Por: Teresa Unnerstall

Cuando tu hijo tiene un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo, la cosa cambia. Se puede observar un retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, lo que podría llevar a una conducta problemática. Puede haber problemas sensoriales graves e interferir con el aprendizaje y las interacciones sociales.

Mi hijo Nick tiene 23 años y está valorado con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Su habla es limitada, pero es un gran buscador sensorial. A lo largo de los años, gracias a la ayuda de unos profesores, terapeutas y especialistas en Trastornos del Espectro Autista (TEA), ha desarrollado una serie de habilidades que le han permitido poder participar activamente en el centro de día al que asiste, y aquí en casa.

Pero, ¿cómo descubrir el potencial de tu hijo?

El equipo de ‘Born this way’ recogió el domingo dos premios durante los Premios Emmy a las Artes Creativas en el Teatro Microsoft de Los Ángeles. (Fotografía de John Salangsang/Invision para la Academia de la televisión de Estados Unidos/ AP Images).

Por Shaun Heasley 12 sept. 2017

El pasado fin de semana, adelantándose a la gala de los Emmy, se presentaron en Los Ángeles los Emmy a las Artes Creativas; los premios enfocados a los aspectos técnicos de las series de televisión.

‘Born this way’, la serie documental sobre la vida de siete jóvenes con síndrome de Down, se llevó el premio a mejor casting de reality show y a mejor cinematografía de reality show.

El reality show de la cadena de televisión estadounidense A&E muestra el día a día de sus protagonistas y sus familias mientras avanzan en sus relaciones, se mueven en el mundo laboral y luchan por su independencia.

Queridos maestros: Tenéis que leer el PEI de mi hijo

Por Ellen Stumbo

18 Nov 2017

El curso escolar ya ha comenzado. Algunos niños llevan en el colegio un mes, mientras que otros llevan pocas semanas. Es cierto que cuando se trata de un Proyecto educativo individualizado (PEI), quedan algunos temas que tratar a principio de curso, pero la situación se agrava cuando se siguen refiriendo problemas ya reflejados en él.

Tengo amigos cuyos hijos han tenido complicaciones de salud debido a maestros que no han leído los PEI para niños con problemas médicos graves.

Tengo amigos que han recibido llamadas y quejas de los maestros en referencia a asuntos que deberían haber sabido si  hubiesen leído el PEI de sus hijos.

Tengo amigos que todavía no han recibido respuesta de los profesores en relación a las ayudas que ya deberían estar recibiendo, tal y como se indica en el PEI.

Tengo amigos cuyos maestros no les han proporcionado a sus hijos las adaptaciones establecidas en el PEI.

El diagnóstico de Síndrome de Down: qué esperar después del parto

Puede que no sea lo que te imaginabas, pero saber qué te puede esperar tras el parto te dará la confianza suficiente como para criar un hijo con Síndrome de Down.

Por Kelly Sundstrom

Recibir un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down puede ser abrumador. Mientras la mayor parte de los futuros padres se preocupan de qué extractor de leche usar o qué pañales comprar, tú te tendrás que concentrar en lo que te espera al cuidar de un bebé con Síndrome de Down.

Primero, repítete a ti mismo el lema “Estate preparado” de unas 10 a 20 veces. Este debería convertirse en el lema al que toda la familia debería recurrir y en la frase clave con la que ir avanzando en los primeros meses. Estar preparado y saber qué te espera te dará la confianza que necesitas para criar de una manera más fácil a un hijo con Síndrome de Down.

Por Rick Smith

Cuando Noah nació, una de las primeras cosas que me dijeron fue: «¡Nunca ha habido un mejor momento para nacer con síndrome de Down!». Me parece una cita genial (además de muy cierta) y no podría estar más de acuerdo con ella. Existen muchísimos recursos e investigaciones hoy en día para ayudar a que los niños con síndrome de Down alcancen todo su potencial y su número seguirá aumentando a medida que pase el tiempo. Así pues, esta frase será cada vez más y más verdadera.

¡Nos tocó la lotería con los terapeutas pediátricos!

Tuvimos mucha suerte de encontrar un equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas tan excepcional, tan solo unas semanas después del nacimiento de Noah. Unos profesionales maravillosos que le han ayudado mucho más de lo que podíamos imaginar. ¡Estaremos eternamente agradecidos!

Lo que más me gusta de este equipo de expertos es que siempre están probando técnicas nuevas para ayudar a Noah a lograr sus objetivos (asegúrate de comprobar esta característica a la hora de buscar un terapeuta para tu hijo). Ejemplo de ello es que comenzaron a usar la terapia de ejercicios con cinta antes de que Noah cumpliera los 12 meses. Además, desde hace poco han empezado a utilizar la terapia asistida con perros para ayudarle a caminar solo. Suena bien, ¿verdad?

Cómo un perro de terapia ayuda a Noah a aprender a andar