevar una vida productiva y con éxito.

La canción forma parte de la campaña benéfica Here I Am llevada a cabo por Mencap en el Reino Unido, cuyo propósito es dar visibilidad a las discapacidades cognitivas. La campaña también presenta una serie fotográfica de personas con discapacidades cognitivas.

Puedes ver el remix que Rochell hizo de la cita de Fletcher aquí  Here I am: Understand Me

Artículo originalmente publicado en inglés Casey Rochell, DJ With Down Syndrome, Turns Offensive Quote Into Positive Message en The Mighty.

 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

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